[valou]

Bonjour à tous,
J’ai parcouru vos témoignages sur le site que j’ai découvert par hasard sur le net et que je trouve formidable, je l’ai mis de suite dans mes favoris !
Je viens vous écrire l’histoire de mon fils Alexandre âgé de 6 ans. Cela fait quelques mois qu’il fait des séances de kiné car nous avons diagnostiqué une scoliose (25°), suite aux radios j’ai pris rdv chez un orthopédiste, que j’ai seulement vu la semaine dernière (pas de place avant !). Il l’a regardé entrain de marcher, lui a dit de ce pencher, l’a mesurer, et là le verdict était :
Scoliose thoracique droite structurale qui risque d’être sévère et évolutive du à son dos creux, son jeune âge et l’importance de sa gibbosité thoracique, donc port du corset !
Je m’y étais un peu préparée mais lorsqu’il m’a dit que c’était jusqu’à la fin de sa croissance, là c’était le choc !!!! Je me suis retenue de ne pas pleurer devant mon fils mais j’avais une méga boule dans la gorge.
Le Doc ne m’a pas dit quel corset il allait avoir (est-ce normal ?), et lorsqu’il a vu que j’étais un peu mal, il m’a dit «Il y a plus grâve ». Evidemment je le sais bien, mais j’attendais un plus de compréhension de la part de ce Docteur !
Après avoir digérée la chose, je souhaitais en fond de moi un 2ème avis, c’est pour cela que j’ai rdv au mois Août vers un autre Docteur, j’ai part la même occasion suspendu le rdv pour l’IRM que m’avais prescris le 1er Doc. Ai-je bien fais ? Cet examen me fait un peu peur, mon fils a tendance à être clostro, mais peut-être qu’il vaudrait mieux que j’aille avec cette IRM chez le 2ème doc ?
Enfin, depuis ce verdict je suis un peu retournée (pour pas dire beaucoup) et me pose des tonnes de questions, c’est pour cela que je reviendrais pour vous en faire part.
Merci de m’avoir lu et à très bientôt,
Valou

[Fanette]

Bonjour Valou et bienvenue,
Je comprends très bien ce que tu as dû ressentir en apprenant l'arrivée d'un corset pour ton petit-bout de 6 ans.
Ah ! Ces toubibs, quelle maladresse ! Bien sûr qu'il y a toujours plus grave !
Evidemment, un dos creux laisse présager une scoliose évolutive, mais rien n'est joué. Alexandre peut très bien réagir au corset, et avec de la natation pour muscler le dos et une correction efficace, on peut toujours espérer qu'il stabilise ses degrés. Peut-être a-t-il voulu dire également qu'il sera extrêmement surveillé jusqu'à son adolescence ?
Tu pourras lire le témoignage de Clara. C'est un bel espoir !
Quant à l'IRM, quoi te conseiller ? Si c'était mon enfant, je lui ferais passer dès maintenant, en lui expliquant exactement ce qu'on allait lui faire et en le rassurant au maximum.
J'espère que j'ai pû un peu te faire remonter le moral, Valou.
Je résume, 25 °, rien n'est joué, ...natation au max...inscription à la rentrée dans un club de natation.
Bises et à bientôt à toi et à Alexandre

[delguipi]

Bonsoir Valou et Alexandre,
Je suis Delphine, maman de Lisa.
Son histoire ressemble à celle de ton petit bout.
Les docteurs sont différents et les parents aussi, alors fais comme tu le sens.
Si tu as besoin de quoi que se soit, on est là,
Courage et à vous,
Delphine

[Biba]

Bonjour Valou, bienvenue sur notre forum !
Je réagit tout de suite à la remarque du médecin (:colere) je trouve pas ça normal de dire ce genre de chose .. Bien entendu qu'il y a pire, mais il y a aussi mieux, et surtout ce qu'il faut prendre en compte, c'est votre angoisse face à ce diagnostic, ça concerne votre petit bout de chou !!! Justement .. on essaie d'apporter un petit soutien moral, par le biais d'Internet, car l'aspect psychologique (que ce soit des parents, des adultes ou des adultes concernés) n'est pas toujours adéquatement prit en compte .. L'association tente aussi de faire changer cette mentalité ..
Bref, pour revenir à ton petit bonhomme, malgré tout, il est bien prit en charge médicalement, la réaction a été immédiate quant au traitement, ce qui est un plus pour la santé d'Alexandre. Je pense aussi qu'il faudrait faire cet IRM, maintenant pour les jeunes enfants, tout est mit en place pour que ça se passe le mieux possible, il faut absolument parler à l'équipe médical du fait qu'Alexandre appréhende et qu'il donne des signes de claustrophobie.
En tous cas n'hésites pas à venir parler de tes angoisses, de tes appréhensions, de tes questions .. c'est vrai qu'il faut "tenir" face à ton enfant, mais il ne faut pas t'oublier .. et pour ça .. c'est important d'évacuer .. pour mieux avancer ..
A bientot, tiens-nous au courant, bib'bisous

[valou]

Un gros merci pour vos messages et votre soutien.
J'ai beaucoup d'interrogation, et aujourd'hui je vais commencé par la première : La Kiné.
Alexandre a eu 20 séances de Kiné (2 X 1/2 heure par semaine). La maman d'une amie qui était kiné m'a dit que normalement une vrai séance pour la scoliose était d'1h, avec évidemment des temps de pause. Sachant maintenant son réel problème, comment savoir si le kiné qui le suit lui fait les bons exercices ? Combien en moyenne doit-il avoir de séances par semaine ?
Concernant les exercices actuels se sont : autograndissement, lancé de ballon, à 4 pattes dos du chat et creux, lever un bras une jambe......
Merci pour vos réponses,
A bientôt,

[Biba]

Je me souviens aussi de tous ces exercices que tu cites, que je faisais en kiné, dès qu'on a découvert ma scoliose. Je pense qu'ils sont tout à fait adaptés, le plus dur pour les jeunes enfants (et même pour les ados ou adultes !) c'est la constance et la motivation .. Maintenant pour le temps de kiné, j'en faisais une heure mais j'avais déjà 11/12 ans. Pourquoi pas en parler directement avec le kiné, en lui proposant peut-être 2x une demie-heure ?
Bib'bisous

[valou]

Bonjour et merci pour vos réponses.
Et tout d'abord je voudrais juste faire une petite parenthèse pour dire Les Bleus, Alexandre était encore debout à 23h pour regarder le match, d'ailleurs cela fait presque 1 an qu'il me demande de faire du Foot. Maintenant je ne sais pas trop avec sa Scoliose si c'est possible ?!? Ce que je sais c'est qu'il faut qu'il fasse le maximum de natation ++++++++. Pour le moment il ne sait pas nager, il porte les brassards et va ou il n'a pas pieds. Je pense qu'il doit apprendre à nager pour que cela soit efficace ?!? Combien d'heures de natation sont conseillées par semaine ?
A plus,

[Biba]

Bonjour Valou,
je crois que tout dépend de ton petit bouchon. S'il aime nager et avec ces chaleurs, autant en profiter, maintenant si c'est avec des cours, peut-être qu'il faudrait "juste" l'inscrire une fois par semaine. N'étant pas médecin, difficile d'en dire plus, tu peux aussi poser la question, mais de toute manière, la natation ne peut lui faire de mal, bien au contraire. Le tout c'est que tout ceci reste un temps sympa pour lui, son traitement par corset étant suffisamment pénible pour lui.
Pleins de bib'bisous

[delguipi]

Bonsoir,
Je réponds un peu tard, mais bon, il fait beau alors...
Pour la kiné, Lisa fait pareil, elle a aussi 2 séances par semaine et fait les mêmes exercices. A cet âge, il est très difficile de faire les exercices plus longtemps (15 minutes), ça viendra, sinon, ils sont mal fait et ce n'est pas mieux. Courage.
Lisa ne sait pas nager non plus, elle flotte, j'essaye de lui fait tourner le bassin et qu'elle s'allonge en faisant la planche, mais pour le moment, il faut pas trop lui mettre de pression et il faut qu'elle y prenne du plaisir!
à vous
Delphine

[kikilarebelle]

Bonjour Valou
je viens de decouvrir ton histoire.....alors je te livre mes souvenirs
je me souviens que pour moi c'était 3 séances de 30 min par semaines de kiné et les exos : abdo étirement , auto corection en traction ,marché a 4 pates ( je savais pas faire ) ramper ...... et exos de respiration
et deux séances de piscine par semaine (scoliose dorsale gauche de 41 ° a 4ans et demi)
pour l'exam d'irm .....ben moi j'irai au rendez vous
et j'iari aussi prendre un deuxieme avis
Bon courage byzes kikilarebelle

[valou]

Bonjour à tous et merci pour vos réponses,
Je suis rassurée pour les séances de Kiné, et continerais sans crainte avec cette personne (en plus ça passe très bien avec Alexandre) !
Habitant le sud de la France, ce we nous avons profité de la mer, j'avais du mal à faire sortir mon peti't bout de l'eau.......................Et je me suis également renseignée pour des séances de natation à la rentrée.
J'attend avec impatience le rdv (2ème avis) même si on fond de moi je sais bien qu'il me confirmera le port du corset. J'en suis malade rien que d'y penser ! Cela me fait du bien de venir sur le site, le moral est un peu à la baisse, car je n'ai pas un grand soutien de mon conjoint, j'ai l'impression qu'il ferme les yeux sur le problème de notre fils, et je me sens seule à surmonter cette situation !
Dephine, je suis allée lire l'histoire de ta fille, c'est vrai qu'elle ressemble beaucoup à celle d'Alexandre, en plus je crois avoir compris qu'elle était du mois d'avril (non ?) car Alexandre est d'avril 2000. J'irais vous faire un petit coucou dans l'histoire de Lisa.
A plus

[Biba]

Bonjour Valou, tu sais pour ton conjoint .. généralement les papas prennent du recul face aux soucis, c'est souvent leur façon "d'encaisser", nous les mamans ont a peut-être plus l'habitude de gérer "tout de suite" (c'est comme pendant la grossesse, dès l'instant où on est enceinte, on s'occupe de bébé, et le papa met du temps à réaliser, souvent c'est au moment ou bébé bouge dans le ventre qu'il réalise vraiment ..) alors il faut un peu de patience, pourquoi pas lui proposer d'ici quelque temps de venir mettre un mot ?
Je suis certaine que c'est plus par souci, par préocupation, par peur, etc .. qu'il ne "réagit" pas .. Prenez du temps tous les deux pour en discuter calmement, expliques-lui ce que TOI tu resens, sans parler de lui, après ça, il se "lancera" sûrement dans des explications et te diras comment il gère l'état de santé d'Alexandre.
Courage Valou, j'espère vraiment que vous pourrez instaurer un dialogue entre vous, Alexandre a besoin d'écoute et de compréhension, même s'il est jeune, les enfants resentent les "non-dit" encore plus fort qu'un adulte .. et pour toi, ce serait aussi très important. Ne désespère pas ..
Sinon, c'est chouette de pouvoir bénéficier des bords de mer du sud (veinarde :cotent), tu as bien raison de lui faire profiter des baignades !
Pleins de bib'bisous

[delguipi]

Salut Valou et Alexandre,
Eh oui, Lisa est du 22 avril ... 2001!
Je pense connaitre ta situation , à la maison c'est en peu/beaucoup pareil.
Le début de l'aventure est très difficile à vivre car inconnue, après, le quotidien prend le dessus et on s'y fait, surtout quand nos enfants se montrent très très courageux , on est tellement fier !
Tu verras toi aussi ton petit ange va t'épater.

Delphine

[valou]

Bonjour à tous,
Concernant Alexandre, il va bien et il est ravi d'être en vacances, on va essayer de profiter de la plage au maximum même si ce n'est pas toujours facile lorsque l'on bosse.
Concernant mon conjoint, rien, ce que tu m'as suggerer Biba, je l'ai fait. Lorsque j'ai trouvé le site S&P, je l'ai de suite mis dans les favoris, et quand je le voyais jouer sur le pc, je lui disais "tu sais tu peux aller faire un tour sur S&P" mais aucunes réactions. Enfin, on va faire avec !!!
A plus

[Biba]

C'est bien de le laisser dans les favoris .. ton mari pourra peut-être y aller (enfin .. venir :cotent) sur le site quand il en resentira le besoin .. Si jamais .. je lui souhaite d'ores et déjà la bienvenue !
Courage .. il faut du temps ..
Pleins de bib'bisous