[chris]

Bonjour Mucha

Ah ok, s'il s'agit du corset je comprends mieux

[crincrin]

Bonjour,
côté astuce pour bien vivre avec une scoliose douloureuse et sans corset... je ne vois qu'une prise en charge sérieuse en centre anti-douleur, où il est tenu compte de tous les aspects de ce que tu vis au quotidien...
ainsi que des séances de massage en kiné, qui peuvent aussi soulager les douleurs
Plein de courage à toi

[Rosy]

comment vas-tu? j'espère que tu souffres moins. as-tu finalement commencé un sevrage de ton corset?

[chris]

Bonjour Mucha

Je vois que tu es régulièrement présente par ici, mais cela fait longtemps que nous n'avons plus de nouvelles.
Si tu veux tu peux nous dire où tu en es actuellement en espérant que tu aies moins de douleurs

[Mucha]

Bonjour a toutes
Oui je lis les progrès et les histoires des uns et des autres et je suis vraiment contente pour ceux qui avancent
Je n arrivais pas à écrire parce que j étais dans la colère j y suis toujours mais peut être que j avance un peu
J ai vu le docteur c a Toulouse bien connu de certains d entre vous qui avant était a b
Consultation faite avec mon mari parce que depuis l avc j enregistre moins
Bref résultat décevant écoeurant et j en passe
D abord pour lui il ne m'opère pas parce que je suis en obésité morbide donc vite revérifier avec mon généraliste et mon endocrinologue 78 pour 1m 68
Alors oui je suis en surpoids
Vous mangez et ben non j'ai 60 ans j'ai passé l age de manger en cachette et de plus je suis suivi pour le poids
Vous ne bougez pas bien sûr je souffre le martyr !!!
Il m a même conseiller un médicament pour les diabétiques a usage détourné qui fait le buzz en ce moment ce qui a révolte mon cardiologue
Puis il m a dit allez en Ethiopie ils meurent de faim
Quelle manque de compassion pour cette pauvre population
Puis madame j opéré beaucoup a l'étranger et....
Après ça il faut du temps pour se remettre
J ai repris RV avec mon rhumatologue que verdheille connait bien qui m a dit qu il avait plein de retours de ce type
Du coup tu restes seule avec ta douleur ton incompréhension et plein de choses
Ce que je vais faire je ne sais pas pour le moment au fond du trou
Mon mari et il a raison mais pour le moment je ne l entend pas me pousse à aller prendre un autre avis a bordeaux comme mon rhumatologue me l avais suggéré
Mais pour le moment je n entends rien
Voilà les dernières nouvelles
Quand la colère sera passée on verra
En attendant bon courage a toutes

[Rosy]

je comprends ta colère quand je lis les échanges avec ce médecin! comment peut-on avoir si peu de psychologie pour un homme qui justement devrait apporter réconfort et soutien! là, tu es dans la souffrance physique et psy et je comprends ton besoin de laisser passer un peu de temps . ton rhumatologue a raison, quand tu iras mieux, il faut prendre un autre avis, tu ne peux rester ainsi.

[crincrin]

Bonjour,
ta colère est bien compréhensible...
pourquoi ne pas essayer de voir avec ton médecin s'il peut t'orienter vers un centre anti-douleur en clinique ou hôpital ?
normalement on y est pris en charge "en entier" et pas seulement pour une pathologie, et ils proposent un protocole adapté. Moi, par exemple j'avais consultations psy, neurologue, rhumatologue, en plus des séances kiné et sophrologie.
D'autres voient aussi des diététiciens ou autres spécialistes en fonction des souffrances identifiées.
J'y ai trouvé un grand soulagement avant que de voir par ailleurs un spécialiste de la scoliose.
Meilleures pensées

[chris]

Bonjour Mucha

Je n'ai pas de mots par rapport à ce que je lis.
Comment peut on parler de la sorte à un(e) patient(e)
Je comprends que tu sois vraiment fâchée et tu as besoin de temps pour digérer cela et prendre un autre avis.
Parfois il ne faut pas hésister à aller un peu plus loin pour avoir quelqu'un à son écoute.
Quand je lis ton poids et ta taille, je dirais un léger surpoids mais vraiment très très loin d'une obésité et encore moins morbide. Je trouve cela très peu respectueux du patient.

J'espere que tu arriveras à trouver une oreille à ton écoute et n'hésites pas à aller un peu plus loin pour trouver la ou les bonnes persones

[Mucha]

Merci a vous pour ces réponses elles me font du bien
Je suis suivi par un centre anti douleur depuis deux
Je commence un protocole jeudi on verra
Mais la je suis tellement négative que je n ai pas le courage de prendre un autre avis
Même l algologue m a dit vous êtes trop en souffrance pour envisager un centre de rééducation
Donc diet non parce que pour elle je peux pas faire mieux que ce que la diététicienne m a proposé
Après je vais voir une hypnothérapeute et pose de q.. pour voit si ça soulage
Mais je reste toujours sur ma colère après avoir entendu vous avez une très grosse scoliosenqui nécessite des ponts osseux cales... etc mais vous êtes trop grosse je ne peux rien faire pour vous
Alors je reconnais qu entre l avc et la prothèse cardiaque je peux faire peur mais au moins qu il est le courage de le dire
Mais il a eu le courage petite touche d'humour de me prendre un sacré dépassement d honoraires
Enfin bref comment se battre devant tant de bêtises humaines
Pour couronner le tout en me parlant il me dit ha mais vous comprenez vous avez fait des études ?
Parce que les autres on ne les écoute pas
Je crois que je ferai mieux d arrêter parce que je vais être impolie et ce n est pas le but du forum
Merci a tous

[chris]

Pour l'instant tu es sous le choc, il vaut mieux laisser passer un peu de temps pour y voir plus clair et prendre un aure aand tu te sentiras la force de le faire.
Il me semble à un moment donné que tu étais intéressée pour consulter la rhumatologue de Paris voir même un spécialiste de Lyon, est ce que tu les avais consultés ?

[Mucha]

Bonjour Chris et merci pour tes réponses
J espère d abord que toi aussi tu vas bien parce que j'ai vu que pour toi aussi ce n'était pas évident tous les jours
Non je n' ai pas vu le rhumatologue de Paris j'ai fais une visio avec le docteur p rhumatologue spécialiste en scoliose sur qui a travaillé avec celle de Paris
Et même elle m'a dit vu les difficultés rencontrées avec le corset que maintenant il fallait penser à l'opération
Elle aussi m a oriente vers Bordeaux comme celui qui me suis dans la région et pourtant ils ne savent que l n e t l autre me suivent
Elle m a donné aussi un nom sur Paris le docteur t
Mais je n arrive pas a me booster
Au fait ce charmant docteur qui m a traité d'obèses m a dit que le corset me faisait mal c est parce qu il y avait trop d épaisseur et ce sont ces mots
Demain je commence le centre antidouleur après il faudra bien que je me décide parce que la j'ai vraiment des idées noires
Voilà bonne journée à tous et toutes

[Mucha]

Le docteur p travaille Aix en Provence

[crincrin]

Bonjour,
super ! le centre anti-douleur te reçoit aujourd'hui,
je pense que tu y seras mieux écoutée et prise en compte.
Meilleures pensées à toi et à bientôt pour nous dire comment ça s'est passé

[Vero0508]

Bonjour,
Je viens de lire ton histoire et toutes ces souffrances que tu as dû supporter tant physiques que morales, j'espère que ta rencontré avec le centre antidouleur va te permettre une prise en charge globale. Parfois certains aspects ne sont pas pris en compte par les chirurgiens trop axés sur le corps technique , poser les valises évacuer certaines choses sont nécessaires. Aujourd'hui c'est vraiment plus dur que par le passé et on ne peut pas accorder notre confiance à n'importe quel médecin, il ne faut pas hésiter à rencontrer différents professionnels et faire un choix . Les médecins ne sont rien sans nous les patients, nous sommes les seuls experts de nous même.. bons soins, et tu vas trouver ce qui est nécessaire pour aller mieux , ton cœur va déjà mieux ...

[chris]

Bonjour Mucha

J'espère que ça s'est bien passé hier au centre anti douleur
Si tu veux, tu peux venir nous en parler