[Christellef43]

Bonjour,
Nous voilà débarqués dans le monde d'un mot dont j'avais entendu parler, et qui nous concerne désormais, la scoliose.
En février, suite à une visite chez le médecin pour une bronchite, il détecte de suite une scoliose pour notre fille, en effet 17 degrés, donc prise de rendez-vous à Clermont-Ferrand, le 20 juin elle est à 20 degrés donc il est décidé de se revoir 4 mois aprés pour vérification.
Mi octobre elle est à 31 degrés, nous imaginons alors qu'elle va devoir porter un corset, mais au rendez-vous, la douche froide: l'orthopédiste nous parle de plâtre EDF, nous explique comment cette intervention va se dérouler. Léonie est dévastée.
Depuis, elle a vu l'anesthésiste et a fait une IRM, pour une intervention le 30 novembre.
On a peur, j'ai essayé d'appeler sur Lyon, mais les délais sont trop longs. Je suis partagée entre l'envie d'avoir d'autres avis, et la peur de me tromper si les avis divergent...

[chris]

Bonjour Christelle et bienvenue sur SP

La scoliose de Léonie a été découverte il n'y a pas si longtemps que ça à de faibles degrés mais semble vouloir évoluer très vite. C'est surement pour ça que le spécialiste veut lui faire porter un plâtre, à cause de cette évolution rapide.
Tu te poses des questions, tu as des doutes, c'est normal, c'est la grande inconnue.
Tu aimerais prendre d'autres avis, mais les délais semblent très longs. Sur Lyon il existe plusieurs centres, peut être que l'un d'eux serait plus rapide ? il est possible en prenant d'autres avis d'avoir des avis contraires et ne pas savoir quoi faire, difficile de savoir quelle est la meilleure solution
Je vois que vous avez rencontré l'anesthésiste, la pose du plâtre va se faire sous anesthésie ?

[Christellef43]

Bonjour,
Merci pour votre réponse.
Il semble vouloir agir vite effectivement, oui une anesthésie générale est prévue.

[Rosy]

Bonjour Christelle et Eh oui, vous voilà vous aussi confrontés à la scoliose. Léonie a une scoliose qui évolue effectivement très vite. dommage de ne pas avoir eu de rv pour d'autres avis, peut-être peux-tu encore voir ailleurs? mais le 30 novembre est proche, ça va être difficile d'ici là. je suis étonnée aussi que le plâtre soit posé à ta fille de 12 ans, sous anesthésie! dis-toi que ce dernier donne de bons résultats en général et permettra de mettre en place un traitement moins pénible. pour combien de temps doit-elle porter le plâtre?

[Christellef43]

Bonjour Rosy et merci.
Oui c'est pas facile d'avoir un autre avis (surtout quand on habite aux fins fond de l'Auvergne!!), et en même temps, n'étant pas médecin je vais faire confiance. Je l'ai trouvé bienveillant d'ailleurs.
Elle devrait le porter 2 fois 2 mois.

[Rosy]

oui, il faut faire confiance, c'est important; surtout que tu l'as trouvé bienveillant. elle aura un bon résultat avec ce traitement et vous serez là pour la motiver, l'encourager. elle sera hospitalisée combien de temps?

[Christellef43]

C'est là où je tique un peu puisqu'elle sera seulement hospitalisée 3 jours, je trouve cela juste mais en discutant avec une infirmière, elle le voit plutôt que les enfants sont mieux chez eux, dans leur environnement.
Il faut aussi que je contacte le collège lundi pour voir comment avoir un autre jeu de livres. D'ailleurs pour ne pas qu'elle porte de poids du tout, la kiné me parlait de sac à roulettes mais je ne sais pas si c'est mieux.

[chris]

Chaque centre a son propre protocole, c'est vrai que les jeunes préfèrent rentrer vite, mais d'un autre côté en restant quelques jours hospitalisé, ça permet de faire au fur et à mesure les retouches nécessaires pour que le plâtre soit supporté le mieux possible, appprendre aussi à vivre avec son plâtre dans le quotidien et avoir plein de conseils.

Pour l'école, tu trouveras des conseils sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=8&t=9701 et ça serait bien de mettre en place un PAI. Tu verras que pour le cartable celui à roulette n'est pas le mieux

[Christellef43]

Du coup, tu penses qu'il vaut mieux un sac à dos léger qu'un sac à roulettes?
J'ai du mal à comprendre le PAI, qui "décide" quoi? Qu'est-ce que ça change?

[chris]

Tout est noté dans le lien que je t'ai transmis, il y a une fiche qui explique tout et répond bien à tes questions

[Christellef43]

Désolée je n'avais pas vu le 1er lien, donc un grand merci. Effectivement c'est beaucoup plus clair.
Léonie voulait en parler à personne, elle commence quand même à le dire à ses copines, elle compte bien vivre le collège comme sans plâtre, je ne veux pas casser ses pensées positives mais je ne voudrais pas non plus qu'elle soit désagréablement surprise.

[Rosy]

Effectivement, le sac à roulettes n'est pas l'idéal. ne pas hésiter à faire un PAI pour que Léonie soit facilitée par sa vie au collège. je comprends bien qu'elle n'aurait pas envie d'en parler autour d'elle, mais ça va être difficile. peut-être voir avec le prof principal ou le prof de science si elle ne veut pas en parler en classe en présentant la maladie? il y a sur le forum un exposé qui a été fait dans ce but par des jeunes porteurs de corset. tu le trouveras ici viewtopic.php?f=16&t=4397

[ckone]

Bonjour

Je suis convaincu que Léonie est très courageuse et que ca bien se passer.
Les enfants ont pleins de ressources :-)

Soyez forts.

[Christellef43]

On avance: message envoyé hier soir au collège, on a rendez-vous demain soir pour mettre en place le PAI, ils ont déjà préparé un deuxième jeu de livres, ouf!
Merci pour le lien, les infos et le soutien

[Rosy]

c'est bien, le collège agit vite. c'est une bonne chose.