[chris]

Bonjour Franck

Je profite de ton message pour rebondir un peu.
Tu as écrit ''même si "les temps sont durs", il faut continuer et s'accrocher''
Bien sur qu'il ne faut pas lacher comme tu me l'as déjà dit, mais il serait aussi important que chacun n'oublie pas que de notre côté, nous sommes aussi des personnes atteintes de scoliose, parfois grave, avec ce que ça peut engendrer dans le quotidien, que nous avons aussi des problèmes persos très graves à gérer, comme la maladie du conjoint par exemple, et parfois aussi des accidents de la vie pour les enfants. Nous faisons au mieux pour aider chacun, mais nous ne sommes que des êtres humains avec les mêmes problématiques que chacun ici.
Nous avons aussi des moments très difficles à gérer et malgré tout, nous trouvons le temps et la force d'apporter aide et soutien.
Comme nous le répétons depuis des années, nous avons besoin de vous tous pour continuer l'aventure.
Par exemple les actions de l'association demandent du temps et c'est cela concerne chacun car ça aide à l'évolution des prises en charge, mais les silences de chacun ne nous encouragent pas.
Quant aux réseaux sociaux, ce qui est dommage, c'est qu'ils sont de plus en plus la priorité d'un grand nombre aux détriement de SP, mais SP ne veut pas être un réseau social où on y trouve tout et n'importe quoi.

Sans un peu d'intéressement de la part des adhérents, tout ceci ne vivra plus longtemps.
Comme nous l'avons dit, là, l'association a pu rebondir, mais seules nous n'y arriveront pas, après ce n'est plus humain,

[Rosy]

encore merci à toi pour ta présence et ton aide tout au long de cette journée. j'ai pas eu beaucoup le temps d'échanger avec Thomas mais en tout cas, il a bien changé, un bel et grand homme! et qui de plus, ressemble à son papa comme 2 gouttes d'eau! le bonjour à toute la famille.

[franck]

Bonsoir Rosy,
Merci pour tes mots. Je suis toujours heureux de vous rejoindre pour cette journée et je le serai encore longtemps, j'en suis sûr.
Je n'ai pas mangé avec vous cette année, première fois depuis des années et cela m'a énormément manqué. Je me rattraperai l'année prochaine. Juré !
Prenez soin de vous d'ici là.

[chris]

Bonsoir Franck

Merci pour ton aide si précieuse et pour ces bons moments partagés et ses échanges sympathiques.
Cela a été aussi un plaisir de revoir Thomas qu'on a suivi depuis tant d'année. Il est devenu un jeune homme et je confirme que c'est la copie de son papa

[Lily Ireland]

Bonjour Franck,
J'ai lu le long parcours de Thomas et de ta famille.
Vous avez un courage incroyable !
Je suis la maman d'une ado de 13 ans, elle doit porter également un corset Milwaukee.
Elle l'a depuis 1 semaine et doit le porter 22h sur 24 à partir de lundi car elle passe ses examens à l'école pour l'instant.
Elle le porte la nuit et quand elle rentre de l'école depuis jeudi passé.
J'ai mis en place beaucoup de chose pour qu'elle soit à l'aise, coussin d'équilibre, d'allaitement, chevalet....mais il me reste le problème de la mentonnière qui lui fait mal et aussi les difficultés à s'asseoir dans le divan.
As-tu des conseils à me donner ?
Merci d'avance

[franck]

Bonsoir Lily,
Je te souhaite la bienvenue sur le forum. Je te remercie également pour tes mots et je vais aller lire votre histoire dès que j'en aurais fini de ce message.
Quand le corset Milwaukee est arrivé dans notre vie, nous avons pris un gros coup sur la tête. Qu'allait on faire de ça, comment notre fils allait il pouvoir vivre avec et appareillage... Il a fallu quelques jours à tout le monde pour avaler la pilule. 23 heures sur 24, cela semblait si difficile. Dur de s'asseoir avec, à chaque fois il remontait et la mentonnière étranglait Thomas. Dur de manger avec, de voir l'assiette car impossible de baisser la tête. Et puis le reste. Comment on joue aux petites voitures, comment on regarde la télé. Comment on court, on marche, on rit. Comment on vit...
Et puis, les choses se sont mises doucement en place. Chacun y a mis du sien, un peu de débrouillardise et beaucoup de solidarité. Nous avons vu avec Thomas pour lui trouver un fauteuil adapté pour regarder la télé avec nous puisque le canapé devenait plus qu'inconfortable. Nous avons fait les magasins pour essayer les fauteuils en corset un par un jusqu'à trouver le bon. Pour manger, on a pris de nouvelles habitudes, apprendre que c'est la fourchette qui va à la bouche et non pas l'inverse. L'école nous a fourni un bureau à plan incliné pour son confort scolaire. Et nous, de notre côté nous avons acheté une planche a dessin inclinée dans un magasin de dessin, comme celle des dessinateurs ou des architectes. Elle nous avait coûté un peu cher mais le confort était parfait pour les devoirs et pour plein de choses où l'on n'avait plus besoin de baisser la tête. Pour le divan, par contre, je pense qu'il ne sera plus possible de s'y asseoir en corset. Tous les sièges trop mous poussent automatiquement sur le corset, font remonter la mentonnière qui devient du coup gênante et douloureuse.
En revanche, pas de changement au niveau de la literie. Nous étions inquiets au début mais tout s'est bien passé. Thomas a dormi sur le dos au début, puis avec le temps, il a retrouvé ses marques et dormait sur le côté avec un oreiller très plat. Il restera le problème du corset en voiture, non autorisé normalement, mais parfois pas le choix... Difficile à enlever notamment pour les petits trajets. Là aussi un réhausseur dur donne un confort acceptable, dirais-je.
Le reste, les "problèmes techniques" du quotidien, on les découvre au jour le jour et avec l'aide de chacun on trouve des solutions, des petits trucs qui facilitent la vie.
Le plus dur dans tout cela est la mentonnière, cette sacrée mentonnière qui mène la vie dure. Mais en fait, si les médecins te l'ont expliqué, le principe de la mentonnière est justement de pousser ta fille à s'autograndir, à essayer de s'échapper de ce corset par le haut en redressant les postures. Après, il existe des mousses que l'on met sur le bord de la mentonnière qui permettent de rendre le contact moins agressif. La contrainte est importante mais c'est cela qui permet à ce corset d'avoir une efficacité redoutable. J'en sais quelque chose...
N'hésite pas à poser toutes les questions nécessaires. Nous serons là pour t'aider autant que possible.
Plein de courage à vous,
Franck

[chris]

Bonsoir Franck

IL y a longtemps que nous n'avons pas eu le plaisir d'avoir des nouvelles de Thomas, comment va t'il ?
J'espère que son dos continue à se tenir tranquille.
Son parcours est un très bel exemple que le corset peut très bien fonctionner.

Je profite de mon message pour te remercier d'être toujours là pour apporter du soutien chez les enfants bien que l'histoire de Thomas soit déjà ancienne, tu continues à donner de ton temps pour les autres, mais on sait à quel point tu es empathique

[Dama]

Bonsoir Franck,

J’ai de suite reconnue les mêmes personnes venues me répondre lorsque j’ai évoqué la « belle » histoire de Manon et bien sûr je retrouve ton (votre je ne sais plus trop) prénom.

Je souhaitais savoir comment cela se passait pour Thomas?
J’avais été très marquée par son corset avec mentonnière que je trouvais bien plus rude que le CTM de Manon, même si sur son corps de bébé les traces étaient difficiles à supporter pour moi, que c’est mon mari qui le mettait au début car j’avais l’impression de la torturer et que j’avais dû prendre sur moi pour le lui mettre moi aussi, ce qui était essentiel puisque le papa pas toujours disponible...

Donc juste un petit message pour prendre des nouvelles. Savoir comment se passent les choses pour Thomas et votre famille?
Et au passage, parce que maintenant je me pose peut-être plus de questions techniques: pourquoi avait-il eu précisément ce type de corset et pas un CTM ou autre par exemple?

À bientôt
Dama

[franck]

Bonsoir,
Que le temps est passé. Thomas est devenu un homme maintenant. Il fêtera ce 26 septembre ses 25 ans. Justine aura de son côté 23 ans le 1er octobre.
Le petit garçon en corset d'hier est aujourd'hui un adulte qui se cherche un peu. Il change de travail de temps en temps. Même s'il n'a jamais été au chômage, il a du mal à trouver sa voie. Le monde tel que nous le connaissons actuellement n'est pas facile à vivre. Les maux de notre société dressent souvent un tableau sombre qui, je pense, ne facilite pas la vie de nos jeunes. Alors, même grands, il y a toujours parfois besoin de parents à côté de soi. Pour y arriver, pour parfois aussi se remettre sur les bons rails quand les choses sont compliquées. Dire que tout va bien serait mentir. Les relations Père Fils sont parfois complexes, maladroites. Ce n'est pas toujours facile au fil des jours même si en définitive chacun sait ce qu'il doit à l'autre dans la famille et ne l'oubliera jamais. Le temps qui passe guérira les choses, je le sais. Un peu plus tard, un peu plus loin...
Thomas ne parle plus de ses années en corset. On a bien essayé mais il ne veut pas alors on insiste pas avec Valérie. Il n'a pas oublié, c'est sûr, mais le sujet n'est plus évoqué. Les corsets de Thomas sont toujours dans le placard de l'étage, en face de sa chambre. Pas un ne manque, du premier Milwaukee au dernier GTB. Et que personne ne s’avise de les jeter un jour. Gare à celui qui essaierai. Il n'a jamais reconsulté. Il ne veut pas. Je le comprends un peu même s'il devrait le faire. Nous le savons tous.
Justine, de son côté, est maintenant amoureuse et un peu moins avec les siens du coup. Ça aussi, c'est la vie. Il faut apprendre à l'accepter. Elle est heureuse, alors nous aussi. Elle travaille dans le secteur des centres de loisirs en tant quanimatrice. Elle attaque en novembre une formation pour travailler dans ce cadre avec des enfants en situation de handicap. Dur mais elle le veut. Alors on l'aidera.
Valérie souffre des jambes parfois. Les soucis de santé de son papa gagnent peut-être là aussi du terrain. Elle ne veut pas savoir. Là aussi, on verra.
Pour ma part, toujours épileptique mais sans crises depuis plus d'un an après avoir changé de traitement. Pourvu que cela dure. J'ai suivi un programme avec une neuropsychologue pour m'aider à gérer la maladie et le stress qu'elle engendre. Cela m'a sûrement beaucoup aidé face à une pathologie bien plus lourde et handicapant qu'il n'y paraît. Ces études plus poussées ont néanmoins révélé d'autres soucis dus à la maladie, notamment des phénomènes d'oubli de mémoire accélérée dus aux traumatismes cérébraux du rugby ou pas. On ne sait pas. Des morceaux de vie oubliés qui ne reviendront jamais. J'ai participé dans ce cadre à une étude nationale sur ces symptômes en participant à des tests dont j'aurai les résultats prochainement.
Souvent, je me sens orphelin de ce forum en voyant le peu d'activité sur Scoliose et Partage. Je pense à tout cela avec nostalgie et je suis persuadé d'avoir été un privilégié lors de ma participation de l'époque en racontant l'histoire de Thomas. J'ai vécu, partagé tant de belles choses ici et je suis parfois triste que la génération actuelle n'ait plus le temps de venir ici. Nous étions si nombreux sur les histoires d'enfants. Je dois tellement aux gens d'ici que je ne me vois pas partir, arrêter un jour. Je sais bien trop ce que vaut une réponse à un message qu'il soit triste ou heureux. Et aussi le peu de temps que cela prend d18der les autres en vrai quand on le fait avec passion.
J'en profite encore une fois pour remercier tous ceux qui œuvrent pour la vie de cette association.
Peut-être qu'un jour, plus tard dans la vie, les gens retrouveront la fraternité essentielle à la vie de toutes ces associations pour leur redonner leur valeur d'hier. Ce serait bien en tout cas...
Meilleures pensées,
Franck

[Dama]

Ah oui effectivement, je ne me suis pas rendue compte que le temps avait tant passé!

Chez nous, il n’y a qu’un corset qui reste. Nous devions les redonner, je crois que le plastique était recyclé (et déjà je crois que nous avions eu la chance de pouvoir avoir le dernier).


Je vois tout à fait ce que signifient des relations où il y a de l’amour mais aussi des choses pas faciles.
La relation mère-fille n’est pas toujours simple non plus… mais je pense que c’est une aussi cela le cycle de la vie au sein d’une famille, il y a des joies, des peines, du partage, du conflit…
Après, je crois également que si nos enfants sont ainsi, c’est parce qu’on le leur permet. Et c’est peut-être bien plus sain qu’ils puissent être totalement libres d’échanger, d’être ceux qu’ils veulent être avec nous, plutôt que de fonctionner avec plein de blocages comme je peux le voir chez certains enfants complètement bridés.
J’avais beaucoup de peurs avec nos enfants ayant eu une enfance difficile pour ma part et, dorénavant, je suis sereine car je pense vraiment que, même s’il y a des conflits, à partir du moment où cela ne va pas jusqu’à rompre la relation ou bien même malmener l’autre, c’est peut-être bien plus honnêtes que tous les faux semblants…
Néanmoins, même si je considère qu’on peut se dire les choses, je pense que le respect de l’un et l’autre doit rester un élément essentiel au maintien d’une relation parfois « bancale » et je l’explique régulièrement à mes enfants même s’ils sont jeunes.

Je suis désolée d’apprendre que tu es concerné par des trous de mémoire, mon mari (qui a également fait du rugby) n’est pas épileptique mais lui aussi présente beaucoup de problèmes de mémoire. Après est-ce que c’est sa façon de se protéger depuis toujours qui l’a rendu ainsi ou le rugby (et les 3emes mi temps comme ils disent), je ne sais pas…

Par ailleurs, je n’ai pas bien compris ta femme pour ses jambes, elle a des douleurs? Je n’ai pas bien saisi car après tu as parlé de son papa et j’avoue que je ne sais pas ce que tu as voulu dire. Il faudrait que je prenne le temps de relire votre histoire mais je suis tellement fatiguée par les douleurs, la maladie que cela va me demander beaucoup de temps (mais il faudrait que je le fasse vraiment).

En ce qui concerne l’investissement au sein de l’association, j’avoue que je n’ai jamais vraiment eu le temps de m’investir autant que tu as pu le faire.
Nous avons enchaîné les décès familiaux et je me suis plongée à cœur perdu dans le travail pour mettre mes œillères (qui n’ont fait que me revenir en pleine face lorsque le temps l’a permis).
Mais je me souviens en tout cas, il y a maintenant 8/9 ans déjà, que j’ai pu compter sur ton soutien ainsi que celui de Chris et Rosy et que cela m’a été très précieux.
En plus de la promesse de revenir régulièrement, je m’étais promise qu’un jour je viendrais à une réunion en famille avec mon mari, Manon et Alexis mais, visiblement, la vie en a décidé autrement pour cette partie…

En tout cas, merci d’avoir pris le temps de me répondre.
Il y a juste un point sur lequel je suis toujours très interrogative et qui reste en suspens: pourquoi avoir eu ce terrible corset avec la mentonnière plutôt qu’un moins agressif?

Il est bien tard et je vais me reposer. Aujourd’hui 21 septembre, mes 43 ans. Et mes 3 ans d’alitement que nous fêtons également… La vie s’acharne parfois je trouve (et ne parlons pas du milieu médical qui, comme le monde, tourne bien mal).

À bientôt,

[chris]

Bonjour Franck

Déjà 25 ans pour Thomas ?? que le temps a passé, je n'en revient pas. Nous avons fait vraiment un long bout de chemin cote à cote.
Et oui les enfants adultes ont leur caractère, leurs idées de leur génération, et nous avons les notre . Ils prennent petit à petit leur indépendance. Concernant Thomas, tu as raison, dans cette société devenue si compliquée, il est vraiment d'y difficile d'y trouver sa voie, mais il finira par la trouver. Je comprends qu'après son long parcours il n'a plus envie de suivie pour son dos, je crois qu'on est tous et toutes passés par cette période, l'envie de vivre comme si on n'avait jamais rien eu.

Quant à Justine, la voilà amoureuse, tout semble bien aller pour elle professionnellement et sentimentalement.

Concernant Valérie, j'espère que ce n'est rien de grave. Je lui envoie tout mon soutien.

Concernant SP, tu as raison, que ça a bien changé en 20 ans, on a vu la dégradation se faire progressivement. Je me souviens des premières années, tout le monde avait envie d'aider tout le monde, de participer à la vie de l'associaiton. On passait des heures sur le forum. A cette époque là le forum avait même un tchat, tout en me levant tôt le lendemain matin, je me souviens que je restais souvent jusqu'à une heure du matin sur le forum et sur le tchat. Il y avait vraiment une ambiance très familiale. Mais ça c'était avant ..... Maintenant il est tellement plus facile de critiquer que d'aider.
Le bénévolat est en chute libre, et pas que à SP, dans l'ensemble du milieux associatif, les gens ne veulent pas s'investir bénévolement. Ils viennent prendre ce dont ils ont besoin et cela s'arrête là. Mais à un moment donné on atteint l'irréalisable et cela devient presque impossible de continuer ainsi, car faire vivre SP ce n'est pas que le soutien qui je dirais est la partie la plus facile qui demande le moins de temps.
Personne ne se demande comment ça peut tourner quotidiennement à si peu, chacun voit son problème personnel et c'est tout, c'est bien triste tout ça.
Toi tu as une expérience au rugby, sport qui symbolise toute l'unité du bénévolat et tu sais à quel point tout cela est important. Le parcours de Thomas est fini depuis longtemps, mais tu es toujours là pour aider et soutenir les autres parents. Tu continues de partager avec toute l'empathie qui te caractérise.

Encore mille mercis

[franck]

Bonsoir à vous,
Merci à chacune pour vos mots.
Dama, pour répondre à tes mots sur le corset Milwaukee, je me rappelle que moi aussi la première fois où je l'ai vu, je me suis dit que je ne voulais pas faire porter cet appareil à mon fils. Impossible de lui imposer ça. Et puis, au fil de mes prises d'informations, je me suis rendu compte que celui-ci est peut-être le plus efficace sur la scoliose des enfants selon les témoignages. C'est vrai qu’il semble encombrant, impossible à vivre et pourtant... Thomas a toujours réussi à vivre sa vie avec, il s'est adapté à ce corset en trouvant des solutions pour continuer à tout faire un peu différemment. Le médecin nous l'avait conseillé et l'on a accepté en sachant que s'il le fallait nous aurions changé. Aujourd'hui, nous ne regrettons pas. Le regard des autres de quelquefois n'y a rien fait, nous devons une fière chandelle à ce corset. J'en suis sûr.
Valérie a peut-être les premiers symptômes de la maladie de Charcot Marie Tooth de son papa. On ne sait pas, elle ne veut pas savoir. Alors on vit avec et l'on verra la suite. On essaie de se documenter un peu au niveau activité physique pour qu'elle entretienne sa musculature. Un peu de piscine aussi pour aider. Et le reste n'est que solidarité.
Je vois que tu as toi aussi de sérieux problèmes de santé. Que tout cela a également forcément influé sur le corps et l'esprit également. Cela se comprend aisément. Ici, chacun vient à son rythme. A la mesure de ses disponibilités, de son courage également de quelquefois. Mais l'essentiel est de venir donner un peu de soi. Ce que tu fais permet déjà au forum de vivre au travers de tes messages. L'essentiel est que tu arrives prochainement à retrouver une meilleure santé pour toi mais aussi pour les tiens à tes côtés. Après, le reste suivra.
Chris, nous savons tous ici ce que nous devons à cette association. Comme nous le savons, il y en aura toujours pour parler ou médire mais en définitive, ils ne servent à rien et le savent. Ne perdez jamais avec l'équipe qui gère l'association votre courage, vos convictions. Nous en serions si tristes. Le rugby n'est pas mieux, lui aussi perd ses valeurs et les éducateurs dont je fais partie ont ce rôle prioritaire de donner, partager et apprendre les valeurs. Base de tout.
Courage à vous,
Franck

[Dama]

Bonsoir Franck,

Il est tard et je ne vais pas écrire un long message mais je tenais à te remercier pour tes mots qui sont, comme toujours, très encourageants.

Je ne sais pas si c’est apporter beaucoup que de raconter son histoire mais je me rappelle de cette promesse et je me dis qu’il faut vraiment que je m’y tienne pour offrir de l’espoir comme nous sommes venus en chercher.

Je suis désolée de lire les mots que tu as posé concernant ta femme, je comprends à peu près les difficultés puisque, même si rien n’est bien clair, je suis probablement concernée par une maladie neurologique avec des complications du même ordre.
Ta femme a peut-être raison de ne pas vouloir savoir pour le moment ou d’attendre que la maladie progresse plus pour se faire diagnostiquer car le monde des neurologues n’est vraiment pas des plus beau à l’heure actuelle. Je connais beaucoup de malades qui sont en errance pour avoir consulté trop tôt à l’apparition de leurs symptômes. Je t’écris cela car je parle avec des malades en errance comme moi et la classe des malades neurologiques en errance est probablement la plus importante, derrière les maladies orphelines (me concernant, j’ai eu la malchance de tomber sur un docteur méprisant dès le départ qui m’a conduit à l’errance médicale parce qu’il n’est tout simplement pas heureux dans sa vie, compliqué à expliquer mais, vraiment, il me l’a dit de lui même qu’il n’était pas pleinement heureux, et visiblement c’est cela qui l’a décidé à compliquer la vie des malades qui lui disent la mauvaise phrase: qu’avant la maladie, ils étaient pleinement heureux, enfin bref…).
Si c’est le cas pour ta femme, je vous souhaite tout plein de courage car je connais la difficulté du malade en manque d’autonomie et celle du conjoint qui pallie à tout, le quotidien, le ménage… Alors vous n’aurez plus les enfants en bas âge mais l’avancée en âge compte et vraiment j’espère de tout coeur pour vous qu’il ne s’agit pas de cette maladie.

Il est tard et je dois vraiment rejoindre le sommeil mais je pense bien à vous et vous encourage à …(je ne trouve pas les mots justes).
Juste je souhaite beaucoup de courage à toute votre famille.

A bientôt

[chris]

Bonjour Franck

Ah mince je suis vraiment désolée pour Valérie mais on va croiser les doigts pour que ça ne soit pas cette méchante maladie. Mais je comprends qu'elle n'ait pas envie de consulter, pas envie de savoir au cas où vu que ça ne changerait pas grand chose. Mais si ce n'est pas ça, il ne faudrait pas passer à côté d'une prise en charge précoce pour une autre pathologie;

J'avais oublié de répondre concernant ton épilepsie, c'est bien d'avoir enfin le traitement qui semble convenir et éviter d'avoir des crises. C'est là encore une pathologie qui peut être invalidante tant que les crises ne sont pas maitraisées, mais en plus dans ton cas cela joue sur la mémoire, surement à cause des coups reçus au rugby.

Pour l'asso, bien sur qu'il ne faudrait pas faire attention aux méchancetés, mais le problème c'est que nous n'avons absolument personne pour nous aider malgré des mois, des années de demandes, et les critiques sont de plus en plus présentes, jusqu'à se retrouver dans une interminable procédure juridique, à un moment donné on doit malheureusement se protéger et ne plus avoir à subir tout ce mal pour mieux se recentrer sur ses proches et soi même et moins se sacrifier. C'est vrai que ces gens ne servent à rien, enfin si, à nuire et détruire. Et je suis déçue de voir qu'au rugby les mentalités changent aussi. Mais en fait tout évolue avec l'évolution de la socitété.

[Dama]

Bonsoir Franck et Chris,

Je n’avais pas pensé, comme l’a fait Chris, que ta femme pourrait tout aussi bien être concernée par une autre pathologie et que, dans ce cas là, effectivement une « non-consultation » pourrait avoir un effet négatif si cela retardait un traitement.
Après, c’est malheureusement sa décision à l’heure actuelle de ne pas consulter et vu le comportement de certains professionnels de santé (vous avez dû en voir entre votre fils et toi) qui sont pas toujours très empathiques, je comprends aussi sa réticence (même si ce n’est peut-être pas ce même motif qui lui crée un blocage comme ça m’arrive parfois).

Chris, je ne comprends pas de quoi tu parles.
Tu parles de critiques qui vont jusqu’à d’interminable procédure. J’ai du louper un passage…
Que se passe-t’il de si grave pour en arriver là si ce n’est pas trop indiscret?

Je suis désolée de poster la question sous les posts de Franck mais comme je vois que c’est un sujet dont vous semblez avoir connaissance tous les deux, je me dis que l’un de vous deux m’apportera peut-être la réponse.

Bonne nuit ou bonne journée en fonction de l’heure où vous lirez (à tous les 2),
Bon courage et à bientôt