[VéroniqueM]

Bravo Maminette ! Une belle victoire et une belle journée où les grêlons, la distance et la chaise inconfortable n'auront pas eu raison de ces bons moments avec tes enfants
Ce n'est que le début :)

[Maminette]

Merci pour tes encouragements.
J’ai passé 4 années un peu compliquées et j’ai l’impression de reprendre ma vie en mains.
J’ai repris la boccia et la sarbacane en handisport alors que j’avais arrêté il y a 6 ans. J’ai trouvé un groupe où je me sens bien et en sécurité. En plus la sarbacane me permet de rééduquer mon souffle, d’apprendre la patience, à me concentrer.
La boccia est plus un sport d’équipe et donc important car il faut être « à l’écoute » des autres et en même temps si il y a le plaisir de gagner une partie, ne pas la gagner en battant l’autre équipe à plate couture.

[Louisamu]

Bonjour Maminette,
Tu as l'air de bien te remettre de cette grosse opération, conduire 200 kilomètres, 6 mois après c'est impressionnant.
Bravo!
En lisant ton histoire , ça m'a rappelé qq CH. J' avais peur après l'opération (il y a 34 ans!) de me réveiller en plein cauchemar et de m'asseoir dans le lit (j'avais pas le droit). Heureusement ça n'est pas arrivé, je comprends ta peur de mal faire, mal se retourner dans le lit, se lever précipitamment, en faire trop d'un coup...

[chris]

Bonsoir Maminette

Wahou, quel beau périple, tu progresses de mieux en mieux.

Tu as raison de t'être reoposée ensuite car il faut laisser ton dos récupérer un peu, mais quelle belle réussite

[Rosy]

un sacré périple avec la météo qui s'y est mêlée! le repos a eu raison des contractures mais chapeau pour ce que tu as réalisé à 6 mois de l'opération. et bravo pour la reprise de ton "sport".

[chris]

Bonsoir Maminette

On ne te voit plus beaucoup par ici, peut être es tu sur les routes profitant du mieux être de ton dos

[cigale]

Bonsoir Maminette. Je suis très admirative de ton parcours et j ai du mal à imaginer que l'on puisse se remettre aussi vite et bien de cette chirurgie. J ai bientôt 63 ans et je n ai jamais été opérée d une scoliose de 80°et 60° qui devient compliquée à supporter. Je suis suivi sur Bordeaux, ils ne veulent pas opérer disant que ça pourrait être pire pour moi , il faut bloquer toutes les vertèbres et le bassin. A l occasion j aimerais bien que l on discute des chirurgiens de Lyon (peut-être les plus forts pour nos vieux dos) , de ton ressenti sur l opération, des douleurs..... Rien ne presse, il faut surtout penser à ta convalescence.
Bien sûr je ne saurai pas te conseiller, mais je te soutiens et t admire, même si tu dis avoir des angoisses sur le matériel, peur de l'abimer, mais tu as fait le plus dur, c est si courageux d avoir franchi le pas... moi je suis terrorisée.
Je me permets de t embrasse. Bravo pour tout ce que tu réussi à faire.

[Maminette]

Bonjour à tous,
Cigale,
Je ne suis pas courageuse mais je n’avais plus le choix. J’avais tellement mal dans la jambe gauche que je dormais au maximum 2 heures par nuit en raison de douleurs quasi permanentes. J’étais complètement tordue en avant et sur le côté.
Ma scoliose était minime comparée à la tienne mais située sur 5 vertèbres dont 2 bien abîmées.
Si tu te sens d’aller sur Lyon, l’équipe de la clinique C… est formidable. Le chirurgien prend l’avis de ses collègues avant de te proposer une intervention mais aussi d’un médecin Mpr. Je ne pensais pas être opérable.
J’avoue que je fatigue assez vite surtout que j’ai une maladie neurologique rare sans nom, donc j’utilise encore mon cher fauteuil roulant électrique si je dois faire plus de 800 mètres.
Sinon, je n’ai pas eu l’habitude malgré mon autre pathologie, d’être aidée, dépendante. Comme j’ai une fille qui a eu une longue arthrodèse il y a 17 ans et un fils autiste asperger, c’était moi qui était à leur écoute et tentais qu’ils vivent au mieux avec leurs handicaps.
J’ai acheté des petits outils me permettant d’enfiler mes chaussettes, mes pantalons, récupérer des objets tombés par terre. Pour changer la litière de mon adorable chat, il a un bac avec couvercle à poignée. Je le mets sur ma table de salon et le vide à l’aide d’une bouteille d’eau coupée en deux. Pour les poubelles je n’utilise plus que des sacs de 30 litres. J’essaie de trouver des astuces pour ménager ce nouveau dos.
Je veux me rétablir car mes enfants ont besoin de moi même si la plus jeune a déjà 34 ans.
Si tu es capable d’aller sur Lyon, n’hésite pas.
Je suis là et toute l’équipe de pour t’aider, te soutenir, te conseiller.
Bonne journée

[Bosse&co]

Coucou Maminette,
C'est vrai que cette opération développe en nous des capacités d'adaptation au quotidien ! On trouve des astuces pour ménager son dos, par exemple, pour le ménage, le balai attrape poussière est devenu mon meilleur ami, tout comme la pelle aéroport ! Pour faire le lit, plutôt que de me baisser ou de me mettre à genoux, je me mets sur mon swiss ball.
Et pour éviter de porter la panière à linge, jai vu chez A, une caisse trolley qui va me faciliter la tâche !
Bref, on s'adapte !

[Vero0508]

coucou
je suis admirative de tous tes beaux progrès , et je comprends que ta volonté est boostée par ce qui t'es de plus cher tes enfants et c'est bien normal, c'est leur manière à eux de t'aider à conquérir de cet Everest qui est un dos qui te porte sans douleur, tu es vraiment incroyable , et je pense que tu as de quoi etre fière même si parfois tu as un peu peur , le résultat est là .. bravo

[Maminette]

Merci de vos encouragements.
Vendredi je suis allée tirer avec ma sarbacane en club. J’y suis allée en fauteuil roulant électrique et comme il faisait beau, j’ai fait un grand détour pour rentrer. Sauf que c’était un fauteuil de prêt (le mien est reparti en usine pour un petit problème technique) et je n’étais pas très à l’aise. Impossible de monter les bateaux des trottoirs trop hauts alors qu’avec le mien aucun souci. Donc je me suis crispée et le soir j’étais hyper fatiguée et avait mal partout. J’ai passé ma journée d’hier allongée avec le moral à zéro. Aujourd’hui je me sentais mieux et j’ai décidé de me mettre sur mon puzzle de 5000 pièces. Le hic, c’est quand je commence j’ai du mal à arrêter. Je le fais debout sur une planche posée sur des tréteaux qui étaient réglables en hauteur. La hauteur n’est pas bonne car j’ai tendance à vouloir me voûter et donc j’ai mal aux cervicales et aux premières dorsales bloquées en plus des omoplates. Je ne peux pas surélever plus cette planche. Est-ce que elle est trop haute, ou trop basse ? Mystère… de toute façon je ne peux pas la bouger seule. J’ai peur d’avoir trop tiré sur mon dos et remis en question la prise de la greffe.
J’en fais trop, mais comme je ne peux pas marcher plus de 900 m en raison de mes problèmes neurologiques, je m’occupe autrement et les puzzles sont ma passion.
Ça ira mieux demain..

[chris]

Bonjour Maminette

Rassure toi, il en faut bien plus que ça pour remettre en cause la prise de greffe.
Tu as du surement du tirer sur les tendons et tu as surement des douleurs de tensions de tendons et musculaires. Ca devrait rapidement se remettre en place.

Il existe des bureaux qui se lèvent et se baissent électriquement et cela permet de le régler à la hauteur qui te convient le mieux. Ils ont une grande amplitude de réglage

Et pour ton bien être, tu peux faire des petites pauses régulièrement, relever la tête, faire quelques petits étirements, marcher un peu, tu devrais vite ainsi sentir du mieux

[cigale]

Bonjour Maminette. Je te remercie pour ton long message. Tu dis ne pas être courageuse, mais si alors, tu es une battante, tu t'accroches pour toi et pour tes enfants. Seule, tu trouves toutes les astuces qui améliorent le travail du quotidien. Tu as une autre maladie qui t'handicape aussi et pour ma part, c'est la maladie coronarienne qui m'est tombée dessus. Si tu fais 800 m c'est bien, je fais 1 km avec des batons de marche et je me force! Avec l âge, nous cumulons ... grrr.
Oui, je sais que sur Lyon , ils sont au top , mais pas convaincue qu'ils m'opèrent eux non plus. Je t'avoue que je ne recherche pas une opération à tout prix, j 'ai tellement peur! Je voudrais être sure d'être mieux après et à Bordeaux on me dit que NON.
Pour toi , ça y est C EST TERMINE, C EST FAIT.. quel bonheur, il n 'y a plus qu'à gérer la convalescence et il me semble que ça me redonnerait un moral d'enfer ... Pourtant , il doit bien y avoir encore des douleurs! Combien de tes vertèbres sont bloquées ? Et le bassin , aussi ? Tu n'as pas pu avoir une aide à domicile?
Le puzzle debout c'est super! Ca ne fait pas forcer sur tes vertèbres, tu ne portes pas de poids ! Comme te dit Chris , ca dois être bien plus solide que ça!
C'est je suppose une autre vie! Il y a l 'avant et l 'après . Et pouvoir enfin dormir , sans douleusr à la jambe, doit être un réel soulagement. Je te remercie de proposer ton soutien si je dois y passer un jour, c'est vraiment gentil. Il y a quand même 12 H de route (aller et retour), ce n'est pas rien. A la limite Paris serait plus simple , en train. Et toi , es tu loin de Lyon ?
Voilà Maminette , j'ai envie de te dire : "youpi , c'est fait , et maintenant tu savoures, tu te chouchoutes, tu te fais plein de petits plaisirs... " parce que , tu le mérites!!!!!
A bientôt pour des nouvelles. Je t'embrasse.
Cigale.

[Maminette]

Bonsoir Cigale,
Désolée d’avoir tardé à te répondre.
J’admets être une battante que ce soit pour moi ou surtout pour mes enfants qui sont ma raison de vivre. Je pense qu’ils me donnent cette force pour me remettre de cette intervention. L’opération, je la redoutais mais ma fille ayant eu la même il y a 17 ans, je savais à quoi m’attendre. J’étais restée 12 jours complets à l’hôpital avec elle. Ensuite elle était rentrée à la maison et j’ai fait l’infirmière, dormi sur un canapé installé dans sa chambre. Elle m’a poussée à me faire opérer.
Oui, il me reste quelques douleurs mais celles avant l’intervention étaient pires. Et puis depuis mon adolescence j’ai toujours eu mal au dos et celles-ci sont tout à fait supportables.
Au niveau des vertèbres bloquées, j’ai 11 dorsales sur 12, 5 lombaires, 2 sacrées bloquées et deux vis dans le bassin.
Pour l’aide à domicile, j’avais déjà droit à 40 heures d’auxiliaire de vie par la MDPH que je n’utilisais pas. Maintenant j’apprécie de les avoir et également l’infirmière pour la douche le matin.
Je vis depuis un an dans la proche banlieue de Saint Etienne dans un logement totalement adapté personne handicapée où je me sentais bien jusqu’à ce qu’un individu drogué y rentre à 3 h du matin car je ne fermais pas la porte à clé afin de permettre aux secours si je tombais d’y entrer sans démolir la porte. Depuis j’hésite à déménager à nouveau mais je sais que je ne trouverai pas un logement aussi bien.
Aujourd’hui je suis allée jouer à la boccia en handisport. Cela fait 4 fois que j’y vais. C’est un super moment de détente et de convivialité.
Sinon j’ai un grand magasin de plantes à 5 minutes où je commence à être connue car j’adore aller voir les fleurs. C’est mon jardin des plantes
C’est un changement de vie cette intervention : il y a des choses que je ne peux plus faire et ça me fait rager car je ne trouve pas de solution pour les faire même avec des petites astuces.
J’ai la chance de ne pas avoir de gros problèmes cardiaques. J’aurais ce que tu as, j’angoisserais terriblement.
Pour une éventuelle intervention, je te comprends donc. Mais si tu souffres beaucoup, ce ne doit pas être évident.
Tu sais, ici j’essaie d’être gentille, mais je peux être pire que Tatie Danielle.
Prends bien soin de toi.
Je t’embrasse.
Maminette

[chris]

Bonjour Maminette

Je vois qu'il y a des choses que tu n'arrives plus à faire depuis ton opération et tu n'as pas trouvé de solution pour les faire.
Peut être pourrais tu nous dire de quoi il s'agit et chacun pourra te donner ses astuces, si possible, pour les réaliser