[crincrin]

Bonjour Cigale,
je vois ton vécu difficile en ce moment, et c'est vrai que ce n'est pas très bon de devoir rester allongée.
Ceci dit, il est difficile de faire travailler des muscles douloureux.
Pour ce qui me concerne, je ne suis pas opérée car d'après mon spécialiste, cela n'aurait pas réglé mon problème de douleur, et la courbure passée au-dessus de 90° aurait été difficile à réduire suffisamment pour obtenir un résultat satisfaisant.
Je ne souhaite pas non plus me faire opérer maintenant que la courbure est réduite à près de 70°, car je ne me vois pas (pour différentes raisons personnelles) immobilisée et ne pouvant pratiquement rien faire pendant près d'un an, de plus, ayant un terrain très algique et ne supportant pas les antalgiques, ce serait compliqué côté douleurs.
Les séances de sophrologie avec le centre anti-douleurs m'aident beaucoup, et les douleurs ont beaucoup régressé avec le corset. Il est difficile à supporter mais la scoliose n'est pas une pathologie simple, et comme tu le dis nous sommes toutes et tous différents par la déformation et les douleurs qu'elle nous inflige.
Je comprends aussi que ce ne soit pas facile de s'éloigner de chez soi pour les soins, même si Lyon n'est pas très loin de chez moi (1heure d'autoroute), je vais sur Chambéry qui n'est qu'à 60km pour le corset, car c'est plus facile d'accès pour les retouches comme je vais devoir en refaire cet après-midi.
Peut-être pourrais-tu te faire orienter sur un centre anti-douleur qui te permettrait une prise en charge globale comme ils le font et cela procure déjà un soulagement moral.
Si tu as la possibilité de prendre un autre avis pas trop loin de Bordeaux, cela pourrait aussi t'apporter un autre éclairage et t'aider à trouver des soins pour soulager tes douleurs. Si tu es en ALD, tu peux peut-être obtenir une prise en charge de transports en VSL pour tes déplacements.
Meilleures pensées et soutien à toi

[chris]

Bonjour les filles

Je veux juste rebondir sur un point, non pas pour influencer à aller à la case opération, mais pour remettre les choses en bonne place. Chacun choisi le traitement qu'il lui convient, mais il est essentiel surtout de ne pas rester sans traitement.

La convalescence ce n'est pas du tout rester pratiquement rien faire pendant près d'un an. En fait c'est surtout les 3 premiers mois où il faut surtout rester bien prudente, mais il est vivement conseillé de marcher régulièrement et alterner par des périodes de repos. Mais ensuite on peut reprendre petit à petit des activités. La longeur de la convalescence vient surtout du fait qu'on n'a pas encore assez de vitalité pour tenir le coup au travail. A la maison on s'organise comme on en ressent le besoin

[Rosy]

je lis que tu souffres et que tu ne peux pratiquement rien faire, tu passes une grande partie de tes journées allongée. et pourtant le spécialiste ne peut rien faire pour toi. je me dis que si tu dois continuer ainsi, ce n'est pas drôle et à ta place, je prendrais un autre avis. il y a surement une solution à tes douleurs. c'est sûr que Lyon t'oblige à faire quelques centaines de kms, pas facile c'est vrai. faute de n'avoir d'autre spécialiste plus près, je crois que ça vaudrait le coup de le tenter. mais là, c'est à toi de choisir.

[chris]

Bonjour Cigale

Je reviens par rapport à tous tes messages.
IL n'est pas du tout question pour nous de t'influencer à te faire opérer, quel que soit le lieu, et nous avons bien compris tes craintes, qui sont légitimes, et je te rassure, on les a presque tous et toutes eu.
Ce que nous aimerions c'est surtout que ta scoliose soit prise en charge, de la façon qu te convient le mieux, mais ne pas te laisser ainsi, ce qui n'est pas normal avec une scoliose aussi importante et invalidante.
Tu passes beaucoup de temps couchée, et à prendre plein d'antalgiques.

Là où tu es suivie, ils ne veulent pas opérer, ok, mais en même temps ils ne te proposent rien d'autre et te laisse ainsi.

D'où nos suggestions de consulter plus loin, pas pour trouver celui qui va t'opérer, mais celui qui saura entendre tes souffrances et te proposer un soulagement.

On te parle souvent de Lyon, car dans cette ville il y a plusieurs bon centres avec de bons spécialistes, certains sont chirurgiens, d'autres non.

Je ne suis pas médecin donc je ne saurais dire ce qui serait le mieux.
Par contre je peux te parler de ce que je sais concernant la prescription d'un corset, quand cela est possible pour le patient.
Le corset peut apporter un soulagement des douleurs et le patient donc peut continuer à le porter.
Ou parfois le faite que le corset apporte un soulagement cela peut être un test pour voir s'il est possible d'avoir du mieux avec une opération.

Quelle que soit la solution, je dirais qu'il ne faut surtout plus rester comme ça. Nous avons le même age, à quelques jours près. Je ne me verrais pas avoir une vie comme la tienne.
Ta scoliose n'ira pas en s'améliorant, avec toutes les conséquences que cela va engendrer, et un jour il risque d'être trop tard pour faire quelque chose, quelle que soit la solution.
Tu as un autre problème de santé, rassures toi, les spécialistes ont les moyens de gérer plein de choses qui auraient pu il y a quelques années empêcher une prise en charge.

Lyon te parait loin, mais en même temps la santé vaut le coup de se déplacer
Pour ma part, je ne suis pas à côté non plus, même si moins loin que toi, je suis quand même à 3H30 et c'était un choix de ma part pour avoir le plus de chance.

Et si tu as des doutes, tu pourrais passer 2 ou 3 jours sur Lyon et regrouper plusieurs rdv (avec des chirurgiens et des non chrirugiens) pour pouvoir comparer et que chacun puisse d'expliquer précisémment pourquoi il choisit telle solutoin plutôt qu'une autre.
Je suis sure que tu reviendrais de là bas avec des propositions de solutions.

[Maminette]

Bonsoir,
Je n’avais pas lu toute ton histoire et j’en étais à ton stade avec paresthésies dans la jambe gauche. J’étais une petite vieille tordue et dont le nez de sorcière ( je suis née le jour d’Halloween…) n’était plus loin du sol… non je ne suis pas marseillaise À l’intérieur tout était entassé. Sur le plan cardiaque, j’ai fait de la tachycardie atriale. Je suis montée à 210 battements minutes. J’ai eu une petite intervention pour supprimer ce qui provoquait ces crises. Je sais que ça peut revenir mais j’essaie de ne pas y penser.
J’avais essayé le corset mais d’après le médecin MPR sur une scoliose basse, ça ne servait à rien. Lui qui n’est pas favorable à l’opération a donné son feu vert. J’ai eu les mêmes mots du pneumologue, du cardiologue, de la gastro-entérologue.
J’avais quasiment un angle droit à la jonction des dorsales et des cervicales. Il a disparu. Je pense que c’est pour cela que ça tire encore un peu entre les omoplates.
Quand je vais à Lyon, je prends les transports en commun. Ici, à Saint Etienne, ils ne font pas les grandes arthrodèses sur les adultes. Je ne regrette pas d’avoir suivi les conseils de Chris et Rosy. Ce n’est pas facile de prendre la décision de faire des kilomètres pour avoir un autre avis, mais tu saurais ce qu’en pense un autre chirurgien. Je ne pensais pas être opérable. Je reproche une chose à mon craquant chirurgien : il ne m’a fait grandir que de 5 cm. J’espérais passer de 1,62 m à 1,70. Mais grandir de 5 cm à 65 ans c’est quand même top et en plus se faire frotter le dos sous la douche par une infirmière alors là, c’est génial. Bon, je ne disais pas ça aussitôt après l’opération mais là je suis dans mon dodo et mal nul part.
N’attends pas trop pour prendre un autre avis : tu as encore de belles années devant toi peut-être avec encore quelques douleurs mais nettement moindres que celles que tu as.
Je t’embrasse.
Maminette

[Maminette]

Si tu veux voir l’état de mon dos avant et après, les radios sont sur le forum. Même si j’ai encore quelques douleurs, je ne regrette pas.

[cigale]

Merci Maminette, Chris, Roy, Crincin ... pour tous vos messages. C est vrai que mes journées sont tristounette, vue le temps que je passe allongée. Au bout d une heure de ménage, ou au bout de 2 ou 3 h sur une chaise, ça tire tellement au niveau de la gibbosité que je dois absolument m allonger. Le corset est refusé pour ne pas affaiblir les muscles encore davantage. Mes chirurgiens pensent que je souffrirais encore plus après une opération (ou 2). Ce n est pas toujours réussi. 85% de satisfaction et pour les autres 15 % c'est la cata....
Je commence à me faire à l idée d'aller passer des vacances dans la région de Lyon et d'y joindre l utile à l agréable. Y consulter le meilleur spécialiste pour seniors, mais bien sur me faire suivre si loin posera des problèmes. C est 12h de route (aller et retour).
Pour la jambe c est toujours pareil, perte de force et la elle se tort. Je me force pour marcher 1km sur un tapis de marche. Je faire 1h de gym (pour mamies) en salle , et 1h de kiné par semaine, plus du vélo d appartement. Il faudrait aussi perdre une quinzaine de kilo... mais je suis gourmande.
Maminette, je vais essayer de trouver tes photos... ton histoire est très rassurante, et je te remercie beaucoup pour ton témoignage.
J ai lu que maintenant, nous pourrons donner le noms de nos meilleurs spécialistes, ceux qui sont humains et réalisent des prouesses avec des mains d or. C est une bonne chose.
Dans le sud ouest il fais très chaud déjà. 36° au soleil sur la terrasse. Wouha... l été est déjà là.
Je vous embrasse. Merci encore.

[chris]

Bonjour Cigale

Il y a apparemment 85% de réussite sur les scolioses adultes opérées, mais je dirais qu'il y a 100% de cata pour ceux qui ont mal et ne font rien.
J'ai plus l'impression que c'est compliqué pour eux à gérer, car dans d'autres villes, que ce soit opération ou corset, les spécialistes ne laissent pas comme ça leurs patients.

Comme je te le suggérais, si tu viens sur Lyon, tu pourrais peut être ne profiter pour regrouper plusieurs rdv et ainsi pouvoir comparer.

Attention pour les noms de médecin, bien relire ce qui a été écrit, il n'est pas question de donner ''les meilleurs médecins'', on ne fait pas de classement, on cite ceux qui nous suivent sans critique et sans pub, et pareil pour donner des noms sur le forum à ceux qui sont en recherche de spécialiste.
Après on ne peut pas dire tel ou tel est le meilleur, un ressenti et un résultat sont propres à chacun

[Maminette]

Bonjour Cigale,
Un proverbe, je crois, dit : qui ne tente rien, n’a rien.
J’ai toujours dit à mes enfants : la peur fait reculer et non pas avancer. J’ai eu peur : je faisais un pas en avant vers l’intervention et deux en arrière. J’avais peur, une frousse terrible. Ce qui m’a fait avancer ça a été la douleur, les nuits blanches tellement j’avais mal malgré les antalgiques et puis la vue de cette petite vieille ratatinée alors que je n’avais pas encore 65 ans. Et surtout j’ai rencontré un super chirurgien adorable, humble, humain qui m’a mise en confiance.
Ne tarde pas trop à prendre un avis. Comme je te l’ai dit, je ne pensais pas être opérable et finalement, j’ai grandi de 5 cm à 65 ans… et puis ma fille avait eu une arthrodèse 16 ans plus tôt donc je savais ce qui m’attendait et j’avais le soutien de mes enfants.
Même si tu ne veux pas avoir l’avis d’un chirurgien autre que celui que tu vois, nous serons toujours là à tes côtés pour te soutenir et respecterons tes décisions.
Courage.

[cigale]

Bonsoir Chris, Crincrin , Rosy et Maminette.
Maminette, je vois que tu avais aussi très peur avant ton opération, mais tu ne regrettes pas. Comment as tu géré cette peur? Pour ma part c'est de la terreur.
Je comprends que la douleur nous pousse à foncer, quand on ne dort plus et que la vie devient si difficile. C'est peut etre ce qui m'arrivera . Vous avez toutes les 2 surement raison, je devrais consulter, peut etre que j 'aurai un avis favorable au moins pour un corset.
Pour les longs déplacements, le train est certainement à privilégier. Je ne connais pas Lyon, ni la gare , ni les hopitaux. Il me faudra surement 2 jours ou 3 même., mais je sais que le jour venu vous me donnerez les indications.
Chris , pour voir plusieurs chirurgiens en même temps , est ce qu'on prend des RDV sans courrier du médecin traitant ? Vu que le mien n' est pas chaud, je doute qu'il me fasse plusieurs courriers.
Maminette, je pense avoir trouvé tes radios, 5 cm de gagné c'est pas mal. Moi , je mesurais 1, 72 m dans ma jeunesse avec déjà 50° et maintenant , je fais 1, 66 m avec 82° . J'ai l'impression que mon buste fait accordéon , tout ratatiné aussi. J'ai la chance de respirer correctement et de ne pas avoir de soucis digestifs heureusement .
J'espère que vous ,passerez un bel été, il arrive!!!
Je vous embrasse.
Cigale

[Maminette]

Bonjour Cigale,
J’ai un fonctionnement assez bizarre pour la peur. C’est à dire que quand un événement qui va me faire peur qui est programmé, je vais très mal dormir jusqu’à 2 jours avant et les deux dernières nuits, je vais dormir comme une souche. Dans la journée, je m’occupe : je fais des activités qui me demandent de la concentration. Ainsi mon petit cerveau ne réfléchit plus qu’à ce que je fais et la peur disparaît. Le problème, c’est le soir (je vis seule) j’avais tendance à voir le pire. Alors je me mettais des DVD de films qui me détendaient et je finissais par dormir un peu.
Le matin de l’intervention, finalement, j’étais plus détendue que 8 jours avant. J’avais une confiance aveugle en mon chirurgien.
Pour ton éventuel séjour à Lyon, à SP, nous sommes quelques unes à bien connaître et nous pourrons te donner tous les renseignements que tu souhaites.
Pour le courrier, la secrétaire de mon chirurgien ne me l’avait pas demandé. J’avais dit que je souhaitais un second avis et qu’il m’avait été conseillé par l’association.
Prends soin de toi.
Bon dimanche.

[chris]

Bonsoir Cigale

Pour la peur, tu sais c'est une réaction humaine tout à faire normale, pour ma part j'étais vraiment terrifiée et tout cela disparait une fois qu'on se réveille de l'opération.
Effectivement normalement il faut un courrier pour voir un spécialiste mais cela devrait peut être disparaitre avec la nouvelle réforme prévue, ce serait une bonne chose

[chris]

Bonjour les filles

Juste une petite précision concernant ce fameux courrier
Il ne s'agit pas pour le généraliste de détailler le cas du patient, mais juste un petit mot sympathique pour adresser son patient au spécialiste.
Par contre c'est super que parfois certains acceptent une copie du courrier fait pour un autre spécialiste

[Rosy]

le remboursement n'est pas total s'il n'y a pas de courrier du médecin.

[chris]

Effectivement le remboursement est moins important si pas de courrier du généraliste. Sans ce courrier vous êtes pénalisé sur les remboursements de la Sécurité sociale. Hors parcours de soins, le taux de remboursement de la Sécurité sociale passe de 70 % à 30 %

Et également, certains spécialistes refusent de prendre en consultation les patients qui n'ont pas de courrier du généraliste