[crincrin]

Bonjour,
le mouchoir n'est pas forcément adapté... les pansements dont je vous ai parlé le sont.
Pour la peau, surtout celle des dessous de bras, la Cicalfate aide la peau à se renforcer.
Bonne journée

[Gaëlle]

Bonjour

Les quelques dernières nouvelles.

L'ortho nous a reçu finalement vendredi. Elle préférait nous recevoir pour rien et voir si elle pouvait faire quelques ajustements plutôt que de laisser L. comme cela (d'autant plus car elle partait ensuite 15 jours en vacances).

Le corset le jour semble avoir été adopté. Vendredi elle l'a porté 11h en tout et hier 11h sans aucune pose.
Nous avons débuté les nuits. La nuit de vendredi à samedi, endormissement compliqué. Elle a mal dormi mais ne l'a pas retiré de la nuit alors que l'ortho lui avait bien dit de le faire pour ne pas se gâcher toute la nuit. Au matin elle avait mal au dos.

Ce soir de nouveau rien ne va au moment de dormir (un problème d'oreiller qui ne lui convient pas, les autres disponibles à la maison ne vont pas non plus, j'essaie de proposer d'autres solutions, je dis qu'on ira en acheter un autre lundi mais non. Au fond je sais que le fond du problème n'est pas l'oreiller).
J'espère qu'elle le retirera cette nuit quand elle n'en pourra plus et je lui ai dit que j'avais confiance, qu'elle allait y arriver comme le jour (l'ortho lui a dit vendredi "pourtant le nuit c'est plus facile que le jour" du coup ma fille m'a dit ce soir "c'est pas vrai j'aurai préféré ne le mettre que le jour")


Nous sommes allés refaire la garde robe et ben ce n'est pas si évident que ça de trouver pantalons et shorts qui passent le corset !!

Bonne nuit !

[chris]

Bonjour Gaelle

C'est bien d'avoir pu revoir l'otho pour vérifier le corset.
Ta fille est dure envers elle même et s'inflige des nuits compliquées.
En fait le corset de nuit est parfois mieux accepté que celui de jour car là personne ne s'en rend compte.
Mais en position couché, il appui plus et peut déclencher certaines douleurs, d'où l'importance là encore de le faire progressivement. Il faut vraiment qu'elle l'enlève quand ça commence à faire mal afin qu'elle puisse bien dormir. il est important de dormir correctement, ça fait partie aussi de la thérapie

[Rosy]

ta fille est volontaire et aimerait que l'adaptation du corset la nuit se fasse tout aussi bien que le jour. hélas, ce n'est pas ainsi. il faut vraiment qu'elle y aille par étape. pour les vêtements, les pantalons et shorts en particulier, le mieux est d'adopter les tailles élastiquées.

[crincrin]

Bonjour et tout d'abord un grand bravo à ta fille pour le port de corset 11 heures !
Elle va y arriver aussi la nuit, mais c'est mieux si elle y va très progressivement s'en s'infliger de douleurs, car le sommeil est réparateur et permet aussi de mieux supporter ce traitement.
Pour les vêtements, en effet tout ce qui est en jersey et à élastiques est plus facile à adapter.
Tous mes encouragements

[chris]

Bonjour Gaelle

Comment se poursuit l'adaptatiion au corset pour ta fille ?
Comment se passent ses nuits ?

[Gaëlle]

Bonjour

On est à J9. Les journées se passent désormais très bien. J'ai retrouvé ma fille. ^^ Et il y a une semaine j'étais loin de penser ça.

Pour les nuits c'est la 4e. L'endormissement est toujours compliqué. On se regarde des films/séries le soir pour retarder un peu le coucher. J'ai racheté un oreiller et là j'ai pris un coussin d'allaitement.
Ce matin elle me dit qu'elle a mieux dormi, elle n'a plus mal au dos au réveil.
Elle a toujours refusé (je ne sais pas pourquoi) de l'enlever dans la nuit.

Du coup elle le porte nuit+jour sans quasiment l'enlever (elle pourrait le retirer pendant 4h).

Son inquiétude c'est pour le voyage scolaire puisque pour moment pour dormir elle prend 3 oreillers. Je lui ai dit qu'on verrait avec le collège mais que si elle avait toujours besoin de 3 oreillers, elle emporterait trois oreillers.

Mais quand on était dans les pleurs il y a une semaine, la progression se fait effectivement vite.

Quant à moi, si je me suis habituée à la voir dedans, j'ai dû mal avec le nouvelle sensation quand je la prends dans mes bras !

[chris]

Bonjour Gaelle

Ta fille est très courageuse et très volontaire, elle s'est vraiment adaptée très vite sans se ménager. Mais au fur et à mesure elle le supportera de mieux en mieux.

C'est sur que le contact en rapproché n'est plus le même, les sensations changent, il doit y avoir une certaines frustration, mais ce qui compte le plus c'est l'amour que tu témoignes à ta fille dans ces moments là

Pour le voyage scolaire, il est impératif d'en discuter avec l'équipe enseignante pour bien tout préparer les besoin de ta fille. Même si elle dit que ça va aller, c'est mieux qu'elle emmène ses coussins, sur place elle verra si elle s'en servira ou pas, mais si elle en a besoin, il est important qu'elle les ait à portée de main, déjà qu'elle ne sera pas sur sa literie, donc autant éviteri le plus possible de changement.
Pour pouvoir stocker le corset quand elle ne le portera pas, il faudra prévoir un sac pour le mettre dedans

[Gaëlle]

Oui je lui ai dit qu'elle pouvait être fière d'elle.

Vraiment je ne m'imaginais pas qu'elle en serait là une semaine après.

Pour le collège c'est ce que j'ai dit. On verra avec le collège mais je ne vois pas pourquoi elle ne pourrait pas emmener ses affaires. Nous avons eu un sac à la livraison du corset. Il faut le mettre dans un sac de voyage pour le transport ?

Je me dis que le plus dur pour le moment est fait. Il y aura probablement une autre étape cet été avec les chaleurs. Elle transpire déjà beaucoup avec alors qu'il ne fait pas encore 20° en Bretagne !!

Bonne soirée

[chris]

Bonjour Gaelle

Ah ça c'est sur qu'elle peut être très fière d'elle

Pour le voyage, oui il faut que l'établissement mette tout en oeuvre pour que tout se passe au mieux pour ta fille.
Si le corset n'est pas porté pendant le transport, il faut s'assurer qu'il soit bien protéger là où il sera stocké.
Je ne sais pas comment est le sac que vous avez, mais si besoin, il faudra bien envelopper le corset par exemple avec des linges pour qu'il soit bien protéger et faire attention que d'autres bagages ne soient pas posés dessus.

C'est vrai, je ne te le cache pas, que ce n'est pas évident quand il fait très chaud. Mais à SP il y a des astuces pour tout, pour que la vie avec une scoliose et ses traitements soient un peu moins compliqués, et nous avons également une fiche pour quelques conseils quand il fait très chaud, tu la trouveras sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=8930
Ca n'enlèvera pas tout les problèmes liés à la chaleur, mais ça permettra à ta fille de mieux supporter cette période avec son corset

[crincrin]

Bonjour,
c'est super de voir la rapidité d'adaptation de ta fille, après quelques difficultés bien normales au début.
Bien sûr que le corset et les coussins font quelques bagages supplémentaires, mais le confort avant tout !
En suivant les astuces et conseils proposés ici, tout devrait bien se passer et ta fille pourra profiter de son voyage.
C'est vrai que l'entourage aussi doit s'habituer au contact du corset, mais le fait de savoir que c'est vraiment pour le bien de ta fille, t'aidera aussi, j'en suis sûre.
De tout coeur avec vous pour que tous vos efforts soient récompensés.
Meilleures pensées

[Gaëlle]

Bonsoir

Quelques petites nouvelles

- L. a repris le chemin du collège (pour 2 jours petite reprise !!) aujourd'hui. Tout s'est bien passé, elle était partie sans stress de toutes façons. L'infirmière et la CPE ont fait une "intervention" dans la classe pour avertir les autres élèves.

En aménagement nous avons demandé à ce qu'elle puisse quitter la classe pour marcher si elle en ressentait le besoin et à déposer son corset à l'infirmerie si elle a mal au dos (ça arrive encore) et souhaite faire une pause.
Au final elle l'a gardé toute la journée et ne l'a même pas retiré en rentrant. Elle le garde plus que les 20h préconisées

Il y avait aussi la réunion voyage scolaire et son papa a donc vu pour cette histoire d'oreiller. Le prof doit voir s'il y en a déjà sur place ou non.

- Quant à moi je suis retournée chez son généraliste car effectivement aucune demande d ALD n'était prise en compte. Cette fois ça devrait être bon.


Prochaine étape dans 3 semaines pour la radio avec corset.

Bonne soirée

[Mum78]

Je trouve ça très bien cette intervention de l'infirmière et de la CPE, cela pose un cadre rassurant. Bravo à ta puce ! Elle peut être fière d'elle !

[chris]

Bonjour Gaelle

Si besoin, il sera toujours possible d'ajouter des aménagements au fur et à mesure, d'ailleurs sur les liens que je t'ai donné tu as du voir tout ce qu'il était possible de demander.
Ta fille est toujours aussi courageuse
Et c'est super que l'équipe soit intervenue en classe pour prévenir les camarades de ta fille.

Pour l'ALD c'est bien ce qui me semblait, si tu n'avais aucune trace nul part c'est que la démarche n'avait pas été faite, j'espère que ce coup ci le médecin fera ce qu'il faut.
Tu pourras le savoir très rapidement, tu pourras regarder fin de semaine début de semaine prochaine sur ton compte AMELI si cela apparait, généralement cela est visible sur la plateforme environ 48 h après que le médecin ait envoyé la demande

[Gaëlle]

La scoliose de ma fille délie les langues.

La première question du spécialiste a été "y'a t'il eu des cas de scoliose dans la famille", question à laquelle j'avais répondu non.

Et ma grand-mère vient de nous apprendre (même ma maman n'était pas au courant) qu'elle avait longtemps porté un corset, même adulte. Elle devait porter un corset le jour (en tissus très rigide et épais) et dormir sur une planche la nuit !

J'ai raconté ça à ma fille qui m'a dit "mais c'est horrible"