[Marionlola74]

Bonjour à tous, je suis depuis un moment les témoignages de ce forum mais n'ai jamais osé franchir le pas d'écrire. En effet, ma fille Lola à une scoliose à 46 degrés. Découverte il y a 4 ans maintenant. Corset uniquement de nuit au départ car elle était à 21 degrés à l'époque. Mais depuis 2 ans au vue de l'aggravation, elle porte également un corset de jour. Ma fille aimerait pouvoir discuter avec des jeunes de son âge qui vivent la même situation. Le port du corset, le regard des autres, la culpabilité....tous ces maux d'enfants qui sont si durs à entendre et à soulager en tant que parent. Je recherche donc la possibilité de lui faire partager son expérience avec d'autres qui je l'espère pourrait l'aider un peu dans l'acceptation de sa maladie. Merci d'avance.
Marion

[chris]

Bonjour Marion et bienvenue sur SP

La scoliose de ta fille est traitée depuis déjà quelques années mais malgré tout elle a évolue.
Ta fill est à un age où il faut être très vigilant avec le traitement.
Je comprend que c'est difficile pour elle, psychologiquement la scoliose et le port du corset ce n'est pas toujours simple.
Nous allons ici essayer de vous aider du mieux possible et vous rassurer et vous conseiller autant que possible

[Emilie86]

Bonjour,
Bienvenue parmi nous

[Marionlola74]

Merci beaucoup . Oui en effet sa scoliose évolue de manière significative à chaque rendez vous. Ma fille le prend très mal à chaque fois car malgré les énormes efforts qu'elle fait et le bon port en général. Et nous n'avons pas toujours les mots pour la rassurer. Elle fait tout bien mais ça continue à évoluer. Elle se pose beaucoup de questions de ce fait.

[chris]

En fait chaque scoliose est différente, et certaines, malgré un traitement appliqué très sérieusement, ne réagissent pas comme on le voudrait, j'ai aussi connu cela pendant mon adolescence avec la déception et l'incompréhension, alors que d'autres à côté ne portaient pas leur corset et tout allait bien pour eux, on ressent ça comme une injustice

Le point positif, tu peux lui dire que si elle ne porte pas son corset ça sera enocre pire, cela limité quand même l'évolution, c'est une maigre consolation mais ça permet de savoir que tout les efforts réalisés ne sont pas inutiles

[Rosy]

bonjour maman de lola et ta fille a du mal à accepter l'aggravation de sa scoliose alors qu'elle porte son corset de jour et de nuit comme préconisé. comme on peut comprendre son désarroi. mais comme l'a dit chris, par ses corsets elle a probablement ralenti l'aggravation, qui serait plus importante à ce jour. si elle le veut, elle peut venir lire les témoignages des ados. nous sommes là pour vous soutenir si vous le désirez.

[ckone]

Hello

C'est le même corset de nuit que de jour, non ?
J'ai une fille presque du même age.
Tu es du 74 ?
Si oui nous aussi. On peut échanger en MP si besoin.

Bonne journée

[Rosy]

comment va ta fille? le port du corset est-il un peu mieux accepté?

[Marionlola74]

Bonjour, désolée du retard de réponse. Ma fille est de plus en plus demandeuse de rencontrer un(e) ado qui vit la même chose. Je suis d'accord pour que nous puissions discuter en privé étant donné que nous sommes du 74. Merci beaucoup.
Lola pense beaucoup au fait qu'elle est sûr qu'elle va se faire opérer. Elle a peur des suites, C'est une enfant très inquiète de base. Elle se dit que les efforts qu'elle a fait avec le port du corset depuis 4 ans n'aura servit a rien si elle finit par se faire opérer. J'essaie d'être à l'écoute et rassurante, mais c'est pas simple car je n'ai pas forcément les réponses et je ne veux pas lui promettre des choses dont je ne suis pas sur ! Pas simple....

[Rosy]

Lola craint de devoir se faire opérer et que sa ténacité pour le port du corset a été inutile. tu peux lui dire, que non! même si opération au bout, le corset aura fait une partie du travail. en effet, il aura fait stagner la courbure ou la faire évoluer plus doucement; et du coup, si opération, elle se fera plus tard à la fin de la croissance.

[Marionlola74]

Bonjour,
merci pour tous ces encouragements!
Je suis preneuse de pouvoir échanger avec toi CKONE, si tu es du 74 comme nous peut être pourrait on prévoir un rencontre dans un second temps. Comment peut on faire pour échanger en privé?

Ce forum est vraiment bien, j'apprends beaucoup de choses. Merci à tous!

[Rosy]

si une rencontre se fait, n'hésitez pas à faire des photos et à nous faire un résumé de la rencontre. ce serait sympa.

[chris]

Bonjour Marionlola

Tu pourras trouver sur ce lien http://www.scoliose.org/asso_fichiers/messageprive.pdf les aides pour envoyer des messages privés.

Pour rencontrer d'autres jeunes, tu peux aussi demander au spécialise qui suit Lola s'il peut vous mettre en relation avec d'autres patientes qui sont également suivies pour une scoliose.

Certes on perçoit souvent l'opération après le port du corset comme un échec, mais en fait chaque scoliose réagit différemment et certaines sont rebelles, mais le corset malgré tout limite l'évolution, sans celui ci, la scoliose risque d'être encore plus importante et ensuite les résultats seraient moins bons après une opération.

[ckone]

Hello

As tu reçu mon message privé ?

Bonne journée

[Rosy]

pour voir si un message privé a été lu, il est dans les messages envoyés. tant qu'il est dans boite d'envoi, il n'est pas lu.