[Gaëlle]

Nous aussi c'est la généraliste qui nous a alerté lors d'une visite annuelle. Nous n'avions rien remarqué (ça ne se voit pas à l'oeil nu dans son cas)

Mais effectivement c'est parce que malgré l'arrêt du certificat médical obligatoire, j'ai continué d'aller consulter tous les ans et qu'elle vérifie leur dos lors de cette visite. Peut être que j'aurai aussi été plus alerte si finalement j'avais su qu'il y avait des cas dans ma famille.

Le médecin m'avait alors dit qu'elle regrettait l'arrêt du certificat médical car elle ne voyait plus certains enfants.

Bon courage pour la réception du corset demain.

[Mum78]

Voilà, essayage du corset, on est rentré avec. Là elle le porte, elle pleure beaucoup, à chaudes larmes, ça me fend le coeur.
Elle se sent, je cite, "comme dans une boîte à sardines".

[chris]

Bonjour Mum

Pour que ta file arrive à bien porter son corset, il est vraiment important d'y aller progressivement
Par exemple si le premier jour elle ne le supporte que une ou deux heure, après il faut qu'elle l'enlève et peut être le remettre un petit coup un peu plus tard et chaque jour augmenter le temps de temps et ainsi elle devrait arriver à s'y habituer.
C'est vrai que les débuts ne paraissent pas évident, mais il est vriament essentiel d'y aller petit à petit

[Mum78]

Merci Chris ! Merci pour ton soutien <3 On va essayer comme ça.
Je trouve ça tellement dur !
Le choc pour elle a été de se rendre compte de la taille et de la rigidité du corset. Elle a bien dit tous les endroits inconfortables pour l'ajuster au mieux, je suis très fière d'elle.
Je pense qu'elle se sent serrée dedans mais elle n'a pas "mal".
J'espère que tout ça sera utile !

[chris]

Je te conseille de lire l'histoire de la fille de Gaelle sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=9969 qui est passé par la case adaptation il y a peu.
Cet effet d'être serrée passera d'ici quelques jours,
Il faudra par contre surveiller les points d'appuis et retourner voir le prothésiste si cela est nécessaire pour faire des retouches

[Gaëlle]

Oh je comprends tellement...
Je me revois il y a quinze jours.
Quels conseils vous ont été donné pour l'adaptation ?
J'ai vraiment vu une amélioration au bout du 3e jour du port. Les premiers jours effectivement elle l'a enlevé dès qu'elle en avait marre.
La nuit on a commencé à partir du 6e jour et elle le portait alors déjà quasiment au maximum de la journée. Pour arriver au 20h, elle n'avait plus le choix il fallait qu'elle commence les nuits.

Mon conseil serait de chercher à l'occuper pour qu'elle n'y pense pas. C'est ce que j'ai fait en tous cas ; les premiers jours je l'ai obligée à sortir avec moi pour acheter le pain par ex. Pour qu'elle ne reste pas à se morfondre dans sa chambre.

Courage !

[Mum78]

Bonsoir Gaëlle,
J'ai relu l'histoire de ta fille et je vois que ce n'est pas facile au début !
Ma puce a les mêmes douleurs que la tienne au début : notamment les deux petits os des hanches.
Elle a porté son corset en rentrant, puis pour lire mais au moment du coucher, elle l'a retiré car mal au dos. Elle m'a montré où et je pense que c'est le dos qui travaille, c'est au niveau des courbures...
J'espère qu'elle s'y fera.
Ma crainte, c'est qu'on s'y prenne trop tard pour éviter une opération mais on ne peut pas savoir à l'avance....
Mais la voir pleurer comme ça, ce qui n'arrive jamais... c'est dur.

[Gaëlle]

Comment s'est passé la journée ?
Oui c'est dur de les voir pleurer...

[Mum78]

Merci de venir aux nouvelles !! On a fait une petite journée d'adaptation, 10h-15h avec 1 retrait d'une heure pour faire du trampoline.
Elle a passé tout l'aprem avec une copine : je lui ai mis une jolie robe, ça l'a rassuré sur le fait que le corset ne se voit pas trop, on est allé chercher son amie en corset. Dans l'ensemble c'était pas trop mal, mais elle a pleuré quand elle s'est aperçue qu'elle ne pouvait plus jouer au sol (se pencher, se tenir accroupie...).
Je vais lui remettre le corset avant de dormir pour tenter un nuit complète.
Est-ce que les douleurs aux hanches sont normales ?
Merci de votre soutien.

[Gaëlle]

C'est déjà chouette comme durée pour une première journée. Je disais à ma fille "aujourd'hui tu l'as porté X heures, demain on essaie une ou deux heures de plus".

Elle n'a pas eu trop chaud ?

Pour les jeux au sol, je ne peux pas trop dire car ma fille n'en fait plus. Mais elle arrive maintenant à faire ses lacets au sol assise par terre comme avant alors qu'elle n'y arrivait pas au début.

Les douleurs au hanche c'est au niveau des os ? C'est ce dont ma fille s'est le plus plaint. Je mettais un petit mouchoir plié pour éviter les frottements. Elle me disait qu'elle avait mal comme si ça appuyait sur un bleu. Je ne suis pas sûre que le mouchoir servait à grand chose, c'était plus psychologique pour dire que je faisais quelque chose.
Au bout du 5e jour, j'avais envoyé un message à la prothésiste. Elle nous a reçu le lendemain et elle a refondu le corset au niveau des os. Et après ça allait mieux.

[Mum78]

Merci Gaëlle pour le conseil ! On va faire ça aussi si ça dure ; oui c'est les os des hanches. C'est bien qu'ils puissent faire quelque chose !
Elle a eu chaud vers 14h, je lui ai dit "plus qu'une heure" et elle a fait ça comme une championne.

[Gaëlle]

Elle a bien voulu le mettre ce soir ?

En fait j'hésitais à recontacter la prothésiste car elle nous avait dit "ça ne sert à rien de me rappeler les 4 premiers jours" du coup on ne sait pas si c'est normal, si c'est le temps d'adaptation, pas envie de passer pour le parent qui lui fait perdre son temps.

Et finalement elle nous a reçu et m'a dit que si elle pouvait faire quelques chose pour améliorer la vie des jeunes elle le fait. J'ai cru comprendre que parfois ils ne peuvent pas si ça doit nécessairement rester comme ça pour la correction. Nous elle lui a refondu au niveau des os pour laisser un peu plus de place, recouper un peu sous les aisselles+la partie qui remontait plus vers une épaule car ma fille se plaignait aussi de ces endroits.

Par contre la sensation d'être étouffée (elle me disait qu'elle n'arrivait pas à respirer) est assez vite passée.

[Mum78]

Oui, elle dort avec, je viens de descendre de sa chambre ; par contre elle n'arrive pas à bâiller avec son corset !! On va voir comment se passe la nuit. Lundi il y a école, on va voir comment organiser ça aussi !
Je trouve ça rassurant qu'il soit possible de retoucher autant que possible le corset ! Là il a déjà été bien raboté au niveau des cuisses pour qu'elle puisse s'asseoir ; je vais surveiller les hanches demain et après-demain et appeler mardi au plus tard si besoin.
Je t'avoue que l'histoire de ta fille me rassure beaucoup quant au port du corset, merci de partager tout ça, je suis très heureuse de lire qu'après trois semaines de corset, elle va bien de nouveau !

[Mum78]

23h-7h30 de corset, elle a bien dormi, endormie et réveillée avec le sourire !
On continue !

[Rosy]

bonjour Mum et à mon tour de te souhaiter je viens juste de lire ton témoignage et je suis agréablement étonnée de voir comme ta fille s'habitue à son corset et surtout à être arrivée à le mettre toute une nuit au bout de 2 jours! un grand bravo à elle! elle est super courageuse. surtout qu'elle l'enlève quand elle sent que cela devient difficile mais je crois qu'elle tient le bon bout! espérons maintenant que ce corset fasse son effet et stabilise la courbure et au mieux arriverait à la réduire. j'ai vu que tu étais enseignante, peut-être dans son école? . si tu penses que cela est nécessaire, n'hésite pas à faire un PAI, cela pourrait bien l'aider.