[Bosse&co]

Coucou Louisamu,
Je comprends ton désarroi suite à ce rdv avec le chirurgien. Il t'a exposé les faits avec entre autre, cette pathologie qui reste à confirmer. Néanmoins, comme tu dis, il n'a pas fermé la porte.
Tu dois consulter prochainement un autre chirurgien à Paris, tu pourras en savoir plus, il pourra aussi te proposer une solution. Tout n'est pas perdu, aie confiance.
Pour le retour au bureau, si tu ne te sens pas prête, ton médecin, connaissant bien ta situation, pourra te prolonger. En tout cas, le fait que tu veuilles faire une cure, c'est le signe que tu es volontaire et que tu as le souhait de t'en sortir. Et pour ça, tu peux être fière de toi.
Courage, chaque problème a sa solution.
Tiens nous au courant.

[Vero0508]

Bonjour,
Je suis admirative de ton courage, assister à un concert et souffrir tu as sacrément de la volonté. Pour l'instant tu es dans une phase d'investigation, alors il est important d'aller jusqu'au bout avant de se projeter, on a parfois des surprises qu'on avait pas pu envisager en cours de route, continue à cultiver ton optimisme et on est là pour te soutenir quand tu en as besoin. Pour ce qui est de la reprise du travail accordé toi du temps si c'est nécessaire, tu arrivera bien à trouver des occupations que tu aimes ... plein de bonnes ondes pour toi...

[Louisamu]

Merci beaucoup pour votre soutien, je reprends une petite dose d'optimisme grâce à vous, sans me faire des films non plus.
Il faut juste que j'envisage les choses sur un temps long.
Bon lundi de Pentecôte !

[Rosy]

je vois que tu poses la question pour une cure thermale étant en arrêt maladie. effectivement cela reste possible. Cependant il vaut mieux te renseigner à l'avance, certaines cpam ne l'acceptant pas. encore quelques jours, et tu auras l'avis de ce nouveau spécialiste concernant ton dos.

[Bosse&co]

Coucou Louisamu,
Un petit passage sur ton histoire.
J'espère que tu pourras faire cette cure thermale, ça doit apporter beaucoup de bien-être. Tu as une idée de l'endroit où tu voudrais aller ?
En tout cas, tiens nous au courant.
Plein de courage et à bientôt.

[VéroniqueM]

Bonjour Louisamu,
Je suis tellement désolée de lire ton désarroi et tes douleurs. C'est une période de doutes et il semble que les solutions s'éloignent de toi. Garde courage, l'espoir n'est pas perdu, peut-être y a t'il des solutions auxquelles ton médecin n'a pas pensé. Un autre avis est nécessaire et peut être encore un autre après. Le diagnostique est loin, ces mois d'attentes il faut les passer à occuper ton esprit et tout est bon pour ça, la cure serait vraiment bien. Et surtout si tu ne te sens pas prête pour reprendre le travail, même un peu, écoute-toi. Tu dois prendre soin de toi, ajouter de la douleur et du stress à l'attente ne serai pas vraiment bénéfique alors n'hésite pas à bien expliquer à tous les médecins ce que tu traverses physiquement mais aussi mentalement. C'est une épreuve qui fait des dégâts aussi dans nos têtes, le corps et l'esprit souffrent tout autant, il faut en parler et ne pas hésiter à le crier même. Ne pas être entendu est trop injuste.
Je t'envoie tout mon soutien, courage

[chris]

Bonjour Louisamu

Je vois que ça ne va pas fort pour toi pour l'instant et pas d'opération à envisager tant que pas de résultat concernant Elhers Danlos.
Donc à voir ensuite ce qu'il sera possible de faire

La marche devient compliqué, je te dirais de ne pas forcer, et si c'est possible de faire plutôt de petites marches à plusieurs reprises dans la journée plutot que de marcher trop longtemps d'un coup.

Une cure thermale pourrait te faire du bien, tu peux voir avec ton médecin traitant.

[Bosse&co]

Coucou Louisamu,
Petit tour sur ton histoire pour prendre de tes nouvelles.
Comment vas-tu ?

[Audrey7ay]

Coucou Louisamu,

Je viens moi aussi prendre quelques nouvelles, en espérant que tu arrives à garder le moral.
Dans l'attente de te lire,

[Louisamu]

Hello tout le monde,

Je viens vous donner quelques nouvelles. Ça fait plusieurs jours que je veux écrire mais j'avais pas d'énergie.

La semaine dernière j'ai vu un professeur, spécialiste des scolioses à Paris, recommandé par Chris (encore merci Chris)
Je suis repartie avec un peu plus d'espoir que la semaine précédente avec l'autre chirurgien. Bon y a pas photo, entre public et privé le temps passé avec le patient n'est pas le même.
Il a confirmé que les disques entre L4 et L5 et L5 et S1 sont usés "jusqu'à la moelle" (ce sont ces mots).
Je vais pouvoir faire 3 infiltrations en 1 an. La première pour soulager les lombaires. Et sûrement la 2 ème pour la jambe gauche.
Rdv pris : 23 août, faut pas être pressé.
Après plan d'action intensif :
1-nutritionniste, il faut que je perde du poids. Je le savais mais là c'est pas le moment de faire l'autruche. J'ai eu un 1er rdv jeudi. Il était vraiment super sympa, pas jugeant. C'est parti !
2-kine du sport, renforcement, étirements, pilates à faire chaque jour. Rdv lundi prochain. Je vous dirai. Bon pas de grande surprise non plus, mais je trainais des 4 fers.

Il a parlé opération, prolongement d'arthrodèse mais il l'a pas indiqué dans son CR. J'imagine que c'est sous réserve des points 1 et 2.

Cette semaine, j'ai bien morflé, mon ventre s'y est mis aussi (intestins+ estomac), ça amplifie à chaque fois les douleurs lombaires. J'ai fait 2 insomnies cette semaine tellement j'avais mal. Heureusement j'ai vu mon ostéo, elle a débloqué le colon, psoas côté droit notamment. Aujourd'hui ça allait bien mieux.

Lundi j'ai vu mon médecin, je ne suis pas retournée au travail (heureusement vu la semaine difficile). J'ai bien explicité que je ne pourrais pas y retourner même dans un mois. Il me semble qu'elle m'a entendue. J'ai écouté vos conseils et ceux de mes proches, pour bien dire que j'avais absolument besoin de repos et de reprendre ma santé en main. Mine de rien ça m'enlève un sacré poids.

Je suis allée lire un peu vos histoires cette semaine pour me tenir informée. Je vais mettre des petits mots au fur et à mesure.

J'ai mis de côté l'histoire de la cure pour l'instant, le médecin trouve que ça fait déjà beaucoup. C'est pas faux. On verra plus tard.

J'ai encore écrit une tartine !
À bientôt

[Bosse&co]

Coucou Louisamu,
Ton rdv à Paris s'est bien passé et le chirurgien a pris le temps de t'écouter et de t'expliquer les choses, ça s'est cool.
Pour les infiltrations, la première date est lointaine, comme tu dis faut pas être pressée. Tu peux peut-être les appeler régulièrement pour voir s'il n'y a pas de désistement on ne sait jamais.
Pour le nutritionniste, tu dois le revoir régulièrement ou il t'a juste donné un programme à suivre ?
Pour la kiné du sport, alors c'est parti pour le renforcement musculaire ! Bienvenue au club ! Mais ça va le faire ! J'en suis certaine !
Je t'envoie plein de courage.
A bientôt

[chris]

Bonjour Lousamu

Voilà un second rdv qui semble s'être mieux passé, avec plusieurs solutions envisagée pour essayer d'aller mieux
Pour l'opération il en a parlé sans plus, je pense oui qu'il doit d'abord attendre de voir si tout ce qu'il a proposé fonctionne ou pas et peut être aussi il fait cela pour y aller progressivement sans brutalité et te laisser le temps d'y penser et accepter cette idée petit à petit.

Et lui il pense quoi de la suspiçion d'Elhers Danlos ?

[Vero0508]

Bonjour, oui c'est évident quand on passe en privé on a plus de temps , et plus d'explication , ce qui est important c'est que tu as une feuille de route et que tu vas pouvoir profiter d'un renforcement musculaire . Ca peut être efficace, et puis la perte de poids aussi . Après la posture est également importante au travail et dans les actes du quotidien .
En revanche attendre presque 3 mois pour une infiltration c'est un peu embêtant , c'est sur que si tu peux la faire avancer , je me dis justement que nous les "scoliotiques" il faudrait avoir des assistantes en permanence qui gèrent tous nos rendez vous pour les faire avancer et pour remuer les professionnels médicaux car on est assez mal traité de ce côté là
Courage ... ...

[Audrey7ay]

Bonjour Louisamu,
C'est agréable de trouver un spécialiste qui soit à l'écoute et qui prenne le temps, c'est tellement important de se sentir compris.
Beaucoup d'étapes en perspective, j'espère que le moral se maintien pour toi...
Je t'envoie plein de bonnes ondes...
Audrey

[Louisamu]

Hello !

Alors Véro je te rejoins, il me faudrait une assistante à plein temps limite pour gérer le planning de rdv, les relances diverses et variées, vérifier les remboursements mutuelles etc

Les petites nouvelles de la semaine depuis mon rdv avec le chir. J'ai repris du poil de la bête.

J'ai eu rdv avec un nutritionniste libéral (chu pas de place pour le moment)
Il est vraiment bien, pas du tout dans le jugement. Heu j'espère que je radote pas, me souviens plus si j'en ai parlé.
J'ai un 2eme rdv tout à l'heure.
Je mange doucement et ça change tout, je suis rassasiée en fin de repas. Pourtant je le savais, j'ai déjà pratiqué mais les habitudes reprennent vite le pas. Je me sens motivée à continuer de manger lentement. Cette semaine j'ai noté tous mes repas, la durée, les sensations.

J'ai fait 2 séances de kiné du sport. Gros cabinet, 2 grandes salles de sport.
Jeune kiné, très sympa et qui semble compétent. Me suis sentie en confiance. Il prend bien le temps de voir si les exercices sont adaptés. On a travaillé sur les mobilités des hanches. C'est pas du luxe car je me sens bien coincée à ce niveau là. Dommage ils ont pas de vélo elliptique.
D'ailleurs à ce propos le chirurgien m'a dit que je pouvais en faire. J'ai demandé si je pouvais faire avec les bras, il m'a dit oui. Ça doit dépendre depuis quand on est opéré.
Je vais voir si je reprends le vélo elliptique en salle en plus des séances de kiné. On verra dans quelques semaines, il faut que je me requinque un peu. Pour l'instant j'ai pas assez d'énergie, d'un autre côté je me dis que le sport redonne de l'énergie. Bon à suivre, calmos pas tout en même temps.

J'ai l'impression d'être sortie d'une espèce de torpeur. Je pense que l'arrivée du soleil y est pour quelque chose.

J'ai vu presque tous mes collègues mardi midi. Ça m'a fait super plaisir. J'en avais revu que 3 depuis 3 mois. Je vais proposer des déjeuners plus souvent. Là c'était bien on était dans un parc.

Ma maman est arrivée hier, suis super contente elle va rester une semaine.

Autre bonne nouvelle, le médecin conseil m'a téléphoné mécontente car mon médecin a oublié de marquer le motif de la prolongation.
Elle m'a demandé ce que j'avais. Je lui ai détaillé. Elle m'a dit de lui envoyer tous les CR et qu'elle allait demander une longue maladie. D'après ce que j'ai compris c'est un dispositif pour les fonctionnaires (et assimilés comme c'est mon cas). Elle a dit pour douleurs chroniques. Oh mais madame ça me fait un bien fou d'entendre ça. Le corps médical entend mes douleurs sans que je demande rien.

Voilà plein de choses positives qui me redonnent le moral, l'énergie. Les douleurs sont là mais l'espoir est revenu et ça c'est très important.

J'ai encore écrit une tartine, bonne journée les copines