[crincrin]

Bonjour et tous mes encouragements pour que ta fille continue le port de corset, même si c'est difficile pour elle de se projeter et c'est bien compréhensible à son âge, c'est si important pour son futur de faire tout ce qui est possible pour éviter l'aggravation de la scoliose.
Meilleures pensées

[franck]

Bonsoir,
Difficile de lutter positivement face à cet abattement que ta fille ressent. Il est bien normal que, même si les choses vont sur le plan physique, la tête ne suive pas toujours. On voudrait tellement que tout cela ne soit plus qu'un mauvais souvenir très vite. Passer à autre chose. Mais il reste encore des années.
Seule parade à tout cela, se donner de la patience, s'écouter, parler de tout cela avec elle. Partager. Cela ne guérira assurément pas les maux mais cette écoute permettra de passer le cap en sachant que vous êtes là, tout près... A ce prix là vous y arriverez ensemble.
Plein de soutien à vous,
Franck

[Jule]

Bonjour à tous,

Hier c'était la livraison du nouveau corset, et mauvaise surprise, il a été fait trop épais, il est trop rigide pour que ma fille puisse l'enlever et le remettre seule. On doit y retourner la semaine prochaine, pour le deuxième nouveau corset.
On est quand même rentré avec, avec possibilité de remettre l'ancien en attendant.

De plus, je pense qu'ils vont refaire le même avec une épaisseur de plastique moins importante, mais on a déjà constaté des anomalies... Il est très incurvé du côté droit, un peu comme un corset d'hypercorrection nocturne, ce qui n'était pas le cas sur l'ancien. Ma fille est déséquilibrée quand elle marche, et ses épaules sont décalées d'une étrange façon quand elle le porte.
Ce n'est pas le même orthoprothésiste que la dernière fois qu'il l'a réalisé.

Ma fille part en vacances à l'étranger avec son père le 9 juillet, j'espère que les réglages et modifications pourront être faits avant leur départ.

Je vous donnerai des nouvelles !
Bien à vous,
Juliette

[franck]

Bonsoir,
Je vois que l'arrivée du nouveau corset semble bien compliquée... Celui-ci semble déjà mal adapté avant même d'avoir été porté. Les matériaux trop épais, les coupes mal faites et l'ensemble bien mal ajustés le rendent "inutilisable". Pas question pour ta fille de le porter sans souffrir, c'est sûr.
Celui-ci a beaucoup de chances de finir aux oubliettes et le spécialiste qui l'a fabriqué va devoir tout reprendre à zéro. Cela sera mieux pour tout le monde et vous pourrez attaquer ce nouveau traitement avec sérénité ensuite. En tous les cas, ce sera la première fois que j'aurais entendu parler d'une telle situation... L'essentiel est d'avoir su voir tout cela au départ et de ne pas être partis sur de mauvaises bases.
L'ancien corset va devoir reprendre un peu de service. Pas de raison que cela pose problème vu que cela ne sera pas pour longtemps.
Meilleures pensées,
Franck

[Jule]

Je ne savais pas si quelqu'un avait déjà vécu une telle situation, apparemment c'est rare alors (l'orthoprothésiste qui a fait le corset est en formation).

Ma fille est rentrée de l'école vaillamment tout à l'heure, elle avait voulu porter le "faux nouveau" corset aujourd'hui pour tester, et le verdict est tombé : une bosse sur les côtes, des tas de marques rouges partout.

J'ai signalé au cabinet ces bizarreries au niveau de la forme du corset, et des découpes très différentes du premier. J'espère qu'ils ne vont pas repartir sur le même modèle, car ce serait reparti pour un tour... Je croise les doigts !

Bonne soirée à tous,
Bien à vous,

Juliette

[Rosy]

quelle poisse! du jamais entendu aussi! c'est sûr qu'avec un tel corset, ta fille souffre. espérons que le prochain sera fait correctement afin qu'il puisse corriger au mieux la scoliose de ta fille et surtout avant son départ en vacances avec son père.

[crincrin]

Bonjour,
je suis dépitée de voir que l'on puisse faire de telles erreurs, surtout avec un enfant ! le port de corset bien adapté n'est déjà pas simple...
Je souhaite de tout coeur qu'un nouveau corset "portable" soit fait rapidement car ce serait bien que ta fille puisse y être bien adaptée avant son départ en vacances !
Je lui souhaite de bien profiter de ce temps de détente

[Jule]

Bonsoir à vous,

Le deuxième "nouveau" corset a été livré mercredi. Il est mieux, moins rigide, et un peu moins tordu (franchement, la première version...c'est le corset qui avait une scoliose !)
Ma fille est moins blessée dedans, même si forcément, je l'ai retrouvée ce soir (j'ai accompagné au RDV mercredi, mais elle était chez son père cette semaine) avec des petits bleus, comme lors de l'adaptation du précédent.

Je suis cela dit inquiète, car pour ma fille le découragement continue. Elle a un ras-le-bol très fort. Elle espérait sans doute que le nouveau corset serait moins difficile à porter, car l'autre était vraiment trop petit. Mais là, elle se rend compte que dans tous les cas, il faut le porter, encore de longs mois, de longues années. Elle pleure beaucoup et demande à le retirer plus souvent que d'habitude et ensuite elle culpabilise car elle a peur de ne pas être assez sérieuse.

Le Dr F. avait dit qu'on pouvait faire de petits allègements cet été. Je lui ai envoyé un mail pour avoir un ordre d'idée, car nous n'avions aucune précisions. Normalement ma fille doit le porter 23h/24h, hors activités sportives.
Il m'a répondu qu'un retrait d'environ 4h par 24h était possible.

Je m'interroge, car la scoliose de ma fille est passée à 14 degrés et sa puberté n'a pas du tout démarré. J'aurais aimé un allègement plus franc pour éviter ce découragement, et pouvoir repartir sur de meilleures bases au moment où la croissance sera très forte.

Je lis sur ce forum des tas d'expériences dans lesquelles des enfants avec un degré de courbure aux alentours de 20 degrés ne portent leur corset que la nuit.

Parmi vous, qui a pris un deuxième avis ? Je sais que le Dr F est très réputé, et il travaillait déjà à Flavigny à mon époque, même si ce n'est pas lui qui me suivait, mais je ne sais pas, je me dis que cela pourrait être utile.

J'avoue que j'ai moi-même un coup au moral, c'est difficile de voir ma fille comme cela.

Bien à vous,
Juliette

[franck]

Bonsoir,
Je comprends votre découragement à toutes deux et votre déception de devoir continuer sur le même protocole. La difficulté la plus importante de ce traitement est peut-être le fait qu'il faille accepter que ce soit toute une vie d'enfant, toute une vie de parent...
Alors, la question se pose, que faire pour concilier le port du traitement qui est essentiel et ce besoin bien normal à l'âge de ta fille de quitter et oublier de temps en temps ce corset...
Le médecin te propose d'alléger le protocole de 4 heures par jour. Cela peut paraître bien peu mais le médecin fait cela avec son expérience, son vécu face à cette maladie si difficile à contrôler, à vaincre. Je ne me permettrais pas d'émettre d'avis médical. Je n'en ai pas la compétence. Mais je sais qu'au delà de la courbure, le critère essentiel du protocole est l évolutivité de la courbure. Certaines scoliose ont un angle peu élevé à la découverte mais évoluent très vite. Et vice versa. Une grosse courbure peut régresser rapidement sous corset. Peut-être que si les choses restent stables avec 4 heures de moins sur le protocole, le médecin laissera plus de liberté ensuite. Tout est affaire de ressenti du médecin.
Je sais que ta fille est dans le dur. Pas facile pour une maman de redonner de l'énergie à sa fille dans ces moments là. Cette période d'été n'est jamais facile à vivre. On voudrait faire plus mais on est malheureusement désarmé. Il ne reste que l'affection, l'amour et la solidarité à donner. C'est déjà tellement pourtant. Il faut aider ta fille à passer ce cap difficile malgré tout. Trouver les mots et la patience. C'est essentiel pour elle.
Plein de courage à vous,
Franck

[chris]

Bonjour

J'espère que ta fille supporte mieux son nouveau corset.
Je comprend que tu te poses des questions en lisant les différents témoignages. Mais chaque scoliose est un cas différents, les degrés ne sont qu'un indicateur, mais il n'est pas le seul et donc à même degré chaque scoliose va réagir différemment en fonction du type de scoliose car il y a bien sur différents types de scoliose mais aussi la rotation et le profil sont des critères très important et la localisation des courbures. Là seuls les spécialistes peuvent savoir quel traitement pourrait le mieux réagir sur chaque patient.
Effectivement le dr F est un très bon spécialiste, après à toi de voir si ça peut te rassurer de prendre d'autres avis.
Certes pour l'instant la scoliose réagit très bien au corset, mais trop alléger le traitement serait prendre un risque et il vaut mieux anticiper que d'attendre que la poussée de croissance arrive et que la scoliose ait commencé à reprendre des degrés.

[Jule]

Bonjour à tous,

Ma fille s'est bien adaptée à la version n°2 du nouveau corset. Pas de blessure, pas de gêne.

L'été est bien là et elle partie 10 jours avec son père en Grèce, puis 10 jours dans le Sud avec moi. Les très fortes chaleurs n'ont pas aidé à respecter les 4 heures de retrait quotidiennes, j'avoue qu'on a un peu dépassé, en se disant aussi que les temps de baignade où elle a pas mal nagé n'étaient pas des temps morts. Cela dit, toujours aussi courageuse malgré les périodes de découragement.

Eos avec nouveau corset prévu le 5 août, RDV avec le dr F le 21. Nous verrons bien !

Bel été à vous,
Juliette

[franck]

Bonsoir,
Les choses vont bien pour ta fille. Les chaleurs de ces derniers jours ont eu raison de la volonté de chacun. Cela est bien compréhensible. Vous savez tous que ce n'est pas dans les règles fixées mais parfois il faut savoir céder un peu pour arriver ensuite à reprendre plein fer. Je lis aussi que ce surplus de liberté à été consacré à bouger, profiter de la vie donc cela pardonnera cet écart. Tant que ta fille n'a pas profité de ces moments pour ne rien faire devant la télé.
La radio à venir saura, je le souhaite, donner de bons résultats qui viendront valider les efforts faits tout au long de l'année.
Plein de bonnes choses à vous et surtout profitez bien de ces vacances pour recharger les batteries au maximum pour la rentrée.
Meilleures pensées,
Franck

[crincrin]

Bonjour,
comme dit Franck, lorsque l'on ne porte pas le corset, l'important c'est de bouger, la nage, la marche sont de bonnes disciplines qui musclent le dos et en plus, on se fait plaisir...
Plein de courage à ta fille pour continuer et on croise fort les doigts pour les prochains résultats.

[Rosy]

ta fille s'est bien adaptée à son 2è corset. les vacances lui permettent de faire un maximum de sport et donc de quitter le corset, ce qui est bien agréable avec cette chaleur. et déjà bientôt les prochains rv!

[Jule]

Bonjour à vous,

Les résultats de ma fille ne me paraissent pas très bons dans le nouveau corset.
Sa scoliose qui était de 14 degrés T5-T9-T12 SANS CORSET fin mai, est réduite à 12 degrés avec corset et est répercutée au niveau lombaire (12 degrés T5-L3).

De plus elle présente des déséquilibres causés par le corset.

Il va falloir patienter jusqu'au RDV du 21 avec le Dr F...

M'est avis que je vais devoir retourner pas mal de fois chez mon prothésiste préféré, P... car la correction me semble un peu light.

Bonne journée à tous.