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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par cigale
#349706
Bonjour Mila. Ah , ben mince alors pour le professeur G... j espère qu il va bien.
J ai de très bon échos du docteur LH, même si je ne l ai jamais rencontré. Il y avait aussi le dr B à l hôpital.
Pour le Dr O. , il y a des adeptes, mais d énormes dépassements d honoraires en clinique, je n accroche pas ça va trop vite les RDV et peu d empathie. Pour confier son dos à quelqu'un, il faut vraiment être en confiance. Je souffre, mais comme je sais ce qu il faut faire pour être soulagée, je n envisage pas d opération dans l immédiat . Aucun médecin, kine, radiologue ne me le conseille. Donc j attends... Oui, tu me diras si les avis divergent entre Bordeaux et Lyon ou si c est juste des scoliose différentes qui le justifient... ou pas.
A bientôt de te lire
Un bonjour à tout le monde. :pri9
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Par Maminette
#349732
Bonjour,
Pas facile de prendre la décision d’aller voir un chirurgien.
J’ai attendu de ne plus quasiment pouvoir dormir la nuit, avoir mal en permanence. J’ai voulu plusieurs avis de médecins qui me suivaient pour divers problèmes de santé et d’un médecin Mpr sur Lyon dont le chirurgien voulait l’avis. Ce médecin Mpr n’est pas du tout favorable aux interventions. Quand il m’a examinée, il m’a dit que mon corset ne servait à rien et que la seule solution était de me faire opérer. Même réaction de mon pneumologue et de mon gastro-entérologue.
Je dois déjà l’avoir dit, mais j’avais l’expérience de ma fille opérée il y a 17 ans à l’âge de 17 ans. Elle m’a dit de foncer. Ma grande m’a filmée : je ne me voyais pas comme ça (une petite vieille tordue et complètement tassée).
J’ai la chance d’habiter à 70 km de Lyon et d’avoir un SSR à 2 km. J’aurais habité à Bordeaux, j’aurais probablement hésité.
J’avais fait une liste avec d’un côté le pour et de l’autre le contre l’intervention.
Je n’ai pas conduit pendant 7 mois ( le temps que ma grande vienne sortir ma voiture du garage puisque je ne pouvais le faire et que mes enfants plus proches ne conduisent que des boites automatiques), et ça m’a un peu manqué mais je pense que c’était plus sérieux d’attendre.
Maintenant, j’espère que la greffe prend. J’ai un scanner des lombaires dans 2 semaines et un EOS fin août à un an post opératoire. On verra.
Je comprends parfaitement tes doutes, tes craintes : je les ai connus et tous les opérés en sont passé par là. Lorsque tu seras prête à foncer nous serons là pour t’aider.
Bon courage petite Cigale.
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Par Rosy
#349763
c'est sûr qu'il vaut mieux avoir confiance au chirurgien choisi. je vois que tu n'es pas encore prête à sauter le pas de l'opération. mais comme le dit maminette quand la douleur est trop forte, tu n'as plus le choix. toi, tu arrives encore à te soulager, c'est une bonne chose. j'ai lu dans un autre post, que tu arrives encore à pas mal bouger en promenade, shopping.... ouf, tu n'as plus besoin de rester coucher toute la journée comme tu l'indiquais plus haut.
Par Mucha
#349766
Bonjour cigale
Je suis d accord avec rosy
Moi aussi c est bordeaux qui est envisagée
Mais là j arrive au bout des douleurs
Je ne sors plus pas de courses compliquer de recevoir la famille
Donc quand on arrive à ce stade j envisage de plus en plus l'opération
Courage a tous
Mucha
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Par chris
#350146
Bonjour Cigale

Je comprends que tu appréhendes l'opération, mais je pense effectivement que cela peut attendre encore car j'ai vu tes exploits en vélo, et je pense que tant que tu arrives à en faire autant que ça, c'est que ça va pas si mal finalement

Continues sur ta lancée

:velo2
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Par cigale
#350828
Bonjour Mila. Oh si , je veux bien recevoir de tes nouvelles ca me fait très plaisir. Je vois qu à Lyon , ils préconisent l opération , mais te renvoient quand même sur Bordeaux.
Le docteur B sera t il OK pour intervenir. C est possible si tu as vraiment du mal à bouger. Pour ma part , j essaye de remplacer la marche par du vélo (électrique dans les côtes), en j ai moins mal à la jambe. Parfois je tombe , car l équilibre est moyen... Si Chris et
Rosy doutent quand j écris que je passe presque 18 h par jour allongée, ce n est pas grave, mais toi tu peux me croire. Je ne peux pas faire sans de nombreux moments de repos, ça devient très vite insupportable autrement. Pour autant, je ne suis pas encore prête pour l opération, mais un jour viendra.... peut-être.
Nous pourrions échanger peut-être par messages privés et peut-être aussi par téléphone .
Je ne viens pas trop souvent sur le site même si je l ai toujours soutenu (au moins par mes cotisations), car ça a tendance à me faire déprimer... j ai trop trop pensé, rêvé, cauchemardé sur cette chirurgie depuis 50 ans maintenant, que j ai tendance à fuir et à vouloir ignorer mon état, encore un peu.
Tu as donc un RDV en octobre. ?
J ai rencontré le docteur B en même temps que le professeur V , c était il y a longtemps, il était jeune, mais a dû prendre de l assurance maintenant. Bien sûr que j aimerais en discuter avec toi. Tu dois être dans un dilemme que je déteste car on se sent très mal et je te comprends très bien. Il y a sûrement un moment où il faut sauter le pas. Je te souhaite beaucoup de courage.
A bientôt.
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Par cigale
#350829
Bonjour Maminette, Mucha, Rosy et Chris. Merci pour vos messages. Je te comprends Maminette, et globalement tu es plutôt satisfaite de ton opération. Pour moi les chirurgiens c est un NoN catégorique. Mucha , tu sais , chaque scoliose est différente. Je respire encore à peu prés bien, pas trop de problèmes de digestion, en effet j arrive à faire du vélo, et je me force pour les problèmes cardiaques . Mais tout ne va pas si bien hélas, les douleurs sont permanentes , et j ai de moins en moins d activités ce qui gène mon médecin traitant.
Si ta vie n est plus satisfaisante et si les chirurgiens pensent que tu sera mieux après, alors il faut vraiment y penser. Pour moi, ils pensent que je serai beaucoup moins bien, très handicapée
tres raide et aussi douloureuse voir beaucoup plus.
Je ne viens pas souvent, mais je pense bien à vous. Profitons encore des beaux jours de cet été et des vacances avant l arrivée de la mauvaise saison.
A bientôt. :pri9
Par Mucha
#350991
Bonjour cigale
Merci pour ton message
Ca fait du bien
Je vois que nous vivons la même chose de plus nous habitons la même région
J ai essayé de t envoyé un message mais je ne suis pas douée
Accepterai un échange de coordonnées
Bon courage a toi aussi tu rn as besoin
Je t embrasse
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Par chris
#350996
Bonsoir Cigale

Je n'avais pas vu ton premier message du 21 août.

Je ne crois pas que nous ayons écrit qu'on ne te croyait.
Pour ma part, vu que tu as peur de te faire opérer, et cela se comprend et c'est tout à fait normal, vu les km que tu arrives à faire en vélo, je t'ai juste dit que tant que tu peux faire cela, ça peut attendre encore un peu.
Et comme je l'ai déjà dit plusieurs fois, l'opération n'est pas la seule alternative, il y a d'autres solutions pour aller mieux comme par exemple un corset, etc ... là c'est aux différents spécialistes de proposer ce qui convient le mieux.
L'essentiel est de ne pas laisser un patient se débrouiller avec ses douleurs.
Je ne voudrais surtout pas qu'il soit dit que j'ai pu vouloir t'imposer de te faire opérer, n'étant pas médecin je n'ai pas les compétences à dire ce qui serait bon ou pas pour un patient, juste qu'on ne doit pas laisser un patient sans soin.

Bouger et avoir des activités c'est important pour essayer d'aller mieux

:rentree1
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