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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#349496
Bonjour Audrey

Je comprends qu'à si peu de l'opération tu n'as pas envie d'y retourner, tu as encore tout en mémoire. Mais effectivement pour l'instant on ne sait rien de plus, alors il faut attendre de voir le chirurgien pour avoir son avis, et voir quelle (s) solution (s) il pourra te proposer

:pri1
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Par Louisamu
#349575
Je vois que ça avance pour toi, comme tu dis, ne vend pas la peau de l'ours tout de suite.
Dans 15 jours, tu vois le chirurgien ça c'est une bonne chose, ça va passer vite.
Tu arrives à sortir du lit un peu ? Ou seule la position sur le dos te soulage ?
Les anti inflammatoires en piqûre t'ont un peu soulagés au final ou pas du tout ?
Je t'envoie plein d'ondes positives
:prin4
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Par Audrey7ay
#349582
Coucou Louisamu,
Les anti-inflammatoires ne m'ont pas aidée du tout, effectivement la seule chose qui m'aide c'est de rester allongée sur le dos. j'arrive à me lever et à marcher quelques pas, le plus souvent aidée de ma canne, mais ça ne dure pas très longtemps.
J'avoue que quand je vois mon reflet dans le miroir, j'ai du mal à accepter ce que je vois : ça fait mal au cœur. En post op jusqu'à fin avril, j'étais bien droite, les épaules étaient au même niveau, c'était nickel. Là je suis totalement penchée/déviée sur la gauche, mon rachis est bien plus déformé qu'avant l'opération. Avant l'opération sans le savoir, on ne remarquait pas que j'avais une grosse scoliose... C'est fou
Merci pour les ondes positives, j'en envoie également en retour aux membres du forum :pri11
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Par chris
#349584
Bonjour Audrey7ay


Après il faudra voir si c'est vraiment ton rachis qui s'est déformé, en si peu de temps je ne sais pas si c'est possible que ça se déforme autant.
Par contre, vu tes douleurs, il est possible que ce soit une position antalgique, en fait le corps de lui même se met dans une position pour avoir moins mal, sans que le rachis soit plus déformé.

:pri1
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Par Audrey7ay
#349596
Oui Chris, je croise les doigts pour que ce soit ça. Si c'est ça la question sera comment soulager ce nerf pour que je me redresse... Et de manière pérenne. J'ai jamais trouvé le temps aussi long en attendant mon rdv.
Du soleil aujourd'hui !
Bon week-end à toutes
:print7
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Par Maminette
#349597
Bonjour,
J’espère vraiment que tu auras une solution à tes problèmes.
Je ne cesse de demander aux gens que je connais si je suis bien droite. Çe serait compliqué après une telle opération d’être à nouveau tordue et d’avoir mal comme avant sinon plus. Donc, je te comprends et le temps doit te paraître long.
Je t’envoie plein de courage.
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Par Vero0508
#349602
Coucou , oui c'est sûr que se voir à nouveau tordue et douloureuse après une telle opération c'est difficile à vivre surtout après avoir vécu un moment où ça allait mieux ... bon je suis sûre que ton chir va t'aider tu as déjà ton futur rendez vous , effectivement je pense un peu comme chris , parfois on prend des postures antalgiques et du coup on peut se mettre des fois plus mal , garde bien espoir ,tu auras une solution ....
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Par chris
#349803
Bonjour Audrey

Tu avais hier un EMG à passer et tu as vu ce jour le chirurgien
Comment cela s'est passé ?

:pri1
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Par Audrey7ay
#349814
Bonjour Chris, bonjour à toutes,

L EMG n'a rien donné de spécial, je vais donc passer directement à la case chirurgien.

J'ai l'explication au fait que je sois de + en + tordue sur la gauche. la tige fixée sur L4 est en train de sortir de sa connexion, elle glisse vers le haut, ce qui fait que sur la droite ma tige est plus longue que sur la gauche, d'où la déformation du tronc. c'est la soudure de la connexion qui a sauté. le dr S m'a dit que c'était extrêmement rare, une défaillance du matériel qui n'arrive quasiment jamais.
Au vu de l'urgence de la situation et de l'intensité de la douleur, il va m opérer le 3 juillet.
J'ai deux options:

La première : on fait le SAV de la chirurgie de décembre, malheureusement il ne peut pas uniquement changer au niveau de l'étage incriminé puisque la déformation des tiges a fait bouger aussi plus haut, il doit donc retirer le matériel jusqu'à mi-hauteur environ de l'arthrodèse en cours, il verra une fois sur le tas. on reviendrait à l'état de l'arthrodése initiale L4 T6.

Deuxième option : vu qu'on avait constaté à 3 mois post-op que mon nerf sciatique n'avait pas l'air de vouloir coopérer, vu aussi les dystrophies de mon bassin qui impliqueront une reprise jusqu'au sacrum à plus ou moins long terme, et quitte à réouvrir, on bloque jusqu'au sacrum. il faudra faire une ostéotomie sur L5 afin de le cunéiser pour rééquilibrer le bassin. il y aura aussi certainement, au vu de ma morphologie et de la cuneisation, non pas une, mais deux opérations par voie antérieure, une première pour poser une cage en L5 S1 par le ventre 1 mois après, et au vu de ma cambrure certainement une seconde encore un mois plus tard cette fois-ci par la hanche sur L5 L4. ce qui impliquerait une intervention en juillet, une en août, et probablement une en septembre. Dans tous les cas, vu qu'il "taille" L5 en V, il me faudra 2 cages.

Le docteur S me laisse le temps du weekend pour y réfléchir à froid, sachant que je dois lui donner une réponse lundi sur ma décision, qu'il me laisse prendre. Il était vraiment désolé pour moi.

La première chose qui me fait douter, c'est que ma première opération est très fraîche, que j'ai l'impression que ça fait déjà 6 mois que je suis alitée (opérée en décembre), et l'idée de devoir subir 3 nouvelles interventions avec toute la convalescence qui suit, j'ai l'impression que psychologiquement j'aurais du mal à encaisser. je me dis que si je choisis l'option SAV ça sera moins lourd. Je pensais pas q'une inter jusqu'au sacrum était si "lourde'

J'ai bien sûr des questions pour toutes les personnes qui ont eu une arthrodese jusqu'au sacrum. le docteur S m'a dit que certaines personnes vivaient super bien et que d'autres s'étaient complètement arrêtées de vivre,autant dire que ça aide pas à prendre une décision. J'aimerais donc avoir les témoignages de personnes qui sont bloqués jusqu'au sacrum soit via reprise, soit via une intervention initiale.
Qu'est-ce que cela change au niveau du bas du dos, au niveau de la vie en général? De la mobilité ? regrettez-vous ce choix? Est-ce plus difficile par exemple pour se laver, enfiler des chaussettes? Qu'en est-il de la douleur de l'opération par voie postérieure, et qu'en est-il de la douleur et de la convalescence concernant la ou les opérations par voie antérieure?
Merci à vous, tout témoignage est bon à prendre, je n'ai que jusqu'à lundi pour prendre une décision et ça va être chaud.
Ce soir le moral est au fond des chaussettes.
Bonne nuit à tous,
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Par Rosy
#349815
alors là, c'est vraiment la catastrophe, cette tige qui sort de sa connexion, comme tu dis. et cela explique que tu penches tellement. c'est donc à priori un problème de matériel, et de plus extrêmement rare,... fort heureusement! un choix se fait maintenant à toi et dans l'urgence. difficile de te conseiller, les 2 opérations sont importantes. je comprends que tu hésites pour le blocage du sacrum, mais y échapperas-tu si tu acceptes la première solution? beaucoup de membres sont opérés jusqu'au sacrum et certaines vivent bien, même très bien. n'hésite pas à lire les histoires de ces opérés, tu peux faire une recherche dans la partie "rechercher" en haut du forum. il y a bien sur chris, .... et bien d'autres. courage à toi, car là, c’est vrai que ce n'est pas facile.
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Par Vero0508
#349817
Coucou je viens de lire ton message et bien sûr ce terrible dilemme dans lequel tu te trouves ... je comprends bien et je compatie avec le fait de devoir à nouveau prendre un temps long de convalescence.
Comme tu le sais j'ai eu une opération prolongation de l'arthrodese jusqu'en S1 mais à un âge plus avancé, donc pour moi je n'avais pas le choix mais l'âge est plus complexe pour la récupération et en même temps j'accepte plus volontiers d'être limitée dans ma vie. Je pense que si j'étais à ta place je listerai les plus et les moins et je pointera si il y a un insurmontable, compte tenu de ce qui tu es et de ce que tu sais sur toi.
Si tu es intéressée je peux te proposer une préparation pour l'opération en hypnose très efficace avec un protocole que tu pourras faire, dans ce cas envoie moi un message en MP ...
Voilà je t'envoie plein d'ondes positives pour t'aider à faire ton choix ... :soleil3
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Par chris
#349820
Bonjour Audrey

Te voilà face à un choix à prendre rapidement, car je pense que déjà vu comme tu ne vas pas bien ça ne peut pas attendre et il faut aussi que le dr S puisse réserver le bloc et tout le personnel qui va avec.

La solution la plus simple est celle qui fait le moins peur, mais est ce la meilleure ? sachant qu'il y a le risque de devoir te faire opérer à nouveau pour souder jusqu'au sacrum . Le problème de sciatique risque de rester avec cette solution.

La solution la plus compliquée fait peur, et comme ton opération est encore toute récente je comprends tes craintes, surtout s'il faut 3 chirurgies, mais cela permettrait ensuite d'être tranquille.
Dis toi que le dr S est un très bon chirurgien habitué à gérer des cas complexes, et en plus ils sont toujours 2 chirs au bloc et prennent donc le maximum de sécurité.
Un défaut sur le matériel, c'est vrai que c'est très rare, ça peut arriver mais vraiment rarement, et quand ça te tombe dessus c'est vraiment rageant, en 20 ans de SP je crois que c'est seulement la 2ème fois que je vois cela.

Alors je peux te parler de mon cas, opérée une première fois en 1976 et réopérée une 2ème fois en 2010 pour une reprise totale d'arhtrodèse (ablation et remplacement de l'ancien matériel) et prolongation jusq'au sacrum (longueur totale de l'arthrodèse T2 S1). Et pose de cage L3l4 et L4L5. A l'époque c'est le dr R qui m'avait fait la reprise totale par voie postérieure et le dr S qui m'avait posé les cages.
Je n'ai jamais regretté cette opération et d'être soudée jusqu'au sacrum, depuis je revis. C'est vrai que la raideur est un peu plus importante, mais si peu.
J'ai travaillé à temps plein jusqu'à la retraite l'année dernière. Je peux marcher des km (quand mon genou gauche me le permet, là c'est un autre problème qui n'a rien à voir avec la scoliose), je conduis des centaines de km. Je peux me baisser, pour enfiler mes chaussettes je le fais assise en mettant mon pied sur la jambe opposée etc ... Je peux rester debout en position statique sans douleur.
Je vis normalement

:souutien
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Par VéroniqueM
#349822
Bonjour Audrey,

Je suis vraiment désolée de lire cette défaillance du matériel ... Je comprends ton désarroi et la difficulté à prendre une décision alors que tout est encore si frais.
Je viens apporter mon témoignage. J'ai le bassin bloqué et suis opérée de T4 ou T3 (J'ai oublié) à S1. Pour moi il n'y a que très peu de limitation avec ce dos réparé et presque entièrement bloqué. Je dois même dire que je suis bien plus mobile qu'avant car j'étais dans un état vraiment terrible.
Se laver les pieds, mettre du vernis c'est du sport, mais j'y arrive de plus en plus facilement (les premiers mois c'était plus difficile). En voiture, faire une marche arrière en regardant derrière, ce n'est pas simple mais les rétros sont mes amis. Vider le caddy en course ne me pose plus de problème mais c'était compliqué les 1er temps. Voilà, il y a des limitations réelles, mais dans mon cas elles ne sont vraiment pas assez importante pour me gâcher la vie, au contraire, je n'ai aucun regret.
Aujourd'hui je peux marcher des km sans souffrir, je peux faire mon ménage sans avoir à me coucher juste après, je peux vivre et sortir avec mes amis sans rentrer très tôt parce que je souffre trop, je peux rester debout et travailler, à mon rythme, mais je peux. Je vis tout à fait normalement mais avec quelques adaptations qui pour moi ne sont rien au regard de ma vie d'avant. Si j'avais su à quelle point j'irai mieux physiquement, je l'aurai certainement fait bien plus tôt.
Concernant les douleurs de l'opération, pour moi c'était bien moins terrible que ma 1ère opération il y a 27 ans. Je n'ai pas utilisé la pompe à morphine et je me suis contentée des antidouleurs qui ont fait leur travail. Le plus compliqué fût l'opération de la pose des disques (qui est pourtant la moins invasive) car j'avais eu l'opération des intestins quelques mois avant et mon transit c'est totalement bloqué, cela a duré deux semaines horribles. Pour le reste, la convalescence s'est faite doucement mais sûrement et les douleurs ont évoluées normalement pour disparaitre totalement ou presque après 18 mois environ. Mon cas est un peu particulier car mon corps avait été mis à rude épreuve et la convalescence fût certainement plus longue que pour la plupart.
N'hésite pas à poser toutes les questions qui traversent ton esprit, courage pour ce We décisif, je t'envoie tout mon soutien.

:ondpo
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Par Bosse&co
#349838
Coucou Audrey,
Le chirurgien t'a exposé le problème et t'a proposé deux solutions.
Je comprends ô combien à quel point ce choix est difficile. Repasser par la case opération, à 6 mois de la première, c'est effectivement très éprouvant physiquement et psychologiquement.
Je sais que tu auras au fond de toi, la force nécessaire pour continuer le combat.
Tiens nous au courant.
Plein de courage et une très grosse pensée pour toi.
Par Mucha
#349839
Plein de courage aussi
Je suis sure que tu prendras la meilleure des décisions
Je t embrasse
Mucha
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