[Amal]

Bonjour, je suis Amal j'ai 31 ans. J'habite à Rennes.
Je souffrais d'une scoliose depuis ma naissance.
Vers l'âge de 10 ans j'ai été opérée à deux reprises(double abord antérieur de libération et postérieur avec deux greffes sans montage après traction avec halo).
J'ai eu aussi un plâtre pendant 6 mois suivi d'un corset pendant deux ans. Après j'ai juste fait des contrôles.
Ma déformation est toujours importante et j'ai peur que l'état de ma colonne se dégrade.
Pourriez vous svp m'orienter vers des spécialistes de la reprise des scolioses, même si loin de chez moi.

Merci beaucoup pour toute l'équipe SP. Vous faites un travail formidable.

Bonne soirée

[chris]

Bonjour Amal et bienvenue sur SP

Tu as une scoliose apparue dès la naissance et tu as du être opérée relativement jeune
Excuse moi mais je n'ai pas tout compris, tu dis avoir eux deux greffes sans montage, ce qui voudrait dire que tu as juste les greffe et pas de tiges ni de vis ? comment cela se fait il ?
Sais tu les degrés que tu avais avant l'opération et pourquoi celle ci a été faite aussi jeune ?

Le plâtre et le corset c'était avant l'opération ?

Et qu'as tu eu comme traitement pendant les 10 ans avant l'opération ?

Je dois comprendre que tu n'as plus aucun suivi vers un spécialiste ?

Pour avoir des coordonnées de spécialiste, tu peux lancer un appel sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=16&t=3522

[Amal]

Bonjour Chris,

Merci pour ton retour .

Mon opération a été faite à Tunis et à cette époque j'avais 10 ans je ne comprenais pas tout ce que les médecins disent.

Mais selon le CR de scanner que que j'ai fait y a 4 ans, ils ont marqué que j'ai un vis d'ostéosynthèse en regard du corp vertébral de S1 et de T7.

Sincèrement, je ne sais pas pourquoi le chirurgien a fait ce choix et vu que je n'ai pas pu récupérer mon dossier médical c'est très compliqué pour moi de comprendre ce qui s'est passé vraiment.

En ce qui concerne les degrés, je sais que
j'ai deux courbures très importantes mais je n'ai pas de chiffre. Sur un des radiographies que j'ai fait il est marqué 62 degrés.


Pour, le plâtre et le corset c'était après l'opération.


Avant mes 10 ans je n'ai pas eu de suivi. Malheureusement ma famille n'a pas donné d'importance à ma maladie.

Ça va faire bientôt 5 ans que je réside en France, j'ai vu un médecin sur Paris qui m'a dit qu'il faut réopérer mais que lui il fait plus d'opération de scoliose et donc il m'a orienté vers un autre. Le deuxième médecin m'a dit qu'il ne peut rien faire et il m'a juste donné une ordonnance pour le kiné.

C'est la raison pour laquelle je cherche un médecin qui a de l'expérience et qui peut prendre en charge un cas compliqué comme le mien.

[chris]

Bonjour Amal

Effectivement si tu n'as aucun élément d'avant, il est difficile de savoir

Mais un spécialiste saura te dire ce qu'il en est exactement

Les médecins que tu as vus ne semblenet pas savoir gérer un cas comme le tien, dommage qu'ils n'ont pas su t'orienter correctement

[Rosy]

bonjour Amal et ta scoliose opérée semble importante encore. de quand date ta dernière radio où tu dis écris 62 degrés? il est important que tu reprennes un suivi et avec une nouvelle radio, le spécialiste pourra te dire ce qu'il faut faire. dommage que les 2 derniers que tu as vu, ne t'ont pas dirigé vers un confrère. j'espère que tu auras des coordonnées pour une prochaine consultation.

[Amal]

Bonjour Rosy
bonjour Chris

Merci pour vos messages.
La radiographie sur la quelle il est noté 62 degrés a été réalisé juillet 2023( y a moins d'un an).

J'espère trouver un chirurgien qui a l'habitude de prendre en charge des personnes avec des scolioses opérées.

[Rosy]

as-tu pu avoir des coordonnées suite à ta demande?

[Amal]

Bonjour Rosy,

Merci pour ton message, j'ai eu les coordonnées d'un seul médecin sur Paris.

Si tu as des coordonnées des chirurgiens qui prennent en charge des scolioses opérées, je serai très reconnaissante, j'aimerais prendre plusieurs avis.

Bonne soirée.

[Rosy]

je t'envoie un MP.

[VéroniqueM]

Bonjour Amal, je pense que tu as eu les coordonnées sur Lyon, si ce n'est pas le cas dis le moi et je t'envoie un MP.
Je te souhaite également la bienvenue sur le forum. Ton dos semble te poser pas mal de problème et si tu as encore un tel degrés de courbure malgré une opération, c'est qu'effectivement il est temps de voir un spécialiste qui puisse t'aider. Tu es au bon endroit pour être soutenue et conseillée. Je te laisse ici le lien de présentation de l'association qui te permettra d'en savoir plus sur les actions et le travail de Scoliose et Partage, n'hésite pas à nous rejoindre si tu le souhaites :)
https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf

Bon courage , je suis sûre que tu vas trouver le bon chirurgien qui pourra t'apporter des réponses et des solutions pour vivre mieux.
A bientôt sur le forum,
Véronique

[Rosy]

oui, chris, Amal a bien réceptionné les coordonnées de Lyon mais sans réponse aucune depuis!

[chris]

Euh non c'est pas moi mais VéroniqueM

Et oui à SP la politesse n'existe plus
les gens savent dire quand ils n'ont pas eu mais quand ils ont eu silence
c'est pour ça que de mon côté j'ai de moins en moins envie de donner des coordonnées, je veux bien être bénévole, mais à un moment donné faut pas exagérer

[Amal]

Bonjour à vous,

C'est vrai j'ai reçu les coordonnées du docteur S de la part de Rosy et je la remercier directement par message privé parce que je suis polie et c'est normal de remercier quand quelqu'un nous aide.
J'ai pris rdv pour septembre et Je comptais vous donner des nouvelles quand je vois le docteur.

Chris peut être tu me connais pas mais ça ne te donne pas le droit de me juger juste parce que je ne vous ai pas informé que j'ai pris rdv , chaque un a ses soucis dans la vie.
En tout cas moi je vais pas m'arrêter sur ça et oui Véronique l'association ça m'intéresse et merci pour le lien.

Bonne soirée

[Rosy]

ah mince, eh non pas de message privé reçu! si Chris a fait cette réflexion, c'est que en tant qu'administrateurs, nous recevons beaucoup de messages, mails pour des demandes, informations,... sans aucune formule de politesse, aucune non plus lors de nos réponses! et c'est vrai qu'il est difficile à la longue de constater cela, nous qui donnons notre temps à répondre à tous de notre mieux.
c'est bien, tu as pu avoir un rv après l'été, tu nous en diras plus à ce moment-là.

[Amal]

Bonjour Rosy,

Merci pour ton.message.

C'est bizarre que tu ne vois pas mon message privé pour moi il est bien envoyé.
Sinon pour le message de Chris je l'ai trouvé blessant de dire que je suis impolie alors qu on connaît pas la personne.
En tt cas moi je respecte énormément l'effort que vous faites et j'espère que cette association dure pour le bien des personnes atteintes de la scoliose.

Encore une fois merci bcp pour les coordonnées de Lyon et je tiens également à remercier Manolo78 qui m'a communiqué les coordonnées d'un médecin sur Paris peut être elle aussi n'a pas reçu mon message de remerciement.
Je vous souhaite une excellente fin de journée.