[Rosy]

voilà déjà 2 jours derrière toi depuis l'opération. peut-être auras-tu droit à un petit lever? courage.

[VéroniqueM]

Une pensée pour toi, j'espère que tu vas bien et que tu ne souffres pas trop.

[Audrey7ay]

En direct de ma chambre d'hôpital, je vous donne enfin quelques nouvelles. quelle galère!
Je suis rentrée mardi soir pour une intervention prévue le mercredi matin qui devait durer deux heures : la reprise sur trois étages au-dessus de mon arthrodese actuelle pour reprendre la soudure, et prolongation au sacrum. Malheureusement la chance n'était pas encore de mon côté. Le Dr S, a ouvert, a fait ce qu'il avait prévu au départ, mais le résultat obtenu ne lui convenait pas, mes tiges devaient sans doute s'être trop déformées.
Du coup après les 2h initiales d'opération, il a pris la décision de tout défaire et de tout refaire depuis zéro. Ce qui fait que je suis restée au bloc 5h.
Ma soudure avait effectivement lâché, mais j'ai aussi eu un retard de consolisation osseuse qui a fait que dès qu'il y a eu un peu de jeu du côté de la soudure, ça a trop fait bouger les autres fixations des tiges qui n'étaient pas bien ancrees dans la greffes .
Bref je suis remontée du bloc bien HS avec cette mauvaise nouvelle du retour à zéro.
Moral dans les chaussettes.
Épuisée car j'ai perdu + d 1 litre de sang.
Aujourd'hui à J+5 j'ai des douleurs au bassin + jambes très intenses. Je pense comme des contractures dues au changement de position de mon bassin avec l osteotomie. je galère pour marcher, j'ai gardé la sonde jusqu'à hier car impossible de me mobiliser (vertiges, nausées). La dernière fois à ce stade j'étais bien plus avancée. Là la lourdeur de l'intervention + le "charcutage" imposant justifient sans doute que j'ai plus de mal à me remettre. Selon le Dr S c'est normal d'avoir de grosses douleurs au bassin qui a changé complètement d'équilibre et ça risque de durer longtemps. moi forcément j'ai peur que ça ne passe jamais comme à chaque fois qu'on traverse ce genre de crise.
J'ai vu une dernière fois le Dr S ce soir, je sors demain. Il m'a dit précautions +++ avec moi car avec ma consolidation osseuse lente je vais avoir une convalescence plus longue que la normale et il ne voudrait pas avoir à recommencer. Cette phrase me fait carrément flipper. Y a t il des cas où on doit Re opérer juste parce-que la consolidation osseuse est longue? Je crois que je vais y aller vraiment avec des pincettes et en flippant...

[Mucha]

Bonjour Audrey
Je suis désolée que tu souffres autant mais je suis sure que tu vas y arriver
Tu es très courageuse
Je viens de découvrir aujourd'hui l'indice pelvienne je ne connaissais pas en passant l Eos
Je pense que comme toi je vais être soudée on verra bien
Mais tient bon tu vas y arriver
C est sur qu en rééquilibrant le bassin ça doit etre douloureux.
Tu n'as rien pour te soulager
De tout cœur avec toi
Je t embrasse

[chris]

Bonjour Audrey

Je découvre les dernières nouvelles, le choix que tu as fait, honnêtement j'aurais surement fait le même, certes il parait plus dur au départ mais plus certain pour la suite.
La première opération est faite et ne s'est pas déroulée comme prévu, mais le dr S a préféré prendre plus de temps à tout reprendre et jouer la sécurité pour un meilleur avenir pour toi.
Les suites des premiers temps seront moins faciles avec plus de fatigue, mais le tout sera plus solide.
C'est déjà le retour et tu appréhendes par rapport à ta consolidation. Si tu respectes bien les consignes de patience et de prudence cela devrait aller du mieux possible.
As tu un traitement pour aider à la consolidation (je ne sais pas si cela existe) ?
As tu un corset ?

Surtout repose toi bien et prends bien du toi pour toi et ta santé

[Vero0508]

Coucou Audrey ouf cette étape est franchie, et c'est bien normal que tu sois Hs après 2 opérations très importantes en moins d'un an. C'est vrai que lorsque on touche au bassin c'est un peu plus compliqué, mais comme te le disais Chris tu as fait le bon choix j'aurai également fait comme toi , je suis surprise qu'on ne t'ai pas proposé de convalescence en centre entre les 2 opérations, à la maison on est souvent tentée de faire plus , et on ne t'a pas proposé de corset ou de ceinture pour t'aider . Repose toi c'est indispensable pour cette consolidation... et imagine ton corps qui se repare et consolide cela va l'aider ... plein d'énergie pour toi, tu es jeune tu vas récupérer plus vite que tu le crois tout en prenant le temps ...

[rosa]

Désolée de voir que tu souffres , il est bien normale d'être très fatiguée après de telles opérations . Surtout pas d'imprudence pendant ta convalescence , repose toi bien

[Audrey7ay]

Merci à toutes. :)
@Chris : j'ai un corset type Coutil à baleines sur la partie lombaires/bassin. À porter quand je suis debout. Sinon il n'existe pas de traitement pour la consolidation osseuse, si ce n'est vitamine D et calcium. Malheureusement je coche toutes les mauvaises cases pour avoir une mauvaise consolidation : j'ai des problèmes de thyroïde qui influent apparemment beaucoup et je ne bois pas de lait car intolérante au lactose. Du coup depuis plusieurs années je buvais que du lait d'amande. Là je vais mettre le paquet. J'ai acheté du lait sans lactose et des gouttes de vitamines D à prendre au quotidien + une supplémentation en calcium à base d'algues marines, du lithothamne.

Rentrée hier, que c'est pénible d'être traîné à l'arrière d'une ambulance, en habitant à la campagne avec tous les virages, j'ai failli repeindre l'intérieur.

Cette nuit et hier soir beaucoup de douleurs, mon bassin est extrêmement douloureux même au repos strict, je ne supporte pas le contact de mon sacrum et des os iliaques avec mon matelas. Et quand je me lève j'ai tellement mal que ma jambe se derobe (je prends ma canne, à l'hôpital j'avais le déambulateur) Ce matin j'ai contacté l'infirmière coordinatrice pour savoir si je pouvais prendre des corticoïdes étant donné que ce sont les seuls anti-inflammatoires que je tolére, et c'est ce qui soulage le plus. Elle m'a dit oui, ils en donnent régulièrement aux patients très douloureux, d'ailleurs j'en ai eu en perf aux soins continus.

Voilà, par moment je doute beaucoup, j'espère que je ne regretterai pas mon choix.

Ma 2e intervention par le ventre est calée au 14 aout. Le dr S pense qu'il faudra un 3e temps par la hanche pour caler plus de vertébres. (S1 L5, L5 L4 et L4 L3) certainement en septembre. Bref je suis pas sortie de l'auberge !

Merci encore pour votre précieuse présence. Et bonnes vacances à celles qui y sont.

[Vero0508]

Coucou,
Je comprends que ce soit terriblement douloureux, je suis surprise qu'on te donne des corticoides qui sont pas bons pour les os, il est préférable de prendre de la morphine, moi qui est des pb d'os c'est ce que j'ai eu et aussi de la Gab... , vas y vraiment molo, tant mieux si tu as un coutil ça va t'aider . Je t'envoie plein d'énergie, pour aider je te suggère la musique aussi c'est aidant, et parfois lire ou regarder des séries.... la douleur va finir par diminuer ..
A bientôt..

[Rosy]

ton opération a été vraiment difficile, du coup "l'après" va être long. les douleurs sont très présentes, espérons qu'elles vont s'améliorer de jour en jour et que la consolidation va maintenant se faire. tu ne supportes pas le lait de vache, à cause du lactose. essaie peut-être le lait de brebis, qui en contient aussi, mais plus facile à digérer. espérons que ta supplémentation en calcium va être favorable à tes os. ton parcours n'est certes pas terminé, mais j'espère que cela sera la fin de tes douleurs et enfin une scoliose bloquée. dans un mois, prochaine étape. en attendant repose toi bien autant que tu peux, rester couchée sans souffrance. ton cas n'était vraiment pas facile. courage.

[Mucha]

Bonjour Audrey
Je suis de tout cœur avec toi
Je ne sais pas trop quoi te dire a part que je te soutiens vraiment parce que la douleur prend vraiment la tête
Mais justement tu l as fait pour vivre mieux après
Et je suis sûre que dans quelques temps tu nous diras je vais mieux
De tout cœur avec toi
Je t embrasse

[Audrey7ay]

@Vero : les corticoïdes sont effectivement mauvais à long terme, mais sur des cures flash d'une dizaine de jours ça n'a pas d'impact sur l'os.
Par contre les gens qui en prennent pendant des mois pour des maladies rhumatismales c'est autre chose.

[Bosse&co]

Coucou Audrey,
Dur dur la période postopératoire, j'espère que le flash de corticoïdes apaisera les douleurs que tu as au bassin.
Quant au coutil, cela va te permettre de te sécuriser et te protéger. Est-ce que tu en avais eu après ta première intervention ?
En tout cas, je vois que tu mets tout de ton côté pour aider à une bonne consolidation, alors go go go sur le lait (notre ami pour la vie !), la vitamine D (j'en prends également) et pour la supplémentation en calcium à base d'algues marines, je ne connaissais pas, ça va t'apporter un plus, c'est indéniable.
Plein de courage, tu as fait le plus dur maintenant c'est repos et attention je t'ai à l'oeil ! Pas d'imprudences !
A très bientôt !

[chris]

Bonjour Audrey

C"est embêtant tes problèmes de thyroide et tes intolérences, et le retard de consolidation vient surement de là. Mais je vois que tu prends ce qu'il faut pour te donner un maximum de chances. N'hésites pas aussi à te faire prescrire ce qu'il faut pas ton médecin traitant qui devrait aussi pouvoir te conseiller.
N'hésites pas aussi à te faire prescrire un déambulateur si cela peut t'aider les premiers temps, sans bien sur que ça ne dure trop longtemps.

Les premiers jours j'avais très mal aussi au bassin d'autant plus qu'on reste tout le temps allongée dessus. Alors si tu peux te tourner n'hésites pas à te mettre de temps en temps sur un côté puis sur l'autre, cela devrait te soulager.

Tu as raison aussi de prendre de la cortisone sur une courte durée si cela peut aussi d'apporter du mieux

Pour l'instant c'est tout récent alors tu te poses plein de questions et tu as des doutes, mais dis toi que vu la situation tu n'avais pas trop le choix et que petit à petit les choses devraient aller de mieux en mieux. Les débuts sont souvent difficiles. Là c'est un passage pas simple mais passager

Je confirme que les longs trajets allongée en ambulance ne sont pas de tout repos.

[Louisamu]

Bonjour Audrey,

Difficile tout ce que tu vis en ce moment, le point positif c'est que tu es suivie par un excellent chirurgien qui va tout faire pour que tu sois "réparée", d'ailleurs plutôt que rafistoler il a tout refait. Dur dur mais vu tes douleurs des derniers mois c'est finalement pas plus mal. Je sais c'est facile à dire de l'extérieur. Crois en toi, en ton corps, en ta force pour que ta greffe consolide.
Pour le calcium il ne me semble pas que ce soit le lait le plus riche, mais plutôt amandes sardines, thym, fromage à pâte dure.
Je te souhaite bon courage pour cette période difficile. Prends soin de toi à fond