[Emilie86]

Super nouvelle

[Mum78]

Bon, on a vu le chirurgien...
Il faut serrer davantage le corset, là ce n'est pas assez.
L'opération est inéluctable, reste juste à savoir quand.
Mais ce n'est pas maintenant, je pense que l'idée c'est que ça soit le plus tard possible... mais ça peut aller vite, si ça passe la barre des 45 ce sera mis sur le tapis...

Ma poulette était en pleurs car j'ai posé la question très franchement... mais je préfère que les choses soient dites.
Comme elle pleurait il n'a pas voulu parler de VBT mais mon mari avait déjà posé la question, il l'avait rejetée. C'est dommage, j'aurais bien voulu en parler.

Là c'est un peu dur, entre le serrage et l'opération...
Ma fille ne se sent pas prête à en parler. Je lui ai demandé de me faire signe quand elle serait prête car je vais prendre rendez-vous à Grenoble et on aura peut-être une décision à prendre.

Je le savais quelque part mais je m'étais mise à espérer. Là j'en pleure, encore... en cachette de ma fille...

Il a dit que sa scoliose est très agressive et que sans corset, c'est le genre de scoliose qui atteint 110°...

[Rosy]

le spécialiste s'est à nouveau prononcé et a préconisé un serrage plus fort du corset. l'opération aussi est devant elle, avec cette scoliose qu'il qualifie d'agressive. c'est un choc pour ta fille et pour vous, même si vous en aviez déjà parlé vaguement. vous n'en êtes pas encore là et en attendant bien sur, vous pouvez demander un autre avis.

[chris]

Bonjour Mum

Je ne suis pas spécialiste alors je dirais je ne sais pas trop, mais malgré tout je me pose des questions.
La scoliose de ta fille est qualifiée ''d'agressive'' et malgré tout elle semble quand même bien réagir au corset. On est encore loin des 45/50° , à voir effectivement comment ça va évoluer.
En fait si vous aviez abordé le VBT avec lui il aurait pu vous dire pourquoi il n'est pas pour, mais s'il ne le pratique pas, il ne saura pas en dire plus.
Prendre d'autres avis c'est bien aussi. Après chacun va défendre sa méthode, difficile de savoir qui dit vrai ou pas.
Je pense que c'est bien de prendre rdv à Grenoble, mais aussi peut être prendre un autre avis d'un spécialiste qui ne pratique pas le VBT mais qui pourra juste donner son avis sur la scoliose de ta vie et son risque d'évolution

Le corset semble pour l'instant déjà efficace et le resserrer encore devrait le rendre encore plus efficicace

[Lucie36000]

Bonjour,
Je comprends tout à fait que cette nouvelle soit difficile à digérer même si on l'a toujours dans un coin de notre tête...
Je n'y connais rien en opération vbt etc... Mais effectivement peut être prendre 1 ou 2 autres avis.

Ta fille a actuellement combien de degrés sans corset ? Et sous corset qu'elle est la correction ?
Plein de courage à ta fille et à toi...

[Mum78]

Merci pour vos réponses, je vous avoue que ça fait du bien !

Ma fille est à 44°.
J'ai été tellement décontenancée par le rendez-vous que je n'ai pas demandé ce que donne la radio sous corset. D'après les mesures du radiologue, elle gagne 10°. Pour moi c'était bien. Pour lui non, mais il ne m'a pas donné ses mesures.

On a fait tout comme il faut.
On va ajouter de la mousse.

J'ai rendez-vous avec une autre personne en août.
Et j'ai envoyé le dossier à Grenoble pour un avis sur la VBT....
Ça pourrait précipiter les choses.

D'après mon mari, sur la VBT, il a dit qu'il y avait beaucoup de ratés ou de "reprises" et il a évincé le sujet avec un peu de mépris semble-t-il. Avec moi il a refusé d'en parler.

J'ai du mal avec le dernier rendez-vous.
J'ai eu l'impression qu'on n'a pas fait comme il faut alors qu'il n'y a pas plus sérieuse que ma fille...
C'est comme s'il nous avait manqué des éléments de départ. Pour le serrage par exemple, on a juste suivi les préconisations, à la lettre !!

[chris]

Ah effectivement, les résultats sont différents de ceux du radiologue. Cela arrive souvent que les radiologues calculent mal.
Mais les degrés ne sont pas le seul critère à prendre en compte pour voir le caractère évolutif d'une scoliose.
De plus le spécialiste semble un peu ''expéditif'' ce qui n'arrange pas les choses, il est vraiment important d'avoir une relation de confiance, de pouvoir poser les questions dont on a besoin et d'avoir de vraies réponses dans la mesure du possible.
En plus il veut resserrer un corset qui semble déjà au maximum des possibilités.

Pour le VBT diffiicle de se prononcer, entre le bénéfice quand cela fonctionne bien et les échecs quand cela a lieu. Nous avons si peu de retour après opération qu'il est difficile de se prononcer.

Je vois que ta fille est suivie du côté de la Bretagne, donc je pense que vous n'êtes pas loin de Paris, cela peut être une bonne opportunité pour y consulter, il y a de très bons spécialistes.

L'opération peut faire peur, mais si elle doit avoir lieu un jour, la majorité des jeunes vivent très bien ensuite.

[Mum78]

Merci Chris pour ton soutien

Nous sommes en région parisienne, la Bretagne est un projet que nous avons repris d'ailleurs malgré mes craintes d'être moins bien suivi médicalement !!

Il y a un décalage de presque 10° entre les mesures du radiologue et celles de l'orthochirurgien.

En août, nous allons voir un autre orthochirurgien "classique" parisien. J'avais gardé le rendez-vous "au cas où", j'ai bien fait, je pourrai avoir son avis j'espère.

Je me suis bien renseignée sur la VBT, je sais déjà quelles questions poser ! Je sais que c'est une chirurgie qui nécessite parfois des reprises voire une arthrodèse finale en cas d'échec, j'attends de discuter avec le chirurgien ; malgré cela, cela me semble intéressant.

C'est dur de devoir prendre une décision, mais nous y verrons plus clair après les deux autres entretiens !

[Emilie86]

Oui le mieux est peut être de prendre un autre avis.

[Mum78]

En fait, je pense que le chirurgien essaie de nous préparer à l'idée d'une opération qui consiste à mettre des "tiges de croissance" dans le dos...
Je crois que le message est celui-ci : si ça passe les 50°, on opère et on met les tiges...

[chris]

Bonjour Mum

C'est lui qui a évoqué l'idée de tiges de croissance ? car cela se fait très rarement, et peu de chirurgiens pratiquent cette méthode.

[Mum78]

Bonjour Chris,
Oui c'est lui, il a commencé à l'évoquer au 2e rendez-vous en disant que c'est ce qu'il est possible de faire si l'opération est nécessaire en fin de croissance... là il en a reparlé, encore une fois. Donc je pense que c'est ce qu'il envisage ...
On va envisager toutes les possibilités.
J'ai repris du poil de la bête !
Ma fille aussi, même si pour l'instant elle ne parle pas de tout ça.
J'espère que si on envisage une opération dans les mois qui viennent, elle se sentira prête...
En attendant on va profiter des vacances

[chris]

Normalement les tiges de croissance c"est quand la croissance n'est pas terminée

A la fin de la croissance l'opération proposée est une arthrodèse

Il a parlé tiges de croissance ou opération ?

[Mum78]

Ce qu'il dit c'est : si la courbure arrive à 45/50, on "met des tiges qu'on peut agrandir"... C'est là que je lui ai demandé : "Vous me parlez d'opération ?
- Oui.
- Mais on peut attendre la fin de la croissance ?
- Pas forcément.
- Vous pensez que ma fille a des chances d'échapper à l'opération au final ?
- Non."

[Mum78]

Elle n'a que 10 ans, elle entre en CM2 l'an prochain... Donc il ne la voit pas "tenir" sous la barre des 50 pendant 4 ou 5 ans... En tout cas il envisage cette possibilité.