[JackieM]

Bonjour
Opérée à l’âge de 14,5 ans en 1975 d’une scoliose sévère malgré plâtres, corsets et rééducation pendant 5 ans dans un centre spécialisé, aujourd’hui je me retrouve avec des troubles de perte de sensibilité (une partie du pied gauche ) et (zone urinaire et anale) qui perturbent énormément mon transit). Les nerfs situés au niveau lombaires et sacrum sont atrophiés d’où la perte de sensibilité.
Est-ce que quelqu’un est dans la même situation et comment la gère t’il ?
Merci beaucoup d’avance pour votre témoignage.
Cordialement

[chris]

Bonjour Jackie et bienvenue sur SP

Vu l'année de ton opération je pense que tu as eu une opération de harrington.
J'ai moi même été opérée une première fois au même age mais un an après.

Je prends connaissance de tes problèmes et je n peux que te conseiller de consulter un spécialiste dans les meilleurs délais car ce sont des problèmes assez sérieux.
Es tu toujours suivi par un spécialiste des scolioses ? Dans nos cas il est important d'avoir un suivi régulier

[JackieM]

Bonjour
Je suis suivie par un rhumatologue pour l’ostéoporose, par un neurologue pour les pertes de sensibilité,
par un médecin rééducateur pour la constipation terminale (en ce moment).
J’ai consulté 3 chirugiens du rachis qui à ce jour ne se prononcent pas sur un geste chirurgical …
C’est pourquoi je me tourne vers les scolioses opérées pour savoir si d’autres « cas » ont les mêmes troubles.
Les autres douleurs (lombalgie, sciatique et cruralgie), je gère depuis de nombreuses années avec un peu de piscine, kiné et prise d’anti-inflammatoires.
Merci à vous pour vos précieux conseils.

[Rosy]

Bonjour JackieM et à mon tour de te souhaiter opérée un an avant toi, je ne connais malheureusement (ou heureusement) personne qui présente les mêmes maux que toi. tu dis avoir vu 3 chirurgiens du rachis, t'ont-ils dit une relation certaine entre ta scoliose opérée et tes problèmes de sensibilité, notamment urinaire et anale? sont-ce des médecins qui maitrisent la reprise chirurgicale des anciennes arthrodèses? tous ne le font pas. tu as été opérée où? je vois que tu es suivie aussi pour l'ostéoporose, suis-tu un traitement?

[chris]

Bonsoir Jackie

Tout ce que tu les symptomes que tu décris font penser à un problème neurologique. Cela peut être une conséquence de la scoliose, peut être un nerf coincé ??
d'où l'importance de voir un chirugien orthopédiste spédialiste des scolioses. Un rhumatologue n'est pas le spécialiste qu'il faut pour nos cas
Mais surtout il ne faut pas trop attendre pour consulter et ne pas laisser le problème s'installer afin de pouvoir récupérer au mieux

[JackieM]

Bonjour Chris et Rosy,
Tout d’abord, merci pour vos réponses rapides.
J’ai été opérée au CHU de Rennes il y aura 49 ans en septembre prochain.
C’est un neurologue et un chirurgien qui ont confirmé une hypoesthésie L5-S1 avec abolition du réflexe achilléen d’où la perte de sensibilité d’une partie du pied gauche dès 2014.
Pour ce qui est des troubles sphinctériens qui, eux sont apparus il y environ 1an, ce chirurgien pense que c’est d’ordre neurologique (compression des nerfs) et les scanners et IRM confirment un accolement de la queue de cheval à la face postérieure du sac dural. Pour poursuivre ses recherches, le médecin physique et rééducation neuro modulaire d’un centre près de chez moi m’a fait passer plusieurs examens pour s’assurer que la vessie, les reins et rectum sont normaux.
Les résultats physiologiques sont bons de ce côté là.
Elle me revoit en septembre.
Aujourd’hui, je me dis que je ne dois pas être la seule personne opérée d’une scoliose avec tiges Harrington de D3 à L4 qui présente des troubles similaires ?
Je vis en Bretagne mais suis prête à consulter dans toute la France s’il le faut.
Merci encore pour vos témoignages.

[chris]

Bonjour Jackie

Ecoute je ne suis pas médecin alors je n'ai pas osé t'en parler, mais effectivement tes symptomes m'ont fait penser à un syndrome de la queue de cheval et je me demande si le problème à la jambre n'est pas en rapport aussi avec tout ça, peut être même cause pour tout cela.
Il faudra surement tout traiter ensemble et pas séparemment
D'où l'importance de consulter un chirurgien orthopédiste spécialiste des scolioses car en même temps en traitant il faudra tenir compte de ta scoliose et son opération et ton rachis en entier

[Rosy]

j'ai pour ma part, aussi pensé à ce problème de queue de cheval. il y a sur le forum une histoire avec un tel souci, mais je ne me souviens plus du pseudo, la personne ne venant plus poster. est-ce que les spécialistes que tu as vu, sont des spécialistes de scolioses?

[Vero0508]

Bonjour,
A mon tour de venir te souhaiter bienvenue , j'ai moi même été opérée d'une forte scoliose en 1978 , j'ai beaucoup d'ostéoporose et de l'arthrose , mais effectivement comme mes collègues je pense sans être médecin que tes difficultés ne sont pas sans rapport avec la scoliose , tu es opérée jusqu'en L4 ce qui laisse peu d'espace mobile jusqu'au sacrum et avec le temps les disques se compriment et peuvent créer ce qu'on appelle le syndrome de la queue de cheval , mais je suis surprise qu'aucun chir n'est envisager d'agir . Y aurait- il une bonne raison à cela ? l'ostéoporose peut en être? , il existe des traitements qui permettent de palier ce problème ( c'est ce que j'ai fait) . En tout cas je trouve aussi qu'un médecin spécialiste orthopédique de la scoliose , ou neurochir spécialiste du rachis sont à consulter car les symptômes semblent s'aggraver et avec le temps il peut y avoir un risque d'irréversibilité . Je sais que la Bretagne est un peu un désert médical , et parfois il vaut mieux aller sur Paris même si c'est un peu loin avec le TGV c'est pratique ... maintenant cela te demande de trouver ton chemin, mais tu vas y arriver ...

[JackieM]

Merci Véro pour ton commentaire et suis ravie pour toi, ces mêmes problèmes vécus sont derrière toi. Quel a été le traitement qui t’a permis de ne plus avoir ce genre de troubles ? Chirurgie ou médical ?
Je vais, de mon côté, prendre contact avec un neurochirurgien, enfin, déjà en trouver un dans ma région, puis ensuite qu’il veuille bien me recevoir.

[Vero0508]

Coucou,
J'ai fait une nouvelle chirurgie? Pour faire en sorte de pouvoir continuer à marcher et à mener une vie aussi satisfaisante que possible ...pour le neurochir prend bien un spécialiste du rachis car ça fait la différence...

[chris]

Bonsoir Jackie

Je rajouterais une précision, surtout en plus d'être spécialiste du rachis, il faut qu'il le soit aussi et surtout des scolioses car tous les spécialistes du rachis ne sont pas spécialistes des scolioses

[chris]

Bonjour Jackie

As tu pu trouver un spécialiste avec qui prendre rdv dans ta région ?

[JackieM]

Bonjour,
Je n’ai pas encore chercher un chirurgien du rachis spécialisé scoliose car j’attends de voir le médecin rééducation fonctionnel pour mon pb de transit et j’en profiterai pour lui demander si elle en connaît un, sinon je suis preneuse d’un chirurgien spécialisé dans le grand ouest ou région parisienne.
Merci

[chris]

Bonsoir Jackie

Vu les problèmes que tu rencontres, je te conseille de ne pas attendre avant de prendre un rdv, surtout que souvent les délais sont assez longs

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