- dim. sept. 08, 2024 3:27 pm
#351105
Bonjour,
Après la douche froide de mai, il m'a fallu un certain temps pour me décider à écrire sur le forum.
Je vais essayer de faire court pour expliquer la situation.
Ma fille a 22 ans. Sa scoliose a été découverte par une osthéopathe alors qu'elle venait d'avoir 12 ans, un grand merci à elle, et non par le corps médical alors qu'à l'époque elle était suivie par le CHRU pour des douleurs récurrentes aux jambes suite aux promenades.
S'en est suivi corset 22h00/24h00 etc jusqu'à l'âge de 16 ans. A 16 ans, le chirurgien-orthopédique en pédiatrie a considéré que sa croissance était terminée et que c'était stabilisé, avec à l'époque aucun besoin d'opération.Gros OUF de soulagement.
De 16 ans à 19 ans, suivi de contrôle semestriel avec aucun message alarmiste. 19 ans passage chez les adultes, et suivi annuel.
A 20 ans, patatras on commence à parler opération car la scoliose évolue mais bon c'est trés peu donc on attend.
A 21 ans, encore on nous parle d'opération mais sans trop insister et là en Mai, le 2eme chirurgien consulté insiste lourdement pour une opération, à tel point qu'il fait une ordonnance pour que ma fille aille voir un psychiatre car elle fond en larmes devant son insistance, il m'appele dans la salle d'attente pour me faire venir et expliquer qu'en 2 ans l'évolution est importante.....et on repart sonnées et sans même un renouvellement d'ordonnance pour de la kine (kine qu'elle fait depuis ses 12 ans trés regulièrement).
Je tiens à préciser qu'à ce jour ma fille n'a pas de douleurs particulières, mais il est clair qu'elle vit assez mal sa scoliose car elle a une gibosité et ses épaules ne sont pas droites. Ce qui est étonnant c'est qu'il y a des jours on ne remarque pas du tout ce déséquilibre, c'est comme si cela n'existait plus et il y a d'autres jours où c'est plus accentué.
Je suis assez perplexe par cette insistance à opérer depuis qu'elle est suivi par le service de chirurgie du rachis adultes et je dois dire que je suis assez méfiante du corps médical qui n'a rien remarque quand elle avait 10/11 ans et par les chirurgiens consultés (j'ai voulu 2 avis) chez les adultes qui ne parlent que d'opération. Le Kine a fait un courrier en expliquant qu'il avait remarqué une hyperlaxite et on a demandé si cela pouvait influencer la scoliose. Aucune réponse, pire un espèce de dédain. Autant vous dire que cela a accentue notre méfiance cet espèce d'attitude de rejet d'autres possibilités, comme si l'opération était le Saint Graal!. Ici, aucune analyse faite pour voir si il n'y aurait pas un soucis sous jacent d'hormones...
Une opération de ce genre n'est pas anodine du tout et les risques sont quand même importants, même si à mes questions il nous a été repondu: écoutez madame j'en fais une par semaine donc je sais ce que je fais. Je ne doute pas des compétences techniques du chirurgien ( ses compétences humaines, c'est une autre histoire), mais il n'empêche qu'on ne peut balayer d'un revers de la main les risques potentiels. De plus, personne ne peut garantir qu'aprés l'opération ma fille ne souffre pas de douleurs récurentes alors qu'aujourd'hui elle n'en a aucune et ne perde pas de la mobilité voire pire. Franchement, nous sommes trés réticents à cette idée dans la mesure où elle n'a que 22 ans.
Y at-il des hopitaux et/ou cliniques plus ouvertes à d'autres possibilité que la chirurgie? Et si au final la Chirurgie s'avère nécessaire, des hôpitaux/cliniques plus spécialisés. Franchement, au vu de ce qui se passe dernièrement j'ai perdu confiance dans note CHRU.
A part la chirurgie existe t-il d'autres possibilités? Corset spécial adulte, Kine particulière (elle a fait de la Mezieres durant 2 ans et cela avait permis même une petite amélioration quand elle était ado, mais nous n'avons plus de Kine spécialisé Mezieres sur le département) , sport particulier qui puissent éviter une évolution et éviter par dessus tout une opération?.
Je crois qu'une opération de cette envergure, alors que nous ne comprenons pas une telle insistance, nous terrifie.
Si vous êtes arrivés ici, merci d'avoir pris le temps de me lire et merci d'avance pour vos conseils, infos.
Une maman perplexe et tres inquiète.
Après la douche froide de mai, il m'a fallu un certain temps pour me décider à écrire sur le forum.
Je vais essayer de faire court pour expliquer la situation.
Ma fille a 22 ans. Sa scoliose a été découverte par une osthéopathe alors qu'elle venait d'avoir 12 ans, un grand merci à elle, et non par le corps médical alors qu'à l'époque elle était suivie par le CHRU pour des douleurs récurrentes aux jambes suite aux promenades.
S'en est suivi corset 22h00/24h00 etc jusqu'à l'âge de 16 ans. A 16 ans, le chirurgien-orthopédique en pédiatrie a considéré que sa croissance était terminée et que c'était stabilisé, avec à l'époque aucun besoin d'opération.Gros OUF de soulagement.
De 16 ans à 19 ans, suivi de contrôle semestriel avec aucun message alarmiste. 19 ans passage chez les adultes, et suivi annuel.
A 20 ans, patatras on commence à parler opération car la scoliose évolue mais bon c'est trés peu donc on attend.
A 21 ans, encore on nous parle d'opération mais sans trop insister et là en Mai, le 2eme chirurgien consulté insiste lourdement pour une opération, à tel point qu'il fait une ordonnance pour que ma fille aille voir un psychiatre car elle fond en larmes devant son insistance, il m'appele dans la salle d'attente pour me faire venir et expliquer qu'en 2 ans l'évolution est importante.....et on repart sonnées et sans même un renouvellement d'ordonnance pour de la kine (kine qu'elle fait depuis ses 12 ans trés regulièrement).
Je tiens à préciser qu'à ce jour ma fille n'a pas de douleurs particulières, mais il est clair qu'elle vit assez mal sa scoliose car elle a une gibosité et ses épaules ne sont pas droites. Ce qui est étonnant c'est qu'il y a des jours on ne remarque pas du tout ce déséquilibre, c'est comme si cela n'existait plus et il y a d'autres jours où c'est plus accentué.
Je suis assez perplexe par cette insistance à opérer depuis qu'elle est suivi par le service de chirurgie du rachis adultes et je dois dire que je suis assez méfiante du corps médical qui n'a rien remarque quand elle avait 10/11 ans et par les chirurgiens consultés (j'ai voulu 2 avis) chez les adultes qui ne parlent que d'opération. Le Kine a fait un courrier en expliquant qu'il avait remarqué une hyperlaxite et on a demandé si cela pouvait influencer la scoliose. Aucune réponse, pire un espèce de dédain. Autant vous dire que cela a accentue notre méfiance cet espèce d'attitude de rejet d'autres possibilités, comme si l'opération était le Saint Graal!. Ici, aucune analyse faite pour voir si il n'y aurait pas un soucis sous jacent d'hormones...
Une opération de ce genre n'est pas anodine du tout et les risques sont quand même importants, même si à mes questions il nous a été repondu: écoutez madame j'en fais une par semaine donc je sais ce que je fais. Je ne doute pas des compétences techniques du chirurgien ( ses compétences humaines, c'est une autre histoire), mais il n'empêche qu'on ne peut balayer d'un revers de la main les risques potentiels. De plus, personne ne peut garantir qu'aprés l'opération ma fille ne souffre pas de douleurs récurentes alors qu'aujourd'hui elle n'en a aucune et ne perde pas de la mobilité voire pire. Franchement, nous sommes trés réticents à cette idée dans la mesure où elle n'a que 22 ans.
Y at-il des hopitaux et/ou cliniques plus ouvertes à d'autres possibilité que la chirurgie? Et si au final la Chirurgie s'avère nécessaire, des hôpitaux/cliniques plus spécialisés. Franchement, au vu de ce qui se passe dernièrement j'ai perdu confiance dans note CHRU.
A part la chirurgie existe t-il d'autres possibilités? Corset spécial adulte, Kine particulière (elle a fait de la Mezieres durant 2 ans et cela avait permis même une petite amélioration quand elle était ado, mais nous n'avons plus de Kine spécialisé Mezieres sur le département) , sport particulier qui puissent éviter une évolution et éviter par dessus tout une opération?.
Je crois qu'une opération de cette envergure, alors que nous ne comprenons pas une telle insistance, nous terrifie.
Si vous êtes arrivés ici, merci d'avoir pris le temps de me lire et merci d'avance pour vos conseils, infos.
Une maman perplexe et tres inquiète.
comme je comprends tes interrogations, tes doutes! ta fille a une scoliose soignée à l'adolescence et qui évolue maintenant; c'est hélas parfois et trop souvent le cas. elle ne souffre pas, ce qui est aussi la plupart du temps le cas quand on est jeune. maintenant, les médecins te parlent d'opération. vous avez eu raison de prendre 2 avis. à priori, le dernier n'est pas celui qui semble le plus "humain"! je trouve que c'est sur de s'entendre dire de consulter un psychiatre à l'annonce du besoin d'opération et dès la première consultation. il est très important d'avoir toute confiance en son chirurgien. aussi, moi je te dirais, il faut en consulter un 3è. pour savoir si opération, les médecins se basent sur différents critères, l'évolution, les degrés, l'état des vertèbres, .... sais-tu combien de degrés? vous avez peur de l'opération et de ses suites, c'est bien compréhensible. mais sache que l'on peut très bien vivre avec une colonne opérée et une scoliose bloquée. (cela fait 50 ans cette année que je le suis). elle est jeune, elle ne devrait pas avoir plus de douleurs qu'actuellement. après l'on sait que les risques opératoires sont aussi celles d'une simple appendicite. certes les premiers temps, sont un peu difficiles mais comme dit, jeune on récupère beaucoup plus vite. malheureusement, sa scoliose est évolutive et risque encore de s'aggraver avec l'âge et de lui créer d'autres soucis de santé. n'hésite pas à lire les témoignages d'adultes opérés. la kiné est bien sur une activité positive, tout comme le Pilate, mais ça ne résoudra pas le problème. il n'existe hélas pas d'autres traitements pour réduire la scoliose à cette âge. elle est suivie dans quelle hôpital? quelle région?
