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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#350077
Bonsoir,
Les résultats obtenus sont très positifs. Quand on entend cela, on comprend les espérances que vous avez eues suite à ce rendez-vous. Malheureusement, il va falloir encore patienter. Le chemin est long et le terrain gagné sur la maladie peut rapidement être perdu de nouveau sans traitement. Il en et malheureusement ainsi.
Apparemment, Louloute va tout de même profiter d'un aménagement du protocole de traitement. Cela est une bonne nouvelle. Il va falloir en profiter pour bouger et dévorer l'été. Le reste, on verra ensuite...
Ta fille fait en tout cas preuve d'une grande maturité face à cela et continuera à ne pas s'en laisser compter, c'est sûr.
Il reste à espérer que le nouveau corset sera aussi efficace que son prédécesseur. Pas de raison que ça ne soit pas le cas.
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#350282
Bonjour Laetitia

Je découvre les très bons résultats de Louloute et je la félicite pour son sérieux dans le port du corset.
Elle espérait une pause, mais le spécialsite vu qu'il y a encore une rotation des vertèbres préfère jouer la prudence pour ne pas que la scoliose puisse en profiter. Malgré tout elle a le droit quand même à quelques allègements pour l'été et c'est bon à prendre

:vivevacances
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Par crincrin
#350464
Bonjour et bravo à Louloute qui a bien pris la mesure de l'importance de ce traitement.
Elle a été bien récompensée, et courage à elle pour continuer.
Bel été à toute la famille !
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Par chris
#350748
Bonjour Laetitia

Louloute a du avoir son nouveau corset il y a quelques jours;
Comment s'est passée l'adaptation ?

:jo 9
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Par Jule
#350867
Bonjour Laetitia,

Je lis la suite de l'histoire de Louloute, et je vois que vous avez eu les mêmes espoirs sur un allègement du protocole.
Ma fille porte un corset depuis juillet 2023 (histoire de la fille de Jule), elle a 10 ans maintenant, de bons résultats avant l'été, mais "seulement" un retrait de 4h par jour autorisé pour l'été.

C'est sûr que vu le parcours qui attend nos petites, on aimerait des fenêtres de tranquillité, déjà pour elles, pour qu'elles puissent souffler, mais aussi pour que le traitement soit supportable sur la durée.
Dans le cas de ma fille, la scoliose s'est installée en 9 mois, entre 8 ans et demi et 9 ans et quelques, passant de 0 à 17 degrés, c'est cet aspect agressif qui a motivé ce port si strict.

J'espère que tout va bien de votre côté.

Plein de courage et de motivation à vous,

Juliette
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Par Rosy
#351374
où en est ta louloute avec son nouveau corset?
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Par Laetitia_7469
#351601
Bonjour,

Je n'ai pas pris le temps de venir donner des nouvelles sur l'été et la période de rentrée.
Corset n°2 est désormais bien en place, et accepté.

Mais l'adaptation n'a pas été très facile : et je crois que ma puce a eu un peu de mal à le vivre.
Elle sortait d'un corset - certes petit - mais dans lequel elle avait trouvé ses marques, et la voilà dans un nouveau, plus grand, mais pas plus confortable.
Il nous a fallu tenir bon les quelques fois où le moral était en berne et faire quelques ajustements en fin d'été avec le prothésiste... mais désormais tout est ok.

Comme évoqué dans le précédent message, on a relâché un peu la pression cet été. Les soirs de grosse chaleurs, les premières nuits en camping sous tente, on l'a laissée dormir sans. Ca lui a fait du bien et à nous aussi.
J'ai un peu craint, dans l'été, qu'elle ait du mal à sortir de ce rythme plus cool, mais la rentrée a fait son œuvre, avec les températures plus basses : on revient tout doucement à un rythme quasi habituel.

Sinon, louloute continue de prendre goût au sport. Elle continue le cirque (commencé l'année dernière) et a démarré cette année de l'athlétisme.

On a désormais quelques mois devant nous d'une routine plutôt bien installée avec cette scoliose qui fait désormais partie du quotidien, ni plus ni moins.
..avant le contrôle de janvier prochain, histoire de voire si les progrès constatés cet été se sont confirmés !

A bientôt et une pensées pour tous les bouts de choux dont on raconte les histoires ici.
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Par chris
#351602
Bonsoir Laetitia

A chaque nouveau corset il faut un temps d'adaptation et faire faire des ajustements comme pour le premier.
Les appuis changent un peu et le corps doit se réhabituer.
Mais Louloute est très courageuse et a retrouvé son rythme.

C'est bien qu'elle continue à faire du sport, et en plus elle a trouvé une activité qui lui plait

:cirque
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Par franck
#351605
Bonsoir,
Le nouveau corset est enfin en place et adopté par ta fille. Normal qu'il faille toujours un peu de temps pour prendre ses marques. Ce changement n'est jamais simple.
Certainement que les petits écarts de l’été et des vacances auront permis de recharger les batteries pour ce nouveau départ. L'essentiel, comme chacun de nous le sait ici, est de tenir sur la distance. Gagnons que ces petits écarts sur un aussi long traitement n'auront pas d'incidence négative l'évolution des choses. Ta fille a su reprendre immédiatement le rythme, preuve de son sérieux... et du vôtre aussi. Car vous aussi êtes membres à part entière de ce traitement par vos encouragements, votre soutien.
Les prochains résultats seront bons, on le souhaite à vos côtés.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#351692
Louloute s'est fait à ce nouveau corset après un temps d'adaptation, ce qui est bien normal. tout rentre maintenant dans la régularité d'avant en attendant ce rv en début d'année et en espérant de bons résultats encore.
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Par crincrin
#351808
Gageons que les quelques allègements de l'été n'auront pas empêché le traitement de continuer à être efficace.
Il vaut mieux ne pas trop souffrir par les grosses chaleurs, et l'important est que Louloute aie bien repris le port du corset avec sérieux dès que les conditions l'ont permis.
Plein d'encouragements et meilleures pensées pour la suite
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Par Laetitia_7469
#353647
Bonsoir,
Je pose ici quelques lignes pour donner des nouvelles de louloute, et du rdv de contrôle qui a eu lieu la semaine dernière.
Les résultats sont bons, la courbure est bien réduite (à 6 degrés seulement) mais avec une petite gibbosité toujours présente, on maintient le rythme et les efforts, et on continue à porter le corset la nuit. Le médecin se dit satisfait. On espère tous que l'on pourra continuer ainsi, avec un port nocturne, le plus longtemps possible.
Restera à voir quand Louloute rentrera dans la période sensible de forte croissance. On n'en est pas encore là.

En attendant, Louloute nous épate toujours autant.
Elle exprime son raz le bol, régulièrement, mais continue à tenir le cap, avec toujours autant de courage et de maturité.
De notre côté, nous savons la "chance" que nous avons, d'être confrontés à une scoliose qui se laisse dompter. Nous savons que ce n'est pas toujours le cas, à la lecture des histoires sur ce forum.
Pour ma part, aussi, je suis soulagée que la pression s'allège du côté de louloute, car je sais qu'elle me voit de plus en plus inquiète pour mon propre dos. Ça aurait fait beaucoup s'il en avait été autrement.
Espérons que cela dure.
Salutations à vous toutes et tous.
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Par Rosy
#353651
les résultats de louloute sont toujours bons avec toujours un corset de nuit pour rester prudents. espérons que cela va continuer longtemps même si on pense déjà à la période de l'adolescence et des risques. courage et maturité pour louloute, bravo à elle!
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Par chris
#353659
Bonjour Laetitia

Le corset nocturne de Louloute est bien efficace et la scoliose se prend une bonne claque.
On va croiser les doigts que ça continue ainsi le plus longtemps possible.
Tu as bien conscience que la route est longue et que ça ne sera pas forcément un long fleuve tranquille mais chaque victoire est bonne à prendre


:neige1
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Par franck
#353688
Bonsoir,
Comme chacun je viens vous féliciter pour ces bons résultats et espérer que cela continuera longtemps.
Effectivement, d'autres histoires sont plus compliquées mais ça fait beaucoup de bien de lire de bonnes choses également.
Il faut y croire et continuer à s'appliquer au traitement au jour le jour.
Meilleures pensées,
Franck
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