[chris]

Bonjour

Beaucoup de rdv vous attendent à votre rettet on va espérer qu'avec eux des solutions soient apportées pour ta fille

[Vero0508]

Bonjour,
On peut le voir positivement N grandit , d'autres solutions peuvent être possible , et avec le temps les techniques évoluent , certes il y a des rendez vous mais c'est pour l'aider , pour un avenir plus agréable , il est important en tant que parents de rester confiants même si c'est pas simple et parfois douloureux. Il y a comme une équipe autour de cette petite , alors beaucoup d'amour va l'aider, et relâcher les craintes c'est permettre d'avancer différemment . Tous mes encouragements pour la suite ..

[mapetiteprincesse]

Bonjour à tous, voilà nous sommes en France puis hier matin et avons eu le rdv avec le de C à l’hôpital HFME de Lyon.
Le rdv c’est bien passé un peu difficile pour N de se retrouver de nouveau dans de grand couloir et devoir se faire examiner. Dû haut de ses 2 ans elle comprends bien ce qui se passe.
J’avoue avoir été à plusieurs moments un peu perdu dans nos échanges car ce professeur nous a souvent dit l’inverse de ce qui nous avaient été dit jusque là concernant N la scoliose actuelle et les risque futur là concernant.
Par exemple il n’est pas du tout inquiet d’un risque cardiaque ou pulmonaire mais nous parle plus de douleur pour elle dans le futur. Alors qu’à Montpellier on moi parle d’opération en urgence si besoin était vers 5/6 ans pour permettre à son petit cœur et ses poumons d’avoir de la place.
Pour lui le ctm c’est pas suffisant et le Milwaukee inactif.
Il recommande le port de plâtres.
Il nous propose d’en poser un premier sous AG d ici le début du mois de septembre pour 2 mois et en reposer un ensuite et ainsi faire 3/4 port de 2 mois d’ici le début de l’été

[chris]

Bonsoir

Pour avoir déja rencontré le dr C lors de nos Assemblées Générales au cours desquelles il a présenté des communications, je l'ai trouvé très prudents et réfléchis et j'ai beaucoup apprécié.
Il n'est pas pour opération dans l'immédiat et les plâtres peuvent donner de bons résultats. Peut être que ta fille se fera quand même opérérer, mais ça peut aussi faire gagner du temps.
Ca peut être une altérnative intéressante à essayer

Comme je te le disais c'est lui qui suit depuis des années Célia la fille de Séverine1974 (chez les ados opérés) qui a une scoliose grave et compliquée

[franck]

Bonsoir,
Je lis le récit de vos rendez-vous et je vois que le médecin vous parle de plâtres plutôt que de traitement par corset. Neanmoins, il n'y aurait pas de complications autres que les douleurs. Et puis à côté de cela un autre avis parle de soucis différents, plus inquiétants.
Le traitement par plâtre semble toujours contraignant mais si cela peut aider votre fille à maintenir sa scoliose, pas le choix. La solidarité et le courage de la famille aideront sans doute à tenir face à ces moments.
Et puis, si ce médecin est celui de Célia, je pense effectivement que vous pouvez avoir confiance au vu de ce que je lis sur l'histoire de Célia depuis longtemps.
Plein de courage à vous,
Franck

[Vero0508]

Bonjour ,
Voilà le rendez vous auprès du Dr C est fait, la pose d'un plâtre peut paraître un peu Barbare mais ce médecin n'est pas là où il est par hasard... cette proposition est à prendre en considération c'est sur cette expérience est transitoire et va permettre de confirmer rapidement si ce traitement est une bonne option, et l'opération n 'est pas la meilleure indication pour l'instant semble t il .
C'est effectivement compliqué en tant que parents de choisir, il faut du courage et du soutien mutuel, et puis les choses se feront ... pensées er énergie positives pour votre famille ...

[mapetiteprincesse]

Bonsoir à tous
Suite à nos deux premier rdv avec les spécialistes voilà les nouvelles.
Nous avons donc vu comme dit plus tôt le Dr C à Lyon et le De P à la timo.. de Marseille
Leur avis est tranché aucun intérêt pour eux avec le milwaukee pour l’instant , et le ctm de nuit n'est pas suffisant il faut absolument gagner des degrés pour cela ils ne voient que le plâtre mais sans assurer non plus que ce sera efficace. Sûrement plusieurs sessions de plusieurs mois platres avec alternance plâtre corset. Au vu de son jeune âge et des courbures cela sera un très long chemin.
Ils ont du mal à dire que cette scoliose soit une scoliose idiopathique donc on doit continuer ++ les investigations car pour eux angles trop important évolution rapide et jeune âge. D’un autre côté sur les autres plans N va très bien et tan mieu.

- Prochaine étape résultat de biologie en neurologie mi novembre

-Nouvelle irm à faire

-écho cardiaque

Rdv sur leur conseils avec le Pr V à trousseau

Bref voilà …
Nous n’avons pas encore pris de décision quand au plâtre qui sera certainement très difficile aussi.

N viens de s’endormir avec son nouveau ctm reçu enfin ce jour première nuit pour elle avec sa nouvelle carapace après plusieurs mois de repis. Dur dur l’endormissement pour elle ce soir.

[Rosy]

que dire après de telles nouvelles! la scoliose progresse vite et nécessite des examens complémentaires pour s'assurer ou infirmer une scoliose idiopathique. les 2 spécialistes consultés semblent du même avis quant au corset et le plâtre, changé régulièrement, semble nécessaire. celui-ci donne en général des résultats positifs avec une réduction des degrés, avant de revenir au corset. tu l'as compris, une longue période s'annonce à vous avec tous ces traitements. en attendant, N. porte son nouveau corset et les rv s'enchainent. si plâtres, vous sera t'il possible de le faire changer régulièrement en France? pour ces années prochaines.

[mapetiteprincesse]

Bonjour, oui effectivement les nouvelles s’enchaînent les rdv aussi les mois à venir ne seront pas de tout repos.
Les avis différents entre l’équipe de N ici à Montpellier et les médecins un peu plus pointu vus ailleurs ne nous aide pas non plus à y voir plus clair.
Cela fais un an que nous enfermons N dans son Milwaukee que nous voyons notre fille triste et vivre mal le port de se corser sans aucunes amélioration malgres en plus le port du CTM la nuit. Au final on nous dit qu’il n’y avait pas d’intérêt… que penser des plâtres. En sachant que par la suite il faudra aussi revenir au corset .

Au vu des nouvelles et des décisions à prendre nous resterons en France pour les mois à venir.
Si N devais être plâtrée la vie aux Canaries est impossible là bas l’été dure toute l’année donc chaleurs plage baignade si platre nous le ferions ici durant l’hiver français cela me semble etre le plus vivable

[Vero0508]

Coucou,
Bon les nouvelles sont ce qu'elles sont , je ne sais pas quel type de plâtre est proposé avec ou sans mentonnière, j'ai moi même porté beaucoup de plâtres dans mon enfance alors je n'étais pas aussi jeune que ta fille (j'avais) 5ans 1/2 au plus tot, je le portais donc nuit et jour, il a très vite fait parti de ma vie, et je le changeais une fois par an... j'ai bien compris que les médecins tentent des choses et espère que ce type de traitement sera
bénéfique . De toute façon il y aura de la surveillance et les médecins vont adapter en fonction des résultats, mais aussi des autres investigations il faut garder l'espérance et se
dire que nous avons d'excellents médecins. En tant que parents votre appui est ce qu'il y a de plus important pour votre enfant, et Sp est là pour vous soutenir, ne lâchez rien

[mapetiteprincesse]

Merci pour vos messages/
5 ans c’est très jeune aussi avez vous des souvenirs de cette période et de comment vous viviez les choses ?
Plâtres avec maintien du menton ? Je ne savais pas que cela existait, mais non les médecins parlent plutôt d’un plâtres style ctm avec des ouvertures. Expliquant justement le désintérêt de la mentonnière dans le cas de N au contraire de d’autres médecins qui continuerait avec le Milwaukee.
Changement tous les 2 mois pendant 6 mois dans un premier temps.
1 ans pour vous ??? Mais c’est énorme

J’ai vu que désormais des plâtres étanches existent pour les fractures savez vous si la pose de ceux ci est possible ?

[franck]

Bonjour,
Je lis à l'instant les nouvelles concernant ta fille. La scoliose semble évoluer rapidement malgré les efforts faits. Il est normal du coup que les médecins recherchent une autre piste sur la cause de la maladie. Les examens à venir permettront sûrement de savoir ce qu'il en est. Cela est important pour la suite.
Pour le reste, la mise en place du plâtre, c'est une angoisse de plus pour vous et une contrainte supplémentaire pour votre fille. Mon fils n'a jamais porté de plâtre mais ses compagnons de traitement de l'époque y ont été soumis pour certains. La mise en place et la vie de tous les jours n'est pas toujours facile avec le plâtre, chacun le sait ici. Mais à ce que j'ai lu, au fil du temps, les résultats sont souvent positifs au terme du traitement.
Vous aussi le savez, mais il reste tout de même ce sentiment de tristesse et d'injustice pour votre enfant bien normal. L'impossibilité de ne rien pouvoir faire pour changer les choses est certainement la sensation la plus dure.
Au-delà de cela, il restera pour la suite une force face à tout cela après avoir digéré la nouvelle. Une solidarité et une affection plus forts que le reste et qui vous interdiront de baisser les bras, de vous résigner. Pas question de craquer et laisser la peine l'emporter. Elle ne s'effacera pas mais il est essentiel de ne pas céder pour l'aider au mieux sur ce long parcours médical.
Plein de courage à vous,
Franck

[Vero0508]

Bonjour,
je reviens vers vous , pour vous dire qu'à l'époque on mettait des plâtres assez couramment pour les enfants j'en ai porté pendant plus de 5 ans , à raison d'environ 1 par an , jusqu'à l'âge de 10 ans 1/2 , après on m'a laissé en repos plusieurs mois avant de m'opérer une première fois à 11ans 1/2. Je crois que j'ai eu de la chance d'avoir des parents qui m'ont considéré comme si je n'étais pas malade , j'avais juste un plâtre je faisais du vélo , je courais ...sauf la piscine évidement , les plâtres que j'ai eus sauf un n'ont pas eus de mentonnière , je n'ai jamais fait d'escarres à l'époque , ils étaient fait pour être porté longtemps . J'ai suivi une scolarité primaire des plus normales, je prenais le car de ramassage comme tout le monde....
Par la suite j'ai été réopérée ( 2 fois) je ne sais plus si j'ai raconté tout cela sur mon histoire , j'ai dû élaguer un peu parce que sinon elle est un peu longue .. en tout cas il ne faut rien lâcher , tous mes encouragements pour votre petite, et pour vous ...

[chris]

Bonjour

Deux avis parlent de plâtre et pas d'opération pour l'instant.
Les platres permettent d'agir mieux que le corset et je pense que ça peut être une solution à tenter avant de parler opération sur ta fille si jeune.
Tant qu'il existe des solutions, des vraies solutions, il ne faut pas hésiter à les tenter.
J'ai eu aussi moi même des plâtres, mais j'étais ados donc plus agée que ta fille. Mais dans mon cas il était déjà trop tard pour espérer un vrai résultat.

Le pr V de Trousseau tout comme le dr C de Lyon font partie des spécialistes que je t'avais conseillés et je pense que c"est très bien de consulter aussi le pr V d'autant plus que les 2 spécialistes te l'ont conseillé.

Je ne saurais te dire si en cas de scoliose, maintenant ils posent des plâtres étanches, n'hésite pas à poser la question aux différents spécialistes.

Chaque médecin vu est d'accord sur le fait que la scoliose de ta fille n'est surement pas idiopathique et donc qu'il faut continuer les investigations pour mieux voir s'il y a autre chose

Tu as raison pour l'instant c"est plus prudent de rester en France pour assurer une bonne prise en charge de la scoliose de ta fille et éviter qu'elle ne souffre trop en cas de chaleur.

N'hésites pas non plus à regarder la partie ''Plâtre'' du forum

[chris]

Bonjour

Avez vous eu de nouveaux rdv depuis ton dernier message ?
Y'a t'il du nouveau pour la prise en charge de N ?