[Linda33]

Bonjour Chris, Léna a sa prochaine distraction le 16 octobre…. On profite un peu des derniers jours de vacances, nous ne sommes en vacances que depuis une semaine…. Et oui, bientôt la rentrée….
Merci beaucoup et à bientôt

[chris]

Bonsoir Linda

Ces queqlues jours de vacances permettent à toute la famille de souller un peu et d'oublier un peu tout ce suivi médicale.

Profitez en bien

[Maylis]

Bonjour Linda, je viens de lire votre histoire et je suis confrontée à la même interrogation que vous il y a 1 an....nous avons rencontré le professeur Lefèvre à Bordeaux qui nous a présenté l'opération VBT pour notre fille Eloa 12 ans. Nous sommes perdus et ne savons pas quel choix faire. Comment va votre fille? Son opération a été une réussite ? J'ai besoin d'avoir le ressenti de parents ou ados qui sont passés par là...pour nous aider à faire ce choix.
Je n'ai pas vraiment de retour pour l'instant sur ce forum...nous devons prendre une décision vite....tout s'accélère et nous ne savons pas quoi faire.
Merci pour votre retour
Maylis

[Linda33]

Bonjour Maylis, ma fille a eu la Vbt au mois de mai l an dernier. Malheureusement l opération a été un échec car le poumon ne ventilait pas bien, et le professeur a dû arrêter l opération. Mais ce qui est arrivé à ma fille est exceptionnel, le professeur nous a dit que ce n était jamais arrivé. Si elle avait pu avoir la Vbt, j aurai été très contente, même si nous ne sommes pas sûrs a 100% que ça fonctionne. Des familles dont les enfants ont eu la Vbt en sont ravis. Nous c était surtout pour éviter l arthrodèse, qui maintenant sera obligatoire à la fin de sa croissance. Quels degrés a votre fille? Elle a 12 ans également? On peut échanger par message ou par réseau sociaux si vous avez et que vous voulez en discuter, ce serait avec plaisir, j étais perdue comme vous à cette époque

[Maylis]

Merci pour votre retour, oui ma fille Eloa a 12 ans. On lui a découvert sa scoliose il y a 2 ans, elle était déjà à 41°. Depuis elle porte un corset 18h sur 24, pendant 2 ans sa scoliose était canalisée et améliorée à 27 ° mais avec un EOS de contrôle début septembre gros coup de massue, 42°, de là tout s'accélère...le chirurgien qui nous suit à Bayonne nous envoie vers le professeur Lefevre à Bordeaux, nous l'avons rencontré mercredi dernier et depuis nous devons faire ce choix. Je veux bien échanger avec vous oui, j'espère que votre fille se porte bien et que cet "échec" ne la pas trop perturbé. Comment peut-on échanger?

[Linda33]

J essai de vous envoyer un message privé, je ne suis pas très douée sur ce forum

[Maylis]

J'ai bien reçu, suis pas très calé avec ce forum, j'ai essayé de vous répondre en privé. Merci beaucoup et je reviens vers vous cette semaine. Bon week-end

[Rosy]

n'hésitez pas aussi à partager sur le forum, cela aidera aussi grandement à d'autres parents et adolescents qui vivent la même situation que vous.

[chris]

Bonjour

C'est dommage de venir ici chercher des conseils et du soutien, et d'en redonner sur les réseaux sociaux plutot que tu le forum

[Linda33]

Bonjour Chris, je donne avec plaisir des conseils et informations sur le forum, mais pour les longues discussions, il est vrai que le forum est un peu difficile, j ai du mal à trouver la messagerie privée, on ne peut pas rajouter d emoji perso, et on ne reçois pas toujours les notifications de réponse aux messages, et des fois, du coup on ne voit pas…. Mais je reste sur le forum et répond aux questions si besoin, mais là pour Maylis, ça avait l air urgent et pas mal de choses à aborder donc plus facile par texto….

[Rosy]

alors pour répondre à tes soucis sur le forum, il ne faut pas hésiter à naviguer sur les différents topics, tu y trouveras toutes les réponses. par exemple, ici, viewforum.php?f=37 tu as un topic comment écrire un message privé; pour les notifications, si la bonne case est cochée sur ton profil, c'est que le problème vient du fournisseur. pour les emoticones, SP en a mis une grande quantité en place. les images personnelles ne sont pas acceptées car cela utiliserait trop de mémoire et le forum en trinquerait. mais ces émoji persos sont-ils vraiment nécessaires ?

[chris]

Bonjour Linda

Il y a un topic en haut de chaque partie du forum avec plein de modes opératoires pour expliquer comment utliser le forum
Déjà pour s'y retrouver il y a un plan du site :
https://www.scoliose.org/asso_fichiers/PLAN-SITE.pdf

Pour envoyer des messages privés
https://www.scoliose.org/asso_fichiers/messageprive.pdf

Pour activer les notifications sur ton profil
https://www.scoliose.org/asso_fichiers/ACTIVER_NOTIFICATIONS.pdf

Pour mettre des images sur ton texte, je suis surprise de ton message, car il y a possibilité de mettre plein d'images et en plus elles sont mises en lignes en fonction des saisons et des événements, c'est un gros travail de réalisé régulièrement (mais est ce le plus important ? mettre des images ou partager et aider ? )
https://www.scoliose.org/asso_fichiers/METTRE_UN_SMILEY.pdf

Je pense que pour les aides apportées pour utiliser le forum, on fait mieux que les réseaux sociaux car c'est très détaillé et imagé pour rendre cela plus facile.

Le forum et l'association ne peuvent exister que par la participation des membres.
Et je pense que taper un texte sur un réseau sociale ou sur le forum prend le même temps car le texte et le clavier restent les mêmes

[chris]

Bonjour Linda

Lena a du avoir une nouvelle distraction de tiges il y a 4 jours, comment cela s'est il passé ?

[Linda33]

Bonjour Chris, la distraction de Léna a été annulée cause machine en panne, on attend des nouvelles…. Merci beaucoup…

[chris]

Bonjour Linda

As tu pu avoir une nouvelle date pour la distraction de Lena ?