[chris]

Bonjour

Cela fait longtemps que nous n'avons pas eu de nouvelles de Maël et j'ai vu que tu étais passée par ici il y a peu.

Comment va ton fils ?
Où en est'il dans son traitement ?

As tu eu d'autres avis ailleurs ? si oui qu'en est'il ?

[Maël17]

Bonjour Chris,

Oui en effet, il y a longtemps... Nous avons passé une mauvaise période suite au RDV au CHU en Avril.

Le rdv avec le chir ortho s'est très bien passé, il a discuté avec Maël.
Son corset ne lui sert en rien, sa scoliose est trop virulente. Il ne lui est d'aucune utilité, pas la peine de lui faire subir le port du corset. Une chirurgie est nécessaire.
Le chir ortho n'est pas rentré dans les détails pour un premier rdv, il lui a expliqué simplement qu'il mettrait 2 tiges et ces vis là (il en avait justement une dans sa poche), que le temps d'hospitalisation serait entre 5 et 7 jours et qu'il pourrait être accompagné par ses parents. Ensuite il rentrerait à la maison, aurait une période de convalescence et reprendrait l'école 1 mois après si tout allait bien. Il ne s'est pas étalé plus.
Maël a ensuite eu une période de déprime/dépression ou il a lâché le collège...
Aujourd'hui, l'intervention est arrêté au 14/04/2025. Les rdv EOS-cardio-pneumo sont pris et nous revoyons le chir ortho mi Décembre. Maël a repris le collège les matinées, est mieux dans sa tête même si il pense +++ à l'intervention, parfois il en pleure. Il est douloureux aux niveau des muscles, la déformation de son dos continue et commence (j'ai bien dit commence) à envisager la nécessité de l'intervention. Nous faisons l'école l'après-midi à la maison, où il est allongé. Il accepte de faire les cours d'EPS même si après il est épuisé.

Un grand merci d'avoir pris de ses nouvelles!

[chris]

Bonjour

Effectivement la scoliose de ton fils semble agressive et nécessite une chirurgie ce que ton fils a du mal d'accepter. Ce n'est pas évident. En plus elle est douloureuse ce qui est rare à son âge.

Est ce à cause de cela qu'il s'est coupé de l'école ou fait il une phobie scolaire ?
Si besoin, il ne faut pas hésiter à lui faire consulter un psy pour l'aider à appréhender tout cela.

Vous avez encore plus de 6 mois avant l'intervention, il ne faut pas hésiter à venir chercher des conseils et de l'aide ici.

C''est bien que ton fils fasse du sport, cela est une grande aide

N'hésite pas à lire les témoignages d'ados opérés, cela est rassurant.
Mais on voit malgré tout que les garçons ont plus de mal à l'accepter

[Maël17]

Il s'était coupé de l'école à cause de la nouvelle qu'il a eu dû mal à entendre.

[Vero0508]

Bonjour,
je découvre l'histoire de ton fils , évidement ce n'est pas facile pour un ado de voir son corps se transformer sans harmonie alors que ses copains sans doute évoluent différemment , il semble nécessaire qu'on l'aide aussi au plan psychologique , à la fois pour qu'il intègre toutes les dimensions de l'opération et surtout les bénéfices pour la suite de sa vie dans son rapport avec les autres mais surtout dans son rapport à lui même .
Le sport est élément aussi qui permet de retrouver un équilibre , et de limiter les douleurs, tous mes encouragements aux parents comme soutien , et à ton fils ..

[Maël17]

Merci Vero

[chris]

Bonsoir

Comment va ton fils ?
Y'a t'il une une évolution ? accepte t'il mieux la situation ?

[Maël17]

Bonsoir,
Il se change les idées avec son copain et parfois il replonge moralement une journée. Il a pris connaissance de ses rdv, il sait que ça va arriver mais pour le moment il dit qu'il ne tiendra pas... Il avance petit à petit. Les douleurs au niveau des côtes commencent à se manifester quand il est longtemps debout ou assis.
Merci d'avoir pris de ses nouvelles.

[Vero0508]

Coucou
Oui bien sûr c'est difficile pour lui, si les douleurs ne sont pas faciles à vivre elles sont parfois un moteur pour accepter et dépasser une situation ... il va le faire, et il tiendra, une partie de lui veut aller mieux et faire sa vie, ...
On ne lâche rien....

[Maël17]

Tout à fait.

[chris]

Bonjour

On sent quand même déjà une petite évolution du coté de ton fils, il va à son rythme vers l'acceptation et comme le dit Vero s'il commence à avvoir des douleurs, cela finira par lui faire comprendre l'importance de se faire soigner.
Il vit sa vie d'ado avec son copain, c'est une bonne chose, et peut être que ce copain peut l'aider aussi à accepter la situation ? parfois ça passe mieux avec des gens extérieur à la famille.
Mais l'essentiel c'est qu'il va de l'avant, c'est un point positif

[chris]

Bonjour

La date d'opération pour Mael approche, vous devez être en plein dans les préparatifs.
Su ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=7 de Scoliose et Partage tu pourras trouver plein d'infos utiles et pratiques.

Si tu as des questions n'hésite pas à nous les poser.

Et comment va le moral de Mael ? et le ien ? à l'approche de la chirurgie

[Maël17]

Bonjour,

Merci pour les infos!

Maël est scolarisé à la maison via le dispositif SAPADHE car son objectif malgré la maladie est de passer en seconde. Son collège l'accompagne très bien au niveau de sa scolarité.

Nous allons faire les derniers examens demain, gazométrie et prise de sang en pédiatrie en vue du rdv d'anesthésie.
Ensuite nous allons nous aérer tous ensemble à la montagne, nous en avons besoin.

Au niveau moral, des hauts des bas et des très bas... Une année à attendre c'était très long.

Courage à tous.

[Vero0508]

Coucou ,
C'est sûr une année d'attente pas facile à vivre des questions qui vont et viennent et c'est bien normal. La montagne j'en suis sûre va faire du bien au moral, et puis surtout se dire après l'opération une autre vie va débuter, avec des bonnes choses et une belle amélioration on en est sûr allez ça va le faire

[chris]

Bonjour

J'espère que les derniers examens se sont bien passés.
Les derniers moments avant l'opération sont souvent les plus difficiiles psychologiquement, il ne faut pas hésiter à vous changer les idées, voir des gens avec qui vous sous sentez bien, faire des choses que vous aimez afin de vous distraire du mieux possible.
N'hésite pas à nous poser des questions si tu en ressens le besoin