[chris]

Bonjour Laetitia

C'est bien d'avoir pris rdv, c'est important de te faire suivre. Au final tu as pris rdv où ?

Très bien aussi la reprise d'activités physiques

[Laetitia_7469]

J'ai RDV à la clinique Ch. au nord de Lyon.

[chris]

C'est un très bon choix

Tu verras ils sont très à l'écoute des patients

[Rosy]

très bien, tu pourras poser tes questions.

[chris]

Bonjour Laetita

C'est pour quand ton rdv ?

[Laetitia_7469]

Bonjour,

Mon RDV a eu lieu ce lundi, et après quelques jours de vacances en famille qui m'ont permis de commencer à digérer, je viens écrire ici quelques lignes.
J'ai désormais des réponses plus claires sur ce qui m'attend, et elles ne font pas plaisir à entendre. Il est question d'opération, quand je serai prête (il n'y a pas d'urgence). Même si au fond de moi je m'y attendais, ça reste difficile à encaisser, et depuis quelques jours les questions se bousculent dans ma tête sur ce à quoi peut ressembler la vie après.
Il y a bien une évolution notable de ma scoliose, notamment depuis 13 ans : pour la courbure lombaire je suis passée de 20 env à 36 aujourd'hui, et il y a ce phénomène de dislocation qui signe le caractère évolutif. Et les choses vont probablement continuer d'empirer.
Au niveau thoracique, la situation n'est pas bien meilleure, notamment avec la vue de profil (cyphose).
Donc une situation qui mènera à terme à une opération, d'après le spécialiste rencontré, avec une arthrodèse sur l'ensemble du dos (L4 à T4/T5), suivi probablement (10/15 ans plus tard) du sacrum.

Le chirurgien m'a dressé un tableau très réaliste de ce que ça impliquait - un peu effrayant mais au moins je sais à quoi m'en tenir... très lourde opération, 8 à 14 mois d'arrêt de travail, 2 ans pour être "bien" dans son dos, une convalescence longue et difficile, qui oblige à organiser la vie de famille pour ne rien faire pendant les premiers mois.
Mais aussi la perspective d'une bonne qualité de vie si tout s'installe bien, et une scoliose qui arrête de s'aggraver, grâce à ce dos figé.

Il y a bien la solution "corset" qui a été évoquée, aussi. Mais il s'agirait là d'une solution d'attente ; le chirurgien ne croit pas trop en cette piste là, qui me gênerait beaucoup dans mon quotidien (avec un port de 8h par jour).

Je parlais de digestion au début du message. C'est vraiment ça, et le plat qu'on me sert n'est pas appétissant. Une façon imagée de dire que ça ne va pas très fort depuis lundi.
Donc je me laisse du temps pour absorber les émotions qui me traversent, et pour voir si j'arrive à apprivoiser cette idée, à me projeter dans cette épreuve, et à embarquer avec moi mon mari et mes enfants, qui sont encore jeunes.

Mon dos n'est pas encore trop douloureux, donc il est difficile d'imaginer les bénéfices que je pourrais tirer d'une chirurgie aussi lourde.
En même temps, j'ai bien entendu et compris que ne pas trop attendre est une bonne chose : une chirurgie moins difficile si la courbure n'est pas trop forte, une récupération plus facile à 40 ans qu'à 70.

Je vais donc de nouveau m'imprégner des histoires de ce forum, et cheminer, tout doucement.
Je sais que ces questions, beaucoup parmi vous les ont eues, ou les ont encore. Alors si vous avez des conseils, je serai ravie de vous lire.
Merci

[Rosy]

eh oui, j'imagine comme la digestion de cette nouvelle est lourde! mais tu l'as compris, pas le choix pour bloquer la courbure et lui éviter de continuer à s'aggraver. pas d'urgence, mais malgré tout, ne pas trop laisser passer du temps. le chirurgien t'a tout très bien expliqué en détail. il va falloir t'imprégner de tout cela maintenant et sur SP tu trouveras pleins d'informations . les membres seront là aussi pour t'accompagner et t'apporter le soutien. il te faut maintenant laisser passer un peu de temps pour digérer la nouvelle. courage à toi.

[chris]

Bonjour Laura

Tu es sous le choc de l'annonce, c'est normal, surtout si tu ne t'y attendais pas du tout.

Ta scoliose n'est pas encore trop importante ni trop douloureuse.
Par contre elle semble évoluer et tu as aussi une dislocation qui peut être un indicateur chirurgicale.

Le spécialiste t'a dit qu'il n'y avait pas urgence (c'est ce que m'avais dit le 1er consulté et je n'avais retenu essentiellement que cela).
Tu es encore assez jeune et cela te permet de prendre un peu de temps pour te faire à cette idée, l'accepter. Surtout pas de pression.
Ce qui est surtout important pour l'instant c'est de bien continuer à te faire suivre et entetenir ton dos par de l'activité physique.
Je pense que si cela reste ainsi pour l'instant ce n'est pas à 2 ou 3 ans près pour l'opéraiton, c'est vrai que plus tu attendras plus ça pourra être compliqué, mais 2 ou 3 ans ne devrait pas trop changer les choses. Cela permettra aussi à tes enfants de grandir un peu et d'être un peu plus autonome et aussi de tout bien préparer et adapter. Bien sur si les choses devaient changer, douleurs insupportables et qui entravent ton quotidien, scoliose qui évolue plus vite, là il serait temps de mettre quelque chose en place plus rapidement.

Et si tu as des doutes, tu peux aussi prendre d'autres avis, ça peut aider à prendre des décisions et aussi à se rassurer.

[Laetitia_7469]

Bonsoir,
Un petit message ce soir pour vous remercier pour vos petits mots suite à mon message de dimanche.
Je prends du temps ça et là pour parcourir le forum à la recherche d'histoires qui pourraient éclairer ma réflexion, à lire vos histoires aussi.
Il me faut du temps pour digérer tout ça, et faire le tri dans la multitude d'informations que je croise, et puis faire rentrer tout ça à sa juste place dans ma vie de maman qui travaille à temps plein. Ca fait beaucoup à gérer.
Meilleures pensées

[chris]

Bonjour Laetitia

J'aurais tendance à te dire, souffle un bon coup, change toi les idées, oublie cela pour un petit temps, fais toi plaisir, distraie toi et reviens sur le sujet quand ça ira mieux
un peu d'attente dans la réflexion ne changera rien à a prise en charge mais t'aidera moralement
et ça t'aidera aussi à avoir les idées plus claires pour repenser à tout cela
Je dirais les fêtes de fin d'année approche, c'est un joyeux moment en famille, concentre toi sur cela pour vivre de bons moments et tu repenseras à tout cela après. Le moral c'est très important aussi

Nous sommes nombreuses ici à avoir eu à gérer tout cela tout en ayant une activité professionnelle et une vie de maman. Tu trouveras en temps utiles toutes les infos utiles dans la partie ''l'opération'' sur le forum. Chaque chose en son temps sans te mettre la pression. Petit à petit tu arriveras à tout mettre en place.
Sans indiscrétion tes enfants ont quel age ?

[Laetitia_7469]

Oui un peu de recul, c'est ce que je pressens aussi comme besoin.
Pour répondre à ta question, mes enfants ont 8 et 10 ans. Plus si petits mais pas encore pleinement autonomes.

Et puis avec ma fille qui bataille de son côté avec son corset nocturne, je sais que mon parcours aura probablement de l'incidence sur comment elle vit et vivra son propre parcours avec la maladie... Alors il me faut être exemplaire :)
Bonne journée

[chris]

Vu l'age de tes enfants, cela te laisse un peu de temps pour leur apprendre à être un peu plus autonome et pouvoir se gérer

Je ne pense pas qu'il faut que tu sois exemplaire, car là c'est encore une façon de te mettre la pression, je dirais chacun son combat et dans le tien il faudra surtout penser à toi, c'est pas facile à dire mais à ce moment là il te faudra être un peu plus personnalle

[chris]

Bonsoir Laetitia

Je pense bien à toi en espérant que tu arrives à décompresser.
Tu es certaitement dans les préparatifs des fetes de fin d'année

[Bosse&co]

Coucou Laetitia,
Je confirme que cette phase d'acceptation est difficile à vivre. Tout se mélange dans la tête et on se sent perdu et très seul.
Si je peux te donner un conseil, il faut que tu te sentes bien prête pour accepter l'opération car c'est un long parcours et il faut bien en avoir conscience.
Après, en ce qui te concerne, le chirurgien t'a précisé qu'il n'y avait pas d'urgence, ça te laisse donc le temps d'y réfléchir sans te mettre la pression.
En tout cas, si tu as besoin d'informations, n'hésite pas à revenir vers nous.
A bientôt !

[Laetitia_7469]

Bonjour et merci beaucoup pour vos pensées.
Les semaines passent depuis le rdv chirurgien, je pense encore souvent à cette perspective d'opération, - cette annonce m'a beaucoup chamboulée.
Mais une période un peu intense au travail me laisse peu de temps libre pour cogiter, c'est une bonne chose.
Et puis la pratique du Qi gong (c'est ma deuxième année) me fait le plus grand bien : ça m'aide à équilibrer le moral, même si je suis parfois triste à l'idée d'être gênée dans la pratique à l'avenir avec une longue arthrodèse, voire obligée d'arrêter (il y a beaucoup de mouvements avec rotation de la colonne)

Par contre, je trouve que les douleurs sont un peu plus présentes depuis quelques semaines avec par moments des douleurs de type pincements toutes nouvelles et très désagréable. Je dois reprendre rdv avec le kiné j'espère que j'arriverai ainsi à contrôler les choses.

Et puis il y a le second avis à aller chercher. Il me faut prendre rdv, mais là aussi je ne le mets pas la pression. Avec mon médecin on a parlé de la clinique S à Lyon.

Bonne journée !