[chris]

Après c'est dommage qu'à ton age il ne l'ait pas fait de suite pour éviter de devoir y repasser

Mon chir disait après 40 ans le faire directement car avec l'expérience il s'était rendu compte que sinon il fallait réopérer

Mais si tu as des questions par rapport à cette longue arhtrodèse n'hésite pas, mais je peux t'assurer qu'à notre age soudée ainsi on peut vivre normalement,

Les photos des radios c'est sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=12

[chris]

Bonjour Vero

Il y a surement encore plus de personnes qui ont des vis sacro illiaque mais peu le précisent et encore moi nous transmettent les photos de leurs radios,
Je sais aussi qu'il y a Nath13780 (mais elle aussi ne vient plus) qui a été opérée jusqu'au sacrum sans vis illiaque et qui a du être réopérée et le chir lui a mis une vis sacro-illiaque d'un côté et ça allait nettement mieux

[Louisamu]

Bonne nouvelle pour les séances supplémentaires au cdm et pour l'infiltration. J'espère que tu n'auras pas à repasser par la case monsieur bricolage.

[Bosse&co]

Coucou Vero,
Pas mal l'appelation M. Bricolage ! Je garde !
Je ne savais pas que tu n'avais pas de vis sacro iliaque. Je pensais que c'était systématique dès que la fusion allait jusqu'à sacrum.
J'espère que l'infiltration va te soulager en tout cas et que M. BRICOLAGE saura répondre à tes questions à ce sujet.

[Vero0508]

Coucou ,
Bon les effets de l'infiltration sont entrain de passer mais ce qui semble se confirmer, c'est que je vais revoir Mr Bricolage rapidement , mais ce qui est incroyable c'est que les 3 chirurgiens que j'ai vu avant l'operation aucun ne m'a parlé de vis en sacro iliaque , et la médecin des Massues qui me suit ne m' a rien dit à ce sujet incroyable, elle m'a juste dit avec le matériel que vous avez c'est normal d'avoir mal... bref , je crois que je vais essayer de ne pas traîner cette situation même si ça me fait un peu flipper, je retourne aux massues mercredi, je vais essayer de faire en sorte de m'en servir ...ce serait bien début décembre mais là je rêve...merci à vous toutes

[Maminette]

Bonjour Vero,
Hé oui, j’ai des vis sacro iliaques et n’ai plus de douleurs à part, par moments comme si on me piquait légèrement en haut de la fesse gauche. Je suis plus douloureuse au niveau des épaules mais j’avais une belle cyphose depuis l’adolescence alors me remettre droite à 65 ans, mon corps ne s’y attendait pas.
Je pense que c’est important de venir mettre les radios avant et après et témoigner afin de rassurer les gens.
C’est le docteur Chevillotte qui m’a opérée : j’admire ce grand (en taille et compétence) médecin, humain, adorable, rassurant.
Je commence à oublier que j’ai cette longue arthrodèse. Je m’habitue à bouger d’un bloc, avoir la taille bloquée.
Ce qui est super, ce sont les douleurs qui disparaissent : le rêve
Ma fille est bloquée depuis 17 ans jusqu’à L4 et elle commence à avoir des douleurs aux étages inférieurs.
J’espère que tu vas rapidement trouver une solution à tes soucis.

[chris]

Bonjour Vero

Maminette a bien résumé les choses, et oui c'est important aussi de partager ses radios, ça peut aider. Si les personnes que j'ai citées ne les avais pas transmises je n'aurais pas su dire qui a des vis sacro-illiaques. Vero, Bosse&co et toutes les filles, n'hésitez pas à nous transmettre vos radios par mail à webmaster@scoliose.org . Pour info elles ne sont visibles que par les personnes inscrites et connectées sur le forum, elles ne sont pas visibles par tout le monde.

Concernant l'info, je pense que dans la tête des chirurgiens quand ils parlent de souder jusqu'au sacrum puor certains ça inclue automatiquement de bloquer le sacrum au bassin et donc ne pense pas forcément à la préciser, d'ailleurs jusqu'à il ya peu, je ne savais pas qu'on pouvait souder jusqu'au sacrum sans souder au bassin. Par contre le mien m'a toujours parlé de bassin soudé ce qui m'inquiétait car à l'époque il y avait très peu de témoignages pour cela.

Et oui comme Maminette le dis, on fini par s'adapter petit à petit à cette longue fusion et avoir une vie quasi normale.
J'ai pu travailler ainsi à plein temps jusqu'à l'age de la retraite sans aménagement particulier (mais là même si je n'en n'éprouvais pas forcément le besoin j'ai très mal, voir par du tout renseignée, la médecine du travail ne s'en est jamais inquiétée). J'ai donc travaillé pendant 13 ans après cette dernière opération. C'est ça on bouge d'un bloc, je dis souvent que je suis monobloc. En adeptant dès le départ les bons gestes, ceux ci finissent par devenir instinctifs

Après je ne suis pas d'accord avec la spécialiste qui t'a dit qu'avec tout le matériel que tu as il est normal d'avoir des douleurs, j'en ai autant, même voir plus avec les vis sacro illiaque (idem pour Maminette) et ça se passe plutôt bien pour elle comme pour moi, et d'autres aussi qui ont quitté le forum une fois que tout allait bien ...

Pour l'infiltration il est encore bien trop tôt pour en tirer une conclusion, il faut attendre encore, et à voir s'il est possible d'en refaire une pour augmenter le résultat.

[Vero0508]

Coucou
Vous avez raison chris et Maminette pour les radios , je vais faire passer les miennes , je vais scanner la bête , et c'est pas triste ... j'ai un dos très bricolé , En fait je pense que l'infiltration m'a permis de voir ce qui était à l'origine de mes douleurs , je ne dois pas trainer car je commence à avoir des douleurs de compensations et ça c'est pas bon cela veut dire que j'essaie de m'adapter et que ça ne marche pas . Je sens pas que l'infiltration fera pas mieux, et de toute façon ce sera temporaire , le chir avait vu sur la scintigraphie un petit espace aux scaro iliaque mais je dois dire que c'était compliqué d'entendre pour moi ...
il faut que je me fasse une raison , et puis c'est dans mon ADN de toujours chercher la solution à la souffrance la mienne ou celle des autres ...alors nouveau combat

[chris]

Bonsoir Vero

Il faudrait voir les choses autrement, car là sans attendre tu es persuadée que l'infiltration ne fonctionnera pas. Il faudrait voir les choses positivement et te dire qu'il faut que cette infiltration fonctionne. Ton infiltration est vraiment très récente pour déjà faire un bilan.
Bien sur qu'il faut chercher des solutions, c'est normal, je pense qu'on est tous un peu comme ça, on cherche comment aller mieux, mais une chose à la fois, là il faut attendre encore un peu avant de savoir si l'infiltration a fonctionné ou pas.

Pour tes radios, si elles sont en version papier ok pour les scanner, sinon un conseil, si ce sont celles où on voit par la lumière au travaers, tu les scotches sur une fenêtre et tu les prends en photo. Merci d'avance.

[chris]

Bonjour Vero

C'est aujourd'hui ta reprise de réeducation
Même si l'infiltration ne t'a pas totalement soulagée, si tu ressens moins la douleur cela te permettra de mieux bouger en réeducaiton et ainsi de compléter l'effet antalgique. L'un étant complémentaire de l'autre

[Vero0508]

Bonjour,
Effectivement je suis retournée au CDM aujourd'hui et pas en bonne état, mon infiltration est un échec dans la mesure où elle n'a pas permis d'enrayer la douleur et voire l'a majorée pour quelques temps , mais d'un autre coté cela a permis de voir que l'origine des douleurs est bien là .
J'ai vu la médecin qui me suit là bas et qui a bien compris mon niveau de douleur , j'ai même repris mon corset alors que cela faisait 3 mois que je ne le portais plus , et repris des anti douleur, elle est ok avec moi pour dire que c'est un échec , mais aussi qu'il faut passer par la case visserie de Mr BRICOLAGE , donc elle va faire un mail au chir et moi aussi en espérant que je n'attende pas 6 mois pour cette nouvelle opération qui selon mon chir est très bégnine , ça reste une opération ..j'espère que comme elle n'est pas longue il pourra me glisser en fin de journée juste avant d'aller prendre l'apéro ..
bon en attendant on va travailler sur calmer ces douleurs qui depuis dimanche s'amplifient , mais qui grâce ) la kiné et la balnéo ont un peu régressées aujourd'hui, la médecin m'a dit d'être patiente ... tu parles ça fait 60 ans de patience j'en ai un peu ras le bol , ...

[chris]

Bonsoir Vero

Si tu dois remettre le corset et reprendre des antalgiques en effet le constat est négatif, tu n'arrives pas à aller de l'avant
Oui on va espérer que ton chir va réagir plus vite que la dernière fois que tu essayais de le contacter, il ne peut pas de laisser ainsi

C'est à propro de quoi que la médecin te disait d'être patiente ?

[Rosy]

ah mince alors! là, il semblerait effectivement que l'infiltration est un échec total. te voilà à nouveau avec le corset, pas simple tout cela. du coup, une nouvelle opération semble nécessaire, espérons que tu auras une date rapide. en attendant, heureusement que tu as la kiné pour te soulager un peu.

[Bosse&co]

Coucou Vero,
Je suis désolée de voir que tes douleurs sont toujours présentes malgré l'infiltration.
Te voilà même à porter à nouveau ton corset et à reprendre des antalgiques.
Tu avais eu "juste" une prolongation de L4 jusqu'en S1 mais sans vis sacro iliaque, c'est bien ça ?
J'espère que ton chirurgien va vite pouvoir te caler une date pour réopérer.
J'imagine ta déception et je comprends bien que ce ne soit pas évident de repartir au bloc, etc.
J'espère que tu gardes le moral malgré tout.
Tiens nous au courant.
A bientôt.

[Vero0508]

Coucou
Et oui je vais devoir repasser par la case opération .... en fait ma prolongation était de l3 à S1 , et c'est vrai que le corset je n'arrivais pas à le quitter on comprend mieux pourquoi ,
La médecin me demandait d'être patiente parce que je lui demandais de faire un courrier à mon chir dans l'espoir de faire diminuer le délai d'attente , elle n'était pas tout à fait ok au départ , bref heureusement que je suis non violente parce que 60 ans de maladie je pense que les personnes qui ont la scoliose sont les personnes les plus patientes de la terre .... dans le quotidien quand les personnes vont à l'hôpital une semaine tu as l'impression que c'est une éternité, ... bref moi ça va faire bientôt 5 ans que j'ai mal , alors on peut dire que je suis patiente ...
J'ai fait mon courrier au chir ce matin , apparemment il n'est pas en colloque en ce moment mais à partir de demain c'est le weekend long du 11 novembre donc j'espère au mieux avoir une réponse de sa secrétaire mardi , mais ne rêvons pas , ...
Je recommence l'attente , bon si j'ai une date avant la fin d'année il faudra que je m'estime heureuse ...
j'ai repris mon cabinet mais c'est dur physiquement ...
Est ce que sur le forum il y a des personnes qui ont fait les arthrodèses des articulations sacro iliaques à postériori comme je vais faire , je n'en n'ai pas trouvé , je vais encore chercher ... car du coup la convalescence je ne crois que c'est plus léger , à voir donc ...
Merci les filles pour votre aide je reviens vers vous dès que j'ai une bonne nouvelle ...