[Hélène 64]

Bonjour, je m'appelle HELENE, et j'ai 57 ans. J'ai une scoliose idiopathique, traitée par plâtre corsée durant mon adolescence et l'intervention a été évitée de justesse. À ce jour, une indication chirurgicale est posée, puisque je suis à 70° thoracique et 45° lombaire. C'est étrange de devoir franchir le pas, après toutes ces années, durant lesquelles cette scoliose à guidée ma vie professionnelle et personnelle.
J'ai pris rendez-vous avec deux chirurgiens dans deux centres différents en début d'année, j'ai l'impression que certains ont des techniques vraiment différentes. Ça me laisse un sentiment un petit peu bizarre en fait.

[chris]

Bonjour Hélène et bienvenue sur SP

Comme pour beaucoup tu as eu une scoliose traitée jeune qui maintenant se rappelle à toi et a bien évolué.
Il est question d'opérer, et tu as besoin d'en savoir plus et d'être rassurée, ce qui est normal.
Tu as deux rdv pour avoir plusieurs avis, c'est une bonne chose. Tu consultes sur quelle région ?

Pour les techniques, en ce qui concerne les adultes, il y a peu de différence d'un chirurgien à l'autre

N'hésite pas à nous poser des questions

[Rosy]

Bonjour Hélène et tu connais malheureusement, comme parfois c'est le cas, une scoliose qui s'aggrave malgré les traitements que tu as suivi dans ta jeunesse. ta scoliose est maintenant importante et les chirurgiens parlent d'opération. le problème est que si la courbure n'est pas bloquée, elle va continuer à évoluer négativement pour te créer d'autres problèmes avec l'âge. continue à lire les témoignages d'adultes opérés et tu verras que les personnes opérées sont la plupart du temps bien mieux qu'avant. tu as raison de prendre d'autres avis, cela te confortera je l'espère, dans la décision à prendre.

[Hélène 64]

Merci beaucoup à vous deux, pour vos messages, qui font chaud au cœur. Je vous tiendrai au courant de mes avancées, mais c’est vrai que là je suis dans la période de digestion. Et c’est compliqué. Bonne journée à tous.

[chris]

Bonjour Hélène

N'hésite pas à te promener sur le forum, et lire les différents témoignages et sujets, cela peut aider et rassurer

C'est sur qu'avec l'annonce d'une probable chirurgie il faut un temps pour le digérer et l'accepter

[Vero0508]

Bonjour Hélène,
A mon tour de souhaiter la bienvenue sur SP , un lieu de partage et d'informations ,
Tu a commencé à écrire ton histoire, et je sais que ce n'est pas toujours facile de franchir ce pas , j'espère que tu trouveras parmi nous de quoi répondre à ton questionnement et aussi d'une certaine manière de te rassurer ..
Voilà comme bon nombre parmi nous avec l'âge notre corps qui est en constante évolution s'est rappelé à toi et désormais il semble que l'opération est d'une certaine manière inéluctable , aussi il te faut du temps pour digérer cet évènement sachant que tu as tout fait pour l'éviter dans le passé et que ça a plutôt bien marché . Tu as raison de consulter plusieurs médecins , il faut pas hésiter à rencontrer des chirurgiens qui connaissent bien notre pathologie et opèrent régulièrement , normalement quand on consulte les techniques aujourd'hui sont assez semblables pour les adultes . tu peux consulter le site tu verras que les infos et témoignages sont fournies , n'hésite pas à nous interroger ....

[Bosse&co]

Coucou Hélène,
Je me joins également aux filles pour te souhaiter la bienvenue parmi nous.
Tu as bien de venir ici pour trouver conseils et écoute. Nous savons toutes et tous à quel point il est difficile de prendre la décision de se faire opérer. La scoliose ne nous laisse guère de répit et viens toquer à la porte à l'âge adulte.
Prends le temps d'exposer tes doutes, craintes et autres auprès des 2 professionnels de la scoliose que tu vas rencontrer, c'est important de se sentir en confiance avec celui ou celle en qui va réparer notre dos.
En tout cas, n'hésite pas à revenir pour donner des nouvelles.
A bientôt !

[Hélène 64]

Merci pour vos réponses, ça fait chaud au coeur. J'essaie de me projeter un peu, et du coup j'ai des questions auxquelles vous seuls vous pouvez répondre. Je me lance
Faut il une préparation physique avant l'intervention?
Le matériel posé est il lourd?
Pour ceux opérés loin de chez eux, comment s'effectue le retour? train?avion? Je lis que l'on ne peut pas s'assoir normalement...
Bon, j'en ai plein d'autres, mais ce sont les principales
Merci par avance et belle journée à vous

[Vero0508]

Coucou,
Tu as bien fait de te lancer, on a pas forcément besoin d'une préparation avant l'intervention mais il est préférable de garder une forme physique en faisant une activité physique, faite une préparation de type sophrologie ou hypnose pour savoir se détendre en amont c'est bien aussi .
Pour le retour après l'intervention il se fait coucher en ambulance et si tu es éloigné il vaut mieux faire une demande d'entente au préalable afin de ne pas avoir de mauvaise surprise . Certains font une phase intermédiaire de convalescence en SSR avant de rentrer chez soi afin de mieux gérer l'après, c'est ce que j'ai fait et j'en étais très contente ... voilà à très bientôt

[chris]

Bonjour Hélène

Certains font une préparation avant l'opération, d'autres non. Tout dépend de ta forme physique et/ou psychologique à ce moment là.
Personnellement je n'ai eu besoin d'aucune préparation.

Non le matériel n'est pas lourd du tout. Nous avions déjà eu une discussion sur le sujet, tu peux en prendre connaissance sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4034

Pour le retour, alors il y a plusieurs solutions. Ca dépend aussi de la longueur de ta fusion. Il est vrai que si elle descend très bas, la position assise te sera surement interdite les premiers temps, à faire confirmer par le chirurgien. J'ai pour ma part été opérée à 320 km de chez moi couchée en ambulance, c'était en 2010, mais là maintenant il faut bien se renseigner avant, car même avec l'ALD, les transports couchés ne sont plus systématiquement pris en charge. Ou comme le dit aussi Vero0508 certains restent en maison de repos ou centre de réducation les premiers temps.

[Bosse&co]

Coucou Hélène,
Concernant la préparation physique, je n'en ai pas fait mais avec le recul, il me semble que c'est quand même une bonne chose parce qu'après l'opération, on perd en muscle du fait de l'inactivité alors c'est quand même un plus si le corps est bien préparé à l'avance et je pense aussi, toujours avec le recul que ça doit également aidé psychologiquement mais ça reste un avis personnel !
Pour le poids du matériel, c'est marrant car je ne me suis jamais posée la question, je pensais plus au fait de savoir si cela pouvait se voir en relief chez les personnes menues !
Quant au transport, comme j'habite à 4 h de route aller de la clinique C, après l'opération je suis restée 3 semaines sur Lyon en SSR et honnêtement j'ai bien fait (même si les repas étaient vraiment pas top )
Et pour rentrer chez moi, c'était en ambulance, couchée. Pour le remboursement, bien faire le nécessaire pour l'entente préalable sinon c'est un patacaisse sans non, j'en ai fait les frais !
A bientôt !

[Hélène 64]

Bonjour à tous et merci pour vos réponses
Bon, je viens de rencontrer un chirurgien sur Paris, qui m'a expliqué que j'avais de fortes courbures, mais que je suis équilibrée, et qu'il faudrait bloquer toute la colonne, sacrum compris, donc ce serait à risques de problèmes immédiats et de reprise chirurgicale (2 fois en moyenne), que je risquais de perdre mon autonomie, et j'en passe, tout cela accompagné de 2 jeunes internes qui semblaient tomber de la lune .
C'était vraiment étrange, il m'a dit que tant que je ne passais pas 6h par jour allongée à cause des douleurs, il ne voyait pas l'intérêt d'une intervention.Je suis quand même à 70 et 45 degrés, et je lui ai dis que je ne voulais pas me dégrader davantage.Il m'a regardé bizarrement
J'ai rdv début février sur Montpellier, à voir s'il est du même avis!

[Bosse&co]

Coucou Hélène,
La consultation avec ce chirurgien t'a laissé un peu dubitative et je le comprends.
Tu as en effet des courbures assez élevées.
Quand aura lieu ton prochain rdv à Montpellier ?

[Vero0508]

Bonjour,
je viens de lire ton post , et bien je suis assez consternée , c'est intéressant que tu rencontres d'autres chirurgiens afin de confronter les réponses , et que tu puisses ainsi prendre une décision Après les chirurgiens parlent souvent en fonction de leur propre maitrise de la problématique , leur propre capacité à prendre des risques mesurés etc , mais heureusement notre boulot de patient est d'être reçu par suffisamment de pro spécialistes de la scoliose pour voir qu'elle option il se dégage cohérente parmi leur réponse et parfois ce n'est pas simple, pour trouver la bonne voie

[chris]

Bonsoir Hélène

Quelle consultation décevante. En gros il faut rester comme ça !!!!
Après tous les chirurgiens de la scoliose n'ont pas l'habitude d'opérer des adultes de plus de 40 ans.
Bien sur qu'il faudrait surement une longue arthrodèse vu que c'est une double scoliose et aussi vu ton age, mais si l'arthrodèse est longue il y a moins de risque de faire des reprises que sur une arthrodèse plus courte.

Ta scoliose est quand même relativement importante

Tu as bientôt un autre rdv en espérant qu'il se passera mieux, et n'hésite pas à prendre aussi d'autres avis, comme sur Lyon par exemple