[Michel]

Bonsoir,

Quelques mots pour vous faire part d’un sentiment complexe et déstabilisant.

Ma grande de 13 ans vient de passer une radio.
Résultat double courbure, 52 thoracique et 34 lombaire. Risser 0 et pas encore réglée donc en pleine croissance.

Rdv chez le spécialiste ce vendredi matin.

Je cherche des conseils, des pistes, vos expériences pour m’aider à y voir plus clair et surtout prendre un peu de recul car l’effet de surprise m’a vraiment déstabilisé (perte de poid, plus de sommeil …).

De part ce que j’ai pu trouver, elle semble aller tout droit vers en opération.

À contrario, elle pour le moment elle prend ça plutôt bien. Elle m’évoque simplement le fait de ne pas vouloir arrêter la gym (qu’elle a commencé depuis la rentrée). Pas de douleur, ça ne se vaut ps trop d’où notre surprise (à priori du fait de la double courbure)

Bref perdu et difficile à avaler.

Merci par avance pour vos messages.

[chris]

Bonsoir Michel et bienvenue sur SP

Une scoliose relativement importante vient d’être découverte chez ta fille et les questions se bousculent, ce qui est normal. De plus elle n’est qu’à risser 0 donc sa croissance n’est pas encore là, et c’est la période où il y a le plus de risque d’évolution.

Sa scoliose est double et donc en partie dite ‘’équilibrée’’ ce qui fait que ce type de scoliose se remarque moins. Par contre dommage que le médecin n’ait pas eu le réflexe de regarder son dos avant sinon il aurait vu quelque chose.
Elle n’a pas de douleur, c’est normal aussi, à son âge une scoliose est rarement douloureuse. Mais malgré cela une scoliose doit être soignée pour éviter qu’elle ne s’aggrave et entraine des problèmes à l’âge adulte.

Vous avez déjà rdv ce vendredi avec un spécialiste, c’est une très bonne chose que de vite prendre un avis. Vous avez rdv sur quelle ville ? Le spécialiste vous dira le traitement à envisager, opération ou corset ? Tu nous tiendras au courant du rdv et nous serons là pour te rassurer et te conseiller.

En attendant si tu as des questions, surtout n’hésite pas à nous les poser, aucune question n’est bête, mais ça serait dommage de garder des interrogations.

Ta fille n’a pas envie d’arrêter la gym, alors pour l’instant qu’elle continue, c’est important de faire du sport. Après ça sera à voir avec le spécialiste et suivant le traitement qui sera mis en place.

Je te conseille de bien préparer le rdv avec une liste écrite de questions afin de ne rien oublier une fois devant le spécialiste. Tu peux t’inspirer des conseils sur ces liens pour personnaliser ta propre liste https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=7840 et si chirurgie envisagée, une autre liste de questions https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316

[Michel]

Merci pour la réponse rapide.

Nous voyons un spécialiste à Rouen (où nous habitons).
Conseil de mon généraliste et un médecin du sport que je connais m’a donné la même recommandation sans avoir connaissance de celle du doc. Donc assez rassuré sur le spécialiste (il a de dons avis dont certains ses opérations de la scoliose).

À suivre, … ça va être long d’ici à vendredi.

[chris]

L'attente avant le rdv peut paraitre longue mais ça laisse tout juste le temps de bien préparer ce rdv.

Effectivement il y a de bons spécialistes sur Rouen

[Maylis]

Bonjour,
Nous sommes passés par là et je sais exactement ce que vous pouvez ressentir.
Ma fille a 12 ans, sa scoliose a été détecté à ses 10 ans.
Pendant 2 ans elle a porté un corset 18h sur 24h.
En septembre sa scoliose s'est agravee et nous avons été confié à un professeur sur Bordeaux.
Ma fille a subit une VBT il y a un peu plus de 1 mois.
Nous pouvons discuter si vous le souhaitez.
Pleins de courage.
Maylis

[Michel]

Merci pour vos réponses.

On verra ce qui nous sera proposé demain (même si à la lecture des posts lus sur ce forum, je vois difficilement une issue sans opération).

La dernière nuit s’annonce compliquée.

La période de découverte est bouleversante à mon niveau, l’incertitude est un vrai calvaire.
Les questions se bousculent …

[Michel]

Bonjour,
Nous sommes passés par là et je sais exactement ce que vous pouvez ressentir.
Ma fille a 12 ans, sa scoliose a été détecté à ses 10 ans.
Pendant 2 ans elle a porté un corset 18h sur 24h.
En septembre sa scoliose s'est agravee et nous avons été confié à un professeur sur Bordeaux.
Ma fille a subit une VBT il y a un peu plus de 1 mois.
Nous pouvons discuter si vous le souhaitez.
Pleins de courage.
Maylis

J’imagine que le plus compliqué est derrière vous.
Bon courage à votre fille

Bonjour

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer les messages précédents pour ne pas alourdir le forum
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs

[chris]

Bonjour Michel

L'annonce de la scoliose de son enfant est toujours une période très difficile, en plus c'est une pathologie mal connue dont on parle peu alors plein de questions se posent.
Tout est confu, mais demain vous commencerez à en savoir plus et avoir la confirmation vers où vous allez.
Mais comme dit, il est important de préparer ce rdv avec une liste écrite de quesitons car sinon vous risquez de ressortir en restant avec vos questions.

Et quel que soit ce qui sera proposé, nous serons là pour vous aider et vous rassurer

[Rosy]

bonjour Michel et à mon tour de te souhaiter la sur le forum. tu l'as compris la scoliose de ta fille est relativement importante, voire importante. son risser est encore à 0 et donc, la courbure risque encore de s'aggraver si rien n'est fait. il est donc important d'y remédier. demain vous en saurez plus et j'imagine, comme tu dis, que la nuit va être longue... le choc de la découverte de cette scoliose a été rude mais maintenant, vous allez l'entourer pour la soigner et lui apporter tout votre soutien. dommage qu'aucun médecin n'ait pas vu ce problème de dos avant; mais maintenant il faut avancer. courage pour demain.

[chris]

Bonjour Michel

Voilà c'est aujourd'hui le rdv, le grand jour
On pensera bien à vous en vous souhaitant un bon feeling avec le spécialiste car se sentir en confiance est très important

A bientôt pour des nouvelles

[Michel]

Bilan : Scoliose thoracique droite remesurée 47 et lombaire gauche remesurée 31 degrés (jusqu’à là presque rien de neuf) donc quelques degrés en moins (même si importante) que ce que le radiologue a mentionné sur son compte rendu (52 et 34).
Pour lui, la déformation est thoracique car au niveau lombaire ça rattrape sans vriller (si j’ai bien compris).

Traitement : Port d’un corset de nuit (rdv fixé mardi pour prise de mesures) avec contrôle radio dans deux mois (avec son corset) pour voir si il corrige correctement.
Son objectif c’est de maintenir en l’état sur sa fin de croissance, car même si Risser 0 et fait déjà plus d’1m60.

Chirurgien très rassurant et pédagogue (surtout pour le papa). Conforme aux recommandations prises par ailleurs.

Il a toute ma confiance. Si il a choisi cette voie pour la suite, c’est que pour lui c’est cette voie qu’il faut prendre pour « gérer » au mieux le petit dos tordu de notre grande.

Ensuite RDV 6 mois après aujourd’hui pour surveiller l’évolution et l’efficacité du traitement.

Rien à changer sur son quotidien.

Elle peut continuer la gym donc elle a la banane. Sa souplesse et sa tonicité son nécessaire pour aider à traiter.

Maintenant, on va jouer notre rôle de parent pour lui faire respecter au mieux le port de ce corset de nuit et je croise les doigts pour la suite.

Un grand merci pour vos réponses et commentaires qui ont contribué à m’aider à comprendre cette situation inattendue.

[chris]

Super ! te voilà rassuré
un rdv qui s'est relativement bien passé. Il n'est pas rare, et on en parle souvent, qu'il y ait des différences de mesures entre les radiologues et les spécialistes, il faut vraiment tenir compte de l'avis du spécialiste.
Ta fille va porter un corset de port nocturne, c'est super, comme ça en journée elle pourra vivre normalement et continuer la gym, car il est très important qu'elle ait aussi une activité physique.
Et oui pourtant risser 0 mais déjà grande, elle devrait encore grandir
Le suivi permettra de voir si le traitement agit bien.

Pour la courbure lombaire, donc finalemnet il ne s'agit pas d'une double scoliose dite équilibrée, mais d'une courbure de compensation

En plus le spécialiste a été très pédagogue et rassurant.

Pour le corset, les débuts peuvent être un peu difficiles, alors il faudra y aller progressivement et ensuite ta fille s'y habituera très vite.

Vous allez pouvoir passer les fêtes de fin d'année rassurés

[Rosy]

vous voilà avec un avis et surtout un traitement à mettre en route, d'un spécialiste qui a toute ta confiance, ce qui est très important. semaine prochaine prise de mesures et ensuite, elle aura son corset de nuit. c'est progressivement qu'elle va s'y faire et tout devrait ensuite aller. elle aura les vacances de Noël pour s'y habituer. oui, faudra qu'elle le porte bien comme recommandé avant de refaire le point dans 6 mois, en espérant qu'il fasse son travail.

[Emilie86]

Bonjour,
Bienvenue parmis nous. Je vois que tu as déjà eu le rdv et le corset a été prescrit.
Les premiers temps peuvent être compliquée mais elle a déjà la chance que ce soit que la nuit.

[Michel]

Merci pour vos commentaires et vos messages.
Rdv mardi pour son corset et après c’est parti pour cette aventure.

J’espère que le traitement fera son effet pour passer cette fin de croissance sans encombre.

À suivre !