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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Fabien_L
#353296
Bonjour à toutes et à tous, je m'appelle Fabien, j'ai 25 ans et je suis de Limoges. Si je suis ici à vous écrire c'est pour vous raconter mon histoire. En effet, comme dénouement (si on peut dire), il est question d'une opération prévue pour le 8 avril prochain. Cette date étant "officielle" depuis Mai 2024, mais je vais trop vite.

C'est lorsque j'avais 17 ans et quand j'étais au lycée, que la médecin scolaire m'a demandé de faire vérifier mon dos. Ça a commencé par une intuition de sa part qui s'est révélé juste par la suite. Je suis donc aller voir mon médecin généraliste qui m'a fait faire une ou plusieurs radio.s (je ne sais plus exactement), ceci afin de confirmer l'existence d'une scoliose. Oui, il y en avait bien une, mais trop "légère" et "insignifiante" pour qu'il l'a prenne au sérieux. Il m'a prescrit des séances de kiné. Le temp à passer, j'ai fait mes premières séances de kiné pendant quelques mois, de façon routinière. Les radios suivantes ont été faites à ma nouvelle adresse car j'avais déménagé du domicile de mes parents. Le suivi médical a été relayé et déjà en 2021/2022 les radios que j'avais faites là bas montrer une évolution dans le mauvais sens. J'ai eu la bonne idée de pensé que ça se finirai par une opération alors qu'il n'en était aucunement question à l'epoque. C'est en redéménageant vers Limoges que l'on a pris au sérieux ma situation (il n'y a pas spécialement longtemps, c'était en Mai 2023 que je suis revenu). Mon nouveau médecin, et collègue du premier que je mentionné précédemment, m'a fais prendre rdv à Bordeaux avec le Pr.BOUYER.

Je vois cette personne le 3 Janvier 2024 pour la première fois, sans dossier ni radios puisque rien ne m'a était demandé. Il me fait revenir quelques temps après avec toutes mes radios passées et récentes qu'il voulais que je fasse. Il m'explique sans détour qu'une opération est la meilleure option au vu de ces radios. Il me feras revenir plusieurs fois pendant l'année 2024 en consultation pour un suivi régulier (quelque chose comme 4 ou 5 fois). Vers fin septembre/début octobre, il me fait part d'une réunion d'équipe qu'il a eu, et où ils ont évoqué mon cas. D'une zone opérée initialement prévu de T3 à T11, il est maintenant question d'une zone plus vaste entre T3 et L3. En décembre je le revoie, et il me fait part de son inquiétude vis à vis de cette zone plus grande opéré qui va de paire avec un handicap plus conséquent et une infinité d'autres choses. Son avis de spécialistes est de ne "rien faire" et "d'attendre".. mais ça veut dire quoi exactement ?...

Aujourd'hui la balle est donc dans mon camps. À moi de réfléchir de quoi faire. Je suis donc face à un dilemme où d'un côté je devrais "ne rien faire" et "attendre" je ne sais quoi, avec des douleurs quotidienne et un traitement à l'Izalgi, et de l'autre, tenter une opération avec bien 70/75% du dos bloqué par une tige en métal et maintenu par des agrafes avec les avantages et les inconvénients qui vont avec...

Je précise que je travaille. Je suis animateur périscolaire, donc en présence d'enfants. Et le fait d'être raide comme je pourrais l'être est quand même assez gênant. Le côté personnel, professionnel, sexuel aussi, le fait de conduire etc... Tout ça pourrait être remis en question. Il y a des paramètres que je doit prendre en compte, beaucoup trop, peser le pour et le contre.

Honnêtement je suis terrifier dans l'immédiat, je ne sais pas quoi faire. Je compte prendre d'autres avis d'autres spécialistes, mais en même temp je n'ai pas tant de temp que ça entre aujourd'hui et le 8 avril.

Je me suis rappelé l'existence de ce forum que le Pr.BOUYER m'a partagé. Ce long texte est peut être aussi fait pour vider mons sac en plus de raconter mon histoire.

Je vous souhaite une bonne année 2025, pleine de santé surtout et mes meilleurs vœux.

Fabien.L
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Par chris
#353304
Bonjour Fabien et bienvenue sur SP :galette

Ta scoliose a été découverte il y a environ 8 ans et c'est dommage que face à une scoliose qui évoluait aucun traitement ne t'a été proposé pour tenter de la stopper.

Maintenant une opération est programmée avec son lot de craintes et d'interrogation.
Tu veux prendre un autre avis, tu as raison si cela peut te rassurer.

Ta scoliose est à combien de degrés actuellement ?
Tu sembles avoir déjà beaucoup de douleurs et cela doit surement te géner dans ton quotidien

Une chirurgie assez étendue est proposée. Certes certaines seront un peu différentes, bien qu'à ton age on retrouve beaucoup d'autonomie. La conduite sera à nouveau possible, par contre tu ne pourras pas te tourner pour manoeuvrer, il faudra apprendre à utiliser tes rétroviseurs.
Tu pourras reprendre ton activité professionnel, par contre il n'est pas conseillé de porter.
Pour la vie intime, elle sera possible aussi

:vx2
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Par Fabien_L
#353310
Merci pour la réponse rapide et de l'accueil.
Ma scoliose est entre 42 et 43°.. c'est beaucoup.
Moralement ça m'en met un sacré coup quand je vois un tel chiffre.
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Par chris
#353312
Bonsoir Fabien

Je dirais que c'est moyen, c'est limite opération/non opération
Mais si tu souffres beaucoup c'est sur que tu ne peux pas rester ainsi

:neige1
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Par Fabien_L
#353316
Sur une échelle de 1 à 10, je met beaucoup à 6 ou 7. Ça commence à faire et donc ça pèse lourd dans ma prise de décision..
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Par chris
#353331
C"est certain la douleur est bien présente

:bnomeneige
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Par Bosse&co
#353354
Coucou Fabien,
Sois le bienvenu parmi nous.
Je comprends ta terreur face à cette lourde intervention, ce n'est pas rien et ça demande à être bien prêt.
Comme l'a dit Chris, tu peux également prendre l'avis d'un autre chirurgien, c'est toujours bien d'avoir deux voire trois avis supplémentaires, ne serait-ce que pour connaitre les techniques envisagées, voir si le contact passe bien avec le chirurgien, etc, etc...
Je sais à quel point ce n'est pas simple de se projeter, de savoir comment sera "l'après".
Tiens nous au courant et n'hésite pas si tu as besoin, nous sommes là !
A bientôt !
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Par MarieF
#353364
Bonjour Fabien,
Te voilà dans une situation plutôt inconfortable, celle de devoir choisir d'être opéré ou pas. C'est très important que ça reste un choix, car on est jamais obligé et le médecin t'a informé des conséquences de cette opération sur ton quotidien, ton avenir.

L'arthodèse qui a été proposée est en effet longue et allant jusque L3, il y aura des conséquences sur ta mobilité et donc ton travail. C'est pour cela que ce choix te revient, il est personnel en fonction de ton âge, tes projets, tes douleurs, ...
A ton âge la récupération est bonne, rapide, tu vivras probablement très bien les choses en fait mais ton dos sera différent et tu t'adapteras.
Je pense, que comme il n'y a pas d'urgence, il serait intéressant de prendre d'autres avis, auprès d'autres équipes. Tu sembles avoir accepté l'idée d'être opéré (c'est une sacrée étape!) mais est-ce le bon moment? Es-tu arrivé au moment où la vie après opération serait plus confortable qu'avant? Est-ce que la scoliose évolue encore maintenant ou a-t-elle évolué et est-elle stable?
Actuellement, as-tu trouvé un sport ou des exercices qui te soulagent?

Le chemin peut sembler long mais je pense que ça vaut la peine de prendre le temps, d'être sûr de ton choix et ensuite de préparer/adapter ton quotidien à ce dos qui sera, soyons honnêtes, douloureux et raide pendant quelques semaines/mois.

Courage dans ta réflexion
MFrance
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Par Rosy
#353384
Bonjour Fabien et à mon tour de te souhaiter b20 sur le forum. dommage que tu n'as pas été pris en main sérieusement durant toutes ces dernières années. aujourd'hui, ta scoliose a augmenté mais ce n'est pas critique non plus. je dirais qu'il n'y a pas d'urgence à opérer. cela devrait te laisser le temps, jusqu'en avril, de prendre rv pour d'autres avis. le chirurgien actuel veut te bloquer jusqu'aux premières lombaires. certes, tu seras un peu plus bloqué mais tu pourras vivre ta vie normalement, en prenant certaines précautions. nous sommes nombreux à être bloqués jusqu'aux lombaires et même jusqu'au sacrum et sommes heureux de vivre avec ce dos réparé. pour ton emploi, tu verras de toi-même ce que tu peux faire ou ne plus faire et tu t'adapteras à ce moment-là. :vx2
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Par Fabien_L
#353406
Rebonjour à toutes et à tous, et merci pour vos messages.

Entre mon dernier message ici et maintenant j'ai pris rdv à Toulouse pour demander un autre avis à un deuxième spécialiste. Il me reçoit le 29 janvier ! C'est très rapide et ça me convient très bien.

J'ai bien pris conscience que c'était moi le décisionnaire, donc le plus important c'est de ne rien regretté. Ma famille, mes amies, mes collègues seront là pour le soutien, d'ailleurs ils le sont tous déjà actuellement.

Pour te répondre Marie, j'avais anticipé que j'entendrai parler d'opération un jour ou l'autre. Maintenant c'est bien le cas. Peut être que je m'y étais préparé inconsciemment.

Je vais aller voir ce spécialiste et prendrai ma décision finale.
Par Mucha
#353407
Bonjour Fabien
Je suis ton histoire et oui il faut du courage et ne pas hésiter à prendre d autres avis
J'ai vu que tu avez pris rv a Toulouse habitant Toulouse peux tu me dire quel est ton chirurgien ?
Courage
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Par chris
#353411
Bonjour Fabien

Tu as raison de prendre un autre avis, ça aide à prendre une décision ou pas et aussi ça rassure.
Prépare bien ton rdv avec une liste écrite de questions pour ne rien oublier une fois devant le spécialiste, tu pourras t'inspirer du modèle qui est sur le forum et que tu pourras trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316

:forceSP
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Par Rosy
#353413
tu as bien fait de prendre un rv et de plus, tu l'as eu rapidement. tu en sauras donc ce qu'il est nécessaire de faire. tu nous tiendras au courant si tu veux. :galette
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Par Fabien_L
#353418
J'ai choisi le Docteur Charosky à la clinique toulousain du rachis. Je n'en ai vu que tu bien donc j'espère que ce sera le cas aussi.
Par Mucha
#353419
C est un très bon chirurgien
Tu nous diras ton ressenti en espérant que tu trouves vite une solution

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