[isabellier]

Bonjour à tous,
Notre fille Hortense a besoin d'être opérée. Nous sommes embêtés car le chirurgien orthopédiste vient juste de nous en parler, et il n'a de place qu'à partir de septembre 2025 pour l'opérer. Ce sera donc sur le temps scolaire. Or Hortense sera alors en seconde, de plus elle change d'établissement, donc il y a un enjeu à la fois d'intégration et de suivi scolaire assez important. Notre fille appréhende beaucoup cela.
Nous hésitons à reporter à juin 2026 pour éviter le temps scolaire. Ou bien garder ce timing. Ou bien chercher rapidement un autre chirurgien qui ait des disponibilités pour opérer en juillet 2025.
Hortense a de plus en plus mal au dos alors elle préférerait ne pas trop attendre. Par ailleurs son risser est à 3 sur 5 donc ca peut encore évoluer si on attend l'été 2026.
Vos enfants ont ils été opérés sur le temps scolaire ? Comment ont-ils fait ?
Merci par avance de vos avis et expériences.

[chris]

Bonjour Isabelle et bienvenue sur SP

Hortense doit maintenant se faire opérer de sa scoliose, mais le chirurgien n'a pas de disponibilité avant septembre 2025 ce qui est compliqué pour sa scolarité. Il est vrai que l'idéal c'est de pouvoir le faire pendant les vacances scolaires pour réduire l'absence des cours.
Si tu le permets, ici sur le forum, on se tutoie tous.
Comme je t'en parlais, pour savoir s'il est possible de reporter à juillet 2026, il faud d'une part demander l'avis du spécialiste poru savoir s'il pense que le cas d'Hortense peut permettre d'attendre jusque là en portant bien son corset.
Et voir aussi, si Hortense, niveau douleur, peut tenir jusque là.

Il y avait aussi la possiblité de voir ailleurs, mais je crains qu'entre les délais pour un rdv, plus ensuite les délais pour une date d'opération, ça ne puisse se faire pour juillet 2025, mais essaie quand même d'appeler différents services pour voir si ça pourrait rendrer dans leur planning

[Rosy]

Bonjour Isabelle et sur le forum. le chirurgien propose une opération en septembre 2025. je comprends que cela embête ta fille qui rentre en seconde et en prime dans un autre établissement. malheureusement, pas de date avant ! alors difficile de dire si l'opération peut être reportée à l'été 2026. la question est à poser au médecin sachant que jusque là, la scoliose risque encore de prendre des degrés. vous pouvez éventuellement voir un autre spécialiste s'il a une autre date avant septembre. il faut aussi prendre en considération qu'il faut que la confiance passe avec un nouveau chirurgien. tiens-nous au courant de votre décision si tu veux bien.

[Rosy]

as-tu pu avancer depuis ton passage sur le forum?

[isabellier]

Bonjour,
Merci beaucoup Rosy et Chris de vos premiers messages !

oui, nous avons la grande chance d'avoir pu obtenir un RDV avec le chirurgien le Pr Vialle demain à l'hopital Trousseau à Paris (je n'y croyais pas du tout mais bon j'ai tenté le va-tout, j'ai pris mon téléphone et appelé Trousseau - secrétaire ultra gentille et compréhensive, exceptionnelle) , et il y a des disponibilités pour opérer en mai-juin ! Nous sommes super contents, et Hortense est très soulagée de ne pas faire l'opération en début d'année de sa seconde car ca la stressait beaucoup pour son intégration et pour le travail. Et effectivement, elle ne se sentait pas de tenir encore 1 an et demi avec les douleurs qu'elle a au quotidien.

Nous allons donc voir ce que dit le chirurgien demain en reprenant le dossier. Et s'il confirme, restera à définir la date d'opération. Savez vous quel est le timing de récupération ? Je ne sais pas bien ce qu'elle pourra faire au bout d'1 mois, au bout de 2 mois, au bout de 3 mois... (ne plus avoir de grosses douleurs, etre complètement autonome, pouvoir se baigner, pouvoir marcher 1h, faire un trajet en voiture, tenir longtemps assise sur une chaise etc...). Cela va définir l'organisation de la fin d'année scolaire et de l'été pour toute la famille.

[chris]

Bonjour Isabellier

Merci d'avoir pris le temps de donner les dernières nouvelles sur l'histoire de ta fille.
C'est super d'avoir pu obtenir un rdv aussi rapidement et de pouvoir espérer une opération début d'été.
C'est un gros souci en moins
Reste à espérer que tout se passera bien pour le rdv de demain.
N'hésite pas à préparer une liste de questions écrite pour ne rien oublier une fois devant le spécialiste. Tu peux pour cela t'inspirer du modèle qui est en ligne sur le forum que tu trouveras sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316

Généralement comme je t'en parlais, il faut compter en moyenne 2 mois pour la reprise des cours, donc là elle aura toutes les vacances d'été pour récupérer.
Après chacun récupère à son rythme, tout comme la douleur est propre à chaque personne.

N'hésites pas à lire les histoires d'ados opérés pour mieux te rendre compte

[Rosy]

voilà une bonne nouvelle! elle pourra être opérée à la fin de l'année scolaire et reprendra en septembre normalement au lycée. et déjà vous avez un premier rv avec le médecin demain. vous pourrez y poser vos questions et avoir une date d'opération. la récupération est propre à chacun mais les jeunes en général récupèrent vite. tu le verras en lisant les histoires d'ados opérés. au bout d'un mois, elle aura pris déjà un peu d'assurance; cependant la fatigue de l'opération, de l'anesthésie peuvent durer un peu. ses premières activités seront uniquement le repos et un peu de marche, distance qu'elle augmentera selon ses capacités. je pense que ce sera un été tranquille où elle se refera une santé pour être en forme en septembre.

[chris]

Bonjour Isabelle

Voilà, c'était hier le rdv avec le spécialiste à Paris.
Comment s'est passé ce rdv ?
Avez vous pu programmer la suite comme vous le désiriez ?

[isabellier]

Bonjour,
merci de prendre des nouvelles. Le rendez vous s'est bien passé. Le chirsurgien a pris le temps. Nous sommes très en confiance avec le chirurgien et avec l'hopital Trousseau.
Mais depuis, je suis prise de doute sur la décision si rapide de faire opérer Hortense, et sur est ce que cette décision est bien la bonne.
Hortense a une double scoliose, dorsale 30° et surtout lombaire 45° (c'est la lombaire qui est problématique pour elle). Elle vient d'avoir 14 ans.
J'ai été un peu déstabilisée car le chirurgien a dit que les douleurs n'étaient pas liées à sa scoliose mais à la croissance et manque musculaire. Or notre motivation première d'opérer est ses douleurs quotidiennes depuis quelques mois, qui deviennent handicapantes. L'autre chirurgien orthopédiste et aussi une osthéopathe attribuaient eux les douleurs à la scoliose (et c'est aussi la conviction d'hortense par son ressenti).
Le chirurgien a demandé à Hortense si elle trouvait ca moche, et ce n'est absolument pas la raison pour laquelle on envisage l'opération ! Hortense n'a pas de problème esthétique.
Par ailleurs, je trouve plus d'informations sur la scoliose thoracique que sur la scoliose lombaire. Est elle moins courante ?
Le chirurgien a confirmé la pertinence de l'opération, mais sans dire non plus qu'elle était incontournable. Si j'ai bien compris, à l'angle où elle est, c'est le stade où on commence à envisager l'opération. Il a dit que c'était pertinent car sinon elle aurait des problèmes de dos et des douleurs adulte, vers 40 ans.
Par ailleurs je suis inquiète de la perte de souplesse importante, qui a l'air de concerner particulièrement les scoliose lombaires.

Voila... Ce n'est pas une mince décision en tant que parent, et soudain je suis dans les affres...

[chris]

Bonjour Isabelle

Je comprends tes doutes, et ce n'est pas facile de s'y retrouver.

Si cela peut t'aider, je vais essayer de t'expliquer un peu ce que je sais.
Une scoliose pendant l'enfance et l'adolescence est rarement douloureuse, ça ne veut pas dire jamais, mais c'est rare, même quand elle est très importante, à l'age de ta fille avec 80° je n'avais aucune douleur.
Mais une scoliose peut continuer d'évoluer à l'age adulte, plus lentement, mais surement et au fil du temps causer des douleurs et des gènes dans le quotidien.

Souvent la douleur pendant l'enfance et l'adolescence, peut être d'origine musculaire sans relation avec la scoliose, même si parfois cela peut arriver. Le fait d'être souvent assise en cours, et parfois aussi les jeunes sont souvent assis pour jouer sur les consoles. La pratique d'activité physique et aussi la kiné peut aussi aider à soulager, ça ne soignera pas directement la scoliose mais ça peut jouer sur les douleurs musculaires.

Je ne sais pas si le fait d'être bloquée des lombaires est plus handicapant. Tout dépend jusqu'au le montage monte, car le reste du dos peut compenser. Et à son âge les jeunes récupèrent bien et sont souvent très actifs.

Si tu as des questions n'hésite pas à nous les poser si nous pouvons t'aider à y voir plus clair

[isabellier]

merci Chris. Effectivement une des motivations d'opérer est les conséquences à l'age adulte.
Cela me rassure que tu soulignes que les ados récupèrent vite.

[Vero0508]

Bonjour,
je viens de lire l'histoire d'Hortense et de sa scoliose qui s'est invitée dans votre vie , je perçois combien il est difficile de prendre cette décision d'opération faut il faire maintenant ou plus tard , bien peser les avantages et les inconvénients , et surtout si c'est aujourd'hui pour elle le seul traitement , à savoir si sa scoliose progresse vraiment rapidement ou si elle peut être stoppée si elle a eu des traitements, attendre ou ne pas attendre il est important de bien faire le tour , pour l'instant une opération se dessine pour l'été 2025 , avant l'entrée en 2nde , peut être prendre d'autres informations ...
Sur le forum il y a beaucoup d'informations , et des partages qui sont importants pour avancer dans sa réflexion , vous pouvez aussi nous rejoindre , je fais partie du groupe accueil et vous trouverez dans lien les infos pour mieux connaitre notre association, ses actions et peut être continuer un peu avec nous https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf
merci de votre partage

[Mum78]

Avis de maman d'une poulette récemment opérée d'une VBT : prenez un autre avis. Nous étions suivis à Trousseau également mais nous avons fait le choix de la VBT à Grenoble pour préserver la souplesse de la colonne. Prenez plusieurs avis de plusieurs chirurgiens qui opèrent avec des techniques différentes ! Jusqu'à ce que vous vous sentiez en confiance et ok avec ce qui est proposé ; et aussi que ce soit concordant avec votre ressenti. Là il y a une dissonance qu'il faudrait réussir à éliminer !

[isabellier]

Merci beaucoup de ton message. J'avais regardé sur internet pour la VBT, que je trouvais très intéressante, mais il semble que ce ne soit possible que chez les enfants / jusque 12 ans, pas après. Hortense vient d'avoir 14 ans, elle est réglée depuis quelques mois et ne grandit presque plus (max 1 cm cette année). Son risser est à 3_4.

Qu'en était il de ta fille ? A quel age / stade de croissance a t-elle été opérée ?

C'est sur que le perte de souplesse est un gros inconvénient, surtout s'il est important.

[chris]

Bonsoir Isabella

Je ne pense pas que ce soit une histoire d'age pour la méthode VBT mais plutot de croissance encore récente, vu que c'est la croissance qui va jouer sur le cable pour redresser la colonne.

Mais au cas ou, rassure toi, chez les jeunes les arthrodèses sont généralement pas trop longues et permettent de garder suffissament de moblité pour mener une vie normale