[Zorino]

L'orthopédiste nous avait déjà parlé de chirurgie au deuxième rendez-vous devant la scoliose à 39° à l'époque et après 6 mois d'essai kiné + sport sans corset.

Mais, j'avoue que devant les bons résultats des 18 premiers mois avec le Milwaukee de jour, nous avions mis cette éventualité de côté.

Concernant le port du corset de jour, tu n'es pas là première à être étonnée. C'est vrai que devant la bonne correction du Milwaukee (l'Eos avec corset est à 9°), nous faisons confiance. Et Clochette appréhendait plus de devoir dormir avec que de le vivre le jour avec.

On verra par la suite comment elle va s'adapter au ctm et au fait de le porter de nuit. Je reste assez confiante car elle a bien compris que c'était dans son intérêt futur même si actuellement sa scoliose ne lui crée aucun souci.

Mercredi, elle fera ses premiers essayages et d'ici fin janvier, elle devrait l'avoir.

Je commence quand même à me documenter sur la chirurgie afin de l'orienter au mieux si la situation devait s'aggraver malgré tout. Je parlerai de la technique VBT à son spécialiste voir ce qu'il en pense. Et pourquoi pas avoir un avis d'un orthopédiste spécialisé. Je pense qu'il ne sera pas contre car il m'avait déjà dit qu'il l'orienterait vers d'autres spécialistes si besoin.

[chris]

Tu as raison de vouloir discuter de tout cela avec le spécialiste qui suit ta fille pour être aider pour le suivi plus tard

Mais pour le moment il faut croire au corset et mettre toutes les chances de votre côté avec une petite Clochette très courageuse

[franck]

Bonsoir,
Les choses ont tourné négativement au fil du temps et de la croissance de Clochette. Il va falloir dorénavant passer par deux corsets qui ressemblent à l'annonce de leur arrivée plus à une punition injuste qu'à une aide pour plus tard.
Tout cela est injuste, tous les gens qui sont ici sont victimes d'injustice. La maladie est toujours injuste. Du coup, il est bien normal que chacun soit en colère, choqué, triste à en pleurer. Je lis que vous avez tous, au-delà de ça, réussi tout de même à partager vos sentiments et vos émotions. Cela est une mine d'or, il y a tellement de gens qui n'y arrivent pas dans d'autres histoires.
Alors, il n'est pas besoin de se demander comment vous arriverez à vous soutenir tout au long de ce traitement. Vous avez déjà trouvé par votre solidarité la voie à suivre au fil du temps. Et vous y arriverez.
Il y a plein de doutes, des possibilités d'opération, mille choses qu'il va falloir gérer ensemble. Cela fait partie de cette longue mission.
Je vous envoie plein de forces pour la suite,
Franck

[Zorino]

Merci Franck et Chris de votre réconfort.

[Laetitia_7469]

Bonsoir,
J'ai été peinée de lire que le dernier rdv a été difficile.
Peinée pour Clochette, dont la scoliose se montre sournoise, au delà de tous ses efforts.
Face à cette pathologie injuste, effectivement la colère et la tristesse sont de saines réactions je pense. On a bien envie de les partager avec vous, et espérer qu'elles laissent bientôt la place à du positif : le retour de l'espoir, de la confiance en l'avenir, et la satisfaction de constater combien nos enfants sont capables d'adaptation.
Et sans nul doute, Clochette arrivera à s'adapter à ce nouveau corset nocturne, entourée de l'amour de ses proches.
Toutes mes pensées !

[Zorino]

Merci de ton soutien Laëtitia,

On essaie de garder le cap et de continuer malgré la sensation d'échec.

J'avoue que j'ai du mal à me sortir de cet état. Et je vois Clochette un peu dans le déni ces derniers temps, c'est un peu dur en temps que Maman. Elle a fait ses essayages du CTM mercredi dernier. Elle ne l'a pas trouvé du tout confortable même si elle est restée plutôt discrète lors de l'essayage. Nouvel appareillage, nouvelle marques à prendre (je dirai encore plus qu'un nouveau milwaukee où les appuis restent un peu identiques avec le confort des mousses). Elle me négociait déjà de faire ses soirées pyjamas avec les copines sans CTM. Elle espère que ce nouveau corset sera "optionnel" ou alors elle me dit qu'elle aimerait bien passer à uniquement celui-là de nuit. Je lui ai rappelé qu'en portant bien ses corsets, nous pouvons espérer des résultats et qu'à ce moment-là, nous pourrons voir si le corset de jour pourrait être allégé... J'ai l'impression de lui promettre monts et merveilles sans pour autant les lui garantir. C'est terrible pour moi car dans l'éducation que nous leur donnons à tous les deux, j'y mets beaucoup d'importance à respecter mes engagements et mes promesses. Et si j'y fais défaut ce n'est que parce que je n'ai pas le choix et j'essaie de l'expliquer le plus clairement possible.
J'ai l'impression de tenir des promesses à Clochette sans grandes garanties. La seule chose sur lequel je me raccroche, c'est qu'elle ne pourra pas se reprocher d'avoir tout essayé.

Livraison du corset CTM mardi prochain (d'ailleurs celui-là n'a pas encore de nom curieusement...), EOS le mercredi 12 février et il faut que je prenne rdv avec l'ortho en suivant...

Bonne journée à vous

[chris]

Bonjour Zorino

Alors je ne dirais pas échec mais déception
Clochette n'est qu'au début de son parcours, il ne s'agit pas d'un échec mais plutot d'une mauvaise évolution et d'un besoin de readapter le traitement, comme dans beaucoup de maladie, le traitement prescrit n'est pas forcément le bon ''dosage'' du 1er coup. Et au pire, au fil du temps si le résultat ne sera pas celui espérer, le corset permettra de limiter l'évolution.
Alors le CTM est plus ''light'' d'un côté car il n'a pas de mentionnière, par contre il enveloppe plus le corps.

Tu as raison, il ne faut surtout pas mentir aux enfants. Ne pas faire de promesses à Clochette car personne ne peut en faire, personne n'a de certitufde, mais lui dire que ses corsets sont son meilleur allié pour combattre sa scoliose. On ne sait pas comment ça va évoluer mais qu'il faut mettre toutes les chances de son côté pour le meilleur résultat possible.

Pour les soirées pyjama, si cela reste occasionnel, cela peut être aussi une façon d'encourage Clochette de lui permettre ces rares soirs là de ne pas le porter.

Et si tu as des doutes, n'hésites pas à prendre d'autres avis

[Zorino]

Bonjour à tous,

Voici quelques mots pour apporter des nouvelles de Clochette.
Nous sommes allées ensemble récupérer ce nouveau corset CTM.

Avec un peu de réserve, Clochette a pu trouver un nom à ce dernier. Il s'appellera Mr Lanterne. Curieusement (ou pas), le fait de le nommer, a de nouveau eu cet effet facilitateur pour elle. L'essayage s'est plutôt mieux passé. Le nouveau prothésiste était étonné que nous le "baptisions", alors Clochette a eu plaisir à lui dénommer ses trois corsets depuis le début et même le milwaukee à venir possède déjà son prénom.

Dans la voiture, Clochette m'a à nouveau demandé si nous pouvions présenter Mr Lanterne aux copains de sa classe. Je lui ai dit qu'elle n'en était pas obligée étant donné que celui-là serait vraiment que pour la maison. Malgré tout, elle souhaitait tout de même le présenter. Sa maîtresse étant ok, nous avons fait une petite présentation de Mr Lanterne, cela a libéré la parole des camarades. Et sa maîtresse lui a dit qu'elle était une petite fille bien courageuse à venir le présenter devant eux et à bien porter ses différents corsets toute la journée. Elle l'a félicitée pour tout ce courage. J'ai senti Clochette heureuse de ce moment.

Cela fait deux nuits qu'elle porte Mr Lanterne sans grande difficulté. Elle a très rapidement su trouver ses marques avec. Elle arrive à le mettre et l'enlever sans problème. J'appréhendais un peu car elle est un peu malade avec les virus saisonniers qui traîne par chez nous et elle tousse beaucoup (notamment la nuit). Mr Lanterne ne l'empêche aucunement à trouver son sommeil. Elle nous a même demander de le mettre pendant le repas alors que c'était sensé être sa petite pause d'une heure de corset.
Elle découvre des petites différences avec le milwaukee notamment le fait qu'il n'y ait pas de têtière lui manque. Finalement, tout cela l'amuse beaucoup de découvrir des mobilités différentes avec chacun de deux corsets et elle profite des avantages de chaque matériel.

Voilà, une nouvelle aventure a débuté et elle est repartie motivée comme jamais !

Belle journée à vous tous

A bientôt

[chris]

Bonjour Zorino

Voilà Clochette qui après le choc de l'annonce du corset CTM de nuit, est de nouveau plein de volonté et de courage et accepte très bien cette nouvelle carapace.
C'est très bien de donner un nom aux corsets, cela fait partie de l'acceptation.

[Laetitia_7469]

Bonjour Zorino,
Clochette est épatante, quel plaisir de lire que la période de découragement a laissé place à une nouvelle énergie, et qu'elle arrive à "s'amuser" des différences entre ses deux compagnons.
Nos enfants ont décidément des ressources incroyables.
Merci à toi de nous en faire part, et plein de bonnes choses avec ce corset nocturne, dont on espère qu'il apportera des résultats à la hauteur des efforts de Clochette ! ;)

[Zorino]

L'accompagnement de nos enfants scoliotiques est un voyage de chaque jour. Le suivi est long, tel une épopée riche en rebondissement. Il nous éprouve, teste nos limites, notre courage et notre résilience.

Je reste impressionnée par la capacité de nos enfants et notamment de ma fille Clochette à savoir rebondir de passages plus difficiles.

La semaine n'a pas été simple avant l'arrivée de Mr Lanterne, elle a été particulièrement dure et exigeante avec son frère Peter Pan, beaucoup en colère contre lui malgré ses efforts pour être très conciliant envers elle. Nous sentions avec son père qu'il se jouait pas mal de choses en elle. Tout cela noyé dans le rythme incessant du quotidien et des rdv médicaux qui s'y ajoutent. Pas facile d'être juste, d'être accompagnant. Il a fallu se fâcher mais aussi rappeler au combien nous l'aimions elle et au combien nous aimions Peter Pan aussi.

Je ne sais pas où ce voyage nous mènera. Bien sûr, je le souhaite avec un "happy end" . Même si, certaines périodes sont longues et douloureuses, même si l'incertitude pèse et que le chemin me paraît encore tellement long, ce que vit Clochette nous aide à nous comprendre, à nous aimer, à nous soutenir. Alors dans la difficulté, nous reconnaissons nos paires et notre chair, elle fait briller ce qui résonne en nous : notre amour indéfectible envers ces petits êtres qui grandissent et s'épanouissent dans notre foyer.

[chris]

Bonsoir Zorino

J'espère que ta fille s'est complètement adapté à Mr Lanterne.

Tu sais quel que soit le traitement il débouchera sur une ''happy End'', même si cela doit être une opération au final, c'est une fin heureuse, pas celle espérée, mais heureuse quand même car l'opération permet une vie quasi normale.
Mais en attendant le temsps vous permettre de vous battre pour que tout se passe au mieux.
C'est même une chance que nous avons maintenant de pouvoir bénéficier d'une opération quand cela est nécessaire, certaines générations d'avant n'ont pas pu en bénéficier

[franck]

Bonsoir,
Mr Lanterne est entré dans la vie de Clochette à son tour. Après ses partenaires de traitement qui ont eux aussi un nom et une histoire à eux. A chacun d'eux appartient un morceau de vie de Clochette.
L'arrivée de ce nouveau corset avait amené ses doutes mais ta fille ne s'en est pas fait une difficulté insurmontable. Elle a vite pris ses marques, trouvé ses repères pour continuer à vivre sa vie d'enfant malgré tout.
Voilà qui doit vous remplir de fierté et rendre la vie avec ce traitement plus simple malgré tout. La force de Clochette est une valeur inestimable pour vous et j'en suis sincèrement impressionné. Le chemin est encore long mais tout cela laisse espérer que les choses se terminent bien à la fin. Ce ne serait en tout cas que justice...
Plein de courage à vous,
Franck

[Zorino]

Bonjour à tous !

Juste un petit message pour vous donner des petites nouvelles.

Nous avons fait le contrôle EOS avec Mr Lanterne, il est correctif. Donc, nous continuons comme cela.

J'ai discuté avec le spécialiste de Clochette. Nous avons pu échanger sur les différentes chirurgies, notamment au sujet de la VBT. Il était très ouvert et très concerné. C'était intéressant. De plus, il a pris ce temps alors qu'il était en retard sur ses consultations pour un pb informatique.

Il a demandé à Clochette comme elle se sentait tous les jours, dans sa classe, avec les autres. J'ai aussi évoqué le fait que c'était un peu dur ce nouveau corset et que cela avait été plus difficile moralement même si elle était très observante dans le port des différents corsets. Elle préférait Mr Glacé (milwaukee) au nouveau Mr Lanterne qui lui donne la sensation d'être plus limitée dans ses mouvements.

Voilà, donc nous ferons un prochain contrôle sans corset début mai avec la consultation mi-mai. Cela va nous permettre de nous laisser le temps à la fabrication du nouveau milwaukee avant notre départ.

Nous avons un gros projet familial, nous partons voyager dans le sud de l'Europe pour une petite année en septembre. Donc, nous sommes en pleins préparatifs pour le voyage, organiser tous les rdv médicaux de tout le monde, peaufiner les différents équipements sur notre Gringo (fourgon aménagé par nos soins). Je rentrerai avec Clochette pour deux semaines courant d'année pour qu'elle puisse faire son contrôle sans corset à 6 mois. Son orthopédiste était ok pour le voyage et très avenant pour organiser les rdv en fonction.
C'est un projet qui nous tient à cœur et nous essayons d'inclure au maximum les enfants dans les préparatifs afin qu'ils s'y préparent eux aussi à leur façon.

A bientôt

Belle journée à tous

[chris]

Bonjour Zorino

Le nouveau corset de Clochette corrige , donc il fait son travail et montre la nécessité de bien le porter.
Bien que c'était plus compliqué, Clochette a fait preuve de beaucoup de courage et de volonté pour bien le porter malgré tout, un grand bravo à elle

Vous allez bientot partir pour un long périple, il faudra bien que Clochette continue à porter ses corsets sérieusement et prévoir peut être que papa et maman lui fasse faire ses exercices de kiné.
C'est très bien d'avoir prévu entre temps de revenir quelques jours pour le suivi de Clochette, c'est vraiement important