[Rosy]

encore quelques jours pour ce nouveau rv! on croise les doigts!

[crincrin]

la courbure avait bien diminué aux dernier contrôle,
on croit fort que cela aie continué vu qu'Anaïs respecte bien le protocole.
Meilleures pensées d'ici le prochain contrôle

[chris]

Bonsoir Steph

Je crois que c'est demain le rdv pour Anais, j'espère que les nouvelles seront bonnes

[Stephjeje05]

Bonsoir à tous,

Ca y est, aujourd'hui, était le rdv pour le suivi de la scoliose de ma fille.

Le docteur est ravi du bon travail du corset et surtout de la personne qui le porte.

Sa scoliose est stable. Cette période des 6 mois n'a pas décelé de problème particuliers. Elle ne s'est pas dégradée mais juste qu'il n'y a pas de changement mais peut être que cela est dû qu'elle a encore pris 4 cm mais pour le docteur, tout va bien et le port du corset porte ces fruits et il faut continuer comme ça.

Donc, on le revoit début mai, port du corset 12h/24 et principalement la nuit et on passe à une séance de kiné toute les 2 semaines.
Au début, il voulait arrêter les séances de kiné mais j'ai préfère les continuer car Anaïs a du mal à les faire à la maison et je trouve que le faire à l'extérieur et par une personne extérieure du clan familial passera mieux.

Merci pour vos soutiens et je souhaite à vous tous de bonnes nouvelles comme pour nous.

Passez de très belles fêtes de fin d'année que vous soyez tous bien gâté.

[chris]

Bonjour Steph

Les novuelles sont bonnes, tout est stable pour l'instant donc il faut continuer le traitement qui fonctionne bien.

Tu as raison de vouloir faire continuer la kiné à ta fille si elle n'est pas assez assidue à la maison

[Rosy]

les nouvelles sont bonnes et on espère que cela restera ainsi longtemps. c'est bien de continuer la kiné, même si ce n'est qu'une fois tous les 15 jours.

[crincrin]

Bonjour, et contente de voir que la scoliose est stabilisée, c'est super !
Anaïs est bien récompensée de ses efforts.
C'est une bonne chose de continuer la kiné.
On croise de nouveau les doigts pour le prochain contrôle de Mai.
Bonnes fêtes également à vous

[Stephjeje05]

Bonjour à tous,

Voilà 15 mois qu'Anais porte un corset dont le temps de port à réduit. On est passé de 24h/24 à le porter 12h la nuit principalement.

Mais, voilà de plus en plus, elle ne le supporte plus. Le corset ne lui fait pas mal mais en a marre de le porter.

Avez vous déjà eu cette confrontation avec votre enfant ? Car c'est très dur en tant que parent. Cela devient la guerre. On est limite de lui mettre de force donc ça part en pleurs et impossible de la coucher tôt.

Ce week-end, elle a dormi chez une amie et c'était convenu qu'exceptionnellement elle ne porterai pas son corset vu le sérieux pour le porter et le lendemain soir, ça était des cris, pleurs.

Peut être que si je demandais au médecin si on pouvait 1 fois par semaine, qu'elle ne le porte pas peut être pourrai la soulager ?

Qu'en pensez vous ? Est ce trop demander mais j'ai peur de trop aller dans la bataille qu'elle ne veut plus le porter du tout.

Merxi de votre soutien

Cordialement

[chris]

Bonjour Steph

Ta fille semble avoir du mal de vouloir porter son corset actuellement
Tu pourraes trouver sur ce lien quelques conseils pour aider https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=8933

Elle ne doit le porter pour l'instant que la nuit, je ne sais pas si c'est une bonne idée de vouloir encore plus alléger le traitement, et je pense qu'elle risque ensuite de vouloir encore plus alléger.
Il est possible une fois de temps en temps, mais vraiment de temps en temps, de ne pas le porter une nuit, mais une fois par semaine ça me semble beaucoup
Il faudrait trouver des rituels pour la motiver.

Lui avez vous expliquer ce qu'est le scoliose, pourquoi il faut qu'elle porte un corset ?

[Stephjeje05]

Bonjour,

Depuis qu'elle porte son corset, elle l'a toujours porté sans trop râler mais depuis 1 semaine, c'est devenu très compliqué qu'elle le mette avant de se coucher. J'avais lu et pris des conseils sur votre fiche que vous m'avez transmis.

Je lui ai bien expliqué pourquoi elle portait le corset et les conséquences de ne pas le porter pour sa vie plus tard. (Ayant moi-même une double scoliose que j'ai refusé de faire soigner et que maintenant j'ai des douleur. Elle me voit avec ces douleurs et je lui explique qu'on fait ce traitement afin qu'elle ne connaisse pas cette souffrance que j'ai de quasi une douleur en continue).

Depuis, 15 mois, elle a eu l'accord du médecin l'année dernière de ne pas le porter pendant 3 jours (sortie scolaire) et moi, ce week-end car elle dormait chez une amie en lui expliquant qu'exceptionnellement je faisais une dérogation de ne pas le mettre vu son sérieux du port de son corset mais malgré ça, c'est parti dans une proportion qui a été une souffrance pour nous et pour elle hier soir. Elle le savait qu'elle devait le remettre.

C'est pour ça afin d'éviter tout rejet du corset peut être que si le médecin lui accordait 1 fois par mois ou autre, un compromis afin qu'elle ne le porte pas une nuit.

Je pense qu'elle était fatiguée et j'espère que ce soir, ça ira mieux. Je l'appelle ma petite guerrière et qu'on est très fière d'elle.

Merci de votre retour. Ca me fait du bien d'en parler car mon mari lui ne comprend pas son comportement et s'énerve

[chris]

Je me pose des questions, si Anaïs l'a toujours porté sans rien dire et que c'est depuis qu'elle a fait une pause en allant chez son amie qu'elle refuse de le porter.
Il faudrait essayer de voir avec elle s'il s'est passé quelque chose, ou si quelqu'un lui a fait une remarque car c'est bizarre qu'elle ait changé comme ça d'un coup.

Si c'est une fois par mois que tu veux lui proposer une pause, je pense que c'est possible, mais une fois par semaine là c'est plus embêtant et je ne suis pas sure qu'elle l'acceptera mieux, mais tout ça c'est à discuter avec le spécialiste

Je vois que toi aussi tu as une scoliose mais qu'elle n'a pas été soignée et tu en souffres, est ce que tu as consulté un spécialiste ? ça serait bien aussi de te faire suiver également

[Zorino]

Bonjour Anaïs,

Je rejoins Chris également sur pas mal de points dont elle parle.

Je pense qu'il est important de ne pas trop lâcher de leste. Une fois par semaine c'est beaucoup effectivement.

Anaïs a eu de bon résultats, essaie de l'encourager en son sens. Elle est suffisamment grande pour lui rappeler que c'est un combat sur la durée. Alors, il faut la féliciter du chemin parcouru car elle a si bien travaillé déjà ! N'hésite pas à lui rappeler que c'est grâce au fait qu'elle l'ait bien porté pour l'instant que les résultats étaient bon. Rappelle lui que le corset est son allié et que c'est la scoliose que vous voulez combattre !

Je rejoins Chris sur le fait que c'est curieux qu'elle lâche comme ça de façon "assez" brutale. Peut-être y a-t-il autre chose sous-jacent ? De la fatigue liée à la période ? (Je le vois avec ma fille de 7.5 ans. Nous sommes plus à lui rappeler de bien mettre ses corsets en ce moment). Peut-être que c'est aussi lié à l'école ? A un événement ?

Je suis pour lui laisser des moments de liberté mais ils doivent rester courts et il faut que ce soit pour des moments particulièrement bons ! Si elle doit le porter 12h dans l'idéal. Tu peux peut-être dégager un petit temps (30 minutes) pour quelque chose qu'elle aime faire le soir ou le matin (lecture, un moment de câlin, un petit moment jeu avec toi) ? Je pense que retirer le corset toute une nuit est plutôt contre productif. Cela donne le message que l'on peut s'en passez alors qu'il faut garder en tête que son port régulier est un atout pour limiter la progression de la scoliose.

Enfin, garde courage, c'est peut-être qu'une mauvaise passade, comme tu le dis, de la fatigue ou une petite lassitude passagère. Continue comme tu le fais déjà si bien, encourage là, rappelle lui gentiment que le corset est son allié pas son ennemi. Et félicite là de son parcours déjà effectué !

[franck]

Bonsoir,
Difficile de tenir sur la durée d'un traitement aussi long sans avoir de coups de moins bien. C'est normal que ta fille ait des moments de ras le bol. Le fait de ne pas en avoir serait presque inquiétant. Il ne faut pas non plus que ce traitement semble un long chemin de croix pour elle qu'on lui imposerait sans compromis.
Peut-être que le fait de continuer à s'appliquer au traitement et "d'offrir " de temps en temps une nuit sans corset au gré des soirées avec les copains ou une autre belle occasion serait le bon compromis. Faire comprendre qu'il faut continuer à s'appliquer et que cela permettra quelques écarts de temps à autre.
Sûrement que de donner une journée sans corset une fois par semaine risque d'entraîner une demande pour un peu plus la fois suivante. Difficile après de résister sans entrer en conflit. Le médecin saura de toute façon trancher et son avis ainsi que ses explications seront précieux pour ta fille. Peut-être aussi qu'il y a eu un événement un peu douloureux avec un proche qui a influé sur ce ras le bol. A discuter pour en savoir plus...
Ces moments de saturation sont certainement délicats à vivre. Le fait d'en parler avec ta fille est essentiel et permettra sûrement de repartir mieux. Cela n'est pas facile. Pour ma part, nous ne l'avons jamais vécu dans notre vie de parents avec notre fils. Mais sûr que cela fait mal au cœur dans une situation où l'on voudrait nous aussi ne pas avoir à faire à ce corset. Cela aussi, il faudra le dire à ta fille. Ce fait que vous aussi, tout cela vous touche et vous pèse...
Courage à vous,
Franck

[Vero0508]

Bonjour,
Anaïs a bien progressé , elle était motivée pour le port du corset et elle a obtenu des résultats , alors effectivement il est important de comprendre ce qui se passe en elle , un coup de moins bien , une réflexion ou l'idée que peut être on pourrait bien s'en passer un peu , ou juste le fait de voir sa copine faire ce qu'elle veut sans corset , tout ça est nécessaire d'être pris en compte pour l'aider là où elle en a besoin. Le médecin aussi qui la suit peut être d'un bon secours pour connaitre lui ce qu'il proposerait compte tenu de la nouvelle situation . Les enfants évoluent , leurs besoins aussi et leur compréhension du monde les amène à construire des points de vue qui ont besoin d'être retravaillé , ce n'est pas valable que pour les enfants ayant des problèmes de santé , mais pour eux on a besoin d'être souvent "plus présents" ... bon courage

[Stephjeje05]

Bonsoir à tous,

J'ai contacté le médecin d'Anaïs lui informant de notre problème rencontré pour le port de son corset.

Il a accepté que toutes les 2 semaines, Anaïs ne porte pas son corset le week-end (soit 2 nuits) et qu'on en rediscutera lors de notre prochain RDV (5 mai).

Donc, Anaïs est ravie mais par contre, je lui ai bien expliqué les enjeux soit cette entorse n'aura aucuns impacts soit la colonne pourrait donner des signes de revenir comme avant donc risque de porter de nouveau le corset un peu plus la journée. Elle me dit qu'elle a compris donc croisons les doigts que cela n'aura aucuns préjudices sur sa colonne.

Merci pour votre soutien.