[Bosse&co]

Coucou Vero,
Comment vas-tu ? Comment se passent tes journées au cdm ?
J'espère que ton problème au foie va vite être réglé, tous ces médicaments finissent par détraquer autre chose.
Il fait beau ces derniers jours, tu dois pouvoir profiter du parc.
Tiens nous au courant.
A bientôt !

[rosa]

Coucou Véro , comment vas tu ? comment va ton foie ? j'espère que l'on a pu te trouver un autre traitement pour la douleur , dans ton dernier message tu avais l'air de dire que ça allait plutôt mieux j'espère que cela va continuer .

[Vero0508]

Coucou ,
Merci à toutes , je ne suis pas bien présente actuellement sur SP , C'est difficile , depuis que je ne prends plus de paracetamol ce qu'on me propose n'est pas aussi efficace, pour l'heure c'est de la morphine qui m'endort...bon mais c'est toujours mieux que rien... mon foie va mieux avec l'arrêt du paracetamol le Dr M me conseille d'aller consulter pour ce problème histoire que ça ne cache pas autre chose et que je puisse me soigner à l'avenir , je pense qu'il a bien raison ... pour l'heure je vivote un jour mieux un jour pire , j'attends que le corps s'habitue et prenne sa place ...
Ça fera que 3 semaines demain alors attendons ....

[chris]

Bonsoir Vero

Je pensais qu'il y avait plusieurs possibiligés de remplacer les antalgiques courants par d'autres, il y a tellement de choses possibles.
J'espère que tu supportes bien la morphine car ça aussi c'est pas évident, elle peut avoir des des effets ''sympathiques'' pas si sympathiques.
Est ce que tu sais jusqu'à quand tu es au centre ?
Et tu dois revoir quand ton chirurgien ?

[valerie P]

Bonsoir Véro !
Ça fait plaisir d'avoir un peu de nouvelles !
La morphine t'endors mais elle te soulage un peu, et tu vas petit a petit récupérer de l'anesthésie. As tu essayé d'écouter des podcasts de sophrologie ?
J'aime bien écouter des podcasts sur tout, et ça permet de passer le temps !

Tu dois déjà réussir à faire plus de choses j'imagine.
Chaque jour a son petit progres !

Je t'envoie plein de bonnes choses pour passer ce cap.
Belle soirée

[Bosse&co]

Coucou Vero,
Je t'envoie plein de courage, cette phase postopératoire/début de convalescence n'est pas des plus faciles à vivre il faut s'accrocher. Déjà, avec la morphine, ça va t'aider à te reposer et mieux te détendre car ça atténuera les douleurs.
Ensuite, il faut être patient mais ça, je ne t'apprends rien !
A bientôt !

[Vero0508]

Coucou merci pour vos soutiens petit bilan à 1 mois post op,
Côté douleurs je dirai que c'est pas top pour les antalgiques en fait je suis allergique au Tr..donc ça pas possible, ensuite bcp d'antalgiques ont du paracetamol dans la formulation, donc à éviter aussi comme la L... ou I.... au final il me reste un dérivé morphinique qui fait un peu le job ... ça me fait dormir beaucoup , et je suppose que je devrais pas le garder trop longtemps...
En début de semaine j'ai fait un syndrome grippal qui se termine en gros rhume et qui m'a fait un peu peur je dois dire .
Pour les progrès ça avance très lentement , beaucoup plus lentement que la dernière fois, beaucoup de fatigue de plus comme j'ai pas encore le droit de marcher sans deambulateur, je marche peu , même si la les distances sont plus longues , la meilleure nouvelle de la semaine c'est que maintenant j'arrive à me coucher seule et ça c'est un plus que j'apprécie vraiment .
Pour la relaxation je fais un exercice spécifique qu'une amie m'a enregistrée et tu as raison Valérie ça fait du bien...
Et puis je commence à demander si SP est connue ici et apparemment on est en voie d'effacement bon j'en ai parlé qu'à ma kiné, et elle était très intéressée . Mais je vais en reparler .
Il me reste encore 2 semaines avant de poser les 2 pieds sans deambulateur , j'ai hâte je pense que j'en ai encore pour quelques temps ...à très bien

[chris]

Bonsoir Vero

Avec ce genre d'opération la convalescence n'est jamais rapide, et de plus ton corps a perdu ses muscles vu que tu n'avais plus d'activité depuis longtemps alors il faut du temps et de la patience, mais tu y arriveras. Il faut garder le morale et la volonté.
La marche n'est pas encore idéale, mais pour ne pas forcer, tu peux faire de courtes marches mais souvent dans la journée afin de remuscler tes jambes.
Je ne savais pas qu'il y avait du paracétamol dans beaucoup d'antalgics.

Pour la connaissance de SP au centre c'est compliqué. Il y a quelques anénes SP était connue dans tous les services. On avait des contacts avec beaucoup de spécialistes en chirurgie, en réeducation adultes et aussi service enfants. Mais la plupart sont partis soit ailleurs soit en retraite, certains services n'ont pas encore de remplacants, d'autres ont du mal d'établir un contact avec nous. Souvent ils restent silencieux face à nos mails ou invitations. Et ce centre qui était LA référence de la prise en charge de la scoliose, semble avoir pris plus d'orientation côté paralysie cérébrale et gériatrie et soins palliatifs. C'est bien dommage.
Je m'étais même déplacée jusqu'à Lyon (soit à 320 km de chez moi) en septembre 2023 pour une réunion de travail qui s'était très bien passée, nous avions envisagé des pistes de travail en commun et depuis plus rien.
Ca ne tient qu'à eux de rétablir le lien.
Et s'ils veulent des documents de l'association, il n'y a qu'à demander et nous leur enverrons.

[valerie P]

Bonsoir Véro !
On oublie a quel point une intervention peut fatiguer.
Mais en tout cas, c'est chouette,tu progresses, et tu arrives à te coucher seule, et ça c'est des petites victoires qui changent tout et qui font du bien.
Prochain objectif : commencer a poser les pieds sans le déambulateur.
Ça va se faire petit à petit ! Doucement mais sûrement comme on dit !
C'est chouette que la relaxation te fasse du bien. Il existe aussi des méthodes d'auto hypnose, je sais que dans les centres antidouleurs ils proposent ces techniques. Ça peut être bien quand on ne supporte pas les médicaments ou qu'on a des allergies
Très belle soirée à toi ! Ca devrait aller de mieux en mieux
A bientôt

[Bosse&co]

Coucou Vero,
Même si les progrès te semblent petits, ils sont là malgré tout et c'est ce qu'il faut retenir.
Prochain objetif, se débarrasser du déambulateur, mais ça se fera progressivement, aie confiance !
Tiens nous au courant.
A bientôt !

[rosa]

Hello Véro .
Il est normal que tu sois fatiguée ,la convalescence est longue . Tu progresses petit à petit ,tu peux déjà te coucher seule , bientôt tu pourras te passer de ton déambulateur .Le printemps arrive même si on ne s'en rend pas compte .
Garde le moral.

[Rosy]

je n'étais pas passée sur ton histoire ces derniers jours! vas-tu un peu mieux? souffres-tu un peu moins? chaque convalescence est différente, mais tu fais déjà des progrès même si tu aimerais que ça aille plus vite. et puis, la fatigue est là, il te faut encore du repos.

[Bosse&co]

Coucou Vero,
Petit passage sur ton histoire : comment vas-tu ? Est ce que tu es revenue à ton domicile ?

[Vero0508]

Coucou,
Merci les filles pour votre attention cela me fait du bien, et me réconforte...à 5 semaines post op je me rends compte que cette opération est pour moi difficile à surmonter au plan physique , cela est dû à l'âge mais aussi au fait que la précédente avait moins de 2 ans . Je suis au CDM encore pour un moment , je n'ai pas encore l'autorisation de marcher sans appui, et les douleurs sont malgré la morphine un peu forte à la mobilisation ... la kiné pense que j'en ai encore pour environ 2 mois , ... néanmoins ce qui est important c'est de poursuivre toujours les petites améliorations, et comme le dit Chris je fais plusieurs petits déplacements dans la journée et ça apporte un mieux ... voilà, je flippe un peu pour jeudi puisque c'est l'étape à venir autorisation d'appui je vous dirai comment ça s'est passé ...

[chris]

Bonjour Vero

C'est normal que ça soit long, mais l'essentiel c'est de progresser. Rappelles toi bien tu as été très longtemps avec un corset et tu marchais peu car ça n'allait pas, donc tes muscles ont fondu, il faut du temps pour tout remettre en marche mais tu vas y arriver.
Tu as beaucoup d'appréhensions, et c'est surement aussi un frein, mais tu verras, ça se passera bien sans le déambulateur, c'est une étape importante vers la récupration.
C'est bien que tu puisses rester encore au centre car ça te permet de travailler régulièrement et pouvoir rentrer quand tu iras mieux