[Marielou]

Bonjour,
j'ai découvert ce site hier à ma grande surprise semée déjà d'espoirs nés d'une probable solitude brisée.. Je m'appelle Marie, j'ai 18ans. Ma scoliose fut découverte un jour de visite médicale. Je ne m'en inquiétais pas vraiment , j'avais 12ans, j'ignorais que mon inquiétude taciturne me ferait souffrir des années plus tard.. mais l'ignorance de mes parents, puis-je la pardonner, ne parle-t-on pas même de négligence? J'aime énormément mes parents mais choisir l'aveuglement fut une erreur... "errare humanum est" dit-on mais pourrais-je les excuser un jour? Ainsi, je n'ai suivi aucun traitement , ni corset , ni séances de kiné , rien.. puisque mes parents étaitent persuadés qu'on ne pouvait rien y faire et que je n'en souffrirai pas le moins du monde , qu'"il fallait que j'apprenne à me tenir droite "! !!Et comment se tenir droite quand on a 15ans , que nos copines, sur la plage, portent un joli bikini, un dos nu que l'on réverait portés , qu'on en pleure seule le soir dans son lit en pensant que la véracité des miracles se manifestera...? Comment camoufler ce mal être lorqu'on a l'impression d'être seule à souffrir d'un tel mal? Comment grandir? Comment, aujourd'hui encore , à 18ans , affronter avec son unique responsabilité une possible opération? Contre l'avis de ses propres parents? Merci d'avoir créé ce site. je me sens déjà moins seule et mieux comprise .

Marie

[éowyn18]

salut marielou!!
Tout d'abord bienvenue sur ce site! , tu trouveras ici beaucoup de réconfort et de chaleur. Il te faut accepter ta scoliose, elle fait et fera toujours partie de toi! c'est vrai qu'on aimerait bien être comme tout le monde, pouvoir mettre des dos nus, des petits hauts bien moulants mais la beauté physique n'est presque qu'une illusion, le plus important c'est d'être beau dans son coeur!!
Essaie de ne pas trop en vouloir à tes parents, ils ont surement du faire ce qu'ils pensaient être le meilleur pour toi!
Et sinon, ta scoliose est à combien de degrés? Quand dois tu être opérée?
gros bisous
PS: Parcours un peu ce site, tu verras, tu n'es plus du tout la seule à avoir une scoliose!

[marina]

bonsoir marielou et bienvenue
tu as vraiment bien fait de venir sur ce forum
j'espère que tu te sentiras bien parmi nous. Non, tu n'es plus du tout seule avec tes difficultés car nous sommes tous passés par ce genre de choses...
Il y a quelques mois je me suis inscrite sur ce forum avec, comme toi, des regrets (pour moi à cause d'un traitement que je n'avais pas eu le courage de mener jusqu'au bout) et le projet d'être opérée, surtout pour des raisons esthétique.
Grâce au soutien de ce forum j'ai pu réfléchir à cette idée et consulter différents médecins et chirurgiens...

La conclusion n'est pas celle que j'attendais, car je ne peux pas être opérée, mais le plus important est que j'ai rencontré sur ce forum une chaleur humaine et beaucoup de gens formidables, ce qui fait qu'aujourd'hui, je suis fière de ce que je suis... alors que pendant si longtemps j'avais honte et je me renfermais sur moi-même à cause de ma différence.

En lisant les différentes histoires et en échangeant avec les gens du forum tu vas rencontrer plein de gens formidables.

Pour ce qui est de ton projet d'opération, ce que je peux te conseiller c'est de faire tout d'abord un bilan en allant voir un spécialiste des scolioses. Ainsi tu pourras savoir où tu en es exactement. Ce spécialiste pourra aussi te diriger vers un ou plusieurs chirurgiens qui t'expliqueront ce que l'opération pourrait t'apporter et ce qu'ils en pensent.
Si tu ne connais pas d'adresses de spécialistes, je pense qu'il y a des personnes sur le forum qui viennent de Belgique comme toi et pourraient t'indiquer celle de leur médecin.

à bientôt pour de bonnes nouvelles j'espère

[Biba]

Bonsoir Marie, bienvenue sur notre site où tu trouveras, je l'espère, de l'écoute et de la compréhension de notre part à tous.
Pour tes parents .. et bien je crois qu'il n'est peut-être pas possible pour toi de tout pardonner, mais il faut savoir "aller de l'avant" et maintenant réagir, en tous cas face à ta scoliose. Déjà (tu as vu ton histoire a été transférée chez les adultes :cotent), tu es majeure, tu n'as donc pas besoin de tes parents pour aller consulter.
Il faut absolument trouver un spécialiste (tu peux aller lire l'histoire de Sari - chez les ados - par exemple) qui puisse te faire un bilan complet, avec radiographies, car à l'heure actuelle il faut connaître tes degrés et savoir quel traitement il convient de mettre en place.
J'espère que tu pourras trouver une solution tout rapidement, courage à toi, bib'bisous

[mamynou]

Marielou bonjour et surtout bienvenue à toi sur le site,
nous allons essayer de t'aider , tu sais il ne faut pas en vouloir à tes parents beaucoup pensent qu'il suffit de se tenir droite et que tout va se remettre en place......... erreur, mais maintenant il faut bouger car toi tu sais que l'on peut faire quelque chose.
Combien de degrés à ta scoliose et à quand remonte ton dernier contrôle ?
Il te faut voir ton médecin traitant et lui demander un controle radiographique.
Tu parles opération ton médecin a déjà envisagé cela ?
Tout en haut de la page il y a une étiquette scoliose avec pas mal d'explications tu pourras les montrer à tes parents pour qu'il arrive à comprendre que la scoliose est une maladie et que cela se soigne.
courage et à bientot

[chris]

Bonsoir Marielou et bienvenue sur S&P. Tu n'as que 18 ans et il n'est pas trop tard (loin de la) pour éventuellement envisager un traitement, tu as combien de degrés de déviation et de quand date ton dernier bilan ? Dans un 1er temps il faudrait que tu prennes RDV avec un spécialiste pour faire un bilan de ta scoliose et voir ce qui est faisable au niveau traitement.
Tes parents ont agi ainsi certainement par pure ignorance et les médecins que vous avez pu voir aurait peut etre du leur expliquer ce qu'est une vraie scoliose, les risques d'évolution et les problèmes encouru sans traitement, ils ne pouvaient pas s'imaginer d'eux meme ce que tu risquais si personnes ne leur a dit. C'est pour cela aussi que notre association existe afin que les gens apprennent à connaitre la scoliose et qu'ils puissent mieux être informés.

[Marielou]

Bonjour à tous et merci pour vos réponses si rapides, c'est tout simplement inouï de savoir du jour au lendemain que l'on n'est pas seule! Vous êtes beaucoup à me demandez le(s) degrés de ma scoliose, ça vous paraîtra étonnant , mais je ne les connais pas! Pour les mêmes raisons citées plus haut, c'est-à-dire que je n'ai suivi aucun traitement. je me rappelle avoir fait des radios mais il ya de cela quelques années et ma scoliose a certainement évolué. Vous remarquerez donc que je suis très mal informée à propos de ma maladie et du dos que je croise tous les jours dans le miroir de ma salle de bain... Il y a un autre problème, depuis presque un an, je commence à accepter d'être différente, et d'afficher cette différence .. bien sûr tout est relatif , les coups de blues à son propos sont encore fréquents et si je suis ici, c'est qu'elle n'est pas tout à fait oubliée...est-ce que s'informer sur une opération par exemple, ne serait pas synonyme d'"ouvrir d'anciennes plaies" ou "détruire tout un travail psychologique d'introspection"?

[chris]

C'est très bien de t'accpter physiquement, concernant une opération celle ci est pratiquée pour des raisons de santé en fonction de l'importance de la scoliose, de son évolutivité, de la maturité osseuse, du type de scoliose, des douleurs et de la gène dans la vie quotidienne....

[marina]

marielou, accepter d'être différent c'est parfois un long long chemin...et qui n'est pas toujours une ligne droite! C'est bien normal qu'il y ait des rechutes, je crois que c'est le cas pour nous toutes... mais ce qui compte c'est de ne pas se laisser décourager.
Et là je crois que tu es sur la bonne voie en décidant de savoir où tu en es et quelles sont les solutions que les médecins peuvent encore te proposer aujourd'hui.
Mais c'est vrai que si tu t'informes sur les traitements, cela va peut-être remuer beaucoup de souvenirs... moi aussi quand j'ai décidé de reprendre un traitement il y a eu quelques larmes, mais en fin de compte cela en vaut la peine. Aujourd'hui tous ces regrets que j'avais enfouis pour surtout éviter d'y penser ont fini par sortir, et je me sens beaucoup mieux.

ce que je peux te conseiller c'est d'aller à ton rythme et de ne pas te forcer si tu sens que penser à cela est trop difficile, il faut laisser le temps faire son travail aussi.
c'est important que tu voies un médecin pour savoir où tu en es... mais donne toi aussi le temps pour réfléchir si une opération n'est pas urgente.

bisous et à bientôt

[Biba]

Oui, il faut du temps pour tout et surtout il faut savoir s'écouter. Chacun a son chemin, qui peut être plus ou moins long ..
Pour l'instant, je pense que ce qui compte pour toi c'est d'obtenir un bilan orthopédique complet, histoire que tu puisses avoir un premier contact médical, puis viendra le temps des décisions. Et entre temps, on est là pour t'écouter, t'encourager et te soutenir !
Courage à toi, à bientôt, bib'bisous

[Marielou]

merci encore à tous pour les réponses, je pense qu'il est presque impossible de s'accepter totalement en ayant ce problème mais on peut apprendre à vivre avec ce problème, c'est ce que je tente de faire... Cet été, j'ai décidé de m'acheter un bikini, un vrai de vrai comme tout le monde, reste à voir si je le porterais tous les jours! ;-)La vie n'est pas "un long fleuve tranquille" nous sommes tous les maillons de son mystère. Essayer de combattre ce dernier est peut-être peine perdue..;
Bisous à tous,
Marie

[lena]

C'est très beau ta phrase: "Nous sommes tous les maillons de son mystère"

[marina]

moi aussi je trouve que ta phrase est très très belle et tellement vraie...
si tout le monde était identique et parfait, que de richesse perdue, il n'y a qu'à faire un tour sur ce site pour s'en rendre compte
bone chance pour le maillot ;-), tu as bien raison, après tout ceux qui regarderont ton dos et pas ton visage ni ton coeur ne verront pas ce qui était le plus intéressant, mais ce sera tant pis pour eux.
ce qui compte c'est de vivre et peu importe ce que les autres en pensent

[Tite_lutaine]

Bonsoir ...

Bienvenue a toi sur Scoliose & Partage ...

J'ai été touchée par ton histoire.

De nos jours, pourquoi ne pas s'accepter avec une scoliose ? Moi aussi j'ai eu de durs années ou je ne me mettais rarement en maillot de bain a cause de mon dos tordu .... mais il faut passer outre et vivre pour soi et non pour les autres !!!!

Maintenant, comme les autres je te conseillerais de faire un bilan, va chez ton medecin traitant pour qu'il te prescrive une radio du dos, ensuite tu pourras aller consulter un specialiste qui te dira ce qu'il en est !!!

A bientot

Karen

[Marielou]

elles m'étonnent, vos réponses, je pensais que toutes les personnes qui souffraient de cette maladie, avaient tenté un jour de l'accepter... mais cela me rassure, je me disais souvent que j'étais la seule à ne pas y arriver, javais juste placer "la barre un peu haut" , mais les défis nous font grandir...

MarieL

Ps: je vous dis quoi dès que j'ai le fameux maillot ;-)