[chris]

Bonjour Elodie

As tu passé ta scintigraphie et as tu revu le dr S ?

[chris]

Bonjour Elodie

J'ai vu que tu étais repassée par ici alors j'en profite pour faire un petit tour sur ton histoire.
Il y a longtemps que nous n'avons pas eu de nouvelles.
Tu en es où ?
As tu été réopérée ? ou as tu eu une autre solution ?
Et niveau douleurs comment ça va ?

[Elodie0001]

Bonjour,

C’est gentil de prendre de mes nouvelles ☺️
Oui je suis revenue lire des témoignages..
J’en suis toujours au même point je souffre tellement..
Toujours cette grosse brûlure sur la tige entre les omoplates et tous les muscles autour qui restent contractés.
Plus ma scoliose qui évolue je pense que ça n’arrange rien.
C’est très difficile de vivre avec ces douleurs quotidiennes et handicapantes je me dis que c’est comme ça je dois vivre avec mais aujourd’hui je me pose vraiment la question si toutes les personnes opérées de scoliose souffrent comme ça ?

Si j’étais sur qu’une deuxième opération pouvait résoudre ces douleurs alors je le ferai car je ne tiens plus.
Mais le Docteur S. de la Clinique Char..t ne me l’a pas certifié du coup difficile de prendre une décision.

[Rosy]

au final as-tu fait ta scintigraphie demandée par le dr S. ? il pourrait te répondre probablement avec plus de détails sur tes douleurs.

[Elodie0001]

Oui bien sûr je l’ai faite la scintigraphie et il n’y avait rien.

Il avait juste l’impression sur la radio mais pas sur la scinti qu’une tige frottait une épineuse qui peut être à l’origine des douleurs mais sans certitude.

N’avez-vous vraiment aucune douleur entre les omoplates ? Ou avez-vous déjà entendu des personnes opérées se plaindre à ce niveau là ?
J’espère vraiment que tout le monde ne souffre pas de ces douleurs..

[chris]

Bonjour Elodie

Je vois que ça ne va pas mieux et que rien n'a été fait.
Difficile de te dire car oui il y a des gens opérés qui ont des douleurs, et oui il y a des gens opérés qui n'en n'ont pas.
Est ce que le spécialiste te propose quelque chose pour essayer d'aller mieux ?

[Elodie0001]

Malheureusement non il ne m’a pas vraiment apporté de solution. Il ne savait pas trop quoi me dire et n’était pas très bavard, ne m’a pas rassuré non plus peut-être justement parce qu’il ne sait pas comment faire.
Il avait surtout l’air embêté de voir ma scoliose qui a énormément évolué.
Je ne savais pas que c’était possible une fois opérée mais c’est vrai que je suis de nouveau complexée car je suis de plus en plus tordue comme avant d’être opérée.
D’autres personnes ont leur scoliose qui s’est s’aggravée même après l’opération ?

[Rosy]

ok, donc la scintigraphie n'a rien amené de plus, je vois. et tu restes dans le flou avec cette douleur. l'aggravation de ta scoliose se fait au niveau lombaire si j'ai bien compris. cela arrive parfois, comme tu peux le lire sur différents témoignages, que la partie non opérée se dégrade et nécessitera une réintervention dans le futur. pour cette douleur entre les omoplates, je ne saurais te dire. les massages ou l'application de chaud te soulagent-ils?

[chris]

Bonjour Elodie

Je suis surprise que ta scoliose évolue malgré l'opération, si c'est sur la partie fusionnée ça semble peu probable entre le matériel et la greffe osseuse à moins que le matériel ait rompu et/ou que la greffe n'ait pas pris.
Ou alors comme le souligne Rosy se serait en dessous de la fusion, cela peut arriver effectivement

Je suis surprise également que le chirurgien ne te propose rien alors que dans tes messages précédents il t'avait proposé une réopération

[Mucha]

Bonjour Élodie
Je vois que tu te bats toujours contre tes douleurs
Et que malheureusement ta scoliose évolue
Pour le couple il n y a que le chirurgien qui pourra te répondre et encore s il peut
Je ne suis pas opérée mais comme toi j'ai eu la toxine botulique
Pour les douleurs et que les douleurs as tu essayé la stimulation médullaire ce n est pas le tens c Est directement sur la moelle épinière
Tous les centres antidouleur ne le proposent pas mais ceux qui sont opérés et sont avec moi sont plutôt content
Attention je ne parle que de douleurs
Peut être se renseigner. ...
Bon courage à toi

[Elodie0001]

Bonsoir,
Mon message n’a pas du fonctionner je ne le vois plus dsl s’il apparaît 2 fois.
Oui il m’a bien proposé une nouvelle opération par rapport à ma scoliose qui a beaucoup évolué qu’il a découvert sur ma radio mais à la base je ne l’ai pas consulté pour ça mais pour cette douleur entre les omoplates qui m’irradie dans les trapèzes et cervicales.
Et pour ça il pense peut-être à une tige qui frotte une épineuse mais n’est pas sûr du tout donc la deuxième opération ne va peut-être pas régler cette douleur.
Donc je suis repartie sans avoir trouvé réellement de solution..
J’ai tellement peur de me faire réopérer surtout que pour le moment je ne souffre pas de l’aggravation de ma scoliose et l’opération date de seulement 13 ans.

[chris]

Bonjour Elodie

En fait tu as supprimé toi même ton message environ 20 mn avant de poster celui ci.

Aucun chirurgien ne peut affirmer avant une opération que celle ci va résoudre les problèmes de douleur, le but de l'opération c'est effectivement de supprimer les douleurs, mais impossible de prévoir si cela va fonctionner ou pas.

Par contre quand tu parles d'évolution te ta scoliose, tu ne nous as pas répondu si sur la partie opérée ou en dessous ou au dessus

[Elodie0001]

Bonjour,
Je comprend qu'on ne peut pas nous assurer que l'opération pourra enlever les douleurs mais on parle quand même d'une lourde opération il n'est pas évident de se faire réopérer juste pour essayer de voir si ça peut atténuer les douleurs.
Et encore une fois il m'a parlé de cette nouvelle opération uniquement concernant ma scoliose qui évolue dont je n'ai pas de douleur pour le moment mais pas pour ma douleur en haut du dos.

Et oui ma scoliose évolue sur les vertèbres non soudées mais ma gibbosité s'est aggravée aussi je pense dû à l'évolution de la scoliose du coup c'est vraiment complexant.

[chris]

Je comprends car je suis passée par là il y a un peu plus de 15 ans.
Quel type d'oépration le chirurgien envisagerait il ? tout reprendre ou juste prolonger l'arthrodèse déjà existante ?

Pour ma part j'ai eu une reprise totale d'arthrodèse avec prolongation jusqu'au sacrum, 2 ostéotomies car j'avais des vertèbres lombaires qui avaient glissé en arrière et s'étaient soudées ainsi et un mois plus tard j'ai eu la pose de 2 cages intersomatiques.
Pour ma part cette réopération est une totale réussite.
Après nous sommes nombreux (es) sur le forum à avoir été réopérés (e), le résultat n'est pas le même pour tout le monde, dans certains cas il n'y a plus de douleurs dans d'autres elle est encore présente.
IL y a tellement de facteurs qui rentrent en compte pour la douleur qu'il est malheureusement difficile de pouvoir être sur du résultat

[Elodie0001]

Il reprendrait l'arthrodèse pas entièrement mais à partir du milieu du dos jusqu'en bas.
Avant de vous refaire opérer vous aviez beaucoup de douleurs en haut du dos ? Et est-ce que vous êtes limité au niveau des bras ?
A quoi serve les cages ?

Merci pour vos réponses.