Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par bambou242
#349678
Bonjour,
J ai passé mon IRM vendredi dernier maintenant emg le 9 juillet et rdv le 23 juillet chez l orthopédiste pour les résultats cependant me voilà avec un autre soucis j ai commencé a avoir mal le bas du dos depuis une longue marche de 5 km et maintenant depuis je dirais 3 bonnes semaines j ai mal les talons je n ai jamais eu ça de ma vie mais je sens que ça vient du bas de mon dos . J ai pourtant de bonnes chaussures baskets qui commencent par la lettre G et fini par X pour ne pas citer mais la semelle au talon est un peu rembourré comme un petit coussin, est ce cela? Je ne sais pas mais j ai fini par prendre rdv ce soir 17h30 chez le médecin car je supporte mais la j arrive a saturation et je voudrais savoir ce qui se passe donc je vous tiendrai au courant.
J ai parfois l impression que qd ça se calme au dessus le bas reprend la relève.
A tout a l heure .
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Par chris
#350496
Bonsoir Bambou

C'est aujourd'hui que tu avais rdv avec le spécialiste, comment cela s'est il passé ?
As tu les résultats de tes examens ?

:bonvac
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Par Rosy
#350656
pas de nouvelles, bonnes nouvelles....
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Par bambou242
#355062
Bonjour a toutes,
il y a un moment que je ne suis plus venue par ici parce que je n arrivais plus a me connecter je ne savais plus mon mot de passe.
Aujourd hui je viens vers vous pour un peu de réconfort et j espère pas de jugement.
J ai besoin d être comprise par des personnes qui vivent une situation similaire a la mienne.
Apres de nombreux examins et rencontre avec un chirurgien orthopédiste compétent je sais enfin pourquoi j ai des douleurs aux cervicales qui irradient dans mes bras.
Il se trouve que la crête des vertèbres c7 et c6 se touchent et celles en c6 et c5 commencent aussi.
Le chirurgien m a explique que ceci est du a l usure précoce de mes disques la cause étant que je ne travaille plus qu avec les vertèbres de libres (pour rappel je suis tigée D5-l3).
Il me propose donc de remplacer le disque c7 c6 et de mettre des cales en c6 c5 ou si je ne veux pas de laisser les vertèbres se souder avec le temps mais sans savoir combien de temps cela prendra.
Je savais qu un jour ca arriverais mais je ne m y attendais pas si vite a 46 ans.
Il m a dit d en parler avec mon médecin de famille de réfléchir.
Aujourd hui je n ai pas trop le moral moi qui était contente de reprendre le chemin de l école des beaux arts je me rend compte que j éprouve des difficultés a rester 4hnd affilée pdt 2 jours consécutifs a dessiner, je vais donc devoir diminuer les heures et voir si cela va mieux je n irai pus qu une fois 3h.
Je me rends compte que mon handicap s empire avec le temps et j ai du mal a l accepter j ai pleuré ce matin.
entre temps j ai effectue des examins car j avais mal aux talons on m y a découvert une facite plantaire cela fera un an et malgré la kiné et des semelles orthopédiques rien n y fait.
j en ai parle au chirurgien car j ai remarque que lorsque mes talons me font mal j ai aussi mal le bas de mon dos et parfois au genou donc celui ci m envoi faire une irm le 12 avril pour voir ce qui se passe niveau lombaire car il se demande si il n y aurait pas le même type de problème en bas. J ai du mal a rester en position debout et je n arrive plus a faire de longues marches.
J avoue que je suis triste et perdue j ai déjà tellement passé par de lourdes épreuves, moi qui avait enfin trouve une passion qui m animait ...
Je dois aussi faire face a la kiné qui ne comprend pas que ma colonne n est pas aussi mobile que celle de qqun d autre et qui me compare a d autres personnes ayant été opérées d une hernie discale ou ayant des maladies de type polyarthrite rhumatoide qui elles bougent plus facilement que moi.
je suis mal dans ma peau et je me sens jugée, cela fait maintenant 32 ans que je vis avec cette barre, cette opération pas reconnue et si peu connues et comprise par la médecine traditionnelle et l entourage.
Je me sens tellement seule et j ai envie de m isoler ...
Merci d avance de m avoir lu.
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Par Bosse&co
#355065
Coucou Bambou,
Tu as bien fait de venir vider ton sac, ça te fera du bien de pouvoir échanger sur ta problématique de santé et rassure toi, tu ne seras pas jugée, juste écoutée.
Tes cervicales sont en souffrance et c'est un problème que beaucoup d'opérés, moi comprise, mentionnent dans leurs échanges sur le forum. En effet, comme tu l'as indiqué les vertébrés laissées libres s'usent prématurément car beaucoup plus sollicitées.
Le chirurgien te propose une solution et te laisse le temps de la réflexion. Il n'y pas d'urgence, aussi, laisse toi le temps de digérer l'information et tu verras par la suite.
Concernant ta kiné ou tes proches, je comprends ce que tu ressens, comme tu l'as évoqué, peu de personnes comprennent notre parcours et ont tendance à sous-estimer ce par quoi on est passé et ce que l'on vit au quotidien. Ça fait mal, on se sent seul, heureusement que l'association est là pour nous écouter et nous comprendre.
Ne baisse pas les bras, comme je dis souvent en cas de coup de mou, il y a toujours un coin de ciel bleu.
Essaie de faire le point avec ton médecin de famille par rapport à tes derniers examens.
Tiens nous au courant.
Plein de courage.
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Par Vero0508
#355088
Bonjour,
Je n'ai pour l'instant que lu les derniers messages de ton histoire mais je vais la lire attentivement, j'ai compris que tu te sentais seule et incomprise par ton kiné et ton entourage , qui ne connaisse pas la scoliose et ne font pas l'effort ( surtout le kiné) d'approfondir . Tu as déjà été opérée et comme pour beaucoup avec le temps il y a un vieillissement de l'organisme et les vertèbres libres sont hyper sollicitées, tu as commencé à faire des examens et c'est une bonne chose, voir plusieurs spécialistes est parfois indispensable pour trouver son chemin pour s'econimiser et gérer son capital santé, c'est aussi valable pour le kiné qui fait des comparaisons entre les maladies et bien c'est carrément faire preuve d'amateurisme et honteux , déjà d'un malade à l'autre nous fonctionnons différemment alors là... en changer avec quelqu'un qui connaît notre pathologie est indispensable ... et pour la peinture la aussi il y a sans doute des solutions pour adapter tes supports peut être voir un ergothérapeute t'aiderait . En tout cas en écrivant à Sp tu as bien fait car comme le dit bosse&co c'est important de vider son sac , c'est la première chose à faire de tout poser tu as donc très bien fait félicitation car ce n'est pas toujours facile de parler de soi ...à très bientôt :print12
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Par chris
#355101
Bonjour Bambou

Comme tu l'as compris avec les messages des copines, nos vertèbres non soudées sont plus sollicitées et s'usent prématurémment.
La tu es en souffrance un chirurgien te propose une opération.
N'hésite pas de prendre un ou d'autres avis auprès de spécialistes des scolisoes avant de décider de l'opération.
Pour la peinture, je pense aussi qu'il est peut être possible de prévoir des aménagements, comme un siège adapté pour le régler comme il te convient, après voir comment il est possible aussi de pouvoir reposer ton bras qui tient le pinceaux pour soulager tes cervicales. Ce serait dommage de ne pas pouvoir continuer ce qui peut t'aider moralement

Pour la facite plantaire, est ce que le kiné a essayé les ondes de choc ?

Je vois que ton kiné ne semble pas bien connaitre la scoliose et encore moins la scoliose opérée, oser comparer à une hernie discale, ça n'a rien à voir, ça me rappelle celui que j'avais vu l'année dernière, qui juste après avoir regardé mes radios voulait que je fasse des torsions du buste. Que le commun des mortels ne connaissent pas ok, mais un professionnel de santé, là c'est un manque d'intérêt.

Tu as des douleurs sur d'autres articulations, mais comme nous ne sommes pas très droite, les appuis ne se font pas là où il faudrait et les autres articulations doivent compenser.

N'hésite pas à venir nous donner des nouvelles suite à tes examens

:pri3
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Par bambou242
#355142
Bonsoir,
Je reviens vers vous après une grosse semaine parce que j ai ressenti le besoin de m isoler pour me vider un peu la tête.
Je vous remercie pour toutes vos réponses qui m ont permis d y voir un peu plus clair et surtout me sentir moins seule.
Ce matin je suis allée discuter avec mon médecin de famille, je lui ai fais par de mes résultats, je lui ai dis que pour l instant je n avais pas pris de décision, que j avais pris conscience que je devais prendre soin de moi et surtout adapter ma vie de tous les jours j ai donc pour mon bien réduits mes heures de dessins. Dorénavant je n irai plus qu'une fois sur la semaine pour que mon bras et mes cervicales aient le temps de se reposer entre chaque cours.
Tant qu'il n y a pas de compression nerveuse et que je supporte le mal en le diminuant a l aide de médicaments et d infiltrations que c est mieux pour l instant d attendre mais elle me dit aussi qu'il ne faudra pas non plus le faire qd ce sera trop tard donc a surveiller.
Ca fait seulement un an que ma rémission ( CANCER) est finie alors j avoue que je n ai pas trop envie de repartir encore avec une opération donc j ai choisi de m adapter pour l instant.
Demain j ai une IRM lombaire de programmée pour aller voir ce qui se passe en bas, mes pieds me font toujours mal et le bas de mon dos aussi ce qui joue un peu sur mon moral mai j ai décidé que je ne subirais pas ma vie que j irai malgré ca de l avant j ai donc pris le bus et suis sortie un peu. Au bout d 1h 30 je suis rentrée car je ne savais plus rester debout mais j étais contente d avoir pris l air.
Je reviendrai par ici vous donner des nouvelles de l IRM des que je saurai un peu plus.
Ce que j aimerais savoir c est vers quelle âge ces problèmes sont apparu chez vous parce que je me demande si c est pas un peu jeune 46 ans mais mon mari me dit que je ne me rends pas compte que mon corps vieillit qu'il y a maintenant 32 ans que j ai été opérée.
J ai du mal a l accepter.
En ce qui concerne les ondes de choc j en a parlé a ma kiné mais elle ne fait pas ca, je lui ai fais par de mon mécontentement en lui expliquant que je n avais pas apprécié le fait qu' elle ai compare ma pathologie a d autres, elle m a expliqué que c était pour me faire comprendre que je ne devais pas rester inactive parce que j étais encore jeune et que si je ne faisais rien j allais le payer plus tard. J ai compris ce qu elle voulait dire mais je n ai pas vu le rapport avec les comparaisons , fin soit de toute façon a part ici sur ce forum je ne m attends plus a ce qu on me comprenne.
Mon médecin dit que le mal de pieds peu provenir du bas de mon dos donc nous verrons.
En attendant j ai repris un peu la marche je ne vais pas très loin je fais le tour du quartier ensuite je rentre je me dis que c est déjà ca mai je ne force pas.
Je vous remercie toutes du soutien précieux que vous m apportez s il vous plait c est important pour moi de savoir ver quelle âge ces problèmes sont apparu chez vous histoire de me rassurer
merci :bisous1
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Par bambou242
#355143
]Bonsoir,
Je reviens vers vous après une grosse semaine parce que j ai ressenti le besoin de m isoler pour me vider un peu la tête.
Je vous remercie pour toutes vos réponses qui m ont permis d y voir un peu plus clair et surtout me sentir moins seule.
Ce matin je suis allée discuter avec mon médecin de famille, je lui ai fais par de mes résultats, je lui ai dis que pour l instant je n avais pas pris de décision, que j avais pris conscience que je devais prendre soin de moi et surtout adapter ma vie de tous les jours j ai donc pour mon bien réduits mes heures de dessins. Dorénavant je n irai plus qu'une fois sur la semaine pour que mon bras et mes cervicales aient le temps de se reposer entre chaque cours.
Mon médecin me dit que tant qu'il n y a pas de compression nerveuse et que je supporte le mal en le diminuant a l aide de médicaments et d infiltrations que c est mieux pour l instant d attendre mais elle me dit aussi qu'il ne faudra pas non plus le faire qd ce sera trop tard donc a surveiller.
Ca fait seulement un an que ma rémission ( CANCER) est finie alors j avoue que je n ai pas trop envie de repartir encore avec une opération donc j ai choisi de m adapter pour l instant.
Demain j ai une IRM lombaire de programmée pour aller voir ce qui se passe en bas, mes pieds me font toujours mal et le bas de mon dos aussi ce qui joue un peu sur mon moral mai j ai décidé que je ne subirais pas ma vie que j irai malgré ca de l avant j ai donc pris le bus et suis sortie un peu. Au bout d 1h 30 je suis rentrée car je ne savais plus rester debout mais j étais contente d avoir pris l air.
Je reviendrai par ici vous donner des nouvelles de l IRM des que je saurai un peu plus.
Ce que j aimerais savoir c est vers quelle âge ces problèmes sont apparu chez vous parce que je me demande si c est pas un peu jeune 46 ans mais mon mari me dit que je ne me rends pas compte que mon corps vieillit qu'il y a maintenant 32 ans que j ai été opérée.
J ai du mal a l accepter.
En ce qui concerne les ondes de choc j en a parlé a ma kiné mais elle ne fait pas ca, je lui ai fais par de mon mécontentement en lui expliquant que je n avais pas apprécié le fait qu' elle ai compare ma pathologie a d autres, elle m a expliqué que c était pour me faire comprendre que je ne devais pas rester inactive parce que j étais encore jeune et que si je ne faisais rien j allais le payer plus tard. J ai compris ce qu elle voulait dire mais je n ai pas vu le rapport avec les comparaisons , fin soit de toute façon a part ici sur ce forum je ne m attends plus a ce qu on me comprenne.
Mon médecin dit que le mal de pieds peu provenir du bas de mon dos donc nous verrons.
En attendant j ai repris un peu la marche je ne vais pas très loin je fais le tour du quartier ensuite je rentre je me dis que c est déjà ca mai je ne force pas.
Je vous remercie toutes du soutien précieux que vous m apportez s il vous plait c est important pour moi de savoir ver quelle âge ces problèmes sont apparu chez vous histoire de me rassurer
merci :bisous1
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Par Vero0508
#355144
Coucou ,
Je vois que tu t'interroges et t'inquiètes pour savoir si 46 ans ce n'est pas trop jeune pour une reprise, tu verras sur le forum qu'il y a des reprises un peu à tous les âges après le chirurgien te dira ce qu'il va bloquer en fonction de ton état,
Les reprises se font toujours après plusieurs de harrington l'orque avec l'âge ( et c'est très variable d'une personne à l'autre) amène de l'arthrose des détérioration de l'os et effectivement des douleurs très invalidantes , si tu lis l'histoire de Chris tu verras que c'était à peu près à ton âge et qu'elle en est toujours satisfaite aujourd'hui, moi je l'ai fait plus tard car je n'avais pas mal avant mais je trouve que c'est limite un peu tard on récupère moins vite bon mais en fait c'est notre corps qui décide un peu pour nous . Prend le temps de tout bien digérer et de voir les meilleurs options avec le bon chirurgien et pour ça il faut du temps .
J'espère que j'ai répondu à ta question .. :print12
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Par chris
#355159
Bonjour Bambou

Comme tu l'as compris, l'activité c'est important, mais surtout sans forcer, à ton propre rythme en étant à l'écoute de ton corps.

Concernant l'usure prématurée des vertèbres non soudée, je pense aussi que notre mode de vie doit influencer les choses. Certaines n'ont eu qu'un enfant, j'en ai eu 3 mais aussi une activité professionnelle pas du tout adapté à mon dos, je me croyais invinscible. J'ai travaillé 13 dans une usine où je portais de lourdes charges (juqu'aà 20 Kg à chaque fois) plusieurs fois par jour, mon dos n'a pas du aimer mais je m'étais crue invinscible.
J'ai commencé à avoir mes premières douleurs je pense vers 35 ans, mais mon chirurgien de l'époque ne consultait plus (j'ai su plus tard qu'il était gravement malade) et celui consulté dans ma région n'a pas bien pris mon cas au sérieux me disant que c'était juste un peu de fatigue vertébrale !!!
et donc à 49 j'ai eu être réopérée pour une reprise totale d'arthrodèse, mes lombaires étaient trop usées, ont glissé vers l'arrière et s'était soudées ainsi, j'était très penchée en avant et je ne pouvais plus me redresser.

Depuis ma ré-opération de 2010 mon dos va très bien, c'est une belle réussite

:pri
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Par rosa
#355181
Bonjour Bambou
Tu verras en allant sur les histoires de chacune qu'il n'y a pas d'âge pour une reprise d'arthrodèse , cela dépend de notre état de santé , de l'usure de nos vertèbres et surtout de nos douleurs . J'ai été opérée il y a 60 ans ...Il faudra sans doute que je sois réopérée un jour . l'activité physique est importante , je constate que si je ne marche pas un peu ,si je ne bouge pas j'ai plus de douleurs . En ce qui concerne les douleurs aux pieds , cela peut provenir des lombaires . A un moment j'avais mal à la cheville gauche sous la malléole je suis allée voir ma rhumato j'ai passé une échographie ..rien j'ai fait tout un cirque au podologue ,lui disant qu'il avait raté mes semelles car je souffrais et puis c'était très certainement une douleur liée au nerf sciatique qui a passé au bout d'un moment . Mais il faut consulter pour voir d'où cela provient . Pour la reprise d'arthrodèse tu as intérêt à voir plusieurs chirurgiens .
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Par Caroline77
#355261
Salut Bambou242,

C’est drôle, je faisais justement part que j’avais eu une fasciite plantaire au niveau du pied gauche l’été passé, dans la mise à jour de ma présentation. J’ai 48 ans et c’est une récidive car j’ai déjà eu cela vers 40 ans. Je ne m’en étais pas trop préoccupé à l’époque et j’avais juste continué mes activités comme si de rien n’était. Mais je sens que c’est devenu chronique avec comme un genre de tension dans ce pied (bien que ce soit guéri mais j’ai comme le sentiment que ça n’attend que de revenir).
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Par bambou242
#355490
Bonjour a toutes,
je traine a revenir vers vous parce que je suis mal dans ma peau en ce moment.
j ai rdv jeudi chez l orthopédiste pour mes lombaires, j ai pu aller sur le site my sante que nous avons ici en belgique avec tous les protocoles des examins et consultations. j ai pu y lire que j avais de l arthrose zygapophysaire en L4-L5 droite et L5-S1 gauche je ne sais pas trop ce que c est, une discopathie modérée en L4-L5 et L5-S1 et un minime bombement discal global en L4-L5 sans sténose canalaire ni foraminale( C est déjà bien ).
J ai pris le traitement habituel car la crise dans le bas du dos me faisait super mal pour l instant ca s est calmé mais mes pieds me font toujours mal.
J ai pris un rdv sur Bruxelles ( 3 décembre ) la ou j ai été opérée pour aller voir le prof B successeur du mien afin d avoir son avis et d éventuelles solutions.
d ou proviennent ces douleurs exactement, de mon dos ou de mes pieds, sont elles liées?
j ai aussi j ai un rdv le 15 mai chez le podologue pour mes semelles en espérant trouver une solution.
moralement c est pas le top, j ai l impression d être prise entre deux feu, je culpabilise de ne pas faire d'exercices de toute façon qd j en fais j ai mal et j en ai marre de souffrir et d un autre cote j ai envie d écouter mon corps, de lui foutre la paix parce qu' il a déjà tellement enduré, l arthrodèse a 14 ans le cancer a 39 ans avec tous les lourds traitements que j ai du subir je n ai plus la même résistance qu' avant on ne récupère jamais a 100 pour 100. je souffre aussi psychologiquement parce que je ne me sens pas libre de vivre comme bon me semble, je me sens obligée de faire parce qu' après qd j ai mal je culpabilise en me disant que c est de ma faute (comme bien souvent le corps médical nous le fait ben sentir) parce que je ne fais pas d exercices.
Je marche et j ai tjrs marché c est d ailleurs en faisant une marche de 7 km l année dernière que tt s est déclenché.
je m isole et je réfléchis bcp, dois je m écouter ou écouter les autres.
on dit toujours que les conseilleurs ne sont pas les payeurs.
je ne suis pas heureuse de cette situation.
je me fais suivre par ma psy depuis que j ai été malade j ai rendez vous le 13 mai et je pense en avoir gd besoin.
je pars un week end en hollande vendredi qui arrive je dois normalement aller visiter un merveilleux parc rempli de magnifiques fleurs c était un de mes rêves mais la j avoue que je me demande si ca va aller. mon mari me rassure en me disant qu' on verra et qu' on fera en fonction de comment je serai et de ce que je saurai faire et que si il faut ben on sortira si j ai trop de mal et qu' on s adaptera mais cela me reste en travers de la gorge car c est une petite visite que je voulais faire depuis longtemps.
je vais aussi devoir trimballer comme d habitude mon surmatelas car je ne supporte plus les matelas trop durs, pas toujours facile les vacances pour les 'arthrodesiennes '
je suis perdue mais j ai cette chance de vous avoir MERCI infiniment a vous toutes.
chris, boss, caroline,...
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Par Vero0508
#355491
Coucou,
Je vois ça, ça déborde, parfois c'est ainsi, tu as rendez vous chez un psy , ça va t'aider. C'est bien normal de se sentir envahi quand notre corps a été plusieurs fois touché douloureusement . Tu as pris des rendez vous chez le successeur de celui qui t'avait opéré tu as bien fait . Le temps de la consultation nous semble souvent long, et notre humeur fluctue , la peur la douleur se mêlent, mais heureusement tu vas partir pour le week-end, alors même si tu dois emporter pleins de choses c'est pas grave , tu vas faire au mieux et prendre plaisir à autre chose c'est essentiel, pour te faire du bien ... viens nous voir chaque fois que tu as besoin on est là pour ça à SP , pour se soutenir entre nous ... plein de bonnes ondes pour toi , pour ce voyage à très bientôt :mu3
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