[fleurette87]

Bonjour tout le monde,
Merci beaucoup d'avoir accepté mon inscription :)
J'ai 38 ans et je suis maman de quatre magnifiques enfants. Ma scoliose a été découverte à l'âge de 16 ans et les premières radio ont été faites quand j'avais 17 ans. J'avais une belle double scoliose dorso lombaire de 72 et 45 a l'époque mais mes douleurs étaient plus que modérées. Ma scoliose étant trop importante, il était tout de suite question d'opération car aucune autre solution n'allait être efficace mais ce n'était pas urgent. j'avais tout de même des cruralgies, sciatalgies NCB droit mais c'était supportables. J'ai continué mon suivi et repoussé l'opération faute d'aide pour mes enfants qui étaient petits et j'avais surtout peur de ne pas pouvoir me rétablir dans de bonnes conditions, le dr a été très ferme sur ce sujet, je devais être aidée. Les années passent et je décide de me faire opérer en 2020 et paf le Covid! Du coup, le projet est reportée, je tombe malade plusieurs fois et je tombe enceinte de ma dernière aussi en 2021. Et depuis, beaucoup de changements dans ma vie, une grossesse affreuse suivie d'un accouchement horrible. Mon dos a été malmené malgré quelques séances de kiné ça ne faisait que s'empirer. J'ai dû aussi déménager à l'étranger et pendant 2 ans je n'ai pas eu de kiné. J'ai refais mes radios en 2023 et je découvre que ma scoliose a bougé et que désormais j'ai 5cm de bascule de bassin. Mes douleurs sont bien présentes, avec des périodes de crises très rapprochées. J'ai repris la kiné depuis septembre 2024, ça me soulageais au début mais plus le temps passe et plus mes douleurs s'aggravent surtout en hiver c'était l'enfer. J'ai refais une IRM en février dernier et le résultat est que mon L5 S1 est non fonctionnel. J'étais sous le choc car depuis toutes ces années j'essayais de maintenir mon dos pour que l'arthrodèse s'arrête au L5 afin de garder une certaine mobilité. Aujourd'hui je suis perdue et encore sous le choc, j'ai depuis quelques mois commencé à faire de grosses sciatalgies et ma jambe droite est lourde et engourdie certains jours je n'arrive plus à marcher ou à tenir debout je passe mes journées à faire de longues pauses avec des bouillottes chaudes pour calmer la douleur. J'évite au maximum de prendre des médicaments car je ne les supporte pas bien et mon estomac et mes intestins sont trop abîmés par la prise d'anti douleurs et d'anti inflammatoires. Maintenant, ma sciatique est des deux côtés et les douleurs sont diffuses dans tout le dos, ma NCB a aussi empiré, la position assise est très difficile et je marche très difficilement aussi. Je ne peux quasiment plus porter de charges même mon sac me fait mal. C'est devenu trop compliqué a gérer au quotidien. J'ai repris des études deux jours par semaines et je dois rester assises pendant 3heures. Malgré les pauses cela reste difficile, je me demande si ce n'est pas cette reprise d'activité qui a compliqué la situation mais en tout cas c'est vraiment important pour moi de continuer car ça me permet d'oublier un peu la maladie.
Bref, je suis désolée d'avoir été longue mais ça me fait du bien de savoir que j'écris à des gens qui vont surement me comprendre. Depuis quelques semaines j'ai repris contact avec le Dr M. qui me suivait à l'hôpital R. Poincaré mais les délais sont longs, elle a répondu à mon mail après avoir vu mes clichés et a dit qu'on devait effectivement se voir pour en parler ce qui m'a d'ailleurs trop stressée... J'ai aussi repris contact avec le Pr G de L et j'attends une proposition de rendez-vous...
Bref, je ne sais pas trop comment gérer cette nouvelle situation et ces douleurs persistantes et handicapantes au quotidien, j'ai peur d'empirer la situation en continuant mes cours. J'essaie de me reposer au max mais ce n'est pas évident et je voudrais me faire opérer au plus vite pour que les choses n'empirent pas mais je reste effrayée car en faisant mes recherches j'ai appris que l'opération est plus complexe et risquée que celle que j'allais avoir et surtout que la mobilité sera réduite à vie et un temps de convalescence plus long.
J'aimerais bien avoir vos témoignages et surtout ceux des personnes ayant eu une arthrodèse dorso lombaire avec extension lombo sacrée( qui descend jusqu'au S1). La mienne devrait faire L4-S1 ce qui représente une belle fusion.
Comment s'est déroulée votre rétablissement ? et combien de temps cela a pris? Est ce que vous aviez besoin d'aide pendant longtemps? Dans mon cas très peu de soutien dans ma maladie et j'imagine que ça va continuer même après l'opération d'où mes inquiétudes?
Bref, merci infiniment de m'avoir lu et vraiment désolée pour la longueur de mon message. Ca fait des mois que j'hésite à écrire et c'est seulement aujourd'hui que je me lance enfin :)!

[chris]

Bonjour Fleurette et bienvenue sur SP

Ta scoliose est vraiment très importante et on comprend tes souffrances. A l'adolescence elle était déjà de 72° ce qui est beaucoup, et actuellement elle est à combien car je pense qu'elle a du évoluer ?
Tu as décidé de te reprendre en main, et tu as raison.
C'est important de faire un bilan et de prendre des avis spécialisés.
Je dirais que tu es suivie par 2 très bon spécialistes, le dr M et le Pr G d L.
Tu te poses des questions sur l'opération et c'est normal.

Alors oui déjà c'est important d'avoir des aides, pour s'occuper des enfants et les taches ménagères. As tu des proches qui pourraient t'aider ? il faut savoir que les premiers temps tu ne pourras rien faire et surtout il ne faut rien faire pour laisser le temps à la greffe de commencer à se consolider.

Pour une bonne récupération quasi complète, il faut compter au moins un an de convalescence. Mais bien sur au cours de cette année, passé le cap des premiers mois, tu vas progresser, récupérer petit à petit et reprendre des activités du quotidien crescendo. Mais pour bien récupérer il est très important de bien respecter les consignes du début. Tu auras droit au départ pour seule activité un peu de marche coupée de beaucoup de repos. Il te faudra marcher à ton rythme sans forcer, au début ça sera quelque pas et là aussi tu vas progresser petit à petit.

Tu penses que tu auras une longue arthrodèse. Pour ma part opérée à 15 ans puis reprise totale d'arthrodèse en 2010 à l'age de 49 ans j'ai maintenant une fusion de D2 à S1 avec vis sacro illiaque et j'ai une vie quasi normale.
Si tu as des questions sur ce qu'on ne peut plus faire ou sur ce qu'on peut encore faire, j'y répondrai avec plaisir.

Mais là tu es surement très génèe actuellement dans ton quotidien à cause de cette forte scoliose, une longue fusion ne t'apportera surement pas plus de gène.

Ici nous allons répondre à tes questions et t'aider et te rassurer.

[fleurette87]

Merci beaucoup pour ta réponse Chris ça me rassure beaucoup.
Oui tu as parfaitement raison ma scoliose me fait énormément souffrir en ce moment et il est temps que je m'en occupe.
J'aimerais bien savoir combien de temps tu as mis pour te remettre debout? Est ce qu'on a besoin d'aide à l'hôpital et d'être accompagné par la famille au début ? Et oui j'aimerais beaucoup savoir ce que je ne pourrais plus
faire après cette opération.
Merci encore :)

[chris]

Je vais te répondre en fonction de mon propre cas, chaque cas étant différent et n'évoluant pas forcément de la même façon. D'autres membres viendront également te partager leur vécu.

Il faut savoir, par contre pour tout le monde, que les 3 ou 4 premiers mois, tu n'auras le droit de rien faire, c'est à dire pas de taches ménagères et tu ne pourras pas t'occuper toi même de tes enfants.

Par contre j'ai eu un premier levé dès le lendemain de l'opération, et après chaque jour tu en fais un peu plus. En 2020 on restait 10 à 15 jours hospitalisé, de nos jours ça va plutot vers 5 jours. Quand je suis rentrée chez moi je marchais, je montais et descendais les escaliers (bien sur pas en courant, à mon rtythme) m'habillais seule, me douchais seule etc .. mais j'ai bien respecté les conseignes de ne rien faire.
J'avis de l'aide les premiers jours à l'hopital mais très vite ils faisaient ce qu'il fallait pour être autonome le plus vite possible.
Quand je suis rentrée chez moi j'étais autonome pour ce que je viens de te citer.

Mais d'autre parfois ont besoin d'aide pour la toilette et s'habiller les premiers temps.

Comme je te le disais chaque cas est différent

[Rosy]

bonjour Fleurette et tu as osé franchir le pas en postant ton témoignage. j'espère que nous arriverons à t'apporter un peu de réconfort et répondre à tes questions. ta scoliose est importante, il faut vraiment t'en occuper maintenant, surtout que tu sembles déjà bien limitée. tu parles d'une fusion de L4 -S1, n'est ce pas plutôt D4-S1? pour ma part je ne suis opérée que jusqu'en l3. Chris t'a donné les premières informations. il faudra surtout bien respecter ce qu'on te dira à l’hôpital. mais il faudra aussi prévoir l'intendance pour ton retour à la maison puisque tu ne pourras rien faire les premiers mois. tu as 4 enfants, peut-être serait-il utile de voir avec la CAF, l'aide que tu pourras avoir pour s'occuper de tes enfants, à moins que tu aies de la famille. en tous les cas, tu vois 2 grands spécialistes, j'espère que les rv ne se feront pas attendre. à toi ensuite, de voir vers qui tu vas te retourner pour l'opération, selon la confiance que tu placeras en eux.

[Bosse&co]

Coucou Fleurette,
A mon tour, je te souhaite la bienvenue parmi nous !
Tu trouveras ici écoute et partage d'expérience.
La décision de se faire opérer n'est pas simple, surtout lorsque l'on a une vie active entre vie professionnelle et vie de famille.
Il m'a fallu de nombreuses années pour accepter l'opération. Il faur être bien prêt psychologiquement car notre vie est mise entre parenthèse pendant un certain de temps et il faut bien en tenir compte. Notre entourage aussi doit bien prendre conscience que c'est une opération lourde qui nécessitera une longue convalescence.
J'ai 49 ans et j'ai été opérée il y a deux ans d'une double scoliose sévère ( 80° en dorsale et 50° en lombaire). Tout s'est bien passé, après je ne te cache qu'il y a eu des hauts et des bas mais 2 ans après je trouve que je m'en sors plutôt bien. J'ai repris le travail et une vie quasi normale et j'ai 2 séances de kiné par semaine.
Si tu as des questions, n'hésite pas.
A bientôt !

[fleurette87]

Bonjour tout le monde,
Merci beaucoup pour vos réponses ça m'aide énormément à y voir plus clair.
@Chris merci pour les précisions, je suis tout de même déçue de savoir qu'on ne reste que 5 jours à l'hopital. Dr M m'avait indiqué entre 7 et 10 jours ce qui me paraissait logique et rassurant. Pour le reste, je vais devoir bien m'organiser pour ne pas me retrouver seule les premiers temps. Est ce que le transfert au centre de réeducation se fait automatiquement ou y a-t-il une période d'attente? et qu'en est il de la durée de la réeducation. Dr M m'avait dit 1 mois au centre voire plus selon la progression. C'est tuoujours aussi long?
@Crincrin: merci pour ton accueil et tes encouragements c'est gentil :) oui mon opération s'étend du D4 au S1. Je suis encore perdue et je n'arrive pas à réaliser que j'ai pu me laisser aller à ce point... Quand je suis arrivée en Angleterre je pensais que j'allais avoir le même suivi qu'en France sauf que pas du tout. j'ai attendu le rendez-vous à l'hopital pendant plusieurs mois et quand j'y étais le médecin que j'ai rencontré m'avait tout simplement dit qu'elle n'étais pas favorable à une intervention car cela serait trop risqué... à l'époque je n'avais pas encore de problème L5-S1. J'ai demandé un autre avis et là le Dr me demande : tu voudrais te faire opérer? C'est vraiment ce que tu veux? J'ai répondu que oui car on m'a toujours dit que je devais me faire opérer et c'est tout. Aucun sérieux dans la prise en charge, je me sentais vraiment mal car ils ne s'intéressent vraiment pas au patient et en voulant me renseigner sur le déroulement de l'opération et le suivi post opératoire les réponses étaient évasives et limite infantilisantes du genre t'inquiète pas on verra le temps venu...
Le rendez-vous kiné, après plusieurs semaines d'attente, était par téléphone! et après on reçoit une liste d'exercice à faire chez soi. Pas de massage pas de rendez-vous en présentiel
Bref, tout ça a pris beaucoup de temps en plus d'essayer de comprendre le système de santé, l'équivalent de la mutuelle.... 2 ans se sont passées et mes symptomes n'ont fait que s'aggraver. il faut dire aussi qu'il y a le facteur psychologique qui est très présent chez moi. je n'arrivais plus à parler de mon dos sans pleurer et sans me sentir profondément déprimée et impuissante et toujours seule face à la maladie et aux contraintes du quotidien. Au bout d'un moment, on n'arrive plus à parler de ses douleurs et à être toujours malade, fatiguée... alors on fait semblant d'aller bien et on étouffe sa douleur et son mal être enfin cétait comme ça pour moi :(
J'ai tout de même continué à faire mon suivi avec le généraliste à chaque fois que je rentre en France je faisais des examens mais là ça devient compliqué à gérer et avec la dégradation de ma scoliose je veux aller de l'avant et faire ce qu'il faut pour aller mieux..
@ Bosse&co: merci beaucoup pour ta réponse. oui effectivement, cette décision est très dure à prendre car elle impacte profondément la vie de famille. ça a toujours été un frein pour moi à tel point que je m'inquiétai plus de l'organisation familiale que de l'opération en soi. Maintenat, j'ai appris à lacher prise sur plusieurs points, je ne pourrais pas tout controler tout organiser seule à la perfection. Je pense confier mes enfants à des membres de la famille, ça va surement les impacter mais que faire? il faudra bien que je la fasse cette opération. Pour le reste je vais voir au fur et à mesure comment les choses vont avancer..

Pour l'instant, je suis toujours en attente d'un rendez-vous avec le Dr M. au mois de septembre en espérant qu'elle aura un désistement avant. J'ai aussi contacté le Pr G pour discuter des nouvelles circonstances. je le vois dans un mois. Mais du coup, je ne sais pas si c'est une bonne idée de le voir avant le Dr M?
J'avais aussi une quetsion par rapport aux gens qui se sont fait opérés à Paris mais qui n'habitent pas sur place. Ca se passe comment pour le logement? J'avais entendu dire qu'il y a dans certains cas des possibilités de loger à proximité de l'hopital mais je ne sais pas comment ça se passe...
merci beaucoup pour votre aide :)

[chris]

Bonjour Fleurette

En fait oui souvent c'est 5 jours mais il arrive que certains centres gardent les patients un peu plus longtemps. Il faut voir là où tu as rdv quel est leur procole.

Pour le centre de réeducaiton c'est pareil, chaque médecin a sa façon de procéder et c'est au cas par cas également.
Certains envoient d'office leurs patients en centre de réeducation ou de convalescence directement aprèsb l'hopital, d'autres c'est au cas par cas et d'autres le font très rarement. La aussi il faut voir le protocole du centre où tu vas.
Pour la durée au centre je pense que c'est au cas par cas suivant comment tu vas et comment tu récupères.

La confiance avec le praticien et son équipe est très importante avant de prendre sa décision. Le 2ème avis ne t'a pas rassurée, alors que tu sens plus en confiance avec le Pr GdL
Pour la kiné, pareil tu as eu une expérience bien spéciale. Je me demande comment on peut soigner correctement ainsi sans voir le patient, sans lui montrer en présentiel les exercices ni le corriger.
Finalement même si le système de santé décline en France, il reste toujours meilleurs que dans d'autres pays.

Effectivement le facteur psychologique a une très grande importance et il n'est pas rare que des personnes aient besoin de se faire accompagner dans leur parcours de soins, notamment avant l'opération.

C'est bien, tu commences à penser à l'organisation familiale, c'est très important de tout bien préparer avant.

Pour le déroulement des RDV entre le dr M et le Pr GdL, je ne saurais te dire dans quel ordre c'est le mieux pour les voir.

Pour loger à proximité de l'hopital, je pense que c'est pour des proches pendant que tu seras hospitalisée ? il faudrait demander au secrétariat du chir, souvent ils ont des partenariats avec des logeurs à proximité, ou simplement des infos à donner

[Bosse&co]

Coucou Fleurette,
Comme l'a expliqué Chris, le temps d'hospitalisation varie d'un individu à l'autre.
Pour ma part, jai été opérée un mercredi, puis transférée en centre de soins et de suites (à ma demande car j'habite loin et je préférais rester sur place au cas où) le lundi, soit le 5ème jour. Je suis restée 3 semaine dans ce centre.
Pour l'aide psychologique avant l'opération, le chirurgien m'a conseillé de consulter le psy de la clinique.
Sinon, durant mes 5 jours d'hospitalisation à la clinique, mon conjoint logeait dans un hôtel à proximité.
L'organisation familiale et professionnelle sont source de stress, essaie de t'en préoccuper bien en amont pour que tu n'aies plus que toi à penser par la suite.
Si besoin, n'hésite pas, nous sommes là !
A bientôt !