- lun. sept. 22, 2025 11:06 pm
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Bonsoir Chris et Valérie,
Je réponds par un message commun car je suis très fatiguée ce soir.
Tout d’abord Chris merci pour tes explications sur les corsets, le lien et pour ton encouragement me concernant (même si je ne veux pas en dire plus tant que je n’ai pas la certitude, à priori je suis plutôt sur quelque chose d’irréversible pour la partie autre que chir et neurochir, donc l’autonomie ne reviendra probablement pas…). J’ai lu ton message sur l’histoire de Franck et je me dis que c’est bien dommage que les choses tournent ainsi en terme d’associations… C’est vrai que les gens (moi-même je pense aussi) n’ont pas forcément conscience de tout ce que représente le travail d’une association. Je pense que, si la vie me l’avait permis, c’est maintenant que j’aurais pris le temps de m’investir mais les douleurs me fatiguent tellement que je ne peux pas prendre des engagements que je ne respecterais pas, j’en suis désolée.
Valérie, oui, cela a été très dur mais, passé le temps du choc et des difficultés, lorsque nous étions plus sereins dans notre parcours avec Manon, même si elle devait porter sa coquille tous les jours, j’ai appris à relativiser. Lors de nos rdv réguliers à l’hôpital, nous avons rencontré des parents ayant des enfants avec des pathologies bien plus lourdes, des enfants qui sont là même sans parfois être là… Alors attention, je ne minimise pas ce qu’a vécu Manon, ce que nous avons vécu, ce que vivent tous les gens atteints de scoliose (j’en ai une moi même et, à ma deuxième grossesse, je l’ai bien senti), je me suis juste un plus ouverte aux parents en difficulté et j’ai pris du recul.
Il n’en reste pas moins que, récemment, lorsqu’un tiers a évoqué la période de Manon avec son corset, j’ai revu ma difficulté à lui mettre au départ (je me reposais sur mon mari durant cette période car les larmes me venaient comme si je la torturais, sachant pourtant que c’était pour son bien, mais ayant été victime d’actes de maltraitance enfant, c’était une difficulté pour moi au départ qu’il a fallu surmonter) et j’ai aussi revu toutes les traces qu’elle avait si petite sur le corps aux points d’appui, des traces qui se sont effacées sur son corps mais pas dans la tête.
Maintenant, je croise les doigts pour qú’elle n’ait pas à le remettre car je sais que, compte tenu du caractère assez fort qu’elle a dorénavant, les choses seront probablement plus compliquées. Et puis, en plus, c’était une véritable organisation d’avoir plusieurs tailles de vêtements lorsqu’il y a eu la période du corset à temps partiel et avec ses exigences de jeune fille, ça risquerait d’être encore plus compliqué, donc j’espère que nous en resterons là sur cette période car il y a déjà bien à faire pour mon mari avec mon manque d’autonomie.
Voilà, il est tard pour moi et j’ai vraiment besoin de repos.
Je vous souhaite une douce nuit pleine de beaux rêves, moi je voyage durant mes rêves maintenant.
À bientôt.
Dama
