[Cecedan]

Bonjour
J’arrive vers vous un peu perdu .Ma fille Lena 12 ans a été diagnostiqué d’une scoliose à 32 degrés l’année dernière .L’orthopédiste lui a prescrit un corset de nuit puis radio de contrôle tous les 6 mois . Au mois d’avril la radio nous dit qu’elle est à 36 degrés donc sa a évolué mais l’orthopédiste ne s’inquiète pas plus que sa .La semaine dernière la radio a indiqué 48 degrés .Du coup
l’orthopédiste demande un avis chirurgical .J’attend que l’hôpital me recontacte pour un rendez-vous.J’avoue que j’ai très peur de la chirurgie .Et je ne comprend pas qu’elle est prit autant de degrés et que sa se voit pas à l’œil nu .On ne voit qu’un léger décalage entre la hauteur des ses épaules mais rien de plus .
Merci de m’avoir lu

[chris]

Bonjour Cecedan et bienvenue sur SP

Bien qu'elle ait bénéficié d'une prise en charge relativement rapide, la scoliose de Léna évolue rapidement malgré le port d'un corset.
Chaque scoliose est un cas différent, et malheureusement certaines sont récalcitrantes au traitement orhopédique. J'ai connu aussi cette déception à mon adolescence.
Et c'est vrai que certaines scolioses ne se voient pas forécement comme ça à l'oeil nu, c'est souvent le cas des scolioses dites ''équlibrées'' car elles ont 2 courbures d'à peu près la même importance.
Le spécialiste vous envoie vers un chirurgien pour avis, c'est bien, ça ne veut pas dire forcément qu'il va d'emblée vous proposer une opération, il va déjà donner son avis sur la scoliose de Léna.

Est ce que tu connais le risser de ta fille ? (c'est ce qui permet de savoir où elle en est dans sa croissance osseuse)
Est ce que ta fille fait du sport ? et de la kiné ? c'est important d'avoir une activité physique tout en portant le corset, c'est complémentaire.

Je te conseilel de bien préparer le rdv quand vous irez voir le chirurgien. Tu peux préparer une liste écrite de questions afin de ne rien oublier. Tu peux t'inspirer de la liste de questions existantes sur le forum en l'adaptant au cas précis de Léna, tu la trouveras sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316

En attendant, même si pour l'instant il n'y a aucune certitude, tu peux lire les différentes histoires d'ados opérés pour te rassurer

[Cecedan]

Bonjour
Merci pour votre réponse .Son rissier est de 3,5 .Lena fait 6 heures de gymnastique par semaine . Elle fait de la kiné une fois par semaine . La j’ai hâte que l’hôpital me propose un rendez vous sa me perturbe énormément.

[chris]

Bonjour Cecedan

Léna semble déjà à un stade avancé dans sa croissance, on va espérer que ça joue en sa faveur.
Je comprends ton angoisse, tant que tu n'auras pas vu et entendu le chirurgien c'est stressant.
Il aura peut être un autre avis, je vous le souhaite

[valerie P]

Bonjour cedan
Oui, ce genre de nouvelles est un gros stress, on n'est jamais préparé à entendre que l'on nous propose un avis chirurgical pour nos enfants.
Le pillule est dure a avaler, c'est clair.
Comme dit Chris, les témoignages d'ados et d'ados opéré peuvent t'aider a comprendre comment ça se passe pour d'autres jeunes qui sont ou ont été dans la même situation que ta fille. Il y a d'autres parties du forum que tu peux explorer grâce à la fonction recherche.
Au début ça fait beaucoup à lire. Moi au début je lisais une histoire par jour.
Bon courage à toi, j'espère que le rdv sera rapide et que tu auras les réponses à tes questions.
N'hésite pas à demander plusieurs avis aussi.
Et à chercher un bon chirurgien de scolioses.
Et n'hésite pas non plus à venir sur ce post si tu as des questions, doutes etc...
A très bientôt sur le forum

[Rosy]

bonjour Cedan et à mon tour de te souhaiter ton inquiétude est bien compréhensible. ne pas savoir quel sera le traitement pour ta fille est perturbant. malheureusement sa scoliose a pris des degrés malgré le corset de nuit. c'est bien d'avoir pris rv auprès du chirurgien pour savoir quelle sera la meilleure façon de stopper l'évolution. ta fille est sportive et c'est une très bonne chose. la scoliose est vraiment une maladie sournoise et ta fille arrivant dans sa période pubertaire, il est nécessaire de traiter de la meilleure méthode possible. tu as rv dans quelle ville?

[Cecedan]

Bonjour
Merci à tous pour vos messages.Nous avons rendez-vous le 25 novembre à Paris .J’ai hâte et peur à la fois de rencontrer le chirurgien .

[chris]

Bonjour

Encore un peu d'attente avant d'en savoir plus, et en attendant que Léna continue à bien porter son corset.
Et si besoin ne pas hésiter à prendre plusieurs avis

[Cecedan]

Oui elle continue son corset toute les nuits .La je suis contente d’avoir une date .Oui je pense que je prendrai plusieurs avis .
Merci beaucoup de votre soutien

[Rosy]

j'ai vu que tu étais repassé par là. as-tu déjà pu prendre d'autres rv? l’hôpital a t'il déjà pris contact pour un futur rv?

[Cecedan]

Bonjour à tous
Hier on a eu le rendez-vous avec le chirurgien .Il nous a dit que Léna aura besoin d’une opération .Il lui a fait arrêter la kiné arrêter le corset .On se revoit en septembre .Il lui a dit c’est pas urgent au moins qu’en septembre elle est reprit 10 degrés mais elle peut attendre la fin de l’adolescence car elle fait de la gym et une fois l’opération faite elle pourra pu faire de compétition car elle va perdre en souplesse . Il lui a dit qu’elle aurait 4 jours d’hospitalisation et 15 jours de centre de rééducation.Lena a plus peur du centre de rééducation que de l’opération .Comment sa c’est passé pour vous ? Il nous a dit qu’au bout de 3 mois elle reprenait sa vie normalement vous êtes d’accord avec sa ?
Merci

[chris]

Bonjour Cecedan

Voilà le rdv avec le chirurgien est passé et le verdict est tombé, Léna aura besoin d'une opération, mais il n'y a pas d'urgence.
Par contre je suis surprise de deux choses, d'une part qu'il lui fasse arrêter tout traitement (corset et kiné), la scoliose risque d'en profiter pour évoluer. Et d'autre part le prochain rdv si lointain, sans surveiller avant une éventuelle évolution importante.
Pour le sport c'est difficile de dire ce qu'il en sera après opération, pour certaines personnes c'est compliqué, mais pour d'autre comme Lena 13 ans chez les ados opérés, elle a repris le sport très activement après l'opération.

Alors au bout de 3 mois oui elle pourra reprendre une partie des activités, mais pour la totalité, il vaut bien compter sur 6 mois. Après chaque cas est différent, tout le monde ne récupère pas à la même vitesse

Pour le centre de réeducation qu'elle ne s'en fasse pas, elle n'aura pas d'activités trop lourdes et s'y fera surement des copines

[Rosy]

le rv est passé et maintenant, l'opération est envisagée. je suis étonnée aussi que le spécialiste lui a fait enlever le corset; la scoliose pourrait bien en profiter pour évoluer encore défavorablement. comme elle fait de la gym, il lui a aussi dit d'arrêter la kiné. Léna se pose maintenant bien des questions. le centre de rééducation lui permettra de bien se refaire une santé après l'opération et en plus, elle s'y fera des copines. pour la gym en compétition, elle verra après coup et cela en fonction des vertèbres bloquées. dommage qu'il ne prévoit pas l'opération avant les grandes vacances, elle aurait tout le temps de se requinquer pendant les congés. elle est à combien de degrés actuellement?

[valerie P]

Bonjour Cedan.
Et voilà Léna qui va se faire opérer.
J'imagine que devez vous poser beaucoup de questions.
Dans les histoires d'ado opérés tu trouveras des témoignages de personnes étant passés par là. Je pense par exemple à celui de lily Ireland.
Vous revoyez le chirurgien en septembre donc, cela vous laisse beaucoup de temps pour vous y préparer. Le forum est vraiment une mine d'or pour trouver tout ce dont vous avez besoin de savoir.
Concernant l'opération, c'est forcément un peu dur les premiers jours, et très vite arrive la période de rééducation. Qu'elle ne s'en fasse pas. Comme dit Chris, je m'étais fait énormément de copains là bas. Et puis c'est une expérience pleine de résilience, car on rencontre des personnes ayant tous eu un problème de santé. Je me souviendrai toujours de cette expérience qui avait été pour moi très très enrichissante et pleine d'empathie.
Bonne soirée à vous