[Laure G]

Bonjour à tous,

j'ai 42 ans et une scoliose lombaire évolutive depuis l'adolescence.
J'ai été suivie jusqu'à 20 ans avec corset et kiné : ma scoliose était environ à 20 degrés à 20ans.
Je suis à nouveau suivie depuis mes 40 ans à l'hopital de G "espace modéré" et ma scoliose est à présent à 48 degrés.
j'ai bien sur des douleurs mais tout à fait supportables, je me soigne en pratiquant quotidiennement des étirements/ du yoga et de la natation 1fois par semaine. pas besoin de décontractant musculaire ou autre medicament.
Toutefois, selon les dernières radios et IRM, la scoliose n'est pas très jolie et présente une usure débutante de la charnière lombosacrée. : selon les professeurs que j'ai consulté "elle présente une rotation vertébrale apicale. le profil est perturbé avec une cyphose thoraco-lombaire modérée. lordose lombaire courte de L3 à S1. L'IRM montre l'intégrité des disques L4-L5 et L5-S1. Toutefois on note une réaction inflammatoire discrète latéralisée à droite en L4 et L5 témoignant de l'hypepression droite.
J'ai consulté un chirurgien de l'APHP "espace modéré" à Paris. Il me recommande de "ne pas attendre 5 ans" et de faire une arthrodèse dès que possible car elle s'arrêterait à L4 et empêcherait ainsi le retentissement sur les étages L4-L5 ET L5-S1.

Hors, en découvrant tous les témoignages sur ce forum, j'ai le sentiment que cette opération engendre beaucoup de douleurs qui n'existaient pas ou moins auparavant. Egalement, je remarque souvent que la "remise en marche du corps" ne se fait pas au bout d'un mois après le passage en centre de rééducation comme cela m'a été présenté mais qu'elle peut prendre plusieurs mois. Bref, j'aimerais vos avis. J'étais plutôt partante pour l'opé après le RDV avec le chirurgien de P "espace modéré" mais tous les témoignages de ce forum ont stoppé net cet élan. Merci de vos réponses franches.

Bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer le nom des hôpitaux, l équipe des modérateurs

[crincrin]

Bonjour Laure et bienvenue parmi nous,
n'étant pas opérée, il m'est difficile de te répondre précisément, et je laisse les opéré.es le faire.
Mais je vois que tu approches la pré-ménopause, et il faut tenir compte qu'une scoliose évolutive a tous les risques de progresser de manière plus importante à cette période (mon cas...).
Je comprends que n'étant pas douloureuse, la perspective d'une opération ne soit pas réjouissante.
Cela dit, tu peux également prendre un second avis, car s'il faut opérer, autant ne pas le faire trop tard.
Je suis moi-même traitée par corset, avec des résultats satisfaisants par rapport à d'où je suis partie (voir mon histoire), mais qui n'est pas non plus très facile à vivre.
Bonne journée

[Rosy]

Bonjour Laure et à mon tour de te souhaiter te voilà toi aussi devant cette perspective de l'opération et en lisant les différents témoignages, tu te poses pleins de questions. dis-toi bien que ceux qui ne souffrent pas, ne viennent pas sur le forum, ce qui explique ce que tu lis. cependant je dirais que non, on ne souffre pas systématiquement plus après qu'avant! si cela était ainsi à chaque fois, je crois que beaucoup ne se feraient pas opérer! tu n'as surement pas lu tous les témoignages, car tu en trouverais des très positifs. le but de l'opération est avant tout de bloquer l'évolution de la scoliose. le spécialiste te conseille de ne pas trop attendre. tes douleurs semblent gérables encore, donc à toi de voir quand vraiment c'est le moment. mais c'est sur qu'il faudra le faire avant d'autres complications. pour la récupération, il est vrai qu'elle est sur quelques mois et il faut vraiment se donner ce temps pour bien récupérer et permettre à la greffe de se consolider. tous les médecins ne conseillent pas le centre de rééducation, c'est au cas par cas. peut-être peux-tu lire certains témoignages, par exemple, celui de véronique, oriande, chris,... tu verras que l'opération a la plupart du temps une issue positive.

[chris]

Bonjour Laure et bienvenue sur SP

Tu as consulté un chiruugien qui te dis de ne pas attendre 5 ans avant d'envisager une opération.
Surtout ne te mets pas la pression, prend le temps de réfléchir, d'analyser et pourquoi pas prendre un autre avis.
Si tu lis bien les différents témoignages, tu verras que justement on souffre bien moins après l'opération qu'avant, et heureusement.

Pour la convalescence, ça c'est sur, ce n'est pas juste un mois, mais plusieurs mois. Il faut prendre le temps de bien récupérer

[Caroline77]

J'ai consulté un chirurgien de l'APHP "espace modéré" à Paris. Il me recommande de "ne pas attendre 5 ans" et de faire une arthrodèse dès que possible car elle s'arrêterait à L4 et empêcherait ainsi le retentissement sur les étages L4-L5 ET L5-S1.

Bonjour Laure,

Je comprends que tu y ailles à reculons avec cette opération, il s'agit d'une opération très lourde, avec complications fréquentes et rééducation très lente.

Je pense que ce que le chirurgien voulait dire, c'est que tu aurais moins de limitations si l'arthrodèse n'avait pas à se rendre jusqu'au sacrum et que tu aurais donc ensuite une meilleure qualité de vie en faisant l'opération dès à présent. Après c'est à toi de voir, après tout c'est une question de vision des choses si tu préfères suivre l'avis du chirurgien ou vraiment attendre que cela n'aille plus niveau douleurs (ou autres).

Ce que l'on sait, c'est que la chirurgie, il va bien falloir y venir un jour (en tout cas c'est ce dont je suis consciente dans mon cas, mais chaque cas ici est à la fois si différent et si proche).

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer les messages précédents afin de ne pas alourdir le forum.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs

[Nath72]

Bonjour Laure G,
Les témoignages sur ce forum sont nombreux, avec des parcours différents, le point commun étant le temps nécessaire à la convalescence.
Il y a d'une part ton ressenti au quotidien : douleurs supportables , périmètre de marche conservé par exemples.
Et le bilan médical d'autre part commenté par le spécialiste.
Reste que toi seule peut déterminer ce qui te correspond d'envisager aujourd'hui , dans les années à venir.
Prendre soin de son dos, de sa musculature , adopter les bons gestes pour ne pas surcharger la zone lombaire comme tu le fais est déjà important.

[Annette10]

Bonjour Laure,
J'ai 46 ans et j'ai également une scoliose évolutive est passée de 27 degrés à 55 degrés sur l'espace de 12 ans
Grosse douleur ,je ne peux plus rester debout ou assise plus de 4 heures. J'ai vu chirurgien je dois me faire opérer arthrodese ici en septembre j'attends ma date et rendez-vous chez anesthésiste et neurologue..bref dans 4 semaines je serai opérée. Après réflexion et douleurs je pense qu'il faut y passer en espérant un mieux après..j'ai peur mais je fais confiance au chirurgien..je vous tiendrai au courant après l'opération. Bonne réflexion à vous ,gardez confiance

[chris]

Bonjour Laure

J'ai vu que tu étais repassée par ici, si tu veux, tu peux nous dire où tu en es actuellement sur la réflexion de la mise en place d'un traitement

[Rosy]

Peut-être aimerais-tu nous donner de tes nouvelles, afin que nous puissions t'apporter notre soutien?!

[chris]

Bonjour Laure

J'ai vu que tu étais repassé par ici, si tu veux tu peux nous donner quelques nouvelles/
Comment va ton dos ? où en es tu dans les traitements ?

[Laure G]

Bonjour,
en effet, je suis venue lire des témoignages d'adultes opérés car la question se pose pour moi compte tenu des douleurs qui augmentent avec l'âge (46 ans). je les gère grâce au sport que je pratique à présent quotidiennement, plus par nécessité que par goût... Pour l'instant, je n'ai pas trop recours aux médicaments que je réserve pour les longs trajets en voiture ou avion. mais bon, ca ne va pas en s'arrangeant... je me relève souvent pliée d'une position assise, j'ai une sciatique permanente dans la cuisse droite depuis 2 ans.
J'ai vu il y a 2 mois une rhumatologue spécialiste du rachis qui m'a conseillé l'opération arthrodèse. j'avais déjà consulté le Pr G de l'APHP Pompidou il y a 5 ans à ce propos et il me l'avait recommandé également... comme à l'APHP Poincaré qui me suit depuis 10 ans.
J'ai trouvé dans les témoignages qu'il y a beaucoup de souffrance après l'opération et que la reprise de la vie normale n'est pas rapide. Ca m'a donc plutôt conforté dans l'idée de ne pas la faire, de me maintenir tant que je peux avec mon corset que je ne mets pas, tenter l'infiltration pour laquelle j'ai une ordonnance mais que je n'ai jamais fait (preneuse de vos avis la dessus), continuer le sport quotidien, la kiné hebdo, les ostéo mensuels, le suivi annuel à Garches et les médocs en cas de crise... toutefois, le fait d'aller contre un avis médical partagé par des pontes qui en plus ne sont pas réputés pour être "interventionnistes" me fait dire que je le payerai cher plus tard...
voila mes pensées du moment... merci de votre écoute ;-)

[Bosse&co]

Bonjour Laure,
Je comprends tout à fait ta position actuelle. C'est très difficile de prendre une décision qui va avoir un impact sur tout le restant de sa vie et l'inconnu fait peur, c'est normal.
J'ai moi-même mis des années avant d'accepter de me faire opérer mais c'est avant tout un choix personnel qui doit être mûrement réfléchi et si on ne se sent pas prêt alors il faut continuer comme tu le fais à pratiquer une activité physique quotidienne si celle-ci t'apporte un peu de mieux-être.
j'ai été opérée à l'âge de 47 ans, l'opération s'est bien passée, cela n'a pas été simple je ne te le cache pas, la convalescence est longue et en dents de scie. A ce jour, j'ai repris mon activité professionnelle à 80 % ce qui me permet de pouvoir me reposer dans la semaine et continuer mes 2 séances de kiné par semaine. Je vais marcher dès que je peux et je mène une vie tout à fait normale, en m'adaptant. Je ne te cache pas qu'au quotidien ce n'est pas forcément facile tous les jours mais je me dis souvent que sans l'opération, comment aurais je fini mes jours ?en fauteuil roulant ?
En tout cas, continue ton suivi avec un spécialiste, pratique une activité physique régulière et pour l'opération, si tu ne te sens pas prête, laisse toi encore du temps, toi seule a le pouvoir de décision.
Nous sommes là si tu as besoin.
A bientôt.

[chris]

Bonjour Laure.

La décision n'est pas toujours facile à prendre, surtout si les douleurs sont gérables.
Comme Bosse&co je dirais aussi que la décision t'appartient.
Juste si un rhumatologue te conseille l'opération c'est que ton cas le nécessite surement car souvent les rhumatos sont contre les opérations.

Un truc pour t'aider, tu peux prendre une feuille et faire un tableau de 2 colonnes avec d'un côté les plus avec l'opération et de l'autre les moins.
Même si ce n'est pas complètement le top après une opération, généralement on va mieux après qu'avant.

Pour l'instant il ne semble pas y avoir d'urgence, alors continue à bien prendre soin de ton dos, d'avoir une activité physique régulièrement. Et en parallèle fais toi bien suivre régulièrement afin que le médecin puisse controler régulièrement l'évolution de ton rachis pour pouvoir alerter sur la nécessité qui se rapprocherait.
Et toi soit bien à l'écoute de ton corps pour pouvoir dépister les changements négatifs qu'il pourrait y avoir.