[fleurette87]

Merci infiniment @Bosse&co et @Chris, vos mots me rassurent profondément et me font beaucoup de bien

J’ai l’impression qu’une partie de moi ne réalise pas encore tout ce qui m’arrive. Comme si tout cela était encore un peu irréel. Et souvent, je me sens confuse : je ne sais pas si ce que je fais est bien ou pas, si je dois me reposer ou, au contraire, faire davantage d’efforts. Je culpabilise, je prends beaucoup sur moi et, surtout, j’ai peur de faire des erreurs, de ne pas maîtriser mes gestes… et de tout compromettre sans m’en rendre compte.
Le plus déstabilisant, c’est d’avoir un nouveau corps sans vraiment savoir comment le gérer. Il faut tout réapprendre, apprivoiser de nouvelles sensations, et ce n’est pas toujours évident.

La nuit dernière, j’ai eu beaucoup de mal, encore plus que d’habitude, à me tourner. J’ai eu cette sensation très angoissante que quelque chose allait se casser le long du côté droit de mon dos. Ça m’a vraiment fait peur, d’autant plus que me lever est devenu plus difficile que d’habitude. J’ai peur de me faire mal en bougeant simplement.
Au réveil, j’étais très fatiguée, avec une tension à 9, et une respiration plus difficile. J’en ai parlé avec l’infirmière ce matin, qui a elle aussi remarqué mon état de fatigue. Le médecin est passé et, apparemment, j’ai une grosseur et un hématome du côté droit qui sont apparus. Il m’a expliqué que cela pouvait arriver après une chirurgie et que le sang allait s’évacuer progressivement. Il n’y a pas de saignement externe et la cicatrice est propre, ce qui est rassurant.
Même si je n’aime pas vraiment ça, au moins, cela permet de mettre des mots sur ce que je ressens et de comprendre ce qui m’arrive.
Ils m’ont mis de la glace et je suis retournée me coucher pour me reposer…

Certains jours, j’ai vraiment du mal à faire face, et mes larmes coulent toutes seules. Parfois pendant ma kiné, parfois en mangeant… ça arrive sans prévenir, sans raison apparente. Et aujourd’hui, c’est une de ces journées où tout est un peu plus difficile à gérer…
Espérant qu'une petite sieste me fera oublier tout ça

Passez une très belle journée

[valerie P]

Bonsoir fleurette.
Ce n'est pas toujours facile, même des fois pas du tout après l'intervention. Et tu sais, c'est normal. Pour ton corp, c'est un choc ce qu'il vit. Tu as eu beaucoup de pressions pour préparer l'opération et t'organiser, et tu as envie de récupérer vite. C'est normal je pense que ton esprit en ait un peu ras la casquette. Peut être que tu pourrais parler de cela à l'équipe médicale qui te suit ? Il ne faut pas garder cela pour toi, a mon sens, c'est important je pense de ne pas rester seule dans un coup de blues.
En tout cas, garde bien à l'esprit que ça va finir par passer, et que chaque jour, tu pourras fêter une petite victoire.
Chaque jour, cela va s'améliorer un peu plus.
Je t'envoie toutes mes plus belles ondes .
Belle nuit

[Rosy]

ton corps a subit un changement énorme et l'esprit va devoir apprendre à l'accepter doucement. cela se fera, tu verras, avec le temps. tu subis encore des désagréments, mais là aussi, il va falloir de la patience, tout ce fera et de jour en jour, tu verras un mieux, même s'il est petit. le médecin t'a confirmé que l'hématome n'est pas méchant, cela devrait aussi se terminer. je crois que le stress, l'angoisse que tu as vécu avant l'opération est en train de sortir par toutes ces larmes. tu évacues ce que tu as emmagasiné durant plusieurs mois et c'est une bonne chose que ça sorte. si tu en ressens le besoin, n'hésite pas à demander un petit traitement léger pour t'aider. au fait, j'imagine que tu as revu tes enfants. comment cela s'est-il passé? courage, tu es sur la bonne voie.

[chris]

Bonjour Fleurette

Ton matériel est solide et bien ancré. Tu peux te retourner dans ton lit sans causer de dommage, la douleur c'est plutot suite à l'opération, le temps de la consolidation.
Il me semble que je t'en avais parlé avant, cette phase de cracage après l'opéraiton est normale, en fait on accumule tellement de stress et d'angoisse avant, qu'ensuite quand on relache tout ça craque.
Peut être peux tu rencontrer au centre un ou une psy pour en parler un peu et t'aider à tout évacuer.

C'est ça aussi, ton cerveau doit pouvoir tout accepter, en fait quand on se déforme cela se fait progressivement et le cerveau s'y habitue petit à petit, mais quand on est redressé cela se fait d'un coup et le cerveau a parfois besoin d'un peu plus de temps pour s'en rendre compte et l'accepter.

L'hématome ça arrive, et il peut être douloureux pendant qu'il se résorbe. Effectivement la glace peut te soulager, n'hésite pas à en demander plusieurs fois dans la journée, c'est beaucoup utilisé maintenant dans les hopitaux en traumato ortho

Concernant l'aspect psychologique, je t'invite vivement à consulter cette partie du forum https://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=11 dans laquelle tu pourras trouver beaucoup de réponses à tes questionnements. Cela pourra t'aider et surtout te rassurer.

Et la convalescence n'est pas linéaire, il y aura des jours où tu vas bien progresser, et des jours où tu seras moins en forme et tu en feras moins que la veille, et tu te sentiras moins bien, ça aussi c'est normal.

[chris]

Bonjour Fleurette

Nous n'avons plus de nouvelles, j'espère que ta convalescence au centre se passe bien et que petit à petit les choses commencent à rentrer dans l'ordre

[fleurette87]

Bonjour tout le monde !

Merci beaucoup pour vos retours et vos conseils, et désolée d’avoir mis du temps à répondre.
Les deux dernières semaines ont été assez intenses pour moi. Finalement, le problème de l’hématome s’est résolu assez rapidement. J’ai continué la kiné, mais on m’a un peu trop fait travailler les jambes avec des poids, ce qui m’a déclenché une grosse lombalgie, avec un point très douloureux du côté droit. Du coup, je n’arrivais plus à marcher comme avant : dès que j’appuyais sur ma jambe, la douleur était très forte.
Ça m’a mis un gros coup au moral, surtout que j’avais déjà ce problème avant l’opération. J’aurais dû être plus vigilante, car ça me faisait déjà mal, mais au moins ce n’était pas handicapant. Là, j’ai dû reprendre la canne et ma marche est devenue vraiment douloureuse. J’ai donc demandé à arrêter tous les exercices avec poids, et même les exercices debout… ce qui ne m’enchantait pas, car j’aimais beaucoup travailler l’équilibre.

Bref, j’ai vraiment compris ce que veut dire “ça va être long”… parce que ça l’est. Je suis maintenant à un mois post-op, et les progrès sont lents. On sent qu’un faux pas peut vite tout perturber.
Les kinés mettent parfois un peu la pression, et comme je suis habituée à la douleur, j’ai encore du mal à savoir quand je dois vraiment dire stop.
Quand j’ai vu le Dr lundi dernier, je ne tenais presque plus sur ma jambe droite tellement j’avais mal. J’ai eu des patchs, de la glace le soir et du Flector : ça aide un peu. J’utilise aussi ma canne pour me déplacer, et on m’a donné une ceinture abdominale.
J’ai également eu une crise de vertige : impossible de dormir du côté gauche, ce qui ne m’arrange pas du tout. J’avais commencé à changer de position et ça me faisait du bien, mais là je dois attendre que ça passe. Ça fait déjà une semaine, et malgré les médicaments, c’est long.

On m’a retiré le pansement et les fils, et voir ma cicatrice “à nu” m’a fait un drôle d’effet. Je sais que c’est réel, mais c’est comme si ne plus la cacher me confrontait davantage à tout ça. En ce moment, je suis assez émotive, tout peut déclencher une crise de larmes…
Mais le point positif, c’est que la cicatrice est belle, sans infection ni écoulement, et ça, ça fait vraiment du bien.
Je n’ai pas encore commencé de crème cicatrisante : je ne sais pas quand débuter ni laquelle choisir.

J’ai aussi une tension basse (entre 8 et 9), je me sens fatiguée en permanence. J’ai mal à l’estomac et le transit est toujours ralenti. Depuis une semaine, la morphine a été diminuée de moitié. J’essaie aussi d’éviter les interdoses, car les effets secondaires sont difficiles à gérer. Ça explique sûrement aussi les nouvelles douleurs que je ressens.
J’ai également perdu la sensation dans le bas du dos et à certains endroits du dos. C’est assez étrange comme sensation, mais apparemment il faut du temps pour que ça revienne.

Et puis, les enfants sont partis en Angleterre il y a une semaine… et curieusement, c’est à ce moment-là que tout est devenu plus difficile. Ils me manquent énormément, et la petite pleure et demande à ce que je rentre à la maison… Ça me touche beaucoup. Leur présence me faisait énormément de bien, ça me donnait de la force et du moral. Depuis leur départ, tout me paraît plus lourd : la solitude, les nuits compliquées, l’ambiance de l’hôpital… Par moments, j’ai l’impression que tout est insurmontable.
Je sais que c’est une phase, que ça va passer. J’essaie de tenir et de profiter au maximum de ce temps pour récupérer. C’est une vraie chance de pouvoir faire de la kiné matin et après-midi et de pouvoir prendre le temps nécessaire. Je sais aussi que pour les enfants, c’est mieux de retrouver leur quotidien et leurs repères… mais ça n’empêche pas que ce soit difficile pour moi.

Ici, on parle d’une sortie autour du 13 mai, le jour de mon rendez-vous avec le chirurgien. En général, les patients reviennent ensuite en hôpital de jour, mais comme j’habite loin, ils ne savent pas si ce sera possible pour moi. J’aimerais vraiment continuer la kiné, car ça m’aide beaucoup et je sens que je progresse. Seule, j’ai peur de manquer de motivation, et surtout de ne pas faire les exercices correctement.
Je ne sais pas s’il est possible de poursuivre dans un centre près de chez moi. Pensez-vous que je devrais en parler au chirurgien ?
D’ailleurs, si vous avez des conseils : quelles sont les questions importantes à lui poser lors du premier rendez-vous post-op ?

Merci infiniment de me lire et de continuer à me soutenir, ça me fait énormément de bien.
Passez un très bon week-end et à très bientôt

[Bosse&co]

Coucou,
Je comprends tellement ce que tu ressens. La fatigue à ce stade est vraiment normale, le corps a vécu une grosse épreuve et il récupère à son rythme. Quant à l'éloignement de la famille pendant le séjour en centre de soins de suite, c'est est aussi très difficile moralement… je l’ai vécu moi aussi, et les journées peuvent sembler longues.
Je t’avoue que je suis un peu surprise que la kiné te fasse déjà faire des exercices avec des poids aux jambes, il faut vraiment que tout soit adapté à ton état du moment et sans te pousser trop loin.
Pour les sensations d’insensibilité ou de zones “endormies” c'est fréquent après l'intervention, cela peut revenir petit à petit avec le temps. Par contre, n’hésite surtout pas à en parler à l’équipe médicale pour qu’ils puissent te rassurer et surveiller l’évolution.
Pour crémer la cicatrice, demande toujours d’abord l’aval de l’équipe médicale. Personnellement, ma cicatrice a été badigeonnée tous les jours pendant 6 à 8 mois après l’opération, et le résultat était très bien. J'ai testé plusieurs crème, la cicaplast est pzs mal. Par contre petit conseil la première année, évite l’exposition au soleil sur la cicatrice.
Quand tu rentreras chez toi, l’exercice le plus bénéfique reste la marche, doucement et régulièrement. C’est ce qui aide le plus sans brusquer le corps. Le plus important : ne surtout pas forcer. Chaque progrès compte, même les petits.
Courage à toi.
A bientôt.

[chris]

Bonjour Fleurette

Et oui on aimerait aller plus vite, mais la convalescence c'est ça, de la patience et des petits progrès, qui peuvent paraitre rien mais qui en fait sont énormes, n'hésites pas à tenir un petit journal comme ça quand tu auras des doutes tu pourras relire les débuts et tu te rendras compte comme tu as bien progressé.

Alors pour la kiné que tu fais, tout comme Bosse&co je suis très surprise. Alors non pas de poids à ce stade. Est ce que ce centre est bien spécialisé pour les scolioses fraichement opérées ? et tu fais quoi comme exercices ? normalement les premiers temps c'est surtout apprendre comment faire les gestes du quotidien et marcher un peu à la fois plusieurs fois dans la journée.
D'ailleurs on le dit souvent, les 3 premiers mois en moyenne c'est marche légère et repos. Là tu es en centre surtout parce que tu serais seule chez toi et que tu ne pourrais pas t'occuper de tes enfants.
Ces activités peut être trop intenses pour toi à ce stade t'ont déclenché des douleurs, mince, et en plus avec la baisse de la morphine la douleur en profite aussi pour revenir.
Les insenbilités c'est normal, pendant la chirurgie, des petits nerfs ont été sectionnés alors il faut le temps que ça se reconnecte tranquillement.
Déjà tu as une belle cicatrice, c'est que ça suit sont cours normalement. Pour la crème, tu peux demander l'avis du personnel du centre. Personnellement je n'en n'avais pas mis et j'ai très bien cicatrisé.
La fatigue c'est normal, tu vas mettre encore un moment avant de bien retrouver tes forces. La chirurgie este un acte très lourd qui a mis à mal ton organisme.

Concernant les suites de la kiné je ne saurais pas te dire. Mon chirurgien faisait autrement. Pas de kiné juste après l'opération, c'était repos et marche. Kiné plusieurs mois après l'opération pour un réentrainement à l'effort.

Je comprends que tes enfants te manque, c'est pas facile d'être hospitalisée et seule. Peut être pouvez vous faire des visios pour vous voir d'une autre façon ?

[valerie P]

Bonsoir fleurette.
Ces dernières semaines ce n'était pas le top. C'est vrai que ils ont l'air d'y aller un peu fort. Tu as bien raison de mettre le hola. Ton corp te raconte des choses. Des fois les kiné sont au taquet, il faut les modérer. Je commence en centre de rééducation pour me remettre bien après plus de 20 ans d'opération, et je sais que je dois les modérer aussi. Demande leur si tu peux faire des choses beaucoup plus douces, et marcher plutôt (quand tu pourras... )
Reste bien à l'écoute de ton corp, et dorlote le.
Oui, c'est difficile d'être seule, mais bon au bout d'un moment tes enfants auraient eu du mal à te voir pas trop en forme. Il vaut mieux qu'ils soient à la maison, et toi, et bien tu fais ce que tu as s faire pour rentrer le mieux possible chez toi, c'est à dire de te reposer pendant cette période. A la rééducation, tu n'as rien à faire, rien à penser d'autre qu'à toi et ta récupération progressive. Et c'est important ce moment là. Essaie de penser à toutes les belles choses que te procurent ta famille et tes enfants, aux beaux moments, ça te donnera du courage. Regarder des jolies photos. Et puis, tu peux écouter des podcast positifs ( sophrologie par exemple) aussi pour te changer les idées.
Tout ça, ça va passer, ça va passer plus vite que tu ne le pense, même si je sais que c'est long et difficile sur le moment. Tu as la force de surmonter ça, et l'amour de ta famille fait partie de cette force. Le moral est une grande partie de la guérison, et on peut essayer de puiser dans son coeur pour y arriver.
Bon courage fleurette. Tu vas y arriver, tu vas voir.

[fleurette87]

Bonjour tout le monde ,
J’espère que vous allez toutes bien.
Je voulais avant tout vous remercier sincèrement pour vos messages, vos conseils, vos encouragements et votre soutien. Ces dernières semaines ont été particulièrement éprouvantes, et vos mots m’ont vraiment fait du bien.

Après mon épisode de lombalgies provoqué par les exercices de kiné, j’ai ensuite eu une très forte douleur au flanc droit. Je n’arrivais plus à trouver de position pour dormir et j’étais complètement bloquée. Même pendant les séances de kiné, je ne pouvais plus lever les bras. Cette période a duré plus d’une semaine et a été assez éprouvante.
Les médecins ont dû adapter les traitements, avec notamment une augmentation de la morphine associée au kétoprofène et au paracétamol. J’ai aussi eu des patchs antidouleur ainsi que de la glace le soir. Après quelques jours de repos et une kiné très douce, les douleurs ont fini par s’apaiser progressivement. J’ai d’ailleurs demandé à diminuer les médicaments dès que cela a été possible.
Aujourd’hui, j’ai vu le chirurgien pour le rendez-vous des 45 jours. La radio est impeccable, il n’y a pas d’œdème, ce qui est très rassurant! Je n’ai pas eu d’explication particulière concernant les douleurs, si ce n’est qu’elles restent “normales” compte tenu de l’ampleur de l’opération et du fait que la récupération prendra du temps.
Le chirurgien semble satisfait des résultats ainsi que de la cicatrice, ce qui m’a beaucoup rassurée. Il m’a également prescrit la suite de la kiné en m’expliquant que la “vraie” rééducation commence maintenant. Si tout va bien, je devrais donc sortir la semaine prochaine.
Les enfants seront bientôt en vacances et viendront à la fin de la semaine prochaine. J’ai tellement hâte de les retrouver!
Malgré cela, je ressens des émotions assez contradictoires. Je suis fatiguée de rester à l’hôpital et j’ai envie de retrouver un peu de liberté, mais en même temps, l’idée de sortir me fait peur. Ici, je me sentais entourée, en sécurité, avec des professionnels habitués à ce type de prise en charge, surtout en kiné, et cela me rassurait beaucoup.
Le retour à la maison demande aussi beaucoup d’organisation : trouver un kiné à proximité, prévoir les aménagements nécessaires et essayer d’obtenir un lit médicalisé, ce qui semble compliqué pour le moment. Cela m’inquiète un peu car là où je vais être hébergée, je n’ai pas vraiment de lit adapté.
Je crois aussi que je ressens maintenant le véritable contrecoup de l’opération, surtout sur le plan moral. Jusqu’ici, j’essayais de rester forte, de me concentrer uniquement sur les objectifs et de ne pas trop penser au reste pour éviter de me laisser submerger. Mais aujourd’hui, je me sens plus fragile, plus fatiguée psychologiquement, avec beaucoup de questions et de peurs pour la suite. J’ai peur de mal faire ma rééducation, peur de me faire mal ou de perdre confiance dans mes mouvements.
Je pense que certaines d’entre vous comprendront ce sentiment. Une opération aussi lourde demande énormément au corps, mais aussi au mental. La fatigue, les douleurs, les inquiétudes et l’isolement finissent forcément par avoir un impact sur le moral.
Malgré tout, j’essaie de me rappeler que chaque petite avancée compte et que la guérison prendra simplement du temps. J’avance étape par étape, du mieux que je peux.
Merci encore du fond du cœur pour votre bienveillance, votre présence et tous vos encouragements. Votre soutien compte énormément pour moi et m’aide vraiment à continuer à avancer.