[Gitty]

Coucou, je sais qu'il y a un groupe de danse qui réunit des gens avc ou sans handicap à 30 minutes de chez moi, peut être qu'un jour j'irai........Ma chorale n'existe plus malheureusement, je suis à la recherche d'une autre . Je fais partie d'un club du rire , c'est bien de se défouler !!
Pour mon conjoint, je n'ai pas pu cacher ce forum , il en fait partie sous le pseudo de Marco, il a rencontré des gens du forum aussi et s'est fait des amis ici, ça c'est formidable !! Des fois il trouve que je passe trop de temps devant mon ordi et sur MSN ... et que je m'occupe pas assez de lui ... :cotent .
Profite bien de la plage, tu doit être assez près, il me semble, moi j'aime bien la mer et la Bretagne mais je suis très, très loin !

[Emeraude]

Bonjour Lena j'ai tardée un peu pour te souhaiter la bienvenue parmi nous ,S&P s'agrandit de jour en jour quelquefois j'ai du mal a faire le tour de cette grande maison chaleureuse où comme toi je trouve beaucoup de réconfort , à la lecture de ton histoire il apparaît que ton parcours de santé n'est pas rose , je souhaite que tu trouve ici conseil et documentation afin de prendre soin de ton dos, ce qui est sure tu vas trouver beaucoup de sympathie de l'écoute à chaque instant , tu te fais un petit soucis pour faire connaître S&P à ton mari ,il est vrai que notre entourage ne comprend pas immediatement le réconfort que nous nous apportons les uns aux autres , mon compagnon lui même lors de ma rencontre avec vous tous avait une certaine réticence craignant que sur le net ont ne fasse de mauvaises rencontres, le sérieux du site l'a rapidement convaincu, commence par montrer à ton mari la documentation et tout les renseignements utiles que les fondateurs de notre association avec un gros travail ont rassemblés ici , de plus ne te voyant plus détendue plus souriante mieux dan ta peau il comprendra j'en suis sur le bienfait que S&P t'apporte , au plaisir d'avoir de tes nouvelles , à bientôt

[lena]

Marielou:
Non, si je ne suis pas allée à des boums quand j'étais jeune, c'est sans rapport avec ma scoliose, c'est plutôt que dans mon milieu et à cette époque, ça ne se faisait pas. C'est seulement quand j'étais étudiante que j'ai eu l'occasion de sortir.

[Marielou]

Je pensais que c'était à cause du complexe de la scoliose , ce qui pouvait tout à fait être justifié
moi ce complexe me colle à la peau c'est le cas de le dire et lors des soirées c'est la grande guerre pour savoir quel t shirt je vais mettre pour paraître comme "les autres"
kiss

[lena]

Ca y est, j'ai parlé du forum à mon mari.
Il m'a écoutée, sans commentaires ni positifs, ni négatifs. Je lui ai dis que j'avais dialogué avec des anciens de Perha, en fait, il ne se rend pas compte comme c'est important pour moi. Mais au moins, il ne m'a pas dit des choses négatives comme l'avait fait mon ex. qui m'avait vraiment cassée par sa réaction. C'est ce qui me faisait peur.
J'ai réfléchi et je me suis dit que j'ai vécu des expériences qui sortent de l'ordinaire aussi bien dans le bonheur que dans le malheur et les autres ne peuvent que s'arrêter sur le seuil de mon vécu, pas y entrer avec moi. Je sais que pour certaines expériences vécues par d'autres et qui me sont totalement étrangères, moi aussi je m'arrête sur le seuil.

Bon, je vais à la piscine. En cette saison, je nage tous les jours (mer ou piscine)
A bientôt

[Biba]

Bravo Lena, c'est un grand pas en avant d'avoir parlé à ton mari, du site, mais surtout du besoin que tu as de parler de tout ça
J'espère que c'est une "ouverture" de dialogue qui va s'installer .. courage .. pleins de bib'bisous

[Gitty]

Bonjour Lena, voilà une bonne chose de faite et un grand pas en avant ! Je te souhaite de continuer sur ce chemin !

[flo]

c bien lena, tu as parlé du site à ton mari qui n'a pas été négatif. j'ai parlé du site à ma soeur il y a quelques semaines et avant hier je voulais lui montrer las photos des radios et le diapo sur l'opération. elle n'a pas voulu voir, j'étais déçue... et surtout, elle ne comprend pas pourquoi je discute sur le forum, elle me demande ce que ça m'apporte..elle a rien compris...c'est pas grave, l'essentiel c'est que le site existe et je profite de l'occasion pour dire une fois de plus bravo aux créateurs...
bisous

[lena]

Ca y est, j'ai terminé aujourd'hui d'écrire tous mes souvenirs de Perha. Depuis mon arrivée sur ce forum, j'ai pleuré tous les jours en écrivant celà.
Mais je ne suis pas triste, juste un peu "pompée" par les émotions revisitées.
Maintenant, je me demande ce que je vais en faire.

A part ça, il fait un peu moins chaud aujourd'hui, ça fait du bien.
Je vais lire quelques histoires que je ne connais pas encore, sur le forum.

A bientôt

[Biba]

Lena, j'imagine que ce moment a été très dur pour toi, mais je te félicite d'avoir persévéré et d'avoir écrit tous tes souvenirs (bons et moins bons :cotent), tes larmes avaient certainement grand besoin de sortir, depuis toutes ces années de "silence" ..
Courage, je suis certaine que tu es sur la bonne voie, mettre à plat, ne serait-ce que par écrit, ça aide à avancer !
Pleins de bib'bisous

[Biba]

J'ai laissé un mot dans mon histoire concernant le tablier de plomb, je te laisse juste le lien pour voir ce que c'est :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... er+++plomb

Bib'bisous

[lena]

Je suis un peu découragée aujourd'hui après quelque chose qui s'est passé avec mon mari. Mon mari est très gentil et nous nous entendons très bien, je précise.
Donc, il propose que nous allions passer une journée à Belle-Ile: mais ça veut dire voiture pour y aller+bateau+encore marcher+s'asseoir dans des endroits pas forcément confortables+porter sac à dos, etc Je lui ai dit que je trouvais çà trop fatigant. Il dit OK, je comprends.
Donc, il n'y a pas de problème avec lui mais c'est surtout le fait d'avoir revécu une situation de ce type plein de fois déjà, avec d'autres personnes, d'autres circonstances, je suis complètement lassée. Comme beaucoup d'entre vous, je ne passe pas mon temps à me plaindre et ma scoliose ne se voit pas mais je suis déjà mal à l'aise, assise sur une chaise. Et donc il m'est souvent arrivé d'avoir à dire: "Non je ne peux pas faire quatre heures de transports en commun pour aller au salon du livre" "Non, je ne peux pas accompagner les élèves à la patinoire" "Non, je ne peux pas faire la queue pendant une heure pour ci ou ça" "Non, je ne peux pas aider à transporter les tables" "Non, je ne peux pas m'asseoir par terre"" Non, je peux pas dormir sur le marelas pourri de ma belle-soeur" etc...
Je sais que des gens pensent que je suis mollasson ou paresseuse, et que d'autres se disent "Ah, elle est super diplômée, pourquoi elle travaille pas!" Ce qui me pèse ce n'est pas qu'ils pensent celà mais la répétition incessante de cette situation.
Une fois, je me suis fait engueuler dans un magasin parce qu'une dame avec une poussette arrivait et que j'ai fait tomber un objet devant la poussette mais je n'étais pas en état de ramasser. Quelquefois j'ai envie d'avoir une béquille rien que comme accessoire pour me promener!
Un handicap qui se voit c'est dur mais un handicap qui ne se voit pas c'est dur aussi! Et même les gens qui savent que j'ai une scoliose ne mesurent pas les difficultés pour prendre quelque chose par terre ou soulever la bouteille d'eau minérale (Du bras gauche, j'ai du mal à soulever au delà de 1 kilo)
Bon voilà, j'ai un coup de blues.
Rien que de vous écrire,ça va mieux.

A bientôt

[Manon]

Léna tout à fait d'acord avec toi. Même si je ne suis pas opérée depuis quelques années les douleurs sont la plus intenses malgré les médocs et séances de kiné. Et dans la vie quotidienne faire les courses, aller au spectacle, conduire et j'en passe sont devenues de plus en difficilles. Mais je crois que ce qui me blesse le plus c'est la réaction des autres. J'ai quitté mon ex aussi à cause de ses reproches. Avant-hier mon kiné m'a demandé si j'avais l'impression que ma S se voyait et je lui ai répondu que non. Il a confirmé en ajoutant que seul un regard de pro pouvait la deviner.On en est venu à parler de ce que je ressentais lorsque j'avais l'impression que les autres pensaient que je simulais ou en rajoutais. Et je lui ai expliqué que j'étais génêe que je savais pas comment expliquer que mes douleurs me limitent. Qu'il m'était arrivé de sortir d'un magasin ou il y avait trop de monde aux caisses pour ne pas avoir à montrer ma carte de priorité.Et de revenir aux heures creuses. Je ne travaille pas non plus et il m'arrive de fuir certaines personnes qui sont toutes surprises lorque je leur dis que je perçois l'allocation Adulte handicapé. J'ai même entendu "t'a qu'a te faire opérée" comme si c'était moi qui décidait. Ils croient peut-être que c'est une opération de rien du tout. Tu vois Léna, Elize et les autres on en est tous la à supporter l'ignorance et l'intolérance des autres. Et il faut qu'on fasse avec.Et qu'on garde le sourire car ce serait trop attacher importance à leurs paroles blessantes. Bon courage

[titia59122]

Je suis tout à fait d'accord avec toi et Manon !! La plupart des personnes que l'on croisent n'ont aucune idée de ce que l'on subi au quotidien. Il est déjà pas évident d'accepter nous même notre handicap et en plus il faut que l'on subisse le regard suspect des autres. Ces autres qui croient que l'on en fait des tonnes et que ça ne doit pas être si terrible que ça d'être un peu « tordu ». Après tout nous ne somme pas en fauteuil !!!!

Moi je dis "y en a mare!!!!" Si seulement l'on pouvait ne serai-ce qu'une seule fois échanger notre corps avec ce type de personne. Il n'y a que comme ça qu'ils pourraient comprendre.

Mais malheureusement cela ne pourra jamais se faire et il faudra se contenter de ces quelques personnes compréhensives qui n'hésites pas à nous remonter le moral quand on va mal.

J'ai une pensé toute particulière pour ces personnes (pas assez nombreuse) qui nous font du bien et je tiens à les remercier pour ce q'elles font pour nous.
Je pense que dans votre entourage il y a au moins 1 personnes exceptionnelle qui comprend se que vous subissez tous les jours.


A très bientôt
Biz
titia

[flo]

vous avez tout à fait raison. si déja dans la famille on ne comprend pas toujours (t'as rien fait de spécial mais tu es fatiguée! tu en rajoutes...) ce ne sont pas les passants qui comprendront. d'ou l'intéret d'une association comme la notre pour faire comprendre que la scoliose n'est pas qu'une déformation, c'est surtout une maladie, et pas des moindres... si seulement je pouvais changer le monde...