[Melidu38]

Bonjour,
J'ai lu beaucoup de vos histoires depuis plus mois.
J’ai hésité longtemps à mettre un message.
Je ne me suis jamais bien étalé sur ma scoliose. Car la honte, les corsets ... on fait de ce sujet un tabou voulant à tout pris être comme les autres.

Petit résumé de ma vie d'enfant, femme et mon parcours.

Je suis née en 1988. A 4 ans, on découvre ma scoliose double idiopathique( grande première dans ma famille) je porte des corsets de mes 4 ans à mes 17 ans ( j’en garde de gros séquelles psychologiques et physique car je suis marqué sur la peau). Un tas de corsets, un par an, voir deux si je grandie .
A mes 15 ans le dr sur Valence (26) qui me suivait parle d'opération à ma mère, elle refuse et consulte sur Lyon.
Clinique du parc avec le dr J.C De M. Pas question pour lui d'opérer et puis ma scoliose se pose après vers mes 19 ans, je suis a 50 degrés ... c’est un succès et une colonne stable.
Tout est relatif bien-sur.

Moi Entre temps je rencontre un super amoureux et ma vie devient enfin la vie de tout le monde! Et j'adore ça, être comme tout le monde.

Tous les 5 ans le fameux rdv pour savoir a quelle sauce je vais être mangé. Ras pendant 16 ans.

Entre temps je me marie et j'ai 4 enfants ( je tchek très souvent leurs dos, la peur qu'ils aient aussi une scoliose me ronge). J'ai 2 garçons et 2 filles. 13 ans, 9 ans 5 ans et 20 mois.
A mon époque, les Dr disent que la scoliose idiopathique était pas génétique, je pensais que mes enfants seraient à l'abri et puis depuis juin 2026 et mon fameux rdv ( décrit un peu plus bas) j'ai l'impression que les discours sur les scolioses idiopathiques ont changés et qu'ils y auraient une part de génétique. Cela me stresse beaucoup. Je me sentirai au plus mal et coupable si un de les enfants ont se problème.
A mon époque, je l'ai vécu comme une tare c'est encore le cas d'ailleurs. Je voudrais pas qu'ils endurent mes souffrances...

Nous sommes le 2 juin 2026.
5 ans se sont passé entre les deux rdv de contrôle, j'ai mon rdv avec le dr Fabio. G ( successeur de monsieur J C de M).
Pas de bol , c'est le docteur De M qui est là car le Dr G n'est pas présent. ( pas d'explication à cela).

Bref consultion du rdv du 2 juin 2026. J’ai pris + 10 degrés en haut et en bas et sur ma gibosité.
Le dr J C DE M me dit c’est okay c’est harmonieux on fait rien rdv dans 5 ans, avec la ménaupose pour aviser de la suite... Un corset sera proposé. Mais quel horreur je veux pas re porter ce truc!

Je lui demande, C’est quoi l'autre solution, l'opération? Ca répond est non on évite d'opérer les adultes.
Les bras m'en tombe.

Je suis tellement choquée que j'ai pas beaucoup de questions.
Comment c'est possible j'en suis a 60 degrés et on me laisse comme ça. Pendant 5 ans.

J'ai peur de la suite, j'ai peur de me déformer, peur de ne pas être prise en charge de finir tordue et avec des douleurs.

Je fais un email au dr Fabio G avec des questions dans la foulée. La secrétaire m'appelle en me disant que c'est okay que effectivement on opere que si le corset ne prend pas !
mais okay mais a partir de combien de degré....??? Je deviens folle, je me pose un million de questions, sans réponse.

Et alors quoi si ma scoliose se stabilise a 70 ou 80 degrés, on va me laisser comme ca avec un dos dégueulasse, ou je n'ose même plus me baigner avec mes enfants. Ou je supporte pas qu'on me touche le dos sous peur qu'on découvre mon dos tordu....
j'ai appris a vivre avec mes douleurs de toute façon je ne sais même pas ce qu'est une douleur normale de dos.

Je me sens complètement perdue.
Le corset j'en ai pas envie j'ai connu ca 15 ans de ma vie . L'opération me fait peur et je ne sais pas vers qui me tourner. Ou même si je suis opérable. T11L3 58 et t4t10 59 pour les mesures précises actuel (juin 2026).

J'ai fait des recherches depuis juin 2026 et j'ai bien compris que le dr fabio G n'opère pas lui son truc c'est le corset. Comme son confrère avant lui. Mais j'avoue ne jamais m'en avoir intéressé à l'époque encore mais avec mes 16 ans de répit et de stabilité.

Je suis en dépression depuis , j'ai déjà tendance à l'être ces dernières années mais la je suis en boucle.
Je fais quoi? quel est mon avenir?

Jai lu des témoignages ici de personnes qui ont porté le corset artbate du dr G, je crois que c'est crincrin pendant 10 ans

Et puis des mamans qui se sont fait opérer vers le 36- 40 ans. ( laura je crois de mémoire).
Mais hélas les sujets se sont stoppés .

Alors je me dis que c'est plutôt positif du coup et qu'elles font leur vie normalement???....

Je cherche des retours des personnes non opérées qui vivent avec le corset ou qui on sautait le pas de l'opération avec des courbes comme les miennes.

Des témoignages des personnes opérées aussi vers le 38, 40 ans et plus.

Quelle est votre vie aujourd'hui avec l'opération, la douleur, la conséquence sur votre vie. Ou l'amélioration de la vie....etc.

Et puis également des noms de chirurgiens orthopédique de l'adulte sur Rhône-Alpes ou autre région. J'ai lu que Montpellier est a5la point de la technologie alors j'ai rempli une demande en ligne ce dimanche 16 août 2026.... 48h pour savoir si on dossier , mon cas les intéressés. Jai l'impression d'être un bout de viande. Ou un numéro parmi tant d'autres.

Je pense qu'il va falloir que je prenne d'autres avis de problème du rachis.
J'espère trouver un peu ici de l'écoute, de l'aide et surtout une compréhension ce que je doute pas.

Merci de vos retour.