[sandra]

Ok merci quand même.
Je vais en effet préparer une liste car j'ai encore d'autres questions.
Je vous fais un topo en revenant, cette fois çi mon mari m'accompagne, je ne me sens d'écouter seule ce qui peut m'être dit.
Biz

[cassandra]

sandra

je suis decu de ne pa etre venue avant , j'aurai pu te raconter l'irm que ma fille a passer (histoire de cassandra)
elle a une scoliose d'origine neurologique aussi car l'irm a decelé une diastématomyélie c'est à dire qu'elle a une fente dans la moellle epiniere .
Elle avai des symptomes tel que retard a la marche et pied valgus

elle na aucun traitement si ce n'est qu'une irm toute les anneespour voir l'evolution

elle est traité par milwaukee et kiné pour sa scoliose

voila pose moi des questions si tu as des angoisses


j'essaierai au mieux de te répondre

a bientot

clo

[sandra]

Merci Clo, en effet j'ai quelques questions à te poser :
- est ce un neurologue qui a fait le diagnostic ou un orthopédiste ?
- quand tu parles de retard à la marche, à quel âge a t-elle marcher ?
Mon fils parait-il à marcher tard : 17 mois.
- quel âge a ta fille aujourd'hui et que donne les IRM ? y a t-il une améliorarion ? depuis combien de temps porte t-elle le corset et quelle est la durée estimée ?

Ne sois pas déçue d'être venue avant, tu m'aides déjà bcp rien qu'en me faisant part de ton témoignage, d'ailleurs je vais lire l'histoire de Cassandra de ce pas...

Merci d'avance, et bisous à toutes les 2 !
sandra

[cassandra]

sandra
alors cassandra a trois ans ,elle porte son milwaukee depuis l'âge de 20 mois les debuts ont été plus difficike pour moi que pour elle , en fait elle la tres bien accepter fo dire qu'elle en avais besoin .
Elle le porte 23 h sur 24 la durée (je suppose ) jusqu'a ce que les os se calcifie c'est à dire ses 16 ans !!!!!

cassandra a marcher a 28 mois
le diagnostic a été prononcer avec un chir ortho et neuro chir pediatrique la derniere irm a annoncer la diastématomyélie , elle devrai en passer une autre d'ici la fin de l'annee .


Sinon j'arrive sur les yvelines en aout , j'emménage à BEYNES et toi d'où est tu dans le 78 ??

a bientot

clo

[Biba]

Sandra, effectivement c'est mieux d'y aller avec ton mari, déjà parce que cela concernant votre enfant, mais surtout il faut pouvoir enregistrer toutes les informations parfois dans un jargon médical (d'où d'ailleurs la nécessité de faire une liste pour nos propres questions).
Courage à vous.
Bib'bisous

[sandra]

Bonjour,
Nous voilà revenu de notre rdv avec la neuropédiatre.
Elle a remarqué comme une cavité anormale dans la colonne vertébrale, du coup, elle garde les clichés de l'IRM pour retourner voir le médecin qui les a interpréter. Quoi qu'il en soit, elle dit que si cette cavité existe vraiment, sa scoliose ne viendrait pas de là.
Comme pour l'ortho, elle pense qu'il s'agit d'un dysfonctionnement des nerfs periphériques menant aux muscles.
Elle a prescrit un EMG (electromyogramme) si certaines ont des infos là dessus je suis preneuse, parce que bien que mon fils va avoir un médoc pour le rendre calme, j'appréhende énormément les aiguilles plantées dans les muscles !
De plus, elle a prescrit une prise de sang pour voir si d'autres organes peuvent dysfonctionner et voir certains marqueurs génétiques.
Sur internet, j'ai trouvé plusieurs maladies neurologiques entrainant entre autre des scolioses, elle les a toutes écartée à part une, qu'en l'état actuel de ses connaissances, ne peut pas être écartée pour l'instant, il s'agit de la maladie de Marfan.
Au mois de novembre, une seconde radio du dos sera à faire pour connaitre, au bout de 6 mois, l'évolution de sa scoliose et envisager le corset.

Merci de votre soutien
Sandra


Sandra

[Biba]

Merci Sandra pour ces dernières nouvelles. Malheureusement je ne peux te renseigner concernant cet examen, j'espère que tu auras quelqu'un qui pourra en témoigner.

Concernant la maladie de Marfan, nous avions sur l'ancien site ouvert un topic :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ght=marfan

ainsi qu'un "récapitulatif" et quelques adresses Internet :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ght=marfan

Courage à toi Sandra, bib'bisous

[sandra]

Merci beaucoup Cathy et biba. Oh que oui que vous m'aidez beaucoup.
Pour ma check-list, je n'y aurai pas pensé, ou n'aurai pas osé si vous ne me l'aviez pas dit, et puis toutes les maladies neurologiques avec lesquelles j'ai questionné la neuro ont été trouvé sur le forum, que je remercie.

Merci pour les liens Biba, je connais l'un d'eux mais n'avait pas trouvé le témoignage.

[sandra]

Bonjour,

Ca va moyen, je commence à avoir de gros doutes, je vous explique et vous donne les résultats de la prise de sang de mon petit bout :
Hematologie
* numération Ok
* formule leucocytaire :
- les poly. neutrophiles sont en dessous du seuil : au réel 1350 (norme : 2000-6000)
- les poly. eosinophiles sont en dessous du seuil : au réel 75 (norme : 100-150)
* plaquettes Ok

Bilan hormonal Ok

Examen de biochimie
* sodium : ok
* potassium : ok
* cpk : ok
* transaminases : ok
* ldh au dessus du plafond : au réel 571 (norme : 200 - 480)
Pour le ldh il est dit sur des sites de santé que c'est l'enzyme importante dans le métabolisme des sucres et quelle se retrouve dans les reins, le coeur, les muscles. Une augmentation importante est un signe de souffrance celullaire sur l'organe atteint.

Voilà pour la théorie et les valeurs, et au dernier rdv avec le neuropédiatre qui a prescrit cette prise de sang, elle m'avait dit qu'il n'aurait certainement rien d'anormal mais qu'il fallait la faire pour écarter certains points. Je l'ai eu en ligne et elle me dit que pour elle cet examen est parfaitement normal, et que pour le ldh élevé, Jordan devait sans doute être en pic de croissance comme c'est souvent le cas à son âge (il a 2 ans et 2 mois). Pour le reste je n'ai pas pu l'aborder avec elle, j'ai été derangé dans ma communication.

Il est dit aussi sur internet qu'une élevation de LDH peut être du à une maladie musculaire et au dernier rdv la neuro m'a indiqué qu'elle pensait fortement à un disfonctionnemet des nerfs/muscles alors je tourne en bourrique et c'est le "sans doute" du à un pic de croissance qui m'embête un peu dans cette histoire.

Nous voilà dans l'attente de l'EMG les rdv sont pris, il y va en septembre (le 9 et le 13), puis re-consultation avec la neuropédiatre, et une radio sera prévu pour octobre pour voir si évolution ou pas de la scoliose.

Merci de m'avoir lue
Sandra

[sandra]

Bonsoir Elize,

Merci de ton soutien.
Je vais répondre à tes questions : pour l'hérédité, je n'ai pas de scoliose, ni le papa et nous n'avons pas eu ouïe dire que dans la famille il y en ai.

Pour les pluridisciplines des docteurs qui le suive, ça va pas trop mal, faut suivre, ou du moins leur permettre de suivre, en arrivant à chaque rendez-vous avec le compte rendu écrit de l'un pour l'autre...

Pour les exams, il faut savoir lire entre les lignes et du moins insister parfois pour savoir à quoi mène tel ou tel exam. Pour l'irm médullaire, je ne savais pas ce qu'ils cherchaient jusqu'au moment où on m'a dit "pas de tumeur, ni de malformation" (ouf !). Depuis je demande à chaque fois pourquoi.
La prise de sang c'est pour voir si leucémie ou infection conduisant à des problèmes dans la "qualité" de la moelle. L'emg pour tester le lien entre les muscles/nerfs. Il a eu aussi une suspicion de Marfan à approfondir avec l'emg mais sans grande conviction d'après la neuro.
Pour le Marfan, c'est des recherches internet qui m'ont permises de lui poser la question clairement, carte sur table comme on dit.
C'est vrai que c'est stressant mais maintenant je suis persuadée du bien fondé de ces exams parfois diificile pour nous les parents plus que pour lui.

J'en viens à ta question, me questionne t-il ? non il est trop petit et on en profite justement pour lui faire croire que c'est un jeu. C'est pas joli joli de ruser ainsi mais je ne veux pas qu'il se sente une bête de laboratoire, alors on joue, on rit pendant que les medecins l'osculte et puis des fois, ça marche pas, le contact ne passe plus et on fait avec... c'est pour son bien.

Merci encore
Je te soutiens également moralement pour une rapide guérison de ta scoliose.
Sandra

[sandra]

Je viens vous donner quelques nouvelles et vous dire que le moral n'est pas au beau fixe en ce moment.

Mon fils a passé il y a 1 semaine son PES et VCN, ce sont les potentiels évoqués consistant à faire passer un champ électrique par les nerfs. La neuro veut savoir s'il n'y a pas une anomalie de ce côté.
Les résultats sont prévus pour dans 1 semaine, trop long...

A côté de cela, 1 tâche de type "café au lait" est apparue. J'ai appelé la neuro qui me dit vouloir revoir Jordan dès connaissance des résultats et de sa radio de controle à faire en novembre. Elle suspecte une neurofibromatose qui provoque donc des scolioses et des taches de café au lait.

J'ai découvert un forum sur ce sujet, j'y suis conseillée mais pour le moment ça reste une suspiçion.

Mon fils n'a que 2 ans 1/2 j'ai si peur si c'est cette maladie, si tôt pour lui... j'ai donc le moral dans les chaussettes et surtout je commence à ne plus supporter l'attente d'un diagnostic, cela va faire 6 mois qu'il subit divers examens, qu'on rencontre divers medecins, ça devient insupportable pour nous de le voir angoissé à chaque fois, qu'il pleure...

Voilà j'en ai marre et je veux maintenant qu'on avance, qu'on traite ce qu'il a au plus vite.

Enfin, j'ai une question, la scoliose fait elle souffrir ? je veux dire, peut elle donner des maux de tête ou bien donner des douleurs lombaires ? je vous demande ça car depuis qqes temps mon fils est pénible et comme il ne parle pas encore, je me demande s'il souffre et veut nous le faire comprendre.

Biz
Sandra

[sandra]

Merci Cathy de prendre de nos nouvelles.
J'ai eu du mal à attendre les résultats de ses potentiels évoqués (PES) qui se sont fait attendre et au final, bonne nouvelle ils sont bons

Ceci étant, j'attends avec impatience la prochaine radio du dos prévue le 14/11 et le 21/11 on revoit la neuropédiatre. En fonction de la radio, elle m'a dit vouloir voir cette tache café au lait et approndir dans l'hypothèse de la neurofibromatose.

L'attente est moins pénible maintenant parce qu'on sait que le PES est bon, on essaie de relativiser au maximum, parce qu'à côté de ça, c'est un enfant joyeux, rilleur, calin et en pleine santé.

Gros bisous Cathy

[Biba]

Bonsoir Sandra, merci pour les dernières nouvelles ! Ouf, les derniers examens sont bons, c'est un soulagement pour vous tous, malgré qu'il reste encore quelques intérogations ou questions.
En attendant, c'est important de profiter aussi des bons moments avec lui, de le voir grandir, s'épanouir, même si la santé demande beaucoup d'attention.
Courage à vous tous, bib'bisous

[sandra]

Bonjour,

Un compte rendu au bout de 6 mois et pas fameux (besoin de vos avis) :

Re-radio de controle aux 3 ans de mons fils : 20°

L'horreur la scoliose a doublée en degré en 6 mois. On prend RDV avec nos medecins habituels (un ortho + une neuro) ET avec un autre medecin pour second avis, tous les 3 dans le même hopital réputé en région parisienne.

1°/ autre medecin (spécialisé en rééducation des scolioses)
On lui montre les radios, et pour mémoire :
à 2 ans : 10° (radio position couchée)
à 2 1/2 ans : 10° (radio position couchée)
à 3 ans : 20° (radio position debout)

Pour elle, ces radios sont incomparables car tantôt debout/tant couché => à refaire immédiatement.
Résultat immédiat : 8° (couché mais pieds et bras maintenus)

Elle prend une règle, un rapporteur et controle en réel, elle trouve 12° avec une marge d'erreur qu'elle situe à + ou - 3°.

Conclusion selon elle : la scoliose n'évolue pas, elle stage voire se résorbe, pas de corset. Scoliose très certainement dûe à la position intra utérine (en siège) avec à la naissance un torticolis congénital. A surveiller dans 5 mois via une autre radio COUCHE impérativement.

2°/ medecin habituel : orthopédiste
Selon lui, la dernière radio couché des 8° ne vaut rien, si ce n'est qu'elle démontre que la scoliose est souple.
Celle debout de 20° est très préoccupante, il faut maintenant intervenir bien qu'il ne sache pas et ne comprenne pas la cause de cette scoliose qui n'est pas, selon lui, idiopathique.
On se revoit en sept. pour la recommandation vers un corset avec une autre radio de controle DEBOUT (?!).

Conclusion : à l'opposé du 1°/

3°/ la neurologue
Prévue demain.
Je compte sur elle pour me donner des renseignements, si la scoliose n'est pas idiopathique, elle a une cause, cela fait plus d'1 an qu'on se connait et... RIEN malgré tous les examens pratiqués.


Et enfin, le dilemme, ce que me dit la 1ère medecin est très "seduisant", une scoliose liée au torticolis congénitale me parait être franchement plausible, j'ai d'ailleurs évoqué cette possible cause à l'ortho sans jamais qu'il y prête attention. Et si on attend, d'après l'ortho ça va s'aggraver et tous 2 comparent des radios différentes, l'un s'attache à des radios couché, l'autre debout.
Et je sais qu'on ne pourra pas abuser non plus des radios.
Je sais aussi qu'en septembre/octobre, je devrais faire un choix, soit je retourne voir le medecin n°1 soit le n°2 et que ce choix est subordoné à la façon de faire la radio. Selon vous, chez un enfant de 3 ans, les radios sont plus probantes couché ou allongé ?
Je précise que c'est un enfant, qui n'est pas complaisant pendant les radios, il faut parfois le tenir, il pleure, se braque, se raidit certainement. Bref, je ne sais même pas si on peut decemment tenir compte des radios !

Et autre point, peut être important : la 1°/ medecin est complètement spécialisé dans les scoliose et leur rééducation, alors que l'orthopédiste s'occupe de chose et d'autres qui n'ont pas forcément toutes attrait aux scolioses. Qui croireriez vous ?

Merci de m'avoir lue.
Sandra

[natty25]

Hello
Pas facile toutes ces versions et incertitudes.
Natty qui a 4 ans et a commencé les 1ères radios vers 22 mois je crois, les a toujours faites debout. Au début, je devais rester à côté d'elle, maintenant elle écoute bien et se tient immobile le temps qu'il faut. As-tu essayé de faire du "chantage" du style ... si tu bouges pas pour la radio, si t'es sage tu auras...(quelque chose qu'il adore que vous avez acheté avant et que vous lui donnez tout de suite après pour le récompenser). On a toujours fait des trucs comme ça pour Natty au début et maintenant ce n'est plus la peine. Alors ça vaut le coup d'essayer je pense.
Ca me paraît logique la différence de degrés entre les positions debout/couché donc à mon avis pas d'alarme.
Personnellement, j'accorderai le plus de confiance au médecin spécialiste des scolioses. Bien que cette confiance ne soit jamais totale. Pourquoi n'essaies-tu pas quelqu'un d'autre conseillé peut-être par des personnes de SP dans votre région...
A bientôt
Géraldine