- mer. juil. 12, 2006 12:24 am
#36210
Bonjour à toutes les mamans d''enfants "scoliosés",
Je me décide enfin depuis la naissance de ma fille (août 2003) à m'ouvrir vers les autres et me rend compte que je ne suis pas la seule...
Je voulais d'abord raconter le début de l'histoire de ma petite puce qui va bientôt avoir 3 ans.
Ma fille est née avec un syndrôme rare polymalformatif (syndrome de VACTER) qui s'est traduit chez elle par une atrésie de l'oesophage, des hémi-vertèbres dorsales, une synostose costale (côtes soudées) et une scoliose avec 27° en dorsal et 31°en lombaire à la naissance.
Ma grossesse était parfaite, l'accouchement long (fréquent pour un premier) mais réussit et puis j'ai voulu l'allaiter et là au bout d'une heure elle est devenu bleu : elle commencait à s'étouffer.
En la visitant le pédiatre s'est rendu compte que la sonde n'atteignait pas l'estomac ! Elle a était transferrée d'urgence au sein de l'hopital le plus proche et ils ont fait une radio et là le drame nous a foudroyé :
sur cette radio on voyait bien que la sonde n'atteignait pas l'estomac mais elle a révélé aussi l'état de sa colonne vertébrale avec les malformations : de la "bouillie de vertèbre" .
C'est mon mari qui l'avait suivi (moi j'étais encore les pieds dans les étriers) et là le tact légendaire des médecins : elle ne pourra peut être pas marcher, d'autres organes sont peut être touchés (coeur, reins....) et c'est mon mari qui a du me l'annoncer !!!! .....
Dans la nuit elle a été transferrée à J......... à LILLE où elle a été opérée le lendemain de son atrésie (réalisée avec succès : pas de complication post-opératoire).
Puis batterie d'examens pour voir si tout allait bien ! et dès sa sortie elle a commencé les scéances de kiné
La première année fut assez angoissante !!! Va t'elle finalement se lever voire marcher !! se fut le cas et elle a marché à 13 mois !!! Première victoire sur Dame SCOLIOSE!!
A 14 mois elle avait 48 ° dorsal et 32 °lombaire : elle a mis une coque nocturne
A 26 mois elle passe à 52° en dorsal et 44 °en lombaire : le verdict tombe elle doit mettre un corset chesneau 23h/24 et kiné 3 fois par semaine : pas facile pour un petit bout qui veut grimper partout et tout simplement vivre !!!
elle a fait preuve de tellement de courage elle ne s'est jamais pleinte, je suis tellement fière d'elle !!!! en plus entre temps elle a eu un petit frère! c'est une grande soeur géniale!
2 opérations peuvent être envisagées si le moyen orthopédique ne suffit pas : arthrodèse ou le système de tiges !!
ce qu'il y a c'est qu'on ne veut pas non plus la "torturer" avec cette méthode (corset milwokee ou autre....). En plus j'ai l'impression que son corset commence à défomer sa cage thoracique !
On nous a bien prévenue que sa "thérapie" serait un vrai marathon! mais on ne sait jamais à quoi s'attendre
avant chaque rendez-vous on doit se préparer au pire!
J'aimerais savoir si d'autres mamans ont un enfant qui aurait une pathologie ou un traitement similaires ?
Avez vous pris plusieurs avis médicaux et vers qui se tourner? Comment le vivez vous ?
Merci de votre attention ca fait du bien d'en parler à des personnes qui comprennent vraiment cette maladie
Merci pour ma fille.
Dans l'attente de vous lire très vite et bon courage
Nous ne sommes pas autorisé à citer des noms d'hôpitaux, merci pour ta compréhension, l'équipe des modérateurs
Je me décide enfin depuis la naissance de ma fille (août 2003) à m'ouvrir vers les autres et me rend compte que je ne suis pas la seule...
Je voulais d'abord raconter le début de l'histoire de ma petite puce qui va bientôt avoir 3 ans.
Ma fille est née avec un syndrôme rare polymalformatif (syndrome de VACTER) qui s'est traduit chez elle par une atrésie de l'oesophage, des hémi-vertèbres dorsales, une synostose costale (côtes soudées) et une scoliose avec 27° en dorsal et 31°en lombaire à la naissance.
Ma grossesse était parfaite, l'accouchement long (fréquent pour un premier) mais réussit et puis j'ai voulu l'allaiter et là au bout d'une heure elle est devenu bleu : elle commencait à s'étouffer.
En la visitant le pédiatre s'est rendu compte que la sonde n'atteignait pas l'estomac ! Elle a était transferrée d'urgence au sein de l'hopital le plus proche et ils ont fait une radio et là le drame nous a foudroyé :
sur cette radio on voyait bien que la sonde n'atteignait pas l'estomac mais elle a révélé aussi l'état de sa colonne vertébrale avec les malformations : de la "bouillie de vertèbre" .
C'est mon mari qui l'avait suivi (moi j'étais encore les pieds dans les étriers) et là le tact légendaire des médecins : elle ne pourra peut être pas marcher, d'autres organes sont peut être touchés (coeur, reins....) et c'est mon mari qui a du me l'annoncer !!!! .....
Dans la nuit elle a été transferrée à J......... à LILLE où elle a été opérée le lendemain de son atrésie (réalisée avec succès : pas de complication post-opératoire).
Puis batterie d'examens pour voir si tout allait bien ! et dès sa sortie elle a commencé les scéances de kiné
La première année fut assez angoissante !!! Va t'elle finalement se lever voire marcher !! se fut le cas et elle a marché à 13 mois !!! Première victoire sur Dame SCOLIOSE!!
A 14 mois elle avait 48 ° dorsal et 32 °lombaire : elle a mis une coque nocturne
A 26 mois elle passe à 52° en dorsal et 44 °en lombaire : le verdict tombe elle doit mettre un corset chesneau 23h/24 et kiné 3 fois par semaine : pas facile pour un petit bout qui veut grimper partout et tout simplement vivre !!!
elle a fait preuve de tellement de courage elle ne s'est jamais pleinte, je suis tellement fière d'elle !!!! en plus entre temps elle a eu un petit frère! c'est une grande soeur géniale!
2 opérations peuvent être envisagées si le moyen orthopédique ne suffit pas : arthrodèse ou le système de tiges !!
ce qu'il y a c'est qu'on ne veut pas non plus la "torturer" avec cette méthode (corset milwokee ou autre....). En plus j'ai l'impression que son corset commence à défomer sa cage thoracique !
On nous a bien prévenue que sa "thérapie" serait un vrai marathon! mais on ne sait jamais à quoi s'attendre
avant chaque rendez-vous on doit se préparer au pire!
J'aimerais savoir si d'autres mamans ont un enfant qui aurait une pathologie ou un traitement similaires ?
Avez vous pris plusieurs avis médicaux et vers qui se tourner? Comment le vivez vous ?
Merci de votre attention ca fait du bien d'en parler à des personnes qui comprennent vraiment cette maladie
Merci pour ma fille.
Dans l'attente de vous lire très vite et bon courage
Nous ne sommes pas autorisé à citer des noms d'hôpitaux, merci pour ta compréhension, l'équipe des modérateurs