- mer. juil. 12, 2006 8:10 pm
#36277
Bonjour à tous,
C’est une très belle surprise de découvrir ce forum dédié aux personnes souffrant d’une scoliose.
Je faisais en effet des recherches sur le net pour obtenir des informations sur les risques que comporte une grossesse pour des personnes ayant une scoliose… Et plusieurs sites pointaient sur cette association et ce site.
Alors tout d’abord un grand bravo aux membres de l’association Scoliose et Partage. Je pense que j’aurai participé très activement s’il avait existé il y a quelques années lorsque j’étais adolescente et constamment en lutte avec mon dos comme vous tous, avec cette maudite opération comme épée d’Amoclès.
Mon cas n’a absolument rien d’exceptionnel mais je voudrais en profiter pour vous raconter un peu mon histoire, l’occasion aussi pour nous de me rappeler certains moments clés, car j’avoue en parler que très rarement.
J’ai 27 ans depuis quelques jours seulement, et je me suis décidée à consulter de nouveau un kinésithérapeute méziériste pour enfin commencer à entretenir mon dos de façon régulière par un spécialiste, maintenant que je compte rester au moins 2 ans dans la même ville.
Hier était ma 2ème visite et c’est vrai que beaucoup de souvenirs me sont revenus et le fait de lire vos témoignages et surtout ceux des jeunes ados m’ont fait me rappeler cette période qui reste tout de même douloureuse.
J’en viens aux faits. A l’âge de 11 ans, ma mère découvre ma scoliose complètement par hasard, en détectant ma gibbosité dorsale droite lorsque je me lave les dents. Sur le coup, je n’ai pas trop compris son inquiétude. Mes parents étant eux même dans le milieu médical (kinésithérapeute/ infirmière) ont tout de suite pris l’ampleur du problème, je pense que pour ma part, j’ai plus le souvenir d’être contente sur le coup de retenir toute leur attention par rapport à mon frère, mais rien de plus.
S’en sont suivis RDV chez le médecin et chez le radiologue pour un verdict sans appel : une scoliose idiopathique avec une graduation d’une vingtaine de degrés au niveau lombaire. Arrêt de la danse et du tennis et début des séances de kinésithérapie avec un spécialiste de la méthode Mézière. Mon père préférait en effet que se soit un de ses confrères qui me traite et utiliser une méthode plus adaptée que la kinésithérapie classique qu’il pratiquait.
De cette année là, je me souviens juste de la frustration de ne pas pouvoir de faire du sport en général, mais rien de plus si ce n’est que ce malaise inconscient du RDV avec le chirurgien.
En revanche, les souvenirs des années suivantes sont encore très clairs. Petit à petit le nombre de séances de kinésithérapie est passé à 3 par semaine (séance individuelle et en groupe), j’ai eu un corset Milwaukee un an après la découverte de ma scoliose d’abord la nuit, puis le jour…Habitant à 60 Km de la ville où se situaient mes différents RDV médicaux, j’ai le souvenir de tous ces allers-retours plusieurs fois par semaine. Mais ce qui m’a surtout marquée c’est la guerre qu’a livrée mon chirurgien envers mon kinésithérapeute en lui fixant des objectifs clairs de graduation à chaque prochaine radio sous risque d’opération. Ma scoliose avait malgré tous les efforts évoluée pour atteindre un 23° lombaire et 46° dorsale vers 13-14 ans…
Je me vois encore en train de faire des exercices dans la voiture avant d’aller au RDV du chirurgien pour que mes gibbosités soient les moins marquées possibles, idem avant de faire les radiographies. Je me souviens également du stress lorsque le radiologue annonçait ma graduation. Ou encore, de la fois où je ne devais pas dépasser les 50° et qu’une erreur du radiologue ayant annoncée 52° avec un train de crayon un peu négligeant lors du calcul de la graduation, impliquait de fait une opération.
Panique et stress de tous…des moments que l’on n’oublie décidément pas. Le plus étrange est de ressentir le stress de mes parents lors de ces RDV avec le chirurgien, eux qui d’habitude très à l’aise avec des personnes du corps médical, se retrouvaient parents angoissés face au décideur (opération- pas opération) ou encore l’attitude de ma mère faussement jovial à discuter avec l’orthopédiste pendant que mon plâtre séchait.
Je pense que c’est ce qui m’a le plus frappé en tant qu’adolescente.
Ma chance a été d’avoir été extrêmement bien suivi par le biais de cette gymnastique posturale, ce qui donnait à mon dos une scoliose relativement bien équilibrée et aussi une courbure qui a pu être ramenée à 18° lombaire et 31° en dorsale à la fin de ma croissance vers 15 ans, ce qui nous a valu les compliments de mon chirurgien au début réfractaire à ce type de méthode. Ma dernière visite chez ce chirurgien date de 1994. J’aurai dû bien entendu continuer avec des visites de contrôle, mais je n’y suis plus jamais retournée.
Après cette dernière visite, j’avoue ne plus avoir mis mon corset à partir de ce moment-là, en prenant bien soin de le ranger au grenier, et puis j’ai reprise le sport à haute dose. C’était comme un besoin de vouloir rattraper le temps perdu, ça a correspondu à un vrai épanouissement avec la constante volonté d’oublier mes problèmes de dos.
J’ai continué les séances à un rythme plus tranquille jusqu’à arrêter définitivement vers 18 ans. Et ensuite plus aucun soin.
J’entretiens seule mon dos avec des exercices Mézière tous les jours et je vais 2 fois par semaine ce qui me parait de vivre sans un mal de dos constant. C’est parfois une gêne ou des douleurs fortes lorsque pendant une période je ne fais rien, mais j’ai appris à vivre avec sans trop de soucis majeurs.
Il y a quelques semaines j’ai décidé de me faire suivre de nouveau. Et c’est drôle car j’ai ressenti ce même stress d’adolescente lorsque j’allais voir le chirurgien avec cette même peur du verdict. Bien évidemment il y a de nombreuses choses à travailler, mais mon dos reste relativement bien équilibré, disons que les vieux démons sont loin….
De cette expérience, j’en ai gardé une grande ténacité et une volonté de lutter pour y arriver. C’est ce message que je voudrais faire passer à tous ceux qui découvrent leur scoliose et apprennent à vivre avec des corsets et doivent s’épanouir quand même en tant qu’ados ! C’est pour ça aussi que je trouve génial ce site ! Bougez-vous, faites des exercices tous les jours pour s’étirer constamment, allez nagez à la piscine pour vous muscler.
Avec un tout petit peu de discipline, on arrive à l’oublier ce dos et à finir par l’aimer…
Bon courage à vous tous et encore merci pour ce merveilleux site !
C’est une très belle surprise de découvrir ce forum dédié aux personnes souffrant d’une scoliose.
Je faisais en effet des recherches sur le net pour obtenir des informations sur les risques que comporte une grossesse pour des personnes ayant une scoliose… Et plusieurs sites pointaient sur cette association et ce site.
Alors tout d’abord un grand bravo aux membres de l’association Scoliose et Partage. Je pense que j’aurai participé très activement s’il avait existé il y a quelques années lorsque j’étais adolescente et constamment en lutte avec mon dos comme vous tous, avec cette maudite opération comme épée d’Amoclès.
Mon cas n’a absolument rien d’exceptionnel mais je voudrais en profiter pour vous raconter un peu mon histoire, l’occasion aussi pour nous de me rappeler certains moments clés, car j’avoue en parler que très rarement.
J’ai 27 ans depuis quelques jours seulement, et je me suis décidée à consulter de nouveau un kinésithérapeute méziériste pour enfin commencer à entretenir mon dos de façon régulière par un spécialiste, maintenant que je compte rester au moins 2 ans dans la même ville.
Hier était ma 2ème visite et c’est vrai que beaucoup de souvenirs me sont revenus et le fait de lire vos témoignages et surtout ceux des jeunes ados m’ont fait me rappeler cette période qui reste tout de même douloureuse.
J’en viens aux faits. A l’âge de 11 ans, ma mère découvre ma scoliose complètement par hasard, en détectant ma gibbosité dorsale droite lorsque je me lave les dents. Sur le coup, je n’ai pas trop compris son inquiétude. Mes parents étant eux même dans le milieu médical (kinésithérapeute/ infirmière) ont tout de suite pris l’ampleur du problème, je pense que pour ma part, j’ai plus le souvenir d’être contente sur le coup de retenir toute leur attention par rapport à mon frère, mais rien de plus.
S’en sont suivis RDV chez le médecin et chez le radiologue pour un verdict sans appel : une scoliose idiopathique avec une graduation d’une vingtaine de degrés au niveau lombaire. Arrêt de la danse et du tennis et début des séances de kinésithérapie avec un spécialiste de la méthode Mézière. Mon père préférait en effet que se soit un de ses confrères qui me traite et utiliser une méthode plus adaptée que la kinésithérapie classique qu’il pratiquait.
De cette année là, je me souviens juste de la frustration de ne pas pouvoir de faire du sport en général, mais rien de plus si ce n’est que ce malaise inconscient du RDV avec le chirurgien.
En revanche, les souvenirs des années suivantes sont encore très clairs. Petit à petit le nombre de séances de kinésithérapie est passé à 3 par semaine (séance individuelle et en groupe), j’ai eu un corset Milwaukee un an après la découverte de ma scoliose d’abord la nuit, puis le jour…Habitant à 60 Km de la ville où se situaient mes différents RDV médicaux, j’ai le souvenir de tous ces allers-retours plusieurs fois par semaine. Mais ce qui m’a surtout marquée c’est la guerre qu’a livrée mon chirurgien envers mon kinésithérapeute en lui fixant des objectifs clairs de graduation à chaque prochaine radio sous risque d’opération. Ma scoliose avait malgré tous les efforts évoluée pour atteindre un 23° lombaire et 46° dorsale vers 13-14 ans…
Je me vois encore en train de faire des exercices dans la voiture avant d’aller au RDV du chirurgien pour que mes gibbosités soient les moins marquées possibles, idem avant de faire les radiographies. Je me souviens également du stress lorsque le radiologue annonçait ma graduation. Ou encore, de la fois où je ne devais pas dépasser les 50° et qu’une erreur du radiologue ayant annoncée 52° avec un train de crayon un peu négligeant lors du calcul de la graduation, impliquait de fait une opération.
Panique et stress de tous…des moments que l’on n’oublie décidément pas. Le plus étrange est de ressentir le stress de mes parents lors de ces RDV avec le chirurgien, eux qui d’habitude très à l’aise avec des personnes du corps médical, se retrouvaient parents angoissés face au décideur (opération- pas opération) ou encore l’attitude de ma mère faussement jovial à discuter avec l’orthopédiste pendant que mon plâtre séchait.
Je pense que c’est ce qui m’a le plus frappé en tant qu’adolescente.
Ma chance a été d’avoir été extrêmement bien suivi par le biais de cette gymnastique posturale, ce qui donnait à mon dos une scoliose relativement bien équilibrée et aussi une courbure qui a pu être ramenée à 18° lombaire et 31° en dorsale à la fin de ma croissance vers 15 ans, ce qui nous a valu les compliments de mon chirurgien au début réfractaire à ce type de méthode. Ma dernière visite chez ce chirurgien date de 1994. J’aurai dû bien entendu continuer avec des visites de contrôle, mais je n’y suis plus jamais retournée.
Après cette dernière visite, j’avoue ne plus avoir mis mon corset à partir de ce moment-là, en prenant bien soin de le ranger au grenier, et puis j’ai reprise le sport à haute dose. C’était comme un besoin de vouloir rattraper le temps perdu, ça a correspondu à un vrai épanouissement avec la constante volonté d’oublier mes problèmes de dos.
J’ai continué les séances à un rythme plus tranquille jusqu’à arrêter définitivement vers 18 ans. Et ensuite plus aucun soin.
J’entretiens seule mon dos avec des exercices Mézière tous les jours et je vais 2 fois par semaine ce qui me parait de vivre sans un mal de dos constant. C’est parfois une gêne ou des douleurs fortes lorsque pendant une période je ne fais rien, mais j’ai appris à vivre avec sans trop de soucis majeurs.
Il y a quelques semaines j’ai décidé de me faire suivre de nouveau. Et c’est drôle car j’ai ressenti ce même stress d’adolescente lorsque j’allais voir le chirurgien avec cette même peur du verdict. Bien évidemment il y a de nombreuses choses à travailler, mais mon dos reste relativement bien équilibré, disons que les vieux démons sont loin….
De cette expérience, j’en ai gardé une grande ténacité et une volonté de lutter pour y arriver. C’est ce message que je voudrais faire passer à tous ceux qui découvrent leur scoliose et apprennent à vivre avec des corsets et doivent s’épanouir quand même en tant qu’ados ! C’est pour ça aussi que je trouve génial ce site ! Bougez-vous, faites des exercices tous les jours pour s’étirer constamment, allez nagez à la piscine pour vous muscler.
Avec un tout petit peu de discipline, on arrive à l’oublier ce dos et à finir par l’aimer…
Bon courage à vous tous et encore merci pour ce merveilleux site !
Bonsoir et bienvenue parmis nous Carla , S&P n'existait pas alors que tu aurais bien aimer trouver ce genre de site , il n'est jamais trop tard pour bien faire , la preuve la lecture de ton histoire apporte à beaucoup de membre de l'espoir et du courage , merci de l'avoir écrite , espérant de lire souvent , à bientôt 
Carla ! Ton message est très juste, en effet, les exercices devraient faire partie d'une "hygiène de vie", comme se laver les mains :cotent car c'est primordial. Ceci est parfois un peu différent pour les scolioses sévères et évolutives, mais il y a quand même un point commun : ne pas oublier de muscler le dos, malgré que la maladie évolue, ceci évite d'adopter de trop mauvaises postures (c'est mon cas).
