Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par koudou
#38170
Slt je suis nouvelle dans ce furum. il y'a quelques mois de cela lorsque je suis allé faire une robe la couturière a découvert que j'avais une bosse dans mon dos elle ma conseillé de faire des radios.
En effet,lorsque j'ai fait une radio on a trouvé une scoliose de 26°.jsui allé au medecin il m'a annoncé que j'ai une scoliose de 32°!!
je n'avais jamais senti auparavent des douleurs! en septembre je vais faire un corset de milwaukée ca été trop dur pour moi d'accepter le fait que je vais porter un mais au moins ca me permettra d'etre plus courageuse surtout que je suis au lycée(regards des gens é tout)
Mais le problème c'est que je suis allé voir au moins 5 medecins chacun me disait quelque chose!un qui ma disait que le corset ca ne servira à rien dans mon cas et que l'opération est la seule solution,lotre ma di il faut porter un corset de milwaukée...
Et d'après ce que j'ai lu dans ce forum les corsets ne marchent pas à cent pour cent.J'ai peur je ne voudrais absolument pas faire une opération je ne le supporterais jamaisje voudrais savoir pk pour certains cas le corset ne marche pas!SVP aidez moi j'en pleur tjrs pour le faitt de me faire opérer un jour!je ne le veut pas!je voudrais le corset!g 16ans merci pr vos réponses
Par mamynou
#38173
Koudou bonjour et bienvenue à toi sur le site de coliose et partage,
te voilà face à une scoliose qui apparait d'un coup, tu es paniquée et cela se comprend. A 16 ans ta croissance est bientot terminée normalement pour savoir si ta scoliose s'aggrave ou stagne il faudrait avoir des radios anciennes et comparer avec les actuelles. En général à 38 degrés on opére pas l'opération se situe au alentour de 50 degrés, mais on fait un corset, un platre, le médecin qui va te suivre a l'habitude de ce genre de situation; Chaque scoliose est différente dans la forme, les degrés et souvent elle est imprévisible, chez certains le corset est un succés et chez d'autres cela ne marche pas.
Sur le site il y a beaucoup de personnes opérees et nous vivons très bien avec cette opération qui nous a sauvé.
Courage et j'espère que ce futur corset va stabiliser cette fichue scoliose, il faut te battre et être la plus forte.
si besoin nous sommes là :bisous1
Par Laëtitia7
#38175
salut Koudou.

En lisant ce message, tu lances un appel au secours pour savoir s'il faut porter un corset milwauké ou te faire opérer.

Pour ma part, j'avais une scoliose assez importante même au début je ne le savais pas car je l'ai hérédité. On m'a opéré à 17 ans après que j'arrête de grandir. On m'a mis des barres de fer pour que ma colonne soit plus droite. Après environ un an, j'ai eû une infection du matériel. Mais, c'était exceptionnel et rare. J'ai beaucoup souffert mais c'est passé. On m'a opéré une 2ème fois à la rentrée 2006. On m'a tous enlévé. Ensuite j'ai porté un corset pendant 3 mois. J'ai plus rien et je sens mon dos libre et plus droite. Désormé, je profite de mon nouveau corps.

Pour ta scoliose, sais-tu si dans ta famille, s'il y en a qui en ont ? Pour le corset milwauké, j'ai fait une petite recherche pour savoir à quoi ça ressemblait. Mon corset a été fait en moulage comme un platre mais en moins gros. Cela m'a aidé à me tenir droite.
J'ai parcouru un peu le forum et les témoignagnes. Les corset n'arrangaient pas. Même si ça nous aide à maintenir le dos droit, les muscles ne travaillent pas beaucoup. Et je pense que c'est ça. Une fois que le corset est enlevé, les muscles se relachent.
Le corset Milwauké, d'après le modèle que j'ai vu, n'est pas très confortable à vue d'oeil. Si tu est prête à supporté ce corset pendant 1 an, 2 ans, 3 ans ... selon ce qu'on te conseille avec en plus un kiné, c'est ton choix.

Mais si tu te fais opérer (certes c'est un peu cher) tu n'auras pas de corset selon ce qu'on te fera et après 3 mois sans sport, tu pourras bouger sans problème et ta colonne sera plus droite. Selon ce qu'on t'aura fait, tu seras opérer peut-être une 2ème fois ( comme moi) pour enlever ce qu'ils ont mis.

Et après, à toi ta nouvelle vie !!!

Perso, je te recommande l'opération.
1) ta bosse dans ton dos sera moins vu
2) tu seras plus droite même si avant tu ne le sentais pas
3) est-tu prêtes à porter un corset pendant longtemps. Ce ne sera pas facile. Perso, j'avais un peu de mal à m'habiller et surtout pour me laver. Mais on te donneras des instructions pour les mouvements à faire ou à ne pas faire. Et peut-être que tu suivras des cours de kiné.
4) Et si tu ne veux pas gaspiller ton temps à porter un corset pour arriver à la fin à revenir au point de départ, c'est toi qui vois.

J'espère t'avoir éclaircis les 2 solutions qu'on t'as proposé.

Mais surtout courage !!!!!
C'est sûre qu'une opération a des risques mais avec l'amélioration de la médecine, les risques sont diminués et le traitement feras en sorte que tu ne souffriras pas beaucoup. Il y a de la morphine que tu peux rêgler toi-même selon l'intensité des douleurs. Mais surtout on s'occuperas bien de toi et on seras à ton écoute.

Si néanmoins, tu choisis le corset, il faudra respecter les consignes. Si cela s'améliore, tant mieux, mais si cela s'agrave, peut-être que tu porteras un autre corset. Je ne sais pas. Mais sinon, si la scoliose devient vraiment grave et que tu commences à avoir des douleurs et que la majorité des médecins te conseillent l'opération, là il vaut mieux être opérer.

N'hésites pas à poser des quetions aux médecins sur le corset, son effet sur ta scoliose mais aussi sur l'opération même si tu n'en as pas l'intention, renseigne toi on sait jamais. Tu peux aussi poser des questions à ceux qui se sont fait opérer et qui ont porté un corset avant mais aussi à moi-même.

Après cette longue réponse, je laisse les autres arriver.

Salut ! Prends plein d'infos au max mais surtout ne perd pas espoir et garde courage!!


:minisoleil
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Par chris
#38176
Bonjour Koudou et bienvenue sur S&P, je te rassure tout de suite, avec une scoliose de 32° tu es encore loin d'une opération, un corset pourra t'aider à stopper l'évolution de ta scoliose. Par contre je suis surprise qu'on te mette un corset milwaukee car je le croyais réservé aux jeunes enfants mais le médecin a surement ses raisons pour cela.
Tu es de quelle région ? Fais tu de la kiné ? :bisous1
Par koudou
#38179
ces mois-ci je fais de la kiné toute la semaine 45mn de la piscine et 45mn de la kiné à sec tout les jours à part le wek-end!!!j'ai eu quelque douleurs au dos avec la kiné on m'a dit que c'est bon signe!! mais je ne sait pas!et le medecin m'a dit que ma croissance n'est pas encor terminée
Par Laëtitia7
#38238
coucou

Je voie que tu suis déjà la kiné. Comme ta croissance n'est pas encore terminé, il est préfèrable d'attendre pour une opération. J'ai peut-être trop forcé sur l'opération. Si ton kiné dit que c'est bon signe d'avoir des douleurs au dos, c'est que c'est bon. La scoliose a peut-être évolué sans que tu t'en rendes compte. Avec la croissance qui continue, c'est encore mieux. Je pense qu'il faut continuer ta kiné pour améliorer ta scoliose et jusqu'à ce que tu arrêtes de grandir et tu peux même continuer, si ton kiné te le conseigne et si en plus t'aimes ça. Mieux prévenir, que guérir !

Avec les exercices de kiné que tu fais depuis quelques temps et que ta croissance n'est pas encore terminé est très bon pour ta scoliose, pour être en forme et garder une colonne la plus droite possible.
Le sport, c'est la santé ! Si tu sens que tu es plus droite que d'habitude, c'est bon. Tu sens peut-être une pression qui te pousse à être droite.

Si vraiment, il faut un corset, cela te permettra d'empêcher ta scoliose de s'aggraver.

Pour l'opération, ça peut attendre. C'est une dernière solution, un dernier recours mais vraiment le dernier recours si les résulats précédents ou futurs ne donnent rien.

Bon, j'arrête d'écrire, sinon, je vais continuer.
Par koudou
#38361
SVP donnez-moi des conseils!!Pourquoi certaines scolioses ne sont pas guéries par les corsets????je crois que meme si ma scoliose ne sera pas guérie je ne pensent en aucun cas faire une opération meme si affectera l'image de mon corps(je suis désolée si je n'étais pas courageuse sur ce coups mais c'est mon point de vue)
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Par chris
#38365
Bonsoir Koudou, tu sais ce n'est pas une question de courage mais parfosi on n'a pas le choix, certaines scolioses évoluent malgré les différents traitements, mais on sait pas pourquoi, elles sont plus surnoises que d'autres et plus coriaces. Mais pour l'instant ne pense pas à une opération, tu n'as que 32° et une opération ne se fait qu'à partie de 45 ou 50° donc tout espoir avec un corset est permis. Quand un médecin propose une opération ce n'est pas pour l'esthétique et l'aspect du corps mais pour un réel problème de santé afin d'éviter que la scoliose évolue trop et risque d'entrainer des problèmes respiratoire, cardiaques ou neurologiques.
Mais comme je te l'ai déja dit ne pense pas à ça pour l'instant car tu en es loin, bats toi avec le traitement qui t'es proposé afin de mettre toutes les chances de ton coté et si tu peux fais du sport comme de la natation pour muscler ton dos. :bisous1
Par koudou
#38541
MERCI pour tous vos soutiens ça m'aide beaucoup! :amis
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Par chris
#38543
Si tu as d'autres questions ou d'autres inquiètudes n'hésites pas à nous questionner :amis
Par koudou
#38727
je voudrais savoir comment on fait avec les corsets de milwaukée pour enfiler les jeans ou les pantalons?est-ce qu'il faut prendre les tailles en dessus? et aussi est-ce que dans la voiture il faut l'enlever?parce que ds le forum 'corset de milwaukée'je n'ai trouvé que des histoires pour les jeunes enfants comme les bébés.merci d'avance
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Par chris
#38728
Le corset milwaukee est souvent prescrit pour de jeunes enfants et je ne sais pas si sur le site quelqu'un en a porté un à ton age. Pour les habits prévoir surement une taille de plus et les pantalons à élastiques sont plus pratiques :bisous1
Par koudou
#39071
ca yé je l'ai mon corset et je pleure sans arrèt. je ne sais pas comment je vais faire pr étudier o lycée(les tables) il me dérange partout.j'en peu plus je veux pas avoir l'image d'une handicapée o lycée.j'arrive à peine d'écrire ces mots sur l'ordi
Par marina
#39076
bonjour koudou
c'est bien normal que ce soit dur au début avec ton corset, je suis passé par là moi aussi (mais à 4 ans, finalement c'est peut-être plus facile que quand on a déjà vécu "normalement" pendant si longtemps...)

pour ce qui est d'écrire, une copine de classe quand j'étais au collège avait un milwaukee et elle avait une sorte de planche inclinée à poser sur la table qui lui permettait d'écrire même si elle ne pouvait pas beaucoup pencher la tête.

je pense que tu n'as pas le corset le plus confortable, donc il va te falloir du temps pour t'y habituer et vivre avec, mais je t'encourage à t'accrocher car c'est en suivant ce traitement que tu vas mettre toute les chances de ton côté pour éviter l'opération (ce que tu préfèrerais apparemment).

J'ai eu un corset moi aussi et vers l'âge de 16 ans j'ai tout laissé tomber car j'avais envie d'être un peu "comme tout le monde"...Malheureusement ma croissance n'était pas terminée et ma scoliose a continué à évoluer. Aujourd'hui j'ai 25 degrés de plus, et aussi d'importantes déformations du dos... et je regrette mes bêtises mais c'est trop tard.
Dons même si je sais que c'est dur je t'encourage à continuer. Tu as fais le plus dur, ta croissance est bientôt finie, tu n'as plus très longtemps à supporter tout ça et ce serait vraiment dommage de laisser tomber si près du but.
Après que ta croissance soit finie, le risque de grosse évolution sera derrière toi et tu pourras souffler, mais pour l'instant tiens bon!

Pour ce qui est d'avoir l'air d'une "handicapée", il faut que tu gardes à l'esprit que tu ne vas pas rester toute ta vie avec ce corset. ce n'est que provisoire, un peut comme si tu t'étais blessée au ski et que tu doives porter un plâtre pendant quelque temps...

Une dernière chose que je te conseille c'est de ne surtout pas rester seule avec tes problèmes, tes coups de déprime, ta colère, mais de profiter de ce forum pour rencontrer des gens de ton âge qui vivent la même chose. Vous pourrez vous soutenir mutuellement et tu verras qu'avec eux, tes quelques mois de corset vont passer beaucoup plus vite.

Je te souhaite beaucoup de courage et n'oublie pas que nous sommes là pour t'écouter
J'espère que tu vas retrouver le moral très vite :bisous
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Par Maman
#39150
Bonjour.Ta détresse me fait de la peine, elle me rappelle ma propre souffrance et l'annonce du corset de ma fille...Même si c'est difficile à accepter, n'oublie pas que ce corset est ton allié dans la lutte contre la maladie. Il est là pour te permettre de mener une vie d'adulte sereine. Et non, tu n'as pas le choix entre opération et corset! La décision revient aux médecins, et dans ton cas, il n'est pas question d'opération! Et un corset, aussi horrible soit-il , est toujours mieux, quand c'est possible, qu'une opération et tous les risques que cela implique...L'opération, c'est quand on n'a plus le choix...Courage, tu vas y arriver et faire face avec force. :bisous1

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