[sarah51]

Merci chris pour ton message.C'est vrai que nous ne sommes pas du tout informer des risques de scoliose à l'adolescence,c'est bien dommage .Maintenant pour ma fille nous n'avons plus le choix et je crois que l'opération s'impose.Sarah est suivie par un bon professeur et nous avonc confiance.Grâce a se forum et aux témoignages d'ados nous en apprenont plus sur cette maladie et sur l'opération.Biensûr,ce forum nous est d'un grand soutien moral et nous n'hésiterons pas a poser des questions et a nous même avec l'opération a aider d'autres personnes.Bisous

La maman de Sarah 51

[CORINNE]

Bonjour,

J'ai parlé avec ta fille ce matin sur msn, et j'espère que je lui ai pas fait peur. Je lui ai donné des infos sur les soucis de santé que peut entraîner la scoliose, à court ou long terme.

Je l'ai fait car elle hésite beaucoup à se faire opérer, et je lui ai dit qu'il fallait faire une liste de pour et de contre. Si tu as lu l'histoire d'amel, pour nous il y avait beaucoup de pour : déformation du squelette, insuffisance respiratoire, pas d'amélioration avec le corset, aggravation à long terme + tous les soucis possibles cardiaques, vasculaires...

Alors, même si on stresse un max (et grâce à S et P on déstresse, on joue au yo yo !), on est parti pour l'opération. On fait confiance au Professeur L. Je l'appelle John Wayne, mais il ne faut pas lui dire ! LOL !

Tu dis qu'il parle d'opération, et tu penses septembre. Es-tu sûre qu'il ne parle pas d'opération à plus court terme ? Il aurait mieux valu l'opérer avant l'été pour qu'elle puisse récupérer ?

J'enverrai un message msn pour donner mes numéros de tél. Cela serait sympa qu'on se parle un peu, et rassurant non ?

Merci de prévoir de venir voir Amel à l'hôpital. C'est la première chose qu'elle m'a dite quand je lui ai dit qu'une ado rémoise allait lui parler sur msn "Alors, elle viendra me voir à l'hôpital ?".

En tout cas, tous les ados du site nous donnent une belle leçon de courage et je les admire.

[CORINNE]

PS : J'ai oublié de parler du corset. Je pense qu'il ne prescrit pas de corset, car il faut le temps d'avoir le rdv (8 jours ou plus) chez l'orthoprothésiste, puis un autre rdv pour faire un moulage, puis attendre 3 à 4 semaines pour récupérer le corset. Ensuite, il y a des ados, comme ma fille ou Lotte sur le site, qui ont beaucoup de soucis pour s'adapter. Cela peut prendre 3 semaines.

Alors si dans trois mois, elle s'habitue au corset et qu'elle arrive à la date de l'opération. Il pense peut être que c'est inutile. Reste à voir dans quel délai il avait envisagé la chose.

[Edgar]

Bonjour Sarah51 et sa maman.
Merci pour votre post sympa dans l’histoire de Speeda.
Je n’ai pas grand chose à ajouter à ce qui a déjà été écrit.
C’est déjà une très bonne chose d’avoir confiance en votre chirurgien. Comme vous, je pense que les médecins ne nous donnent pas assez d’infos et d’explications ; mais à leur décharge, cela leur prendrait beaucoup de temps. Pour ce qui me concerne, j’ai mis beaucoup de temps à découvrir et comprendre différents traitements possibles, et accepter ceux proposés à ma fille. Profitez bien des témoignages et des infos médicales que l’on peut trouver sur le site, ils compensent largement le manque d’info, avec la solidarité en plus.
En comparant les histoires de Sarah et de Speeda, avec les infos que j’ai assimilées sur la scoliose, et après avoir rappelé que je n’ai pas de compétence médicales, je dirais qu'au-delà de 40 à 50°, les médecins envisagent sérieusement l’opération. Un corset pourrait réduire la déviation, mais à 13 ans l’évolution reprendrait probablement. De plus la vie n’est pas vraiment top avec un corset, et il provoque une fonte musculaire importante, une perte de tonicité du buste et quelques désagrément au niveau de la peau. Pour SArah, il est probablement préférable d’aller directement vers l’opération, sans se précipiter, en prenant le temps de s’y préparer et acceptant une progression de la scoliose qui ne devrait pas être catastrophique.
Donnez vous le temps de vous habituer à cette idée, pour vivre cette épreuve le mieux possible et en tirer tous les bénéfices possibles.
Un peu de natation pratiquée sous de bons conseils, serait probablement une bonne chose, au moins pour que Sarah soit active et en forme. Un kiné et/ou un ostéopathe pourquoi pas s’ils ont de l’expérience dans la scoliose des ados. Mais cela fait beaucoup de choses à mettre en place en 5 mois, avec les vacances et les préparatifs pour l’opération.
Dans les infos sur la scoliose que l’on obtient en cliquant sur l’étiquette scoliose en haut de l’écran, il y a des infos médicales qui permettent de se situer dans les différents traitements. Il y a aussi les référence d’un petit livre très bien fait, un guide pour les patients, écrit par une infirmière canadienne, pour les jeunes et leurs famille.
Dans le même esprit, Cathy vient de mettre en ligne dans le sujet « l’opération » un diaporama sur le déroulement de l’opération qui donne des infos et est très efficace pour la dédramatisation de l'intervention chirurgicale.
Enfin de compte, j’en ai rajouté quand même…
Cordialement.
Edgar

[CORINNE]

Coucou Sarah et Odile,

Nous voici revenus !

Nous sommes allés à Reims hier, et je voudrai vous raconter la "petite" visite de 3 h, mais Amel a perdu le téléphone.

Si vous pouvez me le redonner en privé.

J'espère que ca va et que le moral est revenu.

Bisous

[sarah51]

merci aux mamans et a Edgar de leurs conseils et de leur soutien.Nous attendons la date de l'operation qui ne sera pas avant Septembre.Nous nous y preparons tout doucement et grace a vous tous nous arrivons a etre optimiste.MERCI.

[sarah51]

Nous avons Suivies de pres les ops de Boubouchette et d'Amelie. Resultats formidables et beaucoup de courage et de volonte pour passer tous ces moments difficiles.Ca nous encourage enormement et nous donne de l'espoir pour Sarah.Son operation est prevue pour le 5 Octobre.Le chirurgien lui a prescrit 20 seances de kine pour assouplir son dos car Sarah n'est pas "sportive" et une semelle d'un cm pour sa jambe gauche qui est plus courte.Il nous a dit de ne rien changer pour apres l'op pour sa literie et qu'il n'y a pas de kine apres. Vu la rapide evolution d'Amel qui est suivie par le meme ,ca me rassure! Voila les dernieres nouvelles . a tous.

[Biba]

Bonsoir, désolée, je n'ai pas pris le temps de vous laisser un message. Je lis que l'opération est programmée, que vous avez pu en parler avec le chir (c'est donc le même qu'Amel !). Comment se sent Sarah ? Et toi ? Est-ce que tu as un peu "apprivoisé" l'idée de l'opération ?
Pour la kiné, il faudra voir comment se sent ta fille, certain(e) en on plus besoin que d'autre, il faudra voir à ce moment là.
Courage à vous tous, à bientôt, bib'bisous

[CORINNE]

Coucou

Des news d'Amel car je suis un peu débordée en ce moment !!

He bien, elle va très très bien. On ne peut pas imaginer qu'elle a été opérée il y a cinq semaines. C'est incroyable mais vrai.

J'espère que Sarah va bien et qu'elle pense à l'op avec un peu plus de confiance.

Bisous

[Clairounette]

Bpnjour à toi !
J'ai 14 ans et je me suis fait opérée le 10 janvier 2006 !
Il est tout a fait normal que toi et tes parents s'inquiètent, car c'est une lourde opération.
Va voir sur mon topic, mon Papa le mettait à jour très régulièrement en mettant des nouvelles de l'hopital !

Je repasserais répondre à tes questions plus tard,
Bisouxx :
Claire

[sarah51]

Hier j'ai était au truc prè-opératoire on m'a fait une prise de sang et sa ses passé super bien . Les dates des auto-t sont fixés tout les vendredis aprés-midi. Les mercredis et vendredis je vais au kiné ,sa me fait beaucoup de bien au dos . Voila ++

édit maman de Sarah51:hier nous sommes allees au bilan pre op. consultation avec l'anesthesiste qui c'est tres bien passee(c'est un medecin tres gentil ). Les autotransfusions ont ete programmees en esperant que le sang de sarah sera ok. L'anesthesite lui fera refaire des exemens la veille de l'op.Estce que cela se passe comme ca pour tout le monde?

Les 2 seances de kine par semaine font du bien au dos de sarah mais la kine m'a dit qu'il aurais fallu que sarah en ait plus tot.J'espere que le chirurgien pourra malgre tout reduire au maximun sa scoliose car la derniere fois que l'on t a vu celui ci il parlait que sarah serait a 30 degres apres l'op et ca m'inquiete beaucoup car on espere un resultat meilleur;

L'ecole va reprendre et c'est tant mieux car sarah s'ennuit et le temps passe moins vite. a tous et a bientot

[Biba]

Bonjour maman de Sarah, alors concernant les degrés, par "expérience", je ne crois pas que ce soit forcément toujours une bonne chose de réduire au maximum les degrés, mais plutôt, selon le type de scoliose, les degrés, etc .. de la diminuer (environ de moitié) pour la stopper. A trop diminuer, on prend aussi le risque d'avoir d'autres problèmes, notamment au niveau des douleurs.
Concernant l'examen sanguin de la veille, je crois que ce n'est pas par rapport à l'auto-transfusion (les poches sont stockées), mais pour être sûre qu'il n'y a pas d'infection(s) à la veille de l'opération (quelque chose d'aussi bénin comme par exemple un rhume). Tout est prévu pour que le corps médical puisse faire face à toutes les éventualités, même les plus "simples", mais qui influencent ou modifient par exemple le protocole anti-douleurs ou autre.
Courage à vous tous et surtout à Sarah, pleins de bib'bisous

[CORINNE]

Coucou Odile et Sarah

Je viens prendre des nouvelles et je vois que ca AVANCE !!

Je vais te téléphoner prochainement. Pour les exam de la veille, il parlait aussi des bilans cardiaques et nerveux, et je crois radio.

Pour le sang, c'est comme te dit Biba, il faut contrôler le sang. Rien que pour voir déjà si sa compo ne s'est pas modifié. Très important, et voir s'il n'y a pas d'infection.

Je crois que tout doucement le stress remonte, t'inquiètes ca va aller. Si tu as besoin de parler, tu sais que je suis LA. Si tu veux mon numéro au bureau, si c'est plus facile en journée, je te le donnerai. J'essaierai d'appeler cette semaine.

Gros bisous je pense très fort à vous (tu peux en être sûre !)

[titou34]

Bonsoir SArah .

Bon courage et bonne chance !



merci à ta maman pour sa réponse envers moi !

et bonne année scolaire aussi !

[sarah51]

²aujourd'hui premiere autotransfusion . tout c'est super bien passe avec des infirmieres tres sympa.

Mon generalista a "oublier" de faire la demande de prise en charge de Sarah.Il s'en occupe cette semaine.J'aimerai savoir s'il vaut mieux en faire une meme si Sarah n'est pas adulte?

j'ai aussi fais une demande d'aide de cours a domicile .Y a t'il des maman qui l'ont fait ? enfin, pour l'ecole il vont donner a Sarah un casier et elle ne prend pas ses livres au college.

nous commencons a preparer la valise pour eviter d'oublier plein de choses au dernier moment .