Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Jujueuh
#40703
Je suis sur ce site juste pour trouver de l'aide.
J'ai 16 ans, et je vais en avoir 17 en Décembre.
Jusqu'a mes 15 ans, ont ne m'avait rien détecté d'inormal. Et même pdt les visites bidon qu'on fait en troisième...
Puis, j'ai commencé ma 1ére avec des douleurs au dos quand je marchais trop la journée.
Les douleurs sont devenus de plus en plus intenses.
Alors, j'ai demandé à ma mére d'aller voir mon médecin traitant.
J'ai vu celui-ci assez tard vu que ma mére met tjr du temps pour prendre rdv, patati patata..
Et celui-ci n'a rien remarqué, il m'a donc dis d'aller passer des radio.
Hors, quand je suis allée passer mes radios, ont me detecte un scoliose de 21 degrès en avril. On me prescrit alors d'aller faire du kiné deux fois par semaines.
Après qql séances que je n'ai pas fait sérieusement (1 séance par semaine), je décide que le kiné c'est bien chiant et que de tte façon, j'arrête pdt les vac' vu que je partais bcp.
On me demande de nouvelle radios que je fais en juillet.
En aout, mon médecin spécialiste regarde les radios et me dis que ma scoliose est mtnt à 30 degrès.
Il me prescrit un corset pdt 2 ans jour et nuit.
Je ne savais pas du tout ce que c'était et celane m'importais peu,j'immaginais des trucs du moyen-âge, des cooneries de ce genre.
Mais c'est quand je suis arrivé dans la salle d'attente de là où j'allais me faire faire mon corset en fin août que je me suis rendu compte de la chose.
Et j'ai quand je suis sortie de la salle, j'ai commencé à pleuré.
J'ai eu bcp de pb de santé dns ma vie, et ça continuer.

J'ai un corset depuis 1 semaine environ. C'est l'horreur...
Je ne peux pas porter ce truc quand j'aurais 18 ans...
Je ferais tout pour ne pas le mettre.
Je commence ma terminale, l'année la plus importante avec ce truc horrible.
Je peux pas me baisser, je peux pas bouger et ça je ne supporte pas.
J'ai envie de me battre mais avec ce truc jpeux pas.
Bref, c'est horrible, et j'aimerais parler à des gens qui vivenrt la même choses que moi et qui ont le même âge que moi car jpense que les gens qui sont au collège, même si le regard compte bcp, les études sont moins importantes.
Le médecin spécialiste qui me traite me dit qu'a 35 degrès on se fait opérer.
La scoliose qui pour moi n'était rien est devenu un cauchemard.
J'ai presque envie de me faire opérer pour ne pas porter ce truc qui fait mal et qui vous emprisonne.
Bref, aidez-moi svp parce que franchement c'est dûr.

Voila, dsl pour tte ces lignes, et bisOus à tout le mOnde.
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Par Fanette
#40709
Bonjour Juju,
Je n'ai pas ton âge, mais je l'ai eu, et avec un corset. Tes pleurs, ton chagrin, je les ai connu. Je sais qu'un corset est très dur à accepter, très difficile à porter, une torture, une barbarie qui fait souffrir le physique et le mental.
Mais, voilà ! Tu as une maladie qui s'appelle la scoliose, et le corset et la kiné en sont le traitement. Tu es malade, et il faut te soigner. On n'a pas le choix, si on veut avoir une vie "normale".
On n'opère personne à 35° pour une scoliose idiopathique !
Tu as 2 défis à relever cette année : porter consciencieusement ton corset et mener à bien ta terminale.
2 ans dans une vie ne sont rien, même si je sais qu'on n'a pas la même notion du temps à ton âge. Ce ne seront pas 2 années perdues, bien au contraire, mais des années qui vont te forger un caractère et t'éviter bien des tracas de santé pour ta vie future.
Courage Juju, nous sommes avec toi :bravo
Par marina
#40714
bonjour juju
moi aussi je n'ai pas ton âge (j'ai 36 ans) mais je te réponds quand même car ton message m'a rappelé plein de souvenirs...
je comprends bien ce que tu ressens, j'ai eu des corsets à partir de l'âge de 4 ans et en arrivant au lycée, je l'ai porté encore un an et ensuite j'ai tout arrêté car j'en avais assez, et surtout je ne suportais plus d'être différents des autres, j'avais envie d'avoir la vie d'une fille de mon âge, m'habiller comme je voulais, bref tu vois de quoi je parle.

A ce moment j'avais une scoliose de 55 degrés (déjà c'était beaucoup...) et malheureusement à partir du moment où j'ai arrêté mon traitement elle s'est aggravée jusqu'à 80°... en plus je ne peux pas être opérée, donc je suis obligée de rester comme ça.

J'imagine que pour toi c'est très dur... mais aujourd'hui quand je repense au moment où j'ai arrêté, j'aimerais juste pouvoir revenir en arrière et ne pas refaire cette erreur. Bien sûr je vais bien et je suis heureuse même avec ma scoliose, mais j'ai quand même une bosse que je ne perdrai jamais et que je n'avais pas à 16 ans... donc pour 2 années de liberté que j'ai gagnées, aujourd'hui ça me coute un peu cher...

c'est vrai que porter un corset c'est pénible, qu'il faut tout le temps supporter les regards, les questions auxquelles on n'a pas envie de répondre, en plus physiquement c'est contraignant... c'est un sacrifice, mais crois-moi ce n'est pas un sacifice pour rien. Peut-être ça va être une année difficile à passer, mais dis-toi que c'est juste un an et que ensuite pendant toute ta vie tu en verras l'intérêt... alors que moi je vois tous les jours le résultat de ma c.. censuré si je peux dire.

sur ce forum il y a d'autres filles de ton âge dans la même situation et à mon avis ce n'est facile pour aucune, mais il faut t'accrocher, tu ne le regretteras pas. Est-ce que tu as lu les histoires des autres ados? Tu peux aussi mettre un message dans leurs histoires si tu as envie d'entrer en contact avec elles par msn ou autres. Comme ça vous pouvez vous soutenir mutuellement pour passer cette année difficile.

je te souhaite bon courage et surtout n'oublie pas que tu n'es pas toute seule dans cette galère, on est là pour te soutenir :bisous
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Par chris
#40773
Bonsoir Jujueuh et bienvenue sur S&P, j'ai aussi porté des corsets pendant mon adolescence, c'est sure c'est pas facile physiquement et moralement, mais tu sais c'est très important pour toi de bien suivre ton traitement, il ne faut surtout pas laisser la chance à cette satané scoliose d'évoluer :biz
Par CORINNE
#40796
Bonjour Jujueuh

Je viens de lire ton histoire, et j'ai l'impression que tu n'aimes pas les contraintes, malgrè ton âge.

Je suis la maman d'Amel qui a été opérée en Juin. Je n'ai jamais portée de corset, et comme dit Amel, je ne suis pas à votre place.

Mais, après t'avoir lu, mon sentiment est qu'il va falloir que tu te prennes en main. Imagine une ado de 12 ou 13 ans à qui on donne un corset du jour au lendemain, ou même une enfant de 6 ans, il est très difficile de les raisonner.

J'ai du mal à comprendre qu'à ton âge tu n'es pas fait correctement tes séances de kiné.Excuse moi, mais c'est mon sentiment.

D'autre part, tu te trompes en disant que tu veux communiquer avec des filles de ton âge et pas des collègiennes, car elles n'ont pas les mêmes priorités. Que cela soit au collège ou au lycée, les études et la santé sont tout aussi importants, et la santé encore plus. Il y a des élèves qui redoublent à cause de la scoliose, et ce n'est pas pour leur plaisir.

Tu sais, la vie est faite de défis. A presque 18 ans, il est temps que tu en prennes conscience.

Il est important que tu portes correctement ton corset, car ton dos est unique pour la vie. Tu n'en auras pas d'autres, et la scoliose n'est pas qu'une déformation du squelette, elle entraîne à terme de gros gros soucis de santé. Tu pourras le lire dans les histoires sur le site.

Documente toi et tu verras que je ne te mens pas.

Si tu arrives à mener à bien ton combat contre la scoliose et tes études, tu n'en seras que plus méritante et cela te permettra à l'avenir d'affronter bien des situations par rapport à d'autres personnes.

J'espère que tu ne m'en voudras pas, mais je trouve dommage que tu gâches tes chances de combattre Miss Scoliose, surtout que tu es en âge de comprendre beaucoup de choses.

:bisou1
Par CORINNE
#40797
PS : Mon petit discours n'enlève rien au fait que je sais que le corset c'est pas de la tarte, amel est passée par là, mais tu verras tout le monde s'habitue. Je pense que tu as un cheneau ?

Je voulais aussi te dire qu'il faut tout faire pour éviter l'opération, car je ne la souhaite à personne, même si on ne regrette pas l'opération d'Amélie.
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Par Emeraude
#40823
:sourire Bienvenue parmi nous Jujueuh, je comprend ta révolte au sujet du corset , pour tant en lisant les histoires de beaucoup de membres sur SP tu va t'apercevoir que c'est le seul moyen pour que dans quelques années ta scoliose régresse, ici nous pouvons te proposer des astuces des conseil mais surtout de la gentillesse et de l'écoute afin de te soutenir au mieux dans cette épreuve, viens près de nous autant que cela peu te faire du bien, et bonne rentrée tout de même à bientôt :biz
Par Jujueuh
#40949
Re bOnjOur, déjà jvoulais vs remercier pour des réponses aussi rapides.

Pour Corinne, j'aimerais lui dire que je sais que j'ai fais une erreur mais qu'elle ne connait pas ma vie et elle ne peut rien dire.

Maintenant, il y a des conséquences que je vais assumer.


Sinon merci aux autres réponses, j'ai parcouru ce forum et je le trouve très bien.

Je me suis rendu compte à quel point cela pouvait devenir grave alors mtnt jvais vraiment essayer de faire un effort pour moi.
De toute façon, j'ai pas le choix...

Courage à tte et bisOus

merci de respecter les membres du forum comme stipulé dans les règles de celui ci en première page - les modérateurs -
Par elize
#40960
Bonjour jujuE je vois que tu as beaucoup de mal a te faire a un corset ,normale a ton age .Pourquoi parles tu d'operation,est ce un dr qui t'en a parle directement cela viens de toi ?tes degres sont encore assez corrigibles et le but du corset c'est bienevidement de limiter la progression qui se fait encore a grande vitesse a ton age ,apres a l'age adulte seule 2% continue a evoluer et grosso modo a un tout petit rythme,donc si tu arrives a stabiliser un maximum tu mets plus de chance de ton cote pour eviter cette op qui n'est tout de meme pas banale.Mais je ne vais pas t'embeter avec ce que tu sais deja. :biz
As tu vu plusieurs chir,de façon a avoir plusieurs avis?
a tres bientot
Par Jujueuh
#41205
Re re bOnjOur !!!

JvOulaiS vous dire que ça va mieux avec mon corset, je suis allée à la maison qui me l'ont fait et ils ont rectifié les endrOits qui me faisaient. Ca va donc bcp mieux.
Je m'habitue de plus en plus et maintenant je le met consciencement.
La semaine prochaine, j'ai pris rdv avec un nouveau kiné où je ferais mes deux scéances par semaine sérieusement.
En plus, à cause du corset je ne peux pas m'endormir en cOurs et en qql sOrte cela, j'ai l'impressiOn de plus me cOncentrer.
Bref ça va bcp mieux (enfin jcrOis que c'est dns ma tête surtOut), et vivement que je sOis débarasser de cette maudiTe scOliOse !!!

PS: C'est mOn chirurgien qui m'a parlé d'opération, il est un peu fOu !!! jcrOis qu'il voulait juste me faire un peu peur !!

Merci encOre et encoRe et ça fait tjr du bien de savOir qu'on est pas seule...
Par marina
#41212
bonjour juju
je suis très contente de voir que ça va mieux et j'espère que ça va continuer comme ça...
si en plus ton corset t'aide à mieux te concentrer en cours c'est un effet positif inattendu, tu vas avoir de super résultats cette année ;-)
en quelle classe es-tu?

bisous et à bientôt :bisous
comme tu dis ça fait du bien de ne pas se sentir seul et nous aussi on est contents que tu sois parmi nous :biz
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Par Biba
#41260
Idem pour, je suis soulagée de te savoir mieux dans tes "baskets", courage et si toutefois il devait y avoir des coups de blues, n'hésites pas à venir en parler ! Bib'bisous :bisous
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Par chris
#41363
:bravo2 Jujeuh, tu vois tu commences à t'habituer, il faut toujours un temps d'adaptatiion, c'est normal car c'est un grand changement pour le corps mais aussi pour le psychisme, :biz
Par CORINNE
#41369
Salut Juju

Je vois que tu m'en veux un peu (beaucoup !). Tu sais, je ne juges pas ta vie. Je ne suis pas là pour cela et je te l'ai dit, et Amélie me l'a assez répétée quand elle avait son corset, personne n'est à la place de personne.

J'ai l'habitude de dire toujours ce que je pense et j'ai été "choquée" en lisant ton résumé. Désolée.

Je crois que je voulais te mettre un peu en colère et je crois que j'ai réussi !!! Hi hi hi

Pour toi, pour ta santé, pour ton avenir personnel, il est important que dans ta tête les choses soient claires : tu as une "cochonnerie" de scoliose et il faut tout faire pour la combattre.

Je suis contente pour toi que tu supportes mieux ton corset et que tu aies pris des résolutions pour la kiné.

Tu vas voir, tu vas y arriver, tout le monde y arrive, et l'hiver qui arrive est la meilleure période pour supporter un corset.

Encore désolée, je te trouvais un peu désabusée et dubitative par rapport à la scoliose. J'ai eu l'impression que tu ne te rendais pas compte ou que tu prenais cette maladie à la légère.

Je te le dis encore une fois, même si je n'ai pas porté de corset, je sais que ce n'est pas la joie et que ca gache la vie : scolaire, amicale, avec les parents... Mais tu sais, moi, je connais des ados qui ont des petits copains ! si si si. des mecs intelligents, ca existe !

Bisous et bon courage
Par CORINNE
#41379
Encore moi !

Je réfléchis à ton histoire, et je me demande, enfin si tu veux bien me répondre et si tu as fait la paix ! sinon, si tu le souhaites, je ne posterai plus sur ton histoire.

Mes questions sont : es-tu grande ? As-tu fini de grandir ? Ont-ils mesuré ton risser (test qui permet de savoir où en est ta croissance) ?

Car si ta croissance est terminée, je ne comprends pas l'utilité du corset, sauf pour te maintenir.

En fait, quand tu as une scoliose, tu l'as pour la vie. Souvent elle évolue en pleine croissance, alors on te "met" un corset, pour maintenir ton dos et essayer de réduire la courbe. Quand tu grandis, ton corset te maintient et ta colonne a tendance à se redresser.

QUand la croissance est terminée, tu enlèves progressivement le corset avan t de l'enlever définitivement. Mais si ta colonne était à trente degrès avant le corset, et qu'elle est revenue à 10 degrés avec le corset. Quand tu l'enlèves, ta colonne "repart" vers les trente degrés.

l'important étant qu'elle n'aille pas au delà des 30, d'où l'utilité du corset qui réduit et maintient.

Mais, toi, à 17 ans, si tu as fini de grandir ???

Sinon, avez-vous envisagé de demander l'avis d'un autre chir ? Je le trouve bête de t'avoir fait peur avec l'opération. Déjà que tu ne savais rien de la scoliose ni du corset !!!

J'espère aussi que tu as un bon contact avec ton orthoprothésiste, chez qui, je le répète toujours, il ne faut pas hésiter à retourner si le corset te gêne, car il faut au début beaucoup de réglages !

Bisous et sans rancune si tu le souhaites.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !