Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par zizou
#41308
A Biba, oreille attentive qui écoute toutes nos plaintes et nous remonte le moral alors qu' elle en "bave" comme nous!
A Biba qui trouve toujours un moment pour répondre à nos questions!
A Biba qui accueille les nouveaux à bras ouverts!
Comment fais-tu pour trouver cette force d' encourager tout le monde ? C' est la morphine qui te dope ainsi? J' en prends aussi mais parfois je t' avoue que le moral ne suit pas! Pour preuve l' appréhension que j' ai d' aller à la réunion du 25/11 et de découvrir le regard des autres (et la crainte de mon propre regard sur les autres... ) Pourquoi ai-je l' impression -au lieu de me dire que ce sera une rencontre fantastique- que je vais me rendre à une réunion de malades et handicapés. C 'est fou non? Pourtant je suis d' un tempérament gai, je plaisante toujours, en général je suis un peu le bout-en-train d' une tablée, je ne suis pas timide, complexée par ma scoliose mais pas renfermée à cause d' elle, mais dans le cas présent je t' avoue que je panique un peu!
Bon je vais essayer de me raisonner un peu, et je suis sûre que tu vas trouver les mots pour me répondre.... et demain matyin je vais jouer au golf, c' est encore le meilleur moyen que j' ai de faire le vide!
Bien amicalement à toi Biba!
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Par yannou
#41939
Bonjour Biba, :hello
Comme tu as pu le lire dans mon histoire je n'ai plus de matos on as du me le retirer car toute l'arthrodése est desiquilibrée mais voilà je reprends des degres en angulation lombaire et dorsale je suis à 40 et 30 malgrés ma greffe osseuse ce qui m'ocasionne des douleurs intercostales qui sont par moment épouventables :pleure de plus la charniere lombosacrée étant trés usée je me pose donc par moment des questions? :quoi surtout que je prends des antaliques qui sont relativement forts car ils bloquent la douleur au niveau de cerveau.(je suis obligé suite a tous les problemes liés aux interventions et a la destabilisation de mon arthrodése j'ai des sequelles)
Sachant que toi non plus tu n'as plus de matos rencontres-tu des problémes suite à ton abblation?
Voila voili voilu malgrés ça je garde le moral et ma joie de vivre qui étonne mon entourage d'ailleurs.
à bientot de te lire
Bises
:bisou1 Yannou :bisou1
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Par Fanette
#41957
Zizou, je te réponds sur l'histoire de Biba, et je te réponds même si c'était la réponse de Biba que tu attendais.
Oui, c'est une réunion de malades et d'handicapés, le nom de l'Asso est Scoliose et Partage, et non pas "Les amateurs de Beaujolais", quoique les 2 ne sont pas incompatibles.
N'as tu pas peur de ton propre reflet, alors que toi aussi, tu es malade et handicapée ?
Je crois que le déni est une de nos plus grandes dificultés, et c'est un travail difficile à faire.
Mais quand on se voit, on se marre....comme des bossus !
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Par lena
#42035
Ah Fanette, ça me fait rire ta blague. Qu'est-ce qu'on rit sur ce forum, et on pleure aussi d'ailleurs, c'est la vie quoi ! en très intense.
C'est vrai que ce forum est très convivial plus que d'autres qui sont organisés en question-réponse.
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Par chris
#44082
Salut Biba, ou en es tu au niveau de tes vertiges et de ton souffle ? j'espère que petit à petit les choses commencent à rentrer dans l'ordre :bisous1
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Par latina
#44100
un petit bonsoir en passant à notre bib' internationale...
comment vas-tu? :bisous1
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Par Biba
#44270
Bonjour à tous, merci mille fois pour vos messages, j'avoue que j'ai pas trop envie de parler santé, enfin de la mienne .. Disons que les malaises s'estompent petit à petit (ouf), à mi octobre j'ai un test-efforts, car petit souci d'oxygène dans les poumons, voilà ..
Sinon je vais bien :chance

Yannou, j'ai pas de souci particulier suite à l'abblation du matos, mais par contre ayant une colonne qui a continué à prendre des degrés même avec le matériel, je te laisse imaginer sans .. :cotent

Je vous fais pleins de bib'bisous :bisous
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Par juliette
#44285
Merci d'avoir remonté ton sujet. Je viens de lire ton parcours très douloureux et j'admire ton courage.
C'est "grâce" à des gens comme toi (qui ont des parcours BEAUCOUP BEAUC OUP plus douloureux que le mien), que j'ai eu l'occasion de croiser lors de mon hospitalisation pour le platre, que je ne me suis jamais autorisé à me plaindre de ma scoliose.
J'ai fait une petite entorse ces jours ci mais me voila reparti sur le droit chemein. Je vais bien et la scoliose ne m'a jamais empeché de vivre ma vie ce qui n'est pas le cas de tout le monde
Je souhaite que tu garde le courage et la force de continuer à positiver aussi. Profites de tes hommes et vraiment ce que vous faites sur ce site et surement dans l'association est super.
Merci merci merci et encore bon courage
bisous
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Par chris
#44534
J'espère que tu arriveras à solution ces problèmes de souffle et de malaises, :bisous1
Par marina
#44535
coucou biba et :chance
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Par Gabrielle
#44587
Bonjour Biba! Un petit bonjour en passant;;;

Merci de ton inquiétude face à mon absence ces derniers mois sur le site, la rentrée fut et est encore un peu douloureuse mais c'est le tourbillon de la vie... les nuages cachent sûrement un beau soleil en devenir.....

Je suis bien contente de te revoir, toi et Bibo à la réunion! Nous allons encore bien rigoler!!

:bisous
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Par sarah51
#44943
maman de sarah 51

:amis bonjour biba

merci a toi pour tes encouragements pour ma fille . ca fait du bien d'avoir tous ses petits messages sur se site . ca nous aide beaucoup moralement de la part de personnes qui vivent cette maladie et de personne comme toi qui souffre plus :bravo2

ce site est vraiment genial car l'entourage ne comprend pas toujours la gravite de cette maladie.

alors, encore merci a vous tous. :bisou1
Par fred1
#45439
Coucou Biba! Pour une fois c'est moi qui vais t'encourager! :1er pour les posts que tu laisses sur nos histoires! :1er pour ta présence partout sur le site! :1er pour ta capacité d'écoute et de compassion! :1er pour ta positivité! Cela mérite une grosse récompense:des tonnes de :bisous1 qui :boxe Fred
Par titanne
#45449
bonjour biba,

avant tout je voulais te dire un grand merci, pour tes mots, tes encouragements... J'ai à mon tour lu ton histoire, et je vois que tu penses quand même aux autres (et avant tout aux autres) malgré tes douleurs tes soucis. Et là je sais plus quoi dire. Sinon merci. Sinon bravo.

J'espère de tout mon coeur que tu vas mieux, que tu iras mieux, que le moral reste là.

Pour ton épaule, j'espère que ça va maintenant ??? Mon ami a eu des problèmes d'épaules, suite à une luxuation + fracture (on fait les choses à deux, nous : à moi le dos, à lui l'épaule, et chacun un genou !!!), et à un kiné un peu trop brutal et pressé. Il s'en est remis tout doucement, grâce à un autre kiné (très doux), beaucoup de patience et d'endurance. J'ajoute qu'il a aussi beaucoup utilisé des plantes (si ça t'intéresse n'hésite pas), et que selon lui, sur la durée, c'est la clef (pas des champs, hum).

Bon, j'espère à très bientôt. Prends soin de toi surtout, et si j'ose... Allez, j'ose :
plein de bib'bisous
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Par Biba
#45498
Bonsoir à tous ! Image
Merci pour vos messages, oh là là .. mais je ne mérite pas ces douceurs de mots !
Ce que j'entreprend, que je dis ou que je fais sur le site ou au sein de l'association, c'est uniquement parce que je suis "portée" par vous tous, un challenge, une envie que je souhaitais quand je me suis réveillée la première fois aux soins intensifs, lors de ma première opération et qui s'est concrétisé, grâce tout d'abord, à toute l'équipe des membres fondateurs, ainsi que tous ceux que j'ai pu avoir la chance de rencontrer, puis tous ceux et celles que je lis presque chaque jour et qui me donnent et m'apportent énormément. Alors un grand merci …
Cet échange et ce partage fait partie de mon équilibre, de mon quotidien, il ne peut donc être que parsemé de sérénité.

A titre plus personnel, et probablement hors sujet, je me permets d'adresser une pensée à maman, car ça fait 20 ans qu'elle est "partie". A ce jour, malgré des difficultés familiales (hors Bibo et Bimbo), vient le temps de devoir peut-être annuler la concession de sa tombe, il ne restera par conséquent "plus rien" à son nom sur cette terre ... Malgré des convictions religieuses … pas très développées, j'avoue que c'est tout de même avec un pincement au cœur que j'ai reçu cette nouvelle ...
Mais elle reste de toute manière, jusqu'à la fin de mes jours, dans mon cœur et dans mon souvenir comme une douce personne, qui m'a donné la vie, mais surtout qui m'a légué, même quand elle était au plus mal de sa maladie, l'espoir et l'envie d'aimer notre passage sur terre ..

Pour en revenir tout de même à l'état de santé (on est là pour ça quand même :cotent) je rouille un peu, quelques soucis de postures que je n'arrive pas à corriger, mais comme j'ai recommencé la kiné, ça va certainement m'aider.
Au niveau de l'épaule (pour répondre à Titanne), ça va, je peux pas lever le bras jusqu'en haut, mais rien à voir avec les douleurs d'il y a quelques mois, c'est donc un soulagement !
Pour les plantes, tu parles de l'homéopathie ? Je veux bien quelques renseignements, merci d'avance !
Il reste le test-efforts que je dois bientôt passer avec quelques interrogations puisque le médecin m'a dit que je le "maudirais" .. aaaah .. ça promet ! Faudra que je prévoie une "choco-perfusion" en intra-veineuses :hah
Sinon, je n'ai toujours pas pris mon rendez-vous pour le bilan annuel, avec radiographies à l'appui, toujours pas changé ma béquille, mais comme pour l'instant elle prend encore la poussière devant la porte, ce n'est donc pas urgent !
Voilà, je crois que j'ai tout dis, mille mercis encore à Juliette, Chris, Marina, Sarah, Gab', Fred et Titanne, ainsi que tous les autres et à très bientôt ! Bib'bisous :bisous
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