[titanne]

voici un ptit bout de vie,

ma scoliose a été décelée quand j'avais 9 ans, en même temps que celle de mon frère, de cinq ans mon ainé. Je n'avais alors qu'une courbure lombaire de 14°, mais vu mon jeune âge, le médecin a décidé de me suivre régulièrment. 2 ans plus tard je dépassais les 20 degrés et rencontrais mon premier corset, "toilé". Ce corset a stoppé un temps l'évolution de la courbure, mais un an plus tard, il m'a été enlevé pour une rectification. A partir de là... Je me suis permis de l'enlever de temps à autres, parce qu'il me blessait. A 13 ans et demi, j'au eu un "vrai" corset, en dur avec des vis. Puis un autre, et d'autres encore... Chaque fois un peu plus insupportables, un peu plus visibles. Je me suis accordé des "pauses corset" de plus en plus longues, jusqu'à ne plus le porter que la nuit.

Je me suis faite opérer à 16 ans et demi, et tout s'est plutôt bien passé. Cependant, un hématome est apparu environ 10 jours après le bloc, et une infection à sa suite. Je suis rentrée à la maison au bout de 20 jours, antibiotiques dans la valise, et tiges de harrington dans le dos (lombaires + dorsales comprises). La souplesse de la ptite gymnaste en avait pris un coup, mais je l'ai très bien accepté : avec un teeshirt couvrant le dos, rien ne se voyait, donc pas de souci aux yeux des autres. L'infection a disparu au bout d'un mois. Ah oui, une précision : nous avions programmé l'opération en juillet, après le bac français, une solution idéale pour les études.

Jusqu'à cette année, j'étais très heureuse de l'opération, et faisait autant de sport que possible : VTT, kayak, course à pied, escalade, ski... J'aurais pu tomber, mais j'ai préférer l'angle de la baignoire pour m'étaler. Suite à cette chute, un hématome s'est formé, puis infecté. J'aurais voulu conserver le matériel, rassurant, mais il a fallu tout enlever avant de traiter l'infection en posant une voie centrale. La seconde opération (janvier 2006) a été moins lourde que la première, et plus rapide que prévu : le matériel avait bougé, s'était dévissé en partie. Les semaines de fatigue ont suivi, et surtout, j'ai fait de dures retrouvailles avec le corset : trois mois pour attendre que la greffe se consolide.

Aujourd'hui tout va bien. Je refait du sport, en insistant sur la natation...

[fred1]

Bienvenue Titanne sur le site! Ce que tu as vécu avec tes corsets je l'ai vécu moi-même! Etrange retour en arrière, gros plan sur la souffrance et le regard des autres: nous en sommes sorties toutes les deux plus fortes et plus lucides! Je vois que l'on t'a retiré tes tiges comme à moi, par contre j'ai du nouveau matériel et l'arthrodèse est plus longue! Encore bravo pour ton courage et ta ténacité et pour les poses corset je te comprends car c'était de véritables carcans! As-tu bien vécu l'arrêt de la gym, qu'as-tu fait de ta vie après? A très bientôt Fred

[kika34]

salut titanne tu m'eritte une tu super courageuse moi jetais opéreé a 13ans directe sans port de corcer donc je sais ce que que c'est jai une petite idée car amon centre ou je me sui fait operer il yavait une fille qui l'avait et qui je voyais un peut sa galere
moi on me la jamais proposer on ma dit que c'etait trop tard , c'est vrais que ma scoliose en degrts elle etait a 72° donc je pense que c'est pour ça , fait attention a toi et amenage ton dos ,c'est vrais que ta vie de sportive est importante mais n'ésitte pas a demander a ton medecin ceux que tu as le droit de faire comme mouvements , et quelles sont les gestes et mouvements autorisés pour toi ta santée passe avant tout , prends soins de toi pense +++++++++++++a ta santée et je en tout les cas tu es formidable et trés courageuse et bonne a toi

[titanne]

Bonjour à tous, et merci de vos réponses... Ca fait beaucoup de bien de se sentir comprise, vis à vis de ces corsets qui ne sont jamais faciles à supporter. Mon entourage a bien essayé de capter, mais ce n'est pas pareil.

Au niveau du sport, Fred, j'avais arrêté la gym trois ans avant l'opération, parce que c'est un sport violent pour les articulations et que cela faisait peur à mes parents malgré l'aval du spécialiste. J'ai enchaîné avec la natation, plus appropriée. Après l'opération, je n'ai pas pu m'empêcher de tester ma souplesse nouvelle en faisant des sauts de mains sur la plage, mais je me suis vite calmée : faut pas tenter le diable !

Cette année encore, après la seconde opération, j'ai demandé au spécialiste si je pouvais continuer les activités que j'aime. Biensûr, il faut y aller doucement, surtout au début, mais il ne m'a rien interdit. Le ski et le VTT doivent rester des activités occasionnelles en raison des chocs occasionnés. Le kayak me fait beaucoup de bien au dos, avis aux amateurs ! C'est un bon moyen de se muscler les dorsaux et les abdos, même si la reprise a été un peu douloureuse. Sinon, je remplace la course à pied par la natation (enfin j'essaie d'aller à la piscine, parce qu'en été, ce n'est pas évident : trop de monde pour nager !). L'escalade ne pose pas de problème particulier, si l'on est bien assuré, et c'est aussi un bon moyen de se muscler en pleine nature, mais je n'en ai pas refait depuis l'opération.

Voilà ! Si j'ai bien compris, on peut se permettre de temps à autres des activités pas vraiment conseillées pour le dos. Ce qui est occasionnel est moins préoccupant que le quotidien : bouteilles d'eau à porter, ménage, enfants dans les bras, et surtout métier physiquement difficile.

Sinon, une question me tarraude, Fred : pourquoi t'a-t-on remis du matériel ?? Et combien de temps après le retrait des premières tiges ? Le médecin m'a dit que ce ne serait pas nécessaire, mais c'est vrai que j'y pense quand même, parce que je me sens moins solide, plus douloureuse...

Encore un grand merci pour vos réponses, et bon week-end ! (moi je pars à la mer la semaine prochaine, je pourrai peut-être nager !!!!)

[Biba]

Bonjour Tit'anne ! Merci pour ton témoignage. Je pense que tu as bien compris que malgré toute la bonne volonté, il y a tout de même des choses qu'on ne peut plus faire "comme avant", il faut continuer à ménager son dos (ce qui est valable pour tout le monde), mais ne pas complètement abandonner le sport (surtout la natation !) ! Quant à faire du sport "pas conseillé" de temps en temps .. et bien attention quand même .. si c'est qualifié comme quelque chose de déconseillé, c'est qu'il y a des raisons.
Ce qui compte aussi c'est d'être régulièrement surveillée (avec radios à l'appui) histoire de contrôler que tout est en ordre.
En tous cas bravo pour tout ce parcours, je te souhaite pleins de bonnes choses, à bientôt ! Bib'bisous

[titanne]

coucou

de retour de la mer... Je suis allée nager hier à la piscine, pleine de bonnes résolutions après une semaine de malôdos. Il faut aussi que je prenne rendez-vous avec mon chirurgien, pour novembre.

Il y a une question que je me pose : pour lui le résultat est bon, mais j'ai encore 35° dorsal (45 avant opération). J'ai l'impression que pour les autres, les degrés ont été bien plus réduits... Juste après la première opération, c'était presque droit, mais ça n'est pas resté. Est-ce normal ? Ou ai-je une scoliose évolutive ?

[Biba]

Hello ! Personnellement, même s'il faut voir cas par cas, ce n'est pas toujours très bon de redresser un maximum la colonne, il peut se produire des tensions d'où des douleurs, le but principal étant de stabiliser et bloquer la scoliose. Quand tu dis que "c'était plus droit", tu parles au niveau des degrés ou de ta posture ?
Il est bon d'entretenir, même post-op, sa posture en faisant des exercices régulièrement (et complétés par exemple par de la natation)
Ca reste quand même assez rare une scoliose qui évolue à l'âge adulte.
Bib'bisous

[chris]

Le médecin juge le redressement au cas par cas et comme le dit Biba c'est pas toujours bon de trop redresser, ce qui compte le plus c'est de stabiliser la scoliose. Si le médecin est satisfait du résultat c'est important.

[fred1]

Ne t'inquiètes pas pour tes degrés: il m'en reste 32 en haut et 15 en bas car ma scoliose a été réduite de moitié! Le tout c'est qu'elle soit stabilisée! Courage!Fred

[titanne]

merci pour les réponses


je crois que le médecin est satisfait, oui. Mais c'est vrai aussi qu'après la deuxième opération ça a un peu bougé... Et je rêve toujours d'être droite, moi ! J'ai une gibbosité qui se voit, aussi, un peu comme une aile d'ange qui ne pousserait que sur l'homoplate droite !!!
Et en ce moment je me sens tordue. Vive la piscine...

[Biba]

Mais un ange c'est de toute manière très beau
Courage à toi, bib'bisous

[chris]

Tu sais titanne on a toutes et tous des degrés qu'il nous reste, on ne peut pas redresser complètement une scoliose, il me reste 45° en dorsale et 25 en lombaire (j'en avais 59 en lombaire et 80 en dorsale avant opération) je trouve maintenant mon dos très joli et j'en suis fière, peut etre que ça se remarque mais pour moi rien n'y laisse paraitre,

[titanne]

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[Biba]

[Carla BCN]

Bonjour Titanne,

Je viens de lire ton histoire qui m'a bien boostée.
Je suis ravie de voir que tu continues à faire beaucoup de sport. Je te conseille également le yoga méthode Pilate qui est également excellent pour le dos. Dans tous les cas, le cocktail classique piscine- étirements est imparable !!!
Bravo pour ta combativité et ton dynamisme!!! Bises et au plaisir de te lire !