[nea]

Bonsoir les filles,
Clarinette, je répond à tes questions : Lise n'a jamais été platrée. on a découvert sa scoliose de 17° en mai 2005, elle avait 3 ans et demi. L'ortho de Melun a commencé à nous parler d'un éventuel corset et nous a dit de faire un bilan dans 6 mois pour voir l'évolution. en janvier 2006 la radio nous indique un angle de 24°. donc décision du corset milwaukee qu'elle a commencé à porter 24/24h (sauf une demi heure pour le bain) fin juin 2006.
elle doit passer une radio sous peu pour le rv ortho du 4/10.
Elle gère très bien, pas de soucis. La difficulté je trouve que c'est l'habillement ! j'ai commencé à mettre des scratchs sur les caleçons, ça tiens, ouf ! mais pour le haud c'est pas facile non plus de trouver des trucs amples !
et toi ? comment fais-tu ? supporte t-elle bien son corset ?
ah j'oubliais la cause, ma fille et moi avons le syndrome de Marfan (ma scoliose est à 40 ° en dorsale et 12 en lombaire, je n'ai jamais eu de corset, juste des séances de kiné. mais à part quelques douleurs épisodiques ça va faut pas se plaindre.
au plaisir de lire de tes nouvelles Clarinette, je vais voir si tu es dans les histoires.
Biba, pour le kiné on continue toujours à 2 par semaine, pour l'instant ça va mieux, le contact passe bien je crois. de temps en temps elle lui fait un petit massage.
Merci Biba pour les encouragements et ta présence au quotidien dans tous ces histoires, quel soutien formidable!

[clarinette]

salut Nea tu peut lire l'histoire d'Anais chez les enfant,pour l'instant pas de corset.nous sommes en attente de rdv pour le 30 sept à l'hop N. bonsoir à bientot.

[Biba]

Chouette pour le kiné, c'était donc une "mise en route de début d'année" un peu difficile, mais finalement le contact et la sympathie du kiné a eu gain de cause Le massage c'est génial, mon fiston qui vient parfois à la kiné avec moi, en réclame de temps en temps :cotent
Je te souhaite également la bienvenue dans la partie association, bonne lecture :cotent et merci pour ta confiance !
Bib'bisous à tous !

[nathie91]

un petit coucou!

c'est vrai que pour l'habillement ce n'est pas facile!! pour les tee shirt par exemple inès ferait du 4/5 ans et je suis au 6/8 ans et au soldes je vais sur le site kiab* et là pour 30€ j'ai à peu prés 25 tee shirts!!!!! c'est un vraibudget à gérer surtout quand il y a d'autres enfants

gros bisous et c'est super pour le kiné

[nea]

Merci Cathy.
Oui elle m'épate, elle le porte sans rechigner. La semaine dernière chez le pédiatre pour la visite de ses 5 ans, elle (pédiatre) a expliqué à Lise que ce n'était pas de sa faute, ni de la mienne et qu'il ne fallait pas en vouloir à son frère (qui n'a rien pour l'instant), qu'elle avait une maladie (Marfan) et c'est comme ça. Je trouve qu'elle lui a bien parlé, Lise n'a rien répondu mais je pense qu'elle a compris.
Ce qui serait bien c'est que les grandes personnes s'abstiennent de demander ce qu'elle a. Y a quelques temps elle m'a dit "jen ai marre d'expliquer..".
Hier, dans une aire de jeux, elle voulait faire comme les autres, grimper au filet, mais n'y arrivait pas.. j'étais un peu peinée. Elle me demandait de l'aide mais j'ai refusé, si elle ne le sentait pas faut pas insister, de toute façon je ne pouvais pas à cause du peitit frère qui gambadait partout.
Pour la kiné çà va bcq mieux. Elle ne rechigne plus tout pour y aller. Si elle est pas forme la kiné lui fait un massage.
A l'école apparemment tout va bien. Pas de PAI. Par contre le médecin scolaire m'a rappelé pour me dire de contacter la Maison Départ. des Personnes Handicapées (qui regoupe aussi maintenant la Cotorep) pour avoir de l'aide afin d'acheter le bureau incliné à l'école l'année prochaine. Elle m'a aussi conseillé de demander à la mairie qui pourrait l'acheter pour l'école et ainsi servir à d'autres enfants plus tard.
Le prochain bilan est prévu mercredi 4 octobre (radio + ortho).
+ rv 20/10 avec un autre spé (S V de P) pour avoir son avis sur ses pieds qui m'inquiètent de + en +.
aussi je l'ai inscrite aux cours de natation, et on va essayer d'y aller le samedi en famille.
Voilà je crois que j'en ai raconté pas mal.
Tout le monde le dit, et je me répète : je vous trouve toutes et tous (les intervenants) super. Vous, les fondateurs, pouvez être bien fiers de vous.

Pour finir, ma mére et une tante à qui j'ai parlé de cette assoce, souhaitent cotiser. Peuvent-ils aussi devenir membres, sans être atteints ? ou dans ce cas doivent-ils faire un simple don ? Quel est le mieux pour aider ?

Biz et bon courage à vous tous,
Anne-Marie

[Corilora]

Lise est très courageuse, et c'est bien que la pédiatre lui ait parlé comme cela; On croise les doigts pour le 4 octobre

[valjea]

Bonjour Nea,
Je suis la maman de Jeanne.
Nous avions correspondu par message privé. Je vois que tu as obtenu un rendez vous à SVP, est-ce avec le même professeur que Jeanne ?
Pourras-tu nous tenir au courant de son diagnostic ? les différences par rapport aux autres médecins déjà vus ?
Car, à force de lire les divers témoignages, je vois des divergences de traitements qui sont importantes : Jeanne porte son corset avec mentonnière 23h/24h et va avoir en novembre un plâtre pour 4 mois !! et je constate que d'autres ne portent leur corset "que" la nuit + des séances de kiné pour un angle de plus de 30° ! ( Jeanne doit être à environ 27°)
Bref, je me pose pas mal de questions.
Donc, comme tu vois peut être le même professeur que nous, ce serait gentil de nous tenir au courant.
Bien sur, je sais bien que chaque cas est différent.
Bonne chance à ta puce pour les futurs rendez vous, bravo à elle pour l'acceptation de son corset et... courage à toi.
Jeanne ayant eu le Milwaukee au tout début de son traitement (vite abandonné pour un Garchois), je sais que ce n'est pas le plus facile à accepter ! J'avais beaucoup de mal avec les tiges de fer. Beaucoup de soucis quant à l'habillement ! Enfin, je l'avais mal vécu ! Alors, je suis de tout coeur avec toi !


A bientôt.
Valérie.

[maitilina]

Je te comprends completement,
j'ai un fils de 4 ans qui a une scoliose dorsale mais a mon avis pas très grave(pour l'instant), il est a envirion 20 degrés, et il porte un corsé MWK de qu'il rentre de l'école, par contre le dur il est tres pessimiste avec l'evolution, il dit que scoliose dorsale haute c'est sont les pus difficile a matriser, alors il veut dans quelque mois lui faire un platre.
ça me parat incroyable, je vois tellement de diffrences ici dans le site quand aux traitements, des enfant avec 30 degres dorsale at rien du tout come traitement juste attendre que cela s'empire.
Alors, je vais demander un deuxime avis. S'il faut faire le platre on le fera, mais je ne veux pas commecer a lui faire soufrir pour rien du tout.

C'est difficile à savoir quoi faire, chaque sciliose est differente et on ne connait pas l'evolution.
Courage à toutes!!!

[nea]

Merci Valérie et Maitilina;
C'est vrai que chaque cas est différent et on doit bien faire confiance aux doc ! Mais grâce à l'assoce on peut échanger des infos, se soutenir et ainsi avancer tous ensemble.
Promis je vous tiens au courant.
Valérie, oui c'est lui mon rv du 20/10 avec le Pr S.

[nea]

Bonjour tout le monde, quelques news
Hier c'était le rv à N. Rien de nouveau : Lise doit bien sûr continuer de porter son corset. Sa scoliose a un peu avancé = 35° en lombaire. Mais d'après l'ortho rien d'inquiétant et voit même un mieux dans l'ensemble (en vue générale de son dos) ce qui compte m'a t-il expliqué c'est l'évolution et non pas le nombre de degrés. Pour ses pieds (+ que plats et le gauche qui part franchement vers l'intérieur dû à son hyperlaxité) rien d'autre à faire que de porter semelles et chaussures adaptées. On le revoit dans 6 mois.
Mais entretemps j'ai le rv du 20/10 avec un autre ortho.
Me concernant, je lui ai montré mes radios et parlé de mes douleurs nocturnes dans les côtes. Réponse : Normal vu ma scoliose thoracique (40°) j'ai le droit de prendre des antalgiques et je dois me tenir bien + exercices.
Alors que j'aurais voulu savoir que faire quand ces douleurs sont là, y a t-il une position à prendre ? Mais en fait elles disparaissent au bout de qq minutes en station debout. Mais enfin je vais quand même pas dormir debout !!!! Enfin heureusement c'est seulement par période, et le jour ça va.
En résumé je me porte plutôt bien avec dame S... comparée à d'autres..

Question sur la fabrication du Milwaukee :
je ne comprends pas pourquoi certains d'entre vous font un moulage en plâtre pour ce type de corset ?? ou alors j'ai rien compris !!!

à la prochaine, et en attendant portez-vous bien....
Pour Cathy, courage pour ta lutte du moment, je veux parler de ces imbéciles, fous du volant.. je suis de tout coeur avec toi.

PS : ah j'oubliais, et d'ailleurs j'avais oublié (pas maline!)de prendre une affichette de l'assoce pour la donner à N.. mais je leur en ai parlé et donc je dois me le graver pour le prochain rv

[clarinette]

Salut Nea bon plutot bien ce rdv malgres les differences de degres ,vous devez rester vigilent, Pour ce qui est du moulage le prothesiste doit faire un moulage de l'enfant à traiter pour qu'il soit absolument à sa taille c'est du sur mesure.je pense qu'il n'y a pas d'autre maniere de faire.Tu as des explications sur le site à biento.t

[nea]

Clarinette, le prothésiste où je vais (que je t'ai donné sur MP) ne prend que des mesures pour faire le corset, et rectifie ensuite si besoin en rajoutant de la mousse. de plus quand j'en ai parlé au Dr il pense aussi que pour ce type de corset un moulage n'est pas nécessaire car il ne prend pas tout le thorax!!!! donc je suis perplexe.

[Biba]

heuh .. j'ai du mal à te donner une réponse (j'ai jamais eu de corset, mais j'ai été opérée). Pour moi, il y a soit la technique du moulage, soit la technique par assistance informatique en 3D (comme pour Lissou, chez les ados). Maintenant sur les petits enfants, peut-être que c'est plus difficile et par conséquent, l'ortho demande les corrections au fur et à mesure avec les mousses ? Mais tu dis (enfin, le toubib) que le corset ne prend pas tout le thorax, Lisa a une scoliose dorsale (c'est bien juste ?), mais alors le corset prend appuis où ?? Désolée Nea, je ne te suis pas d'un grand soutien, j'ai du mal à suivre et à comprendre ..

Pour tes douleurs nocturnes, tu as essayé de te mettre "en boule" en étant sur le dos quand tu as mal ? Ou alors, tu te mets sur le côté et tu câles un coussin entre les jambes. Effectivement, tu ne vas pas te transformer en cheval et dormir debout ! :cotent

Bib'bisous

[nea]

oh oui j'aimerais bien galoper comme un cheval, c'est gracieux non ?
Chère Biba, tu m'as bien fait rire.
La scoliose de Lise est plutôt lombaire. il y a un appui de chaque côté (d'un côté sous le bras, de l'autre côté un peu plus bas) et toute la partie au niveau des hanches, c'est là qu'il rajoute de la mousse. Bref, faudra je j'éclaircisse ça lors de mon prochain rv avec le prothésiste le 15/11.
à suivre...

[Biba]

Oui, ce serait bien Nea, parce que parfois les médecins trouvent ça logique, mais dans ce cas c'est confus .. !

Oh oui que c'est très gracieux un cheval, et ... lui le veinard il a pas de scolio .. :cotent

Bon week-end, à bientôt ! Bib'bisous